BLOGS
Madre Reciente Madre Reciente

Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Cuando tu hijo tiene autismo (o parálisis cerebral, cáncer…) y te dicen: “No sé cómo lo haces”

imageHe encontrado en la web de AutismSpeaks una reflexión de una madre que no he podido resistirme a traer aquí y a traducirla (tras obtener su permiso, claro) para que todos los que no domináis el inglés podáis leerla.

La madre de la que os hablo se llama Lisa Smith, tiene siete hijos, dos con necesidades especiales. Uno de ellos, Tate, tiene autismo. Lisa y yo tenemos tenemos algo más en común, además del optimismo, un hijo con autismo y un nombre parecido. Ella también cuenta sus experiencias en un blog que se llama Quirks and Chaos.

Lo que escribió me ha encantado, me he sentido totalmente identificada con su texto. Y de hecho creo que es perfectamente ampliable más allá del autismo. Muchos padres de un niño que tenga cualquier tipo de discapacidad o enfermedad que le aleje de los cauces por los que navegan la mayoría también se verán reflejados en las palabras de Lisa

Se suele decir, “si conoces a un niño con autismo, sólo conoces a un niño con autismo”, significando que cada niño es único. Yo digo, “si conoces a un padre de un niño con autismo, sólo conoces a un padre de un niño con autismo”.

No somos todos semejantes. Igual que nuestros niños con autismo están en un espectro, también lo estamos nosotros. Nuestros niños son únicos, aunque similares, y también nosotros. Algunos de nosotros manejamos el estrés y el esfuerzo un poco mejor que otros. La mayoría damos lo mejor de nosotros porque estamos motivados por una fuerza poderosa.

El amor.

Algunos de nosotros tenemos niños con enormes handicaps, mientras que otros tenemos niños que funcionan a un nivel mucho más alto. Algunos de nosotros tenemos niños que nunca aprenden a hablar, mientras que otros tienen niños que lo hacen. Algunos de nosotros bregamos con desórdenes sensoriales y otros no. Algunos tenemos más de un niños con autismo, mientras que algunos sólo tenemos uno. Algunos tenemos suficiente dinero para hacer todas las terapias recomendadas y algunos no. A pesar de todo, la mayoría de nosotros nos elevamos y hacemos lo mejor que podemos con lo que tenemos, para ayudar a nuestros niños a alcanzar su potencial.

He escuchado algunas veces “Dios sólo da niños especiales a personas especiales”. No obstante, no hay una lista de requerimientos necesarios que cualifiquen para tener un niño con autismo. Los niños con autismo nacen de gente ordinaria cada día. No tenemos credenciales ni cualidades que nos hagan destacar. Nuestros pequeños son alimentados, cambiados, acunados, son cantados, jugamos con ellos, les leemos, hacemos cosquillas, enseñamos y son amados. Hacemos todas las cosas que otras madres y padres hacen y entonces escuchamos la palabra “autismo” de un doctor.

Cuando nuestros niños reciben un diagnóstico de autismo, normalmente en torno a los dos o tres años, no nos convertimos de repente en más especiales que el día anterior. Simplemente nos enfrentamos a los desafíos que nos hemos topado como haría cualquier padre por sus hijos.
image
Mi hijo de trece años tiene autismo de alto funcionamiento. Puede hablar pero no puede mantener largas conversaciones. Tiene mucha ansiedad. Su desarrollo es similar al de un niño de ocho años y probablemente jamás podrá vivir de forma independiente. Algunos días me siento un poco triste pero la mayoría no es así. Él es un gran chico con una gran personalidad. Trato de concentrarme en las cosas que puede hacer en lugar de en las que no puede.

La gente suele decirme, “¡no sé cómo puedes hacerlo!” o”eres asombrosa” y “yo nunca sería capaz de de hacer todo lo que tú haces”. Yo respondo siempre con “lo hago porque tengo que hacerlo. Tú serías capaz de hacer lo mismo por tu hijo”.

Ayer estuve almorzando con una querida amiga. Su hijo tiene autismo de bajo funcionamiento. No puede hablar. No duerme mucho por la noche. Es un artista del escapismo y no le pueden dejar sólo ni un minuto. Algunos días mi amiga se siente un poco triste, pero la mayoría no es así. Su hijo es un gran chico con una disposición muy dulce. Ella trata de concentrarse en las cosas que él puede hacer en lugar de en las que no puede. Tras escuchar algunas de las últimas historias sobre su hijo, me escuché a mí misma diciendo “¡no sé cómo lo haces, eres asombrosa!”. Ella respondió con “lo hago porque tengo que hacerlo. Tú serías capaz de hacer lo mismo por tu hijo”.

Por supuesto que lo haría.

image

* Jaime apenas dice unas pocas palabras, aunque entiende mucho de lo que le decimos nosotros. Es un niño dulce y atlético, que trepa como Spiderman, nada como un delfín y pasea muy bien a nuestra perra.

13 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Maria

    Mi hijo es Asperger y también me lo dicen, y yo respondo, Pues haciendolo, no me considero ni más valiente, ni mejor madre ni todoterreno ni nada, cada uno juega con las cartas que te reparte la vida y hasta que no te llega o no te toca, no sabes como lo puedes hacer. pero hacerlo, lo haces

    09 mayo 2015 | 11:37

  2. Dice ser Alanna

    Mi hija es Asperger, a mi nadie me dice nada por que mi hija “parece” tan normalizada como el resto de compañeros. Tiene un CI superior a la media y saca buenas notas. Por ello este año ha sido tan cuesta arriba, está en la fase pre-adolescente y he tenido que batallar a cada momento con el colegio para que le hicieran las adaptaciones que por su 33% de discapacidad reconocida y los informes de la Consejeria de Educación y los Servicios de Salud indicaban y no estaban haciendo (palabras de su profesor “por que me lo habéis dicho, si no yo diría que no tiene ningún problema”). También batallando por el acoso escolar que sufre, que quizás no sea tanto como ella lo vive pero que la ha metido en una espiral de depresión y por la cual me la llevo sacando llorando del colegio varios dias. No, no soy una madre especial, simplemente hacemos lo que creemos mejor por nuestros hijos y da la casualidad de que estos son autistas.

    09 mayo 2015 | 11:48

  3. Dice ser Jan

    Las peculiaridades de Asperger o los trastornos del desarrollo no especificado evolucionan de manera muy diferente en cada persona. En muchos casos está más cercano a una “forma de ser” peculiar, o una forma poco usual en la cual opera el pensamiento que a una enfermedad o discapacidad. Y aunque conlleva dificultad social por esa divergencia en los patrones del pensamiento ésta puede aprenderse o sobrellevarse con los años.

    “Asperger también llamó a sus jóvenes pacientes “pequeños profesores”, y creyó que, más adelante en la vida, algunos serían capaces de logros excepcionales y pensamientos originales. “

    09 mayo 2015 | 16:39

  4. Dice ser CHAVER

    La verdad es que aunque no quiere en ningun momento decirlo directamente si se nota en el articulo de opinion que esta un poco harta de sentirse en el ojo del huracan por el “problema” de su hijo pero la verdad es que tiene razón, uno por sus hijos hace todo lo que hay que hacer, sin reservas, no piensas que lo que haces sea porque eres superman o algo asi sino que es lo que hay que hacer y lo haces con amor, sin pensar.
    Mi niña no es autista n, por el momento, (y que o se de nunca) tiene “problemas” sino son los “normales”, la cuido con todo el amor del mundo, hago todo lo que puedo y mas por hacer que crezca feliz y eso es exactamente lo que hameos TODOS los padres (al menos los que amamos a nuestros hijos) y no nos ponemos a pensar en como lo hacemos, simplemente lo hacemos.
    Un saludo y adelante.

    09 mayo 2015 | 18:28

  5. En micaso, Mini Yo tiene un Síndrome raro, y la verdad es que no me siento diferente a otras madres genralmente, hago lo que todas lo mejor para mi hija. La verdad es que a veces cansa de que se nos vea diferente, somos como cualquier madre: que quiere lo mejor para su hija, que la educa,que juega,que disfruta viéndola aprender….sólo que a veces requiere más amor, paciencia y dedicación. Y yo soy la afortunada madre de Mini Yo porque ha sacado lo mejor de mi y me ha hecho ser mejor persona.
    Besos

    09 mayo 2015 | 21:40

  6. Dice ser Raquel

    Lo importante es verles VIVIR, hay momentos puntuales malitos, el Cancer de mi hijo, lo fue, también me decían la frase, no se como lo haces, por ver la sonrisa de el cada día y seguir sintiendo su mirada…afortunadamente pasó, pero eso, pasó, y el día q me dijo,”mama q de cosas malas me han pasado” y le dije ” pero también buenas, tesoro” me miro y me dijo:” si, tener una madre como tu”, sabes q haces lo q haces por todo el amor q ahí en ellos. Abrazos a todos los padres y madres

    10 mayo 2015 | 00:29

  7. Dice ser Lorena CR

    Pues cuando yo leo esas palabras en lo que pienso es en que mi hijo tiene autismo sí, pero tenemos la enorme suerte de que sólo sea eso. Yo voy a poder disfrutar de mi hijo y si Dios quiere se hará un hombre. Qué va a necesitar de mi?, pues sí, y juntos disfrutaremos de las cosas pequeñas de la vida que tanto le gustan. Pero podré abrazarlo, mirarle, besarle, consolarle cuando lo necesite, abrirle camino siempre.
    Cuando pienso en las madres que tienen que ver como un cáncer les arrebata a sus hijos,…entonces sí pienso,…no sé cómo puedes hacerlo, seguir adelante con todo ese dolor. Para ellas todas mis bendiciones y mi admiración.

    10 mayo 2015 | 16:57

  8. Dice ser Gem

    El viernes estuve con mamás con hijos con parálisis cerebral. Mientras hablaba con ellas me di cuenta de que es verdad, que las mamás lo hacéis porque lo tenéis que hacer. Eso sí, me produjo admiración

    10 mayo 2015 | 18:30

  9. Dice ser carmen marin

    Yo soy madre de un hijo de 22 años autista de bajo nivel, además estoy separada por que mi es marido es alcohólico, en estos momentos saco adelante yo sola a mis dos hijos sin ayuda de nadie. Amo a mis hijos, y el mayor que es el autista segura a mi lado mientras me quede un soplo de vida. Me hace feliz con el amor que recibo de el y con cada logro que consigue

    10 mayo 2015 | 23:56

  10. Dice ser Kary

    Yo tengo un hijo con autismo, a veces no tenemos días tan buenos pero la mayoría son maravillosos el sonríe mucho y es dulce, no Habla pero se comunica, y haría lo que fuera por verlo feliz siempre!!

    11 mayo 2015 | 06:47

  11. Dice ser Susana

    Lo hacemos, por que si no quien lo va a hacer? Y de la mejor manera posible y con un amor incondicional, aunque te cueste el doble que a los demás, la incomprensión y la ignorancia estén asomando cada día, en un parque, en el cole, en la calle…, aprendes a vivir con ello, a valorar avances minúsculos con la alegría mas extraordinaria, a vivir el día a día, a tener una paciencia infinita y descubrir lo que es amor multiplicado por un millón.

    11 mayo 2015 | 06:53

  12. Dice ser eryka

    Cuando a mi me dicen que Dios da hijos especiales a padres especiales o que no saben como puedo hacer esto o aquello , les respondo que lo hago por que debo hacerlo, y que no he nacido con poderes extraordinarios, igual me canso , me deprimo y días quisiera solo tumbarme en la cama cuando estoy resfriada, enferma o triste, pero no puedo hacerlo, no me lo permito, el amor a mi hijo hace que continúe caminando de su mano , lidiando con esa etiqueta llamada Autismo, lidiando con una sociedad ignorante día a día , que por el hecho de no usar aparatos ortopédicos o una silla de ruedas no comprenden su condición especial, te juzgan a ti como padre y a tu hij@, de malcriado , irrespetuoso y mucho más…, incluso lidiar con amigos, familia y a veces la pareja, que soy especial también?! Siiii claro q lo soy , pero solo por que mi hijo especial “mi maestro” me enseña a serlo cada día de esta difícil pero no menos hermosa Vida.

    11 mayo 2015 | 08:33

  13. Dice ser Mami Katabum

    M3 está en el espectro, además tiene parálisis cerebros y un listado de otros problemas de salud, eso de que los niños especiales van a padres especiales se me hace el peor dicho de la historia. No hay tal cosa, yo me considero la misma “calidad” de madre desd antes de M3. No soy especial no hago nada especial, hago lo mismo que cualquier mamá haría por su hijo.

    12 mayo 2015 | 04:17

Escribe aquí tu comentario






    Normas para comentar en 20minutos.es

    • Esta es la opinión de los internautas, no la de 20minutos.es.
    • No está permitido verter comentarios contrarios a las leyes españolas o injuriantes.
    • Nos reservamos el derecho a eliminar los comentarios que consideremos fuera de tema.
    • Por favor, céntrate en el tema.
    • Normas y protección de datos.