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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Entiendo por lo que estás pasando, pero si sospechas que tu hijo tiene autismo no esperes más, corre

jaimeCon cierta regularidad me escriben, ya sea por el formulario de contacto de este blog, por facebook o twitter, madres (siempre han sido madres hasta la fecha) preocupadas por si sus hijos pequeños tendrán autismo. Cada una me cuenta las diferentes razones por las que está preocupada: si no habla, si no juega como el resto de niños, si es muy huraño. Normalmente todos nos centramos muchos en si habla o no, pero hay otros indicativos más importantes en los que también fijarse y que suelo preguntar: si señala con el dedo, si tiene sonrisa social, si tiene juego simbólico…

Con frecuencia las notas solas frente al mundo, no queriendo creer lo que creen ver, haciendo caso a otras personas que las tranquilizan “yo no hablé hasta los cuatro años”, “es muy listo, no te preocupes”… pese a que su instinto de madres les dice que algo no va como debería ir.  Yo las escucho, las leo, y recuerdo que yo también he estado ahí, queriendo creer que a mi precioso niño dorado no pasaba nada pero intuyendo que no era así.

Con cada uno de esas llamadas de auxilio, porque no dejan de ser eso, revivo en parte lo que fueron mis meses de incertidumbre, ya embarazada de Julia, cuando Jaime tenía año y medio y dejó de decir las pocas palabras que ya manejaba, dejó de entretenerse con sus cuentos y sus juguetes. Probablemente es la peor época. No saber, no querer saber, no saber si quieres saber… leer en Internet buscando y no queriendo encontrar.

Al final tener a un profesional delante que te diga que tu hijo tiene autismo, o trastorno generalizado del desarrollo, o retraso madurativo, o Trastorno específico del lenguaje, o algo indeterminado a lo que aún no se le puede poner una etiqueta… lo que sea, es un baño helado que te rompe la foto de familia que habías creado en tu mente, pero también es un descanso enorme. Ya sé que no estoy loca, que no son imaginaciones mías, que a mi hijo le pasa algo. Y ya sabes que puedes ponerte a trabajar para estimularle, para ayudarle a alcanzar todo su potencial. A veces reaccionamos como un resorte y nos ponemos a leer libros y buscar buenos profesionales en el primer momento, en otros casos requiere algo más de tiempo para asimilarlo, pero siempre es un paso adelante muy importante. Por eso no entiendo que haya pediatras que quiten importancia a las preocupaciones de los padres, que retrasen innecesariamente ese momento.

La semana pasada he recibido otro de esos correos, una madre que no sabía si ir a buscar diagnóstico profesional, rodeada de gente que la tranquilizaba y con serias sospechas de que algo pasaba. Esto es lo que le dije:

Entiendo por lo que estás pasando. Yo estuve ahí. Con esa preocupación a la que muchos quitaban importancia. Y yo me aferraba a ello porque era lo que quería escuchar. Mi consejo es que no esperes. Si tú crees que hay algo que no está bien, da igual si acaba siendo TEA, un trastorno específico del lenguaje (TEL) que se solvente, o nada en absoluto, la estimulación temprana le va a venir bien, nunca le va a hacer daño. Si es algo leve, pues antes se solucionará. Cuanto antes se empiece a trabajar con ellos, mejor. En general salimos corriendo al médico cuando hay algo físico, cualquier reacción alérgica leve a un alimento por ejemplo, pero con estas cosas tardamos en buscar ayuda, en parte porque no está claro a quién ir, cómo hacerlo o porque nos da en el fondo mucho más miedo que una alergia a las fresas. Yo perdí unos seis meses de intervención con Jaime por ese miedo y esas incertidumbres, sé de lo que hablo.

Mi consejo es siempre buscar a un buen experto que nos ayude. Insiste a tu pediatra, que te derive a atención temprana, aunque están saturados y con lista de espera. Es más rápido ir por la vía privada, pero no es barata. Consulta con alguna asociación de padres de niños con autismo de tu zona para saber a quién dirigirte. Puede parecer que estáis solos con vuestro hijo, pero no es así. Lo parecerá con frecuencia, pero hay gente en vuestro entorno que os arropará si les dejáis hacerlo, hay magníficos profesionales luchando por estos niños, hay asociaciones haciendo mucho, hay otros padres con los que podréis hablar y encontrar recursos y comprensión.

También hay muchos profesionales de los que conviene salir huyendo, gente que se querrá aprovechar y sacaros el dinero o vampirizaros emocionalmente. Dejaos guiar por vuestro instinto, sed cautelosos, sabed que nadie que prometa una cura para el autismo es de fiar, tened claro que el bienestar y la felicidad de vuestro hijo es la prioridad.

Mientras tanto, lee muchos cuentos con él, cántale mucho, hazle muchas cosquillas, no le dejes enganchado a la tele o a juguetes él solo. Disfruta con él. Hay un libro maravilloso, breve y disponible online, llamado Hablando nos entendemos los dos con pautas para estimular la comunicación.

Entiendo por lo que estás pasando, yo estuve ahí, pero si sospechas que tu hijo tiene autismo no esperes más, corre.

 

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6 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser petu

    Tienes toda la razon… nos cuesta creer que en nuestros hijos algo no va bien… y desde luego.. los palmeros no ayudan… siempre que se presenta una situación un poco adversa, ya está todo el mundo diciendo que no es para tanto, que todo pasa, que es un bachecillo, que bla bla bla……… y como se te ocurra decir lo contrario, eres un troll. Maldita moda de tener que estar siempre felices y sobre todo, de hacérselo “creer” a los demás.

    20 enero 2016 | 09:00

  2. Dice ser olga

    Yo te envié un mensaje por facebook, coméntandote que sospechaba que mi sobrino tenía autismo (entonces tenía dos años y medio). Te conté los síntomas que veía, te seguía hace mucho tiempo y reconocía comportamientos….ausencias….

    Quería saber como podía decirle a mi hermano que se pusiera en marcha, que buscara diagnóstico, que no se quedara cruzado de brazos, no quería herirle pero no quería que dejase pasar el tiempo sin más, un tiempo, que por tu blog sabía que era irrecuperable…… me contestaste que tenías poca batería, que ya me contestarías….y nunca más.

    Se lo insinué como pude, le dije que se pusiera en marcha, que fuera a su pediatra y le insistiera en que había algo raro, que le llevara a la guardería, donde yo sabía que se darían cuenta inmediatamente.

    Poco despúes llegó el diagnóstico, Transtorno del espectro autista.

    Lleva tiempo en terapia y ha avanzado mucho. Gracias a tí me di cuenta de lo que le pasaba y fue diagnosticado mucho antes de lo que lo habría sido si yo no te leyese.

    Saludos, un beso.

    20 enero 2016 | 10:09

  3. Dice ser Madre Reciente

    Hola Olga, no lo recuerdo, pero te pido disculpas. No hay excusas. Procuro contestar a todo el mundo que me escribe por privado. Espero que siga avanzando y siendo feliz. Muchos besos también para vosotros.

    20 enero 2016 | 10:40

  4. Dice ser Rocío Bloguera

    Uff que razón tienes!! Pero todos los que estuvimos ahí sabemos el miedo, la incertidumbre, las dudas, y sobre todo la negación. Pero al final para muchos el diagnostico es un alivio mas que un garrotazo, al menos en mi caso cuando la psicóloga me dijo lo que había di un suspiro de alivio que llevaba años conteniendo.
    A toro pasado sé que es fácil dar un consejo que ni yo misma seguí (“ve a que lo vean”), pero es lo mejor que podía haber hecho y debería haber acudido antes a un especialista.
    Me encanto tu articulo! Saludos y mucha Salud!

    20 enero 2016 | 10:57

  5. Dice ser AGA

    Hombre Petu, no creo que nadie te diga eso con mala intencion… Si tu le vas a un amigo diciendo que a tu hijo le duele la cabeza y le dices que compruebes si no tendra un tumor cerebral, te alejarias de él como de la peste por preocuparte de mas…

    A lo mejor no deberiamos quitarle hierro a las cosas, pero cuando no tienes ni idea tiendes a hacerlo por quitarle preocupaciones en este caso a los padres. Dando por hecho que ellos saben que, efectivamente, no tienes ni idea. Si eres medico ya tienes mas delito.

    20 enero 2016 | 11:06

  6. Dice ser Marisunflowers

    Sé que cada caso es un mundo, pero acabo de leer este artículo de la BBC y siempre es bueno mirar hacia delante con esperanza.

    http://www.bbc.co.uk/news/magazine-35350880

    22 enero 2016 | 00:43

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