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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

‘Línea de meta’, un documental con el que las enfermedades raras (y el correr por ellas) llegan a los Premios Goya

image Conozco a Josele Ferre desde hace años, hemos hablado varias veces, nos seguimos en redes sociales y soy muy consciente de su lucha. Aun corro a veces con una de sus camisetas técnicas, creadas para donar dinero al centro médico que investiga el Síndrome de Rett.

He visto crecer durante este tiempo a María, que ya tiene dieciséis años y probablemente sea la niña que da rostro al síndrome de Rett en España. El síndrome de Rett es una enfermedad rara que las farmacéuticas tienen poco interés en investigar porque no resulta rentable y que durante un tiempo estuvo dentro del enorme cajón de sastre que es el espectro autista. Afecta solo a las niñas y es degenerativo; va privando a las niñas que lo tienen (unas 2.100 en España) desde muy pequeñas de su capacidad para comunicarse, andar, jugar…

La primera vez que supe de ellos fue hace aproximadamente un lustro, tras un completo reportaje de Andrés García llamado El carrito de la felicidad publicado en Marca que trajo mi santo a casa diciendo “tienes que leer esto”. ‘Esto’ contaba su historia, la de toda la familia; contaba cómo Josele salía a correr con María, terminando maratones (a veces pese a la oposición de los organizadores) tirando del carro porque había descubierto que a ella le gustaba, que reía feliz notando la velocidad y el viento en su cara.

La vida de Josele cambió por completo cuando María cumplió 18 meses. Hasta ese día era una niña normal, pero entonces dejó de comportarse dentro de los parámetros habituales a esa edad. María dejó de caminar y perdió el habla. Sus movimientos cada vez se volvían más descontrolados. Tras el varapalo inicial, los Ferré se sobrepusieron con el único objetivo de luchar por su hija. Casi por casualidad, a Josele se le ocurrió salir un día a correr con ella: “Pensé que si empujaba su carro a ritmo de carrera y no de paseo, quizá estaría más atenta, como cuando uno conduce a más velocidad que tiende a estar más alerta”. Dicho y hecho.

Aquel verano de 2007, Josele descubrió a una nueva María: “Mientras yo corría, no paraba de sonreír; la llamabas y te miraba. No sufrió ninguno de sus habituales ataques, ni ese día ni todos los posteriores en que hemos corrido juntos. Me sentí feliz por ella y por mí porque siempre desee compartir algo que a mí me gustara con ella y ese día lo encontré”. Los médicos no encuentran una explicación a este cambio. “María se entera de muchas más cosas de las que piensan los doctores. Es otra niña mientras corremos. Lo percibo y es lo único que me importa: hacerla feliz”, apunta su padre.

Josele y María han derribado numerosas barreras. Al principio, muchos de los que conocían a este valenciano apartaban la mirada al cruzarse con él: “Empujar el carro es más duro moral que físicamente. Entrenar con María era sacar a la calle un problema, pero me daba igual. No iba a esconder lo que pasaba”. Con el tiempo, muchas de esas personas son las que ahora empujan el carro con Josele.

¿A qué niño no le gusta lanzarse a toda velocidad hasta perder los pies? Eso le regaló Josele a su hija. Y a toda la sociedad nos regaló el dar visibilidad a este síndrome, el exigir recursos para investigar, el reunirlos él mismo por el medio que fuera.

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Ahora esta familia ha dado un paso más en su lucha por la visibilización y la obtención de fondos para la investigación gracias a la cineasta sevillana Paola García Costas, que ha rodado un documental llamado Línea de meta.

En el documental se ve correr a Josele y María, pero se ve también la realidad de una familia (María José Navarro, la madre de María, y sus hermanos Cristina y Daniel) volcada en su lucha por mejorar la vida de las personas con síndrome de Rett y los desafíos psicológicos y sociales a los que se enfrentan.

Paola asegura que lo que pretendía con este documental “es que cada espectador llegue a sus conclusiones y dar a conocer, no sólo esta enfermedad, sino la situación de muchas familias afectadas por enfermedades raras. Porque no es un colectivo pequeño, ya que hay más de tres millones de afectados en España. Y pedir a gobiernos y farmacéuticas que investiguen esas enfermedades olvidadas. Porque ellos, aunque sean pocos, también tienen derecho a la salud”.

Parte de la recaudación va destinada a la Asociación Española del Síndrome de Rett que aglutina diversas microasociaciones. “En realidad son padres que hacen lo que pueden para dar a conocer la enfermedad porque están tan solos que sólo se tienen a ellos mismos y son capaces de remover cielo y tierra para pedir ayuda para sus hijos, para darles mayor calidad de vida”.

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Línea de meta (escándalo Films-Costa Films) ha pasado ya por festivales de todo el mundo, cosechando varios premios. Por ejemplo, ha ganado el Festival Internacional Cine de Deporte- Oaxaca, México; y ha conseguido el Award of Excellence / Premio a la Excelencia de The IndieFEST Films Awards (California, EEUU). Además, es candidata a los premios Goya. En su página de Facebook y en la web del documental anuncian otros estrenos.

Si queréis ver el documental y estáis por Madrid, mañana 2 de diciembre se presenta a los académicos de cine en la sede de SGAE (calle Fernando VI, 4) a las 12:00 de la mañana. A la presentación de la película le seguirá un coloquio. Las personas interesadas deben realizar su inscripción escribiendo al correo info@rett.es para ello indicando nombre, apellidos y número de personas que van a asistir.

1 comentario · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Cyrano

    Me parece muy bueno que se difundan este tipo de casos, siempre habrá poca consciencia sobre los “raro” lo “diferente”.Pero así como es de agradecer la difusión, también se agradecería la exactitud.
    El decir que “las farmacéuticas tienen poco interés en investigar porque no resulta rentable” es una frase innecesaria a inexacta.
    El Síndrome de Rett es una enfermedad cromosómica. Es decir se debe a alteraciones genéticas. No se trata de “una pastillita o una vacuna” lo que hay que desarollar. Estamos hablando de terapia genética. Y eso, aúnes una rama muy incipiente de la medicina:

    https://es.wikipedia.org/wiki/Terapia_g%C3%A9nica

    Y todo eso sin explicar que, incluso si se hallara una forma de modificar los genes de un ser humano, habría que hacerlo durante el período embrionario, por lo cual, la “cura” no sería aplicable a niños ni a adultos.

    Creo que la precisión debería ser la norma, so pena de convertir verdaderas reivindicaciones en una repetición de “cliches” que no benefician a nadie y perjudican a todos.

    12 diciembre 2015 | 09:36

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