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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Nuestros niños con autismo dependen de su suerte, pero también de nuestra fuerza

jaimeleyendoMuchos necesitamos escribir, lo necesitamos para ordenar nuestras ideas, para desahogarnos, para comunicarnos con otros, para ayudar en lo que esté a nuestro alcance… Por eso los blogs han tenido tal éxito, probablemente parte del éxito de las redes sociales también tenga algo que ver.

Escribir para mí es algo tan necesario como respirar, es mi oficio y un instrumento para interpretar el mundo y disfrutarlo.

Cuando supimos que Jaime tenía autismo, en el arranque de 2009, ya tenía este blog desde hacía tiempo, pero aún así abrí otro sólo para mí. Uno en el que contaba lo que sentía, lo que pensaba y, sobre todo, las pequeñas evoluciones de Jaime, lo que iba habiendo, qué tal había sido su día… intentaba agarrarme sobre todo a los aspectos más positivos.

Durante un tiempo fue de gran ayuda, aunque sólo lo viera yo y unas pocas personas a las que decidí dar acceso. Luego dejó de ser necesario y lo abandoné, pero a veces he recomendado escribir a algunas personas como vehículo para asimilar y aceptar esos vuelcos de timón que nos da la vida y que nos dejan buscando el norte.

No sé si el blog del que os quiero hablar nació de la misma necesidad, pero no me extrañaría. En el margen es el rincón de Ares, el blog de sus padres, uno de ellos el periodista deportivo Miguel Ángel Román.

Somos los padres de Ares, una niña con un Trastorno del espectro Autista (TEA). En el blog, queremos explicar la historia de Ares; contar cómo y cuánto evoluciona. Para que mañana o pasado o dentro de un tiempo, cuando unos padres escuchen por primera vez TEA o autismo y se lancen desesperados a los brazos de Google en busca de respuestas, puedan encontrar este rincón, alejado de la teoría que inunda la red, que multiplica las preguntas y no cierra interrogantes.

Os quería recomendar este blog desde hace mucho tiempo, pero os tengo que hablar hoy de él por el último post que ha publicado, nacido tras una conversación mantenida a varias bandas por twitter, La suerte (o la mala suerte). Os dejo un párrafo:

Los niños con necesidades especiales dependen, a día de hoy, del azar: De la suerte de tener un colegio que quiera amoldarse. De la suerte de tener un grupo de profesores dispuesto a hacer más de lo que a veces puede. De la suerte de encontrar un grupo de padres que estén abiertos a aceptar la diversidad. De la suerte de tener unos padres con la suficiente fuerza como para estrellarse contra una pared tantas veces como sea necesario. Y la suerte te puede sonreír. O darte la espalda.

Es tristemente cierto. El presente y el futuro de los niños con autismo está vendido a su suerte en mucha mayor medida que la de cualquier otro niño, y no debería ser así. Nacer en Madrid o en un pueblo de Soria, tener padres involucrados y con recursos económicos o venir al mundo en una familia desestructurada y/o con pocos recursos, que tenga profesionales a su alrededor que localicen pronto el problema (o hagan caso a los padres que lo han localizado) para comenzar las terapias, que haya plazas de escolarización adecuada a su alcance, que le toquen profesores implicados y preparados.

Buena y mala suerte que puede suponer el día o la noche para esos niños y sus familias.

Familias que quedan huérfanas tras recibir el diagnóstico, como bien cuentan en el blog de Ares en un post previo es algo que no ha cambiado en los últimos años.

Nunca te recuperas del guantazo inicial. El diagnóstico abre una herida que siempre sangra. A veces más, a veces menos, pero la herida no cicatriza nunca. Como cuando a un boxeador se le abre la ceja y el entrenador intenta en vano cortar la hemorragia, porque el corte volverá a sangrar tras el siguiente golpe que reciba por inofensivo que sea.

La charla del domingo nos entristeció. Tres años después de recibir el diagnóstico de Ares nada ha cambiado. El sistema sigue funcionando mal:

Los padres reciben la noticia sin que nadie les informe sobre qué es el autismo y qué pueden hacer.

El diagnóstico tampoco viene asociado a una atención integral a la familia, que se siente arrasada anímicamente tras la noticia.

El diagnóstico sigue llegando de la mano de un sinfín de preguntas sin respuesta, de la desesperación, de la incredulidad, de la culpabilidad, de la soledad, de meses de supervivencia… Hasta que al fin un día puedes pararte a pensar y empezar a reconstruir piedra a piedra tu nueva vida.

Bueno, habrá gente que nunca se recupere del guantazo inicial. Desde luego marca y se recordará toda la vida, pero no sangra siempre, sí que cicatriza. No me atrevería a decir que en todas las familias, pero sí en muchas. La foto de familia que tenías en la cabeza se rompe, pero puede surgir otra de los fragmentos en la que también se vea a todos sus miembros felices y con vidas plenas.

Lo que sí es cierto, me atrevería a decir que en todos los casos, es esa orfandad tras recibir el diagnóstico. No hay médicos que te lleven de la mano como cuando a tu hijo le detectan una enfermedad. No es posible porque no hay diagnóstico médico, causa conocida o cura. Tampoco hay profesionales que te digan qué es lo que va a pasar, qué puedes esperar, qué podrá hacer tu hijo. Si te lo dijeran te mentirían, es una incógnita para la que no vale mirar la evolución de otros niños. Pero sí que se necesitaría en todos esos casos a una persona que pueda responder con sentido común, tacto y sensibilidad todas las dudas iniciales; no las disipará, pero las pondrá en su lugar. Y sí que sería posible una persona que te llevase de la mano por todo el maremagnun de papeleos, solicitudes, ayudas, procesos de escolarización…

A la gente que me contacta en esos estadios iniciales les suelo recomendar que acudan al trabajador social que les corresponda, que contacten con asociaciones de padres cercanas, que lean en Internet con mucho cuidado (Autismo Diario, AutismSpeaks, FEAPS y Autismo España son buenos sitios), que no crean a nadie que prometa curación al autismo, que desconfíen de los atajos, que confíen en su instinto a la hora de decidir qué es lo mejor para sus hijos, que reserven fuerzas porque esto es una maratón, que se cuiden a sí mismos, a los otros niños y su relación de pareja, que se dejen ayudar incluso pidiendo esa ayuda aunque cueste hacerlo, que no pierdan la fe en que la felicidad está al alcance de su mano y de la de sus hijos con autismo.

Y que, si creen que les puede ayudar, escriban.

Atesoramos más fuerza de la que creemos para correr, e incluso disfrutar haciéndolo, en esta maratón en la que tantos participamos.

No olvidéis nunca que nuestros niños dependen de su buena o mala suerte, pero también de nosotros, de nuestra capacidad de lucha, de nuestro buen humor, de nuestro amor.
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11 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Gema

    Que cierto es lo que cuentas hoy, es algo de lo que hablamos recurrentemente en el centro de Atención Temprana al que va mi peque. Tienes padres que han acabado alli, porque nadie les decía nada, con niños ya medio mayores a los que desde el cole les han dicho que hagan algo, que no pueden con ellos. Niños sin un diagnóstico, porque nadie se atreve a darle un nombre, padres perdidos sin saber que hacer, donde ir, a quien preguntar.
    Yo siempre he agradecido la suerte que he tenido, la pedriatra ya intuyó algo, y fue ella la que antes de que la peque cumpliese los dos años nos recomendó llevarla a la guardería, a ver si estando con más niños empezaba a relacionarse, y eso que normalmente los pediatras son antiguardería y de esperar a ver que pasa.
    Tuve suerte que en la guardería se involucraron con nosotros al 200% y desde el primer momento la psicopedagoga y las profesoras intentaron ver que pasaba, y fue la psicopedagoga de la guardería, la que apenas tres meses despues nos dio su diagnóstico, TEA. En un primer momento, te hundes, como dices, se rompen las ideas que tenías, sientes que tu mundo se acaba en ese momento. Pero solo puede durar ese momento, despúes tienes que recomponerte, por el bien de la peque y buscar ayudas.
    Volví a tener suerte con mi pediatra, que en cuanto le conté el diagnóstico de la psicopedagoga puso en marcha todos los mecanismos que estaban a su alcance para que todo fuese lo más rapido y facil posible para nosotros, nos concertó la cita con el neuropediatra, nos puso en contacto con el centro de servicios sociales y nos remitió al centro de atención temprana.
    Tuvimos suerte suerte, que enseguida, solo tres meses después ya la había visto el neuropediatra y la habían mandado pruebas, que como sabeis no sirven de mucho, pero por lo menos sientes que se está haciendo algo. y ya estabamos en el programa de atención temprana, trabajando mucho con la peque para exprimir su potencial.

    Ahora empezamos una nueva etapa, en septiembre comienza la escolarización, de momento en un centro ordinario con apoyos, porque aunque desde la asociación Autismo Aragón, nos han dado un diagnóstico de Trastorno de Espectro Autista, el equipo de orientación psicopedagógico nos ha dado un informe de escolarización que solo contempla un retraso en el desarrollo, por lo que no hemos podido optar a una de las plazas especificas TEA que hay en Zaragoza.

    Así que espero seguir teniendo suerte, y que en el centro se preocupen de la peque, que trabajen con ella todo lo posible, que reciba todos los apoyos posibles. Y lo espero, porque es cierto, que por mucho que tu hagas, por muchos sitios a los que vayas, si los demás, no están a tu lado y se mueven en la misma dirección es imposible avanzar.

    06 julio 2015 | 10:19

  2. Dice ser Ana

    Hola Madrereciente,

    Esa orfandad la sentimos todos los padres de un hijo con discapacidad. Nunca olvidaré cuando me presentaron a mi hija tras la cesárea y me dijeron “estamos preocupados porque tiene Sindrome de Down, pero no te preocupes porque son niños muy cariñosos”. No me hablaron de atención temprana, ni de posibilidades de futuro, ni de jóvenes con SD que estudian, trabajan y se van a vivir juntos. Nada de eso.

    Y conoces padres – porque amigos, vecinos, etc. te ponen en contacto – y gracias a esa conexión puedes empezar a labrar el camino y recomponer los destrozos del diagnóstico y la falta de empatía del profesional médico.

    Tras casi 4 años, hemos recompuesto la familia, intentamos seguir ampliándola pero sigo teniendo, como bien dice el comentario, la herida sangrante. No por mi hija – que ya se encarga de taparla convenientemente 🙂 – sino por todos estos padres que reciben el diagnóstico y los dejan en el desierto del desconocimiento, sin abrigo ni apoyo.

    Un abrazo!

    06 julio 2015 | 10:25

  3. Dice ser Priss

    Mucha gente viven a costa de estos niños, sin que ellos reciban ningun tipo de ayuda. Mi hijo es autista moderado, puede progresar y progresa pero gracias a nosotros no a las ayudas que nos facilitan. La persona de apoyo del colegio que cobra por ayudar a mi hijo esta continuamente de baja, por un moco que le sale la nariz se tira un mes de baja, asi todo el año, con lo cual en el colegio y esta tia cobrando a costa de mi hijo. Ya a tenido cuatro personal de apoyo y todas hacen lo mismo. Psicóloga 38€ y solo lo observa no le ayuda en nada y despues de cuatro años quiero quitarlo porque la tia como terapia le da el movil para jugar mientras ella se toca el coño chateando supongo. La Psicomotriciana 40€ dos dias por semana es la que parece que haga algo, pero ir sumando, 80€ por semana ya + 38 de Psicologa. Terapia en grupo 150€ una hora a la semana y Logopeda 40€ 20 minutos una hora a la semana. Pues deciros que todo esto no sirve de nada, porque cuando entran nuestros hijos a las salan entran solos y no sabemos que hacen con ellos dentro. Lo unico que nos queda es que seamos nosotros mismos quienes los ayudemos porque los demas te sacan el dinero.

    06 julio 2015 | 10:46

  4. Dice ser Gema

    Priss, creo que has tenido muy mala suerte con los profesionales que te han tocado, pero eso no es una generalidad, o al menos eso quiero creer, yo los profesionales con los que de momento he ido coincidiendo han sido todos maravillosos, personas muy empáticas, tanto con la peque, que no dejan de estar trabajando con niños muy pequeños como con nosotros, siempre, antes de casa sesión nos han preguntado que como ibamos, que como lo llevabamos, que si necesitabamos algo, hablar con alguien, algun apoyo….
    En el centro público al que vamos, a la sesión de logopedia no pasamos por recomendación de la logopeda, pero podríamos pasar y estamos invitados siempre que queramos para ver como trabaja, y a la sesión de estimulación pasamos siempre veinte minutos, en la que nos cuentan y repiten lo que han hecho los primeros cuarenta minutos, y nos dan pautas e indicaciones para trabajar en casa.
    Y en el centro privado que si se paga por las sesiones los padres pasan a todas las actividades, acompañan al niño siempre, ven como se trabaja, y comentan sus dudas y preocupaciones con el profesional. En ningún momento he sentido que su intencion fuese sacarme el dinero.
    Respecto al cole, todavía no lo sé, en septiembre cuando empiece podré opinar, pero lo que tengo claro es que yo voy a estar ahí, dando mucha guerra para que se ayude a mi hija todo lo posible, y para ser la primera en tirar del carro, para que vean que estoy preocupada con el tema y que quiero un poco más siempre.

    06 julio 2015 | 11:34

  5. Dice ser Andrés

    Totalmente de acuerdo con todo lo que comentas Madre reciente.
    Hay que seguir luchando por intentar mejorar su “suerte”, concienciando a la sociedad de que hay mucho, pero mucho trabajo por hacer. Hay muchas familias que a la herida sangrante del autismo tiene que añadir otras heridas extras por la falta de medios en su ciudad teniéndose que desplazar muchos kilómetros para que sus hijos reciban una atención especializada y no hablemos del desconocimiento en los demás que provoca muchas situaciones de discriminación o situaciones más graves que habitualmente salen en los medios de comunicación.
    Y en lo referente a la aceptación del diagnóstico y en que los padres debemos cuidarnos por que repercute en ellos mismos me gustaría compartir mi experiencia personal con vosotros:
    Recibes el diagnóstico, es un mazazo pero a la vez es un final a tus dudas y miedos y un punto de partida para empezar a trabajar.
    En todos los escritos que lees sobre el tema te hablan del tiempo de “duelo” necesario que todos tenemos que pasar, este ya le conocemos todos pero “cuidado” pasarlo y si no sois capaces no lo dudéis, pedir ayuda. Esto no quiere decir que lo aceptéis si más y ya está, para nada.
    Recuerdo las palabras que una vez dijo madre reciente : amo a mi hijo pero odio el autismo que sufre. Aunque tengas que convivir con el y llorar en las esquinas a solas siempre tienes que mantener tu mejor sonrisa en los buenos momentos y el control de tu ira y tu impotencia en los malos y esto es a diario.

    “Renovarse o morir” esto me lo tendría que tatuar a fuego para recordarme a mi mismo lo afortunado que soy tras sufrir hace dos años un ictus que me mantuvo de baja más de un mes del que salí afortunadamente sin secuelas, imaginaros la “putada” para mi mujer y mis dos hijos, uno con TEA.

    Me hicieron muchas pruebas y no me dijeron con exactitud los motivos de lo que me paso pero lo que me aseguraron es que muchos años de situaciones muy estresantes en el seno familiar que no supe gestionar junto a la falta de descanso y si le echamos a la receta un buen pellizco de estrés y mal rollo en el trabajo, os puedo confirmar que esta receta os lleva al “jamacuco” seguro del tipo que sea. Y es un “lujo” que cuando tienes un hijo con discapacidad no te puedes permitir, por lo menos provocado por ti y los motivos sobran.

    Por eso os cuento mi experiencia personal, por favor si no sois capaces de descargar vuestra mochila de tanta carga, buscar ayuda, cuidaros y quereros para cuidarles y quererles.

    Esto es lo que hay, o lo aceptas o las consecuencias te pueden salir muy caras a ti y a los que dependen de ti.

    Esta frase es de la película Cadena Perpetua y me encanta: “empeñarse en morir o empeñarse en vivir”

    Mucho ánimo y mucho valor para todos.

    06 julio 2015 | 12:21

  6. Dice ser Indira

    De no hablar, de no sonreir, de no mirarnos a la cara. A ser un genio de la informática con 7 añitos. A hablarnos, a preguntarnos, a discutir, a pelearse con sus hermanos, a decidir que quiere cenar o qué ponerse para ir a la playa.
    La evolución de cada niño es diferente, no sólo del trastorno que tenga. Sino de los recursos del que dispongan sus padres. Va a un cole ordinario a una clase ordinaria con sus apoyos específicos, y tuvo atención temprana hasta los 6. Luego estuvo un tiempo asistiendo a terapias “ruina”, si, RUINA, porque aquí sus padres somos dos obreros humildes. No podemos permitirnos ese tipo de terapia que otros padres consideran “esencial” como la hípica, la natación, dos o tres sesiones a la semana de psicopedagogía o logopedia. No puedo permitírmelo.
    ¿Y sabéis qué? Tampoco lo considero “estrictamente necesario en mi caso”. Apoyo a sus profesores y a los profesionales que me ayudan. Pero dejé de atormentarme por no poder darle todo lo que otros consideran “esencial”. Mi hijo es feliz, avanza, aprueba, quizás con más dificultades, pero ahí estamos su padre y su madre y sus hermanos.
    Cómo todo en esta vida, es esfuerzo, levantarte por la mañana y saber qué vaso es el suyo, saber en qué orden se viste, cuántas baldosas hay del baño a la cocina, con cuántos colores puede hacer un dibujo para que le guste, saber motivarlo para trabajar, aguantar la rabieta de turno porque caminas por el lado erróneo de la acera, y quitarle las manos de los oídos cuando alguien canta cumpleaños feliz.
    Ningún profesional nunca te va a saber decir, cuantas de esas cosas tendrás que hacer, ni siquiera que previsión tiene para él o para ella. Así que deja de idealizar a tu hijo, y disfrútalo, lo que tenga que hacer lo hará, y sus metas y sus logros serán también los tuyos.

    06 julio 2015 | 12:24

  7. Dice ser Almudena Fer

    Efectivamente, dependen en buena medida de la suerte. Y lo mismo se puede aplicar con las dificultades de aprendizaje (sin que quiera equiparar ambas cosas, por supuesto). Mi hijo tiene dislexia, pero ha tenido mucha suerte. Con el colegio, la orientadora, la pediatra, el neurólogo, la logopeda. Todos excelentes profesionales y personas que se vuelcan con él. No me puedo quejar en absoluto.

    Pero no puede ser. No es justo, no se puede depender de la suerte. Ni de la suerte de dar con buenos profesionales ni de la de tener una familia capaz de apoyarte. Cuando se habla de los superpadres de los niños con discapacidad que luchan como titanes por sus hijos, siempre pienso en Dylan. Dylan fue compañero de mis hijos en la etapa de infantil. Además de una discapacidad importante, Dylan no tiene familia, vivía, y sigue viviendo en un centro de menores. No ha tenido suerte. ¿y entonces? ¿le abandonamos a su mala suerte? No, tiene que haber unos derechos establecidos y tienen que cumplirse para todos los niños, para que no dependan del azar. Y todos tenemos la obligación de luchar por ello. No solo sus padres. Toda la sociedad.

    06 julio 2015 | 14:06

  8. Dice ser NOEMI

    No se puede decir mejor Almudena, no se trata de un tratamiento selectivo se trata de la mejora en la calidad
    de vida de las personas, tenemos todos que luchar para que la suerte no sea un factor en el desarrollo de los niños con discapacidad, todos juntos para que la sociedad y los dirigentes de este país nos oigan

    06 julio 2015 | 14:37

  9. Dice ser Mamá de I

    Me he encontrado en ambos lados.
    Con grandes profesionales y con médicos que mejor se hubiesen dedicado a otra cosa.
    Os remito al comienzo de la historia.
    Mi hija sufrió una agresión en la guardería con 5 meses y medio. La dejaron toda la cara marcada a mordiscos ya que la dejaban sola con niños de hasta 3 años son ningún cuidador a cargo. (De esto me enteré después). Según el centro, no iban a contratar a nadie 8 horas para dos bebes que tenían. La profesora de 0-1 solo tenía contrato de 2 horas. Mi hija iba 6 horas.
    Para lavarse las manos fueron diciendo a los padres que ingresaban allí a sus hijos que yo maltrataba a mi hija.
    La recuperación nos costó meses y mucho apoyo de parte del nuevo centro al que la cambie. No quería que ningún niño se la acercase. Se ponía histérica.
    Poco a poco fue integrándose de nuevo con los niños y aprendiendo cosas y palabras nuevas. Con año y medio contaba hasta diez y se sabía la mayoría de los colores.
    Poco después mi hija dejo de jugar, de aprender palabras nuevas, estaba absorta en su mundo, pero nunca dejo de decir papá, mamá o agua. El resto del mundo fue como si lo borrasen para ella.
    El pediatra (Y aquí comienza mi mala suerte) no le dio importancia. Ya volvería a hablar y a relacionarse.
    Se me quedaron dos frases grabadas cuando empecé a leer este blog:
    – Ser padre es vivir con miedo.
    – Cada minuto perdido de diagnóstico en un minuto perdido en ayudarles.
    Solo vosotros podréis entender lo que es ver a tu hija metiéndose cada vez más en su mundo y no poder hacer nada por impedirlo. En la guardería, directamente, estaban pendiente de ella. Que intentase relacionarse con ella, que participase en las actividades, etc. Nosotros intentado encontrar medios para ayudarla.
    Hasta que llego un punto, ya con dos años y yo embarazada de mi segundo hijo, en el que la directora me llamó y me dijo: “Vente un día y ves a tu hija”. Le pedí si podía llevar una video cámara para grabarla y me dijo que sí y que si podía le llevase algún video de su relación con nosotros en casa para poder cotejarlos y ver como podíamos actuar.
    Salí con el corazón roto.
    Y volví a pediatra.
    Ni pruebas, ni centro base, ni narices.
    Nos mandó a la psicóloga.
    Después de varias preguntas a mi marido y a mí, y ni una sola prueba, diagnostico que la niña estaba sobreprotegida y que todo lo que le pasaba era culpa mía.
    ¿Os he dicho que estaba embarazada de 5 meses?
    ¿Os he dicho que a mi marido le dijeron que podía tener cáncer?
    Ahora imaginad como salí de allí. Nunca podre agradecer lo suficiente a mi marido el tragarse su propio dolor para recoger mis pedazos rotos.
    Cuatro días. Cuatro de depresión profunda fue lo que me permití. Creo que la mirada con la que me levante el quinto día no la había visto mi marido en la vida.
    El pediatra ya pasaba de mí. En la guardería ni se creían lo que me había dicho la psicologa. Ellas fueron parte de mi apoyo. Me recomendaron al Dr. Antonaya. Él fue el que después de una hora con mi hija me dijo: “A tu hija le pasa algo. Yo tiraría por un TGD. Intenta que te la deriven al Niño Jesús que tienen una sección especializada.”
    Incluso llamó al propio hospital para que me dijesen que documentación pedir para la derivación.
    Días antes, Castilla –La Mancha, Cospedal, rompió relaciones con los hospitales de Madrid. Creo que me faltó pelearme con los celadores del hospital. No hubo manera de derivarla allí.
    Las pruebas de mi marido progresaban a buen ritmo.
    Mi hija gracias al trabajo conjunto con la guardería progresaba intelectualmente casi al mismo ritmo que los demás niños. Seguía en su mundo y casi no hablaba. Cada palabra nueva que decía para nosotros era una fiesta. No lloraba, ni pedía ni se quejaba. Se sacó un brazo en el parque y solo lloriqueó un poco.
    Volví al pediatra de la SS, con los informes en la mano del pediatra y un médico externo al Sescam. No le sentó nada bien que hubiese ido a otros médicos.
    Nos mandó al neuropediatra y nos dieron cita para un mes. Más mala suerte. Cuando salimos de allí nos diagnosticó a la niña autista dependiente para toda la vida, con un examen de dos minutos, y nos mandaba a una asociación privada de la que nos dijo todos los precios. Al salir de allí mi marido me pregunto si habíamos ido al neurólogo o a un teletienda. Le conteste toda convencida que a un teletienda.
    Pero conseguí que la derivase al centro base de la zona y, me negué a ir al centro privado que me “recomendó” y en el que después me enteré que era participe, allí fue donde vi la luz. Con mi embarazo de siete meses y medio y aterrorizada a más no poder.
    Media hora de conversación con los padres, los informes médicos de la niña desde que nació, incluyendo el del neuropediatra, y dos horas de pruebas a mi hija con la psicóloga.
    “Tú hija no es autista”.
    Una frase tan pequeña.
    Una frase que no podré olvidar en la vida.
    Una serie de pruebas más tarde con la psicóloga y con la logopeda y tenían un diagnóstico.
    Retraso severo del lenguaje.
    ¿Os acordáis que siempre se habla de la explosión del lenguaje de los niños? Mi hija no la tuvo.
    La psicóloga nos explicó que lo que sufría mi hija era un shock de estrés post traumático y que era lo que le había afectado al lenguaje. Tuvimos que enseñarla lo que significaba cada palabra desde el principio.
    Nos estuvo tratando a la niña y a mí.
    ¿Me preguntó cómo era capaz de seguir en pie?
    Y la pregunta que más me marcó.
    ¿Por qué habíamos tardado tanto en llevar a la niña?
    En tres meses comenzaba el cole.
    Y nos explicaron por qué mi hija no se relacionaba.
    Es como si a ti te dejan en china ahora mismo. No entiendes nada ni a nadie. Eres una extraña en un mundo de personas iguales que tú.
    La logopeda fue la primera persona que nos felicitó a nosotros y a los miembros del equipo docente. Jamás había visto a nadie trabajar tanto con un niño como lo habíamos hecho nosotros. Seguramente en un par de años ya no necesitase más apoyos.
    Para nosotros fue duro aparcar móviles, ordenadores y televisión. Hablamos con la familia para que no pusiesen la tele mientras estuviésemos allí. No queríamos que se distrajese por nada del mundo. Que se centrase en las conversaciones y en las palabras que le enseñábamos.
    No voy a negar que no tuviéramos problemas con algunos miembros de ambas partes. Hasta el punto de no querer que fuéramos a visitarles.
    Nos jodio. No lo voy a negar. Sobre todo porque te esperas todo el apoyo de tu familia.
    Pero si no lo hubiésemos hecho, la niña se hubiera aislado cada vez más en su mundo. Bloqueándose cada día más. Sería la típica niña que sale en las películas. En una esquina y dándose golpes ya que no entendería el mundo que la rodeaba.
    Teníamos pánico a que el nacimiento de su hermano pudiera hacer que volviera a bloquearse. Pasa de él pero que nadie le toque. Que es suyo.
    Las pruebas de mi marido salieron bien. Los parámetros sanguíneos poco a poco fueron ajustándose.
    En el colegio hemos tenido otro golpe de buena suerte. Sus profesoras de audición y lenguaje y logopedia son maravillosas. Ha tenido sesiones de 45 minutos todos los días (3-2). Gracias que vivimos en un pueblo al que van de varios pueblos cercanos. En la ciudad, tienen suerte si tienen 30 minutos dos días a la semana y ambas clases juntas.
    Pasó de autista dependiente a retraso severo del lenguaje a, en este momento a dos meses a hacer los cuatro años, a retraso simple del lenguaje.
    Ha vuelto a relacionarse con niños. Su profesora del colegio le ha fomentado y apoyado en todo lo que ha podido. Le gusta juntarse con niños más mayores que ella. Los de su edad y más pequeños la aburren.
    Tiene un don innato para la música y una memoria prodigiosa. La directora del colegio nos ha pedido que la apuntemos a una escuela de música.
    Aún hay veces que te habla y se queda pensando que palabra es la que tiene que decir aunque la haya usado dos días antes.
    Seguimos trabajando pero poco a poco vamos viendo la luz.

    06 julio 2015 | 14:37

  10. Dice ser Indira

    Para que veas, que no es un derecho, que es un negocio, para algunos redondo. Porque todavía no he visto que se velen por los derechos de los niños con discapacidad. Hasta el momento todo lo que conozco funciona con dinero. Exceptuando el colegio público del que mejor no hablar con los recortes.
    Si a los que tienen suerte con su familia les cuesta trabajo, imagínate a él.

    Pero desgraciadamente eso sólo lo ve el que lo tiene encima. Te dan un diágnostico, te mandan a un centro “Privado” de atención temprana. Y ya está date por satisfecha. Si te dan una beca, eres hasta privilegiada.
    De resto, no tienes mas derechos. Al menos yo no los he tenido con mi hijo. Funciona mal el sistema para los que tienen suerte, y para los que no ni siquiera funciona.

    06 julio 2015 | 14:45

  11. Dice ser Érika

    Lo he compartido en mi facebook con este texto.

    He llorado al leer este post, he llorado pq de golpe mi herida se ha abierto y ha empezado a sangrar.
    Y mi ñajo esta genial, avanza más de lo que nunca imaginamos pero he recordado esa orfandad de la que habla: te sueltan la palabra autismo, te explican que es pero no te pueden decir que va a pasar, no te pueden dar una solución, no te pueden hablar de plazos ni de tiempo, todo es vago y sin definir y es el día a día lo que moldea el que pasará y esa incertidumbre, mata.
    Y he recordado cuando la fotografía de mi familia se rompió en añicos… Y mi princesa era tan pequeña y mi ñajo prácticamente un bebé y nuestro mundo se vino abajo y tuvimos que construirlo casi de cero: jugando a probar/fallar-probar/acertar.
    Y ahora, a pesar de que todo parece que tirar adelante, ahora que todo el mundo te dice que su mejora es impresionante (que hay quien se atreve a decir que se equivocaron) Ahora yo aun sigo con el rumrum de que será de él, de hasta donde llegará, de cuantos muros nos quedan por escalar…
    He aprendido muchísimo en este tiempo, más de lo que creía, más de lo que me veía capaz. Pero desde el día del diagnostico, vivo con miedo: miedo a la incertidumbre, al desamparo, a la incomprensión, a no estar a la altura… Miedo al futuro.

    06 julio 2015 | 14:58

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