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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Mi hijo tiene diez años y aún no ha recibido ninguna invitación de cumpleaños

Hace casi exactamente cinco años Jaime empezaba su primer curso en un colegio especial para niños con autismo y Julia comenzaba primero de Infantil en el colegio al que antes había ido su hermano y en el que no pudieron coincidir ni siquiera un año, porque la inclusión no debería depender la evolución de los niños pero en la realidad es la norma que te ‘inviten’ a irte si tu hijo necesita más manos de las que el centro que aspira a ser inclusivo dispone.

Hace casi exactamente cinco años hablé aquí de cumpleaños. Un post que he recordado tras leer la carta de un padre estadounidense que descubrió casualmente que su hijo con autismo, de alta capacidad y supuestamente incluido, no tenía ningún amigo. Lo supo por una ficha que había completado el niño, sin que el centro, que tenía que saberlo por narices, hubiera hecho nada al respecto.

Esto es lo que escribí hace casi cinco años:

La verdad es que Jaime no acude a muchos cumpleaños al año: el suyo, el de su hermana, sus dos primas y dos de viejos amigos nuestros que tienen niños pequeños. Seis en total. Me consta que otros niños de su edad, que ya van al cole, tienen celebraciones constantemente. Sobre todo si tienen cierta popularidad.Por lo que he visto y oído es habitual que los padres impongan a los niños un número tope de invitados a su cumple: 6, 8, 10… y ellos deciden a quien invitar de sus 20 o 25 compañeros de clase.

A Jaime no le han invitado nunca. Algo que no me preocupa ni molesta, me parece lo más normal. Probablemente yo tampoco hubiera invitado a los cinco años a un niño de mi clase con autismo. Los hay más divertidos, no vamos a engañarnos. Además, como no vamos a llevarle ni a recogerle tampoco tengo una relación especialmente íntima con los padres de los niños que van con Jaime. Y nosotros, dado que su cumpleaños es en pleno agosto, nunca hemos invitado a ningún compañero.

Pero siempre recuerdo un foro en el que participaba y eran varios los padres y madres de niños con distintos grados de autismo que llevaban fatal que a sus hijos jamás les invitasen, sobre todo si ellos estaban invitando a niños del cole. Me acuerdo de alguno que celebró la primera invitación recibida con una ilusión enorme.

Tengo curiosidad, sin perder el sueño por ello, por saber qué sucederá con Julia cuando comience en el colegio al año que viene. Y lo que pasará con Jaime cuando pase a estar escolarizado en un centro específico para niños con autismo.

Ya os puedo contar lo que ha pasado. Julia ahora tiene siete años, empieza en segundo de Primaria, es invitada con frecuencia a cumpleaños. En lo poco que llevamos de curso ya ha acudido a dos. Es una niña que ha hecho amigos, amigos con los que hemos compartido sesiones de juegos de mesa en casa, excursiones e incluso alguna casa rural. Y yo sigo sin pisar su colegio, no voy a llevarla ni a recogerla porque voy a buscar a su hermano que sale a la misma hora de otro colegio.

Jaime tiene ahora diez años. Además de por aquel colegio en el que compartió tres años clase con más de veinte niños sin autismo, ha estado en dos colegios especiales. Aún no ha recibido ninguna invitación de cumpleaños de un amigo. Ni lo hará. Los niños con autismo con una afectación importante, como mi hijo, no establecen entre ellos unas relaciones tan complejas como para que esas invitaciones se produzcan. Muchas familias apenas celebran de manera especial su cumpleaños.

A Jaime sí  le gusta celebrar su cumpleaños. No entiende que esté sumando años, no le importan los regalos, ya os expliqué que las cosas le dan igual, pero le gusta sentir que muchos de los suyos le cantan, notarse un poquito especial ese día aunque no entienda el motivo.

Los cumpleaños ajenos, con demasiado barullo para su gusto, no los suele disfrutar. De hecho ya hemos dejado de llevarle a algunas de esas seis celebraciones contadas que enumeraba al comienzo de este post, sobre todo si son de las que se celebran en macroparques de bolas.

No le preocupa lo más mínimo no recibir invitaciones de cumpleaños. Es feliz sin dar vueltas a esos conceptos que se le escapan. Pero no todos los niños con autismo son como Jaime, hay niños con mayor capacidad para entenderlo y sentirse excluidos, para sufrir viéndose solos, sin amigos. Y no solo niños con autismo, también niños con otras discapacidades o necesidades especiales. E igual que esos niños, sus padres.

La única manera de cambiar eso, como apuntaba Bob Cornelius, el padre del niño que escribió “No one (nadie)”, en una carta que os recomiendo leer de cabo a rabo si vuestro inglés os lo permite, es desde los profesionales que hay en los centros de enseñanza y desde las familias de los niños neurotípicos que comparten clase con compañeros con discapacidad o con necesidades especiales.

Los niños que no invitan al compañero al que le cuesta hablar, o que habla demasiado y de forma obsesiva de los temas que a él le interesan, del compañero que no lleva el ritmo de la clase y no entiende las bromas, no tienen culpa de nada. Pero en los colegios y en las familias deberíamos ser capaces de explicar el porqué de esas diferencias y trabajar para que no haya niños excluidos.

¿Cómo hacerlo? Pues una buena manera es como aconseja Cornelius, mostrando a los niños ejemplos de inclusión bien entendida, como la de el jugador de fútbol americano que se sentó a comer en una visita a un colegio junto a un niño con autismo que comía solo.

Como las innumerables cartas que inundaron con ofertas de amistad a ese niño que reconocía sin aspavientos que no tenía amigos en el colegio.

Como ese centro escolar que estableció una mesa en la que era imposible comer solo porque siempre había profesores formados y alumnos voluntarios dando al bienvenida a otros.

Como la del chico con Síndrome de Down jugando en el equipo de baloncesto de su instituto.

Simplemente hablando con ellos de que es lo que tiene ese compañero para que entiendan porqué es diferente, de lo importante que es ponerse en el lugar del otro.

Y eso no ayudará solo a esos niños que necesitan no verse apartados y solos, también hará de nuestros hijos seres más empáticos y compasivos, más sensibles para rechazar el acoso escolar de forma activa.

24 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Pepe

    Es curioso… la de tipografías que se emplean en la nota. Como si hubiera sido escrito por personas distintas.

    28 Septiembre 2016 | 17:55

  2. Dice ser Mehagolasueca

    Bueno, yo siempre tuve cierta falta de empatía (incluso de pequeña tuve 3 psicólogos distintos), pero en clase sacaba muy buenas notas y eso me hizo ganar popularidad entre mis compañeros. Pero no por ello me invitaron a cumpleaños. De hecho, nunca, jamás me invitaron a un cumpleaños estando en el colegio. Tengo un amigo superdotado, con el que me llevo muy bien, y que también tiene muchos conocidos (amigos pocos, como yo) y tampoco lo han invitado a cumpleaños. Claro que nosotros tampoco somos de celebrar, para qué celebrar que cumples años. Te cuento esto porque si no me equivoco (ya que te leo pero no siempre) tu hijo tiene TEA y además es superdotado. Así tienes dos ejemplos (yo, persona no superdotada, y mi amigo, que sí lo es), para que veas que esos trastornos no nos excluyen. Simplemente es nuestra personalidad, seas como seas y tengas las limitaciones que tengas, haces más o menos amigos en función de la personalidad. Así que no crea que nadie excluya a nadie, simplemente aún no ha encontrado su círculo, y ya lo encontrará de mayor…o puede que no.

    28 Septiembre 2016 | 18:49

  3. Dice ser jose

    Dice ser pepe esa es toda la conclusion que sacas de leer este articulo?tu tienes un probrema de comprension grande consulta al psiquiatra ni esto es un concurso de redaccion ni tu estas de juez aunque le pones ganas

    28 Septiembre 2016 | 21:24

  4. Dice ser silentes32

    A mí tampoco me invitaron a ningun cumpleaños ni los 5 , 6, 7,8, pero uno a los 9 sí, ni 10…. y me pasa lo mismo que al chico soy de agosto y la gente de agosto estamos muy colgados pues nadie se acuerda de tí……….Me parece que hay mucho padre Helicoptero….. es decir padres que estan dando vueltas alrededor de los hijos y tal…… Mis padres pasaban de estos temas completamente y no le daban ninguna importancia…………..Gracias a esto nunca me acompleje pues no era de las populares……………………que siempre iban en grupito y sospechosamente sacaban buenas notas pues los padres se pasaban el dia haciendole la pelota a los profesores…………En fin,

    28 Septiembre 2016 | 21:45

  5. Dice ser madre

    Tampoco ayuda que no invite a otros niños a celebrar su cumpleaños.
    Eso es un detalle que las madres suelen tener en cuenta al año siguiente.

    28 Septiembre 2016 | 21:47

  6. Dice ser Verde de rabia

    Seguro que es difícil y doloroso para una madre que no le inviten a su niño a una fiesta infantil. Sin embargo, creo que si uno empieza desde casa y el día que usted elija le hace una fiesta e invita a todos los de la clase ( madres incluidas). Tal vez se caiga esa cortina de hielo que separa a los niños del suyo y a las madres de usted.
    Perdone si le parece que me he pasado en mi apreciación de madre. Pero si usted lo intenta y la respuesta que recibe es negativa, entonces sí valdrá la pena este artículo y yo seré la primera en organizar un cumpleaños para su nene junto con mis dos hijos. Que por cierto uno cumple también en Agosto.

    28 Septiembre 2016 | 22:39

  7. Dice ser Verde de rabia

    Perdona me olvidé, no es necesario festejar justo en agosto. Lo haces anuestra de acabar el curso o empezando el siguiente.

    28 Septiembre 2016 | 22:45

  8. Dice ser A

    Yo creo que muchos de los que comentan por aquí no son realmente conscientes de que a día de hoy la inclusión es todavía un reto, y lo digo en sentido amplio, porque cualquiera que no entre en la norma está bajo riesgo de exclusión y evidentemente, que no te inviten a cumpleaños puede deberse a muchas cosas, incluso puede no tener importancia, pero cuando se suma a otras formas de exclusión es una forma más de recordarte que eres diferente, que estás fuera.

    29 Septiembre 2016 | 06:55

  9. Dice ser Pol

    Dice ser Verde de rabia: ¿y qué hará usted cuando sus hijos sean mayores? ¿Les organizará las cenas de empresa? Deje a sus hijos crecer, madurar y aprender a relacionarse. Organizar fiestas para sus hijos con el único fin que luego estos sean invitados en otras fiestas me parece muy penoso. Como dice Mehagolasueca, las personas nos relacionamos en función del a personalidad. Hay personalidades más abiertas y más cerradas. Es lo que hay. Y no por hacerle fiestas a sus hijos logrará que su hijo sea más popular.

    Eduque a sus hijos con valores, con madurez para afrontar que hay cosas que no están a nuestro control y que, si esto les duele, deben afrontarlo con serenidad y aceptación. La vida nos trae muchas cosas que no queremos, que nos entristecen y que nos enojan. En vez de ocultarles los problemas a sus hijos, trate de que sean felices. Y créame si le digo que ocultando y tapando los problemas tras cortinas de globos y serpentinas no hará que sus hijos sean más felices, ni de pequeños ni de adultos.

    29 Septiembre 2016 | 08:31

  10. Dice ser Sonia

    Pues yo no creo que sea el problema la personalidad de los niños, sino que somos los propios padres que aveces somos peores que los niños.
    En el cole de mis hijos hasta mas o menos 4 o 5 de primaria los cumpleaños se hacen en conjunto y van todos los niños de la clase, ninguno esta excluido y en el propio colegio les animan a que jueguen y quieran a ese niño o niña con problemas de aprendizaje.
    Mi hijo pequeño ahora en primaria ha compartido clase en infantil con un niño con sindrome de aspergen y os puedo asegurar que era un niño adorado en su clase y a dia de hoy le siguen invitando a los cumples a pesar de haber salido del colegio.

    Por lo tanto yo creo que el problema lo tenemos los padres que no enseñamos a nuestros hijos a normalizar los problemas y a ayudar al resto a integrarse.

    29 Septiembre 2016 | 09:23

  11. Dice ser trress

    Pues nosotros los de la EGB, pasamos muchas cosas y nuestros padres no lo sabian…. Creo que nosotros tuvimos una educacion más independiente que las generaciones actuales………..el ejemplo los deberes …………que hasta los padres incitan a que los niños no trabajen……………..Vamos cinco horas diarias de deberes no, pero algun deberr y alguna redaccion diaria pues sí……….Si no los alumnos de otros lugares del mundo que son más pobres y hacen deberes diarios seran mas estudiosos el dia de mañana

    29 Septiembre 2016 | 09:45

  12. Dice ser maculli

    A mi aún no me han elegido mis amiguitos de 30 años para ser padrino de su boda o de sus hijos.
    Siempre eligen a sus hermanos, padres o familiares…
    ¿Debería sentirme mal con mis amiguitos? ¿Deben hacer algo mis papas?

    Sinceramente, blanco y en botella. Los niños no tienen potestad para invitar a sus amiguitos, o al menos no, si no lo consensúan con sus padres. Obviamente si no celebras el cumple del niño y no invitas a nadie, nadie se va a acordar de invitarle, ya que los papis, se acordarán que menganita invitó a su niño a su cumple, pero no fulanito.

    Me alegra que Jaime no tenga necesidad de recibir invitaciones, ¿pero entonces donde está el caso aquí? Si le da igual…

    En cuanto a los otros chavales desplazados, pues es un problema, pero cuando eres crío o adolescente eres así de guilipollas y no entiendes lo jodido de la situación del otro. De ahí que ese pobre niño en Estados Unidos estuviese sentado solito en la mesa. Eso en Europa no pasa de fijo… no somos tan disgregadores, clasistas y estúpidos en el cole. No hace falta ser la animadora o el jugador popular de lacrosse para que se sienten a tu lado.

    Así que para escenificar el tema… mejor no poner un ejemplo sacado del otro lado del charco. Aquí las cosas son diferentes, para bien.

    29 Septiembre 2016 | 10:46

  13. Dice ser Miau

    Me ha gustado esta carta. Resulta que yo tambien cumplo años en Agosto y en mi vida lo he celebrado. Si que, durante toda mi vida escolar me invitarían a un par de cumpleaños (y solo recuerdo haber ido a uno).

    Me alegra ver que esta mujer entiende a su hijo. Como persona con un transtorno parecido, NOS da igual no ir a cumpleaños u otros eventos sociales. Nuestra necesidad de socializacion es muy baja, yo puedo decir que no tengo amigos, ninguno. Tengo conocidos y tengo pareja y soy feliz. Y se que cuando estoy con otra gente no soy feliz. Hay mucha presion social con este tema y me agrada ver que la madre lo ha “superado”.

    29 Septiembre 2016 | 10:47

  14. Dice ser lirico

    3. Dice ser jose
    Normal que defiendas que nadie debe juzgar a otro por su redacción. ¡Porque escribes con el ojete!
    Ni una apertura de interrogación, ni una puñetera coma, ni una mayúscula tras el cierre interrogativo, “tu” sin acento para mencionar a una persona y ¡todo esto en tres líneas!
    ¡Enhorabuena!

    Acaba la E.S.O y luego vienes y nos cuentas.

    29 Septiembre 2016 | 10:51

  15. Dice ser almudenafer

    Leo los argumentos de que si tu no haces una fiesta e invitas, es normal que luego no inviten a tu hijo. Y que si son niños poco sociables y no hacen amigos pues es normal que no les inviten. Y son argumentos lógicos, razonables e impecables. Los comparto al cien por cien.
    Pero voy a contar mi experiencia no personal sino de la mejor amiga de mi hija. Esta niña tiene parálisis cerebral y va a un colegio de integración desde los tres años. Es una niña supersociable, simpática, cariñosa, cae bien a todos los niños y en el colegio está bien integrada, juega con muchos niños. En su cusro se hacen cumpleaños colectivos, tres o cuatro al año, a los que lógicamente es invitada ya que se invita a todos los niños del curso. Siempre ha ido, desde el primero que se celebró en cuatro años, sus padres siempre la han llevado. Al parque de bolas cuando eran pequeños y desde tercero de primaria al parque normal donde se celebran. Ella celebra el suyo cuando toca también. Además de los colectivos, hay niños que celebran individualmente. Ella empezó a hacerlo desde los seis años. Los primeros 3 años invitaba a cinco o seis niños. Ibamos dos. Un año fué un tercero, creo que por mi insistencia. Hombre, es en julio, lo hace en una casa en la sierra de Madrid, es normal que muchos niños no puedan. Otro niño del curso también lo celebra en julio en una casa en la sierra de Madrid, invita a 6 o 7 niños y suelen ir todos o casi. Los útlimos años, claro, ya solo ha invitado a los dos niños que van, claro. Ella ha sido invitada únicamente a dos cumples individuales, los de esos dos niños que van al suyo, claro. Los niños a quien ella invitaba y no iban,nunca han correspondido la invitación.
    Hablo de los niños, pero, claro, todos sabemos que los niños no existen, son los padres.
    No sé a lo mejor es casualidad y no tiene nada que ver que vaya en silla de ruedas. Si, a lo mejor, todo es posible
    P:D: una gozada esta año en el cumple de mis hijos, que lo celebramos en en la bolera, ver como todos los niños, sus amigos, se turnaban y se peleaban por llevar la silla de ruedas hasta la pista y colocarle el tobogan y la bola para que la empujara. Lo dicho, no son los niños, son los padres

    29 Septiembre 2016 | 11:29

  16. Dice ser NOEMI

    Supongo que ya te has echo a la idea de que a menudo los comentarios de cualquier post pasan de la ignorancia a la estupidez supina. Entiendo perfectamente tu post, entiendo lo que quieres decir más allá de un simple cumpleaños, intentar que la sociedad sea más inclusiva con todas las personas, no solo con aquellas con una discapacidad certificada, sino aquellos que son distintos por múltiples factores. Tengo esperanza en el futuro que seamos más justos y más solidarios.

    29 Septiembre 2016 | 13:53

  17. Dice ser Tatita

    Creo que aqui la gente se está centrando en si mi cumpleaños es en agosto no lo celebró o porq no empieza esta madre a invitar a niños? Creo que sólo lo entiende quien tiene un hijo con esta condición y conoce sus límites sociales.

    29 Septiembre 2016 | 14:18

  18. Dice ser Ines

    Dice ser Noemi. Está muy bien que critique usted la ignorancia o estupidez supina mientras confunde el verbo hacer con el verbo echar. Me ha sacado una carcajada. Gracias

    En cuanto al tema del artículo debo decir que, tras ver durante muchos años a un familiar con un alto grado de autismo, y asumir que jamás tendría amigos, me he sorprendido este verano cuando un grupo de chicos que fueron con él al instituto se recorrieron casi 100 kilómetros para acompañarle en un momento muy importante de su vida. Ese es el tipo de personas que quiero que estén a su lado. Todos los demás, que celebren su cumpleaños como quieran, pero no será conmigo.

    29 Septiembre 2016 | 14:18

  19. Dice ser BegoñaT

    Totalmente de acuerdo con Almudenafer. Los padres tenemos mucho que decir y qué hacer en estos casos. A los niños hay que enseñarles, integrar a los que tienen dificultades, discapacidades o son diferentes, y este sería un buen momento, los cumpleaños. Los padres son los que no integran, los niños aprenden lo que ven. Si todos son invitados, nadie sufre. Es muy difícil explicar a un niño por qué no es invitado y sobretodo cuando son “diferentes” (sea lo que sea la causa de esa diferencia.) Es una pena que no tengamos conciencia de ésto y que los padres no pongamos nuestro gran granito de arena que puede hacer montañas.

    29 Septiembre 2016 | 15:04

  20. Dice ser Carmen

    La inclusión empieza por ti como madre y ser humano. Abre los ojos a los demas, no puedes esperar sentada tras un monitor lamentándote de ello. Muévete y activa el sentido de inclusión en otros padres. No esperes a que un niño por iniciativa propia lo haga. En eso consiste educar: en guiar a los otros. Y antes que educar a los hijos , habría que reeducar a los padres. Por ellos, debes empezar. Es hora ya de desaprender lo aprendido y cambiar actitudes y aptitudes .

    29 Septiembre 2016 | 15:38

  21. Dice ser pim pam

    a mi nunca me invitaron a ningun cumple ni en primaria, secundaria o la universidad, solo iba a cumples de amigos que vivian cerca de casa que era con los que salia, jugaba, ibamos de marcha, etc, de hecho con mis compañeros de estudios me las llevaba bien y era tanto en el colegio, instituto, universidad ,etc muy popular, pero me daba igual ir a un cumpleaños de ellos.

    porque tenia mi grupo de amigos y amigas: bastante grande por cierto que no tenian que ver nada con los estudios

    por cierto nunca me gusto celebrar mi cumple tampoco, preferia irme al cine o ir a comer a algun sitio con un grupo mas selecto o solo

    29 Septiembre 2016 | 22:01

  22. Dice ser Flavia

    Se está saliendo un poco de madre el tema de los cumpleaños infantiles!! Megaparques de bolas, decenas de regalos, chuches, chuches y más chuches! Por favor, si hasta corean cuando abren los regalos y los sientan en TRONOS!!!
    Me ha gustado mucho tu post. Aunque no tengo hijos con autismo me apasiona la sinceridad y naturalidad con que escribes tu día a día. Gracias por compartirlo!

    30 Septiembre 2016 | 16:40

  23. Dice ser ALBERTO MARIN ARANDA

    soy un estudiante que cuenta con el programa prospera soy un persona humilde

    03 Octubre 2016 | 18:21

  24. Dice ser Aral

    En la clase de mi hijo pequeño (p-5) sólo son 11 niños. Desde el principio va a su clase un niño con necesidades especiales, y desde el principio los niños se desviven por él. Los padres de todos los niños de la clase hemos visto nacer y crecer a este niño, y como les caía a sus padres a bocajarro el diagnostico de TDA cuando apenas tenia dos años. Este niño es invitado a todos los cumpleaños, arropados por todos sus compañeros, y cuidado e incluso agobiado. Desde el principio los compañeros de clase son conocedores de esta situación y la han asumido con normalidad. Saben que algun día hara todo como ellos, pero que ahora le cuesta más que a los demás porque es especial. El cazo de Lorenzo lo hemos leido hasta la saciedad en casa, y lo han interiorizado muy bien. Sé que esto no es lo normal en las grandes ciudades, y que esa distancia que se crea entre familias debido al ritmo de vida que llevamos cada uno perjudica a nuestros hijos. Quizas si los colegios se preocuparan más de establecer relaciones entre las familias desde P-3 y los padres fueran conocedores de la situación de cada niño todo sería más facil. Aunque hoy por hoy dificil lo veo cuando la mayoria de los padres no saben como escaquearse de una reunión con la tutora del colegio de sus hijos….

    05 Octubre 2016 | 22:21

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