Hoy, 5 de mayo, es el Día Internacional del Celiaco. Lo es hoy y lo es también el 27 de mayo, no me preguntéis por qué. Dos posibilidades de hablar del tema y concienciar. Yo he escogido hacerlo hoy.
No voy a explicar lo que es la celiaquía, cómo identificarla o evitar el gluten en la dieta. Para eso no hay nada mejor que la web de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE). Una Federación que está consiguiendo mucho bueno por los afectados, algo que se evidencia en cualquier visita a otros países europeos.
Mi compañero de blog El nutricionista de la general tiene bastantes post muy rigurosos, como todos los suyos, sobre el tema, incluyendo uno de preguntas y respuestas que os recomiendo para comprender en qué consiste la celiaquía y desterrar algunos falsos mitos. Y páginas de recetas para celiacos hay montones con muchas buenas ideas, con thermomix o sin ella. En el blgo de 20minutuos La Gulateca tienen unas cuantas y les voy a sugerir desde aquí que incluyan alguna más.
También podría recordar la justa reivindicación de las personas celiacas por tener que pagar mucho más que los demás por alimentos básicos. Su comida es su medicina. Pero ya lo hizo ayer mi otro compañero Justo Leal en su blog La voz de los consumidores. Y yo escribí en este mismo blog el año pasado Los niños con celiaquía tienen el mismo apetito y sus padres no son más ricos que el resto, una entrada en la que podéis ver una tabla de precios que deja temblando a cualquiera.
En mi familia hay un niño con celiaquía y conozco bien sus galletas, sus magdalenas, sus bollitos y su pan de molde. Productos cada vez mejor conseguidos pero que tienden a desintegrarse, ser más calóricos, con mucha menos variedad y sorprendentemente más pequeños. Si ya de entrada un paquete de galletas sin gluten, por poner un ejemplo, es bastante más caro que un paquete convencional, la diferencia de precio se multiplica si se tiene en cuenta su tamaño mínimo y las galletas que se convierten ellas solitas en arena.
Y a eso se une que España es de los pocos países de nuestro entorno que no ayuda económicamente en absoluto a los afectados por alergias o intolerancias alimentarias que por razones de salud deben consumir otros productos alternativos más caros. Subvenciones para los toros sí que hay. Y dinero disponible para mangar también, está claro a tenor de lo que llevamos visto. Pero para temas de salud como éste parece que no. Un ejemplo más.
Siendo un blog de maternidad, también os hablé hace la friolera de siete años sobre la celiaquía y la lactancia materna. Amamantar no es un blindaje infalible, pero introducir el gluten mientras se da el pecho y prolongar la lactancia sí ayuda a prevenir. De hecho aquello que a mí me tocó hacer con mis hijos de introducir primero cereales sin gluten y luego con gluten, ya ha quedado desfasado y la idea ahora es dar gluten desde el principio pero acompañado con teta siempre que sea posible.
De lo que quiero hablaros hoy es de unos cuentos que ayudan a que los niños, tantos los que son celiacos como los que no, comprendan mejor la enfermedad. Todos los recursos son pocos para ayudarles a entender, aceptar y vivir con normalidad su celiaquía.
Celia y la fiesta de las galletas, de Alfaguara. «La fiesta de cumpleaños de Celia ya está preparada. Ella y su mamá se han divertido mucho cocinando dulces y pasteles. Cuando la tentación de darse una panzada es irresistible, sucede algo extraordinario: ¡las galletas cobran vida! Y tienen unos consejos para Celia que la ayudarán a sentirse sana».
El regalo de Lola, de ViveLibro. «Lola acaba de conocer que tiene un problema con el gluten, es celíaca. La protagonista, junto a si hermana Carmen, vivirá rodeada de nuevas situaciones en su vida, con mucha imaginación y naturalidad. Si te pasa como a Lola, te encantará leer este cuento; si no eres celíaco, te gustará conocer algo más sobre ellos. Recuerda que este libro no contiene gluten, es apto para todos los públicos. Antonio de Benito nació en Arcos de Jalón y actualmente es profesor del colegio Sagrado Corazón –Jesuitas– de Logroño. Escritor especializado en literatura infantil, ha publicado más de sesenta libros, casi todos destinados a los más pequeños de la casa. Colabora en Heraldo de Soria y Diario La Rioja con espacios dedicados a literatura infantil y juvenil. Manuel Romero nació en Ribafrecha (La Rioja), es Licenciado en Bellas Artes (Madrid), pintor e ilustrador profesional».
Y también hay dos cuentos disponibles online en PDF desde la Asociación de Celiacos de Sevilla cuyos autores son Antonio Hernández Espinal y Fernanda Nuñez. Se llaman La isla del capitán Glutamato y Los viajes de Iván y Guagua.
Si sabéis de alguno más que conozcáis y os apetezca recomendar, estáis más que invitados a hacerlo en los comentarios.
Buenos días,
Hoy es el día internacional del celiaquismo y uno no se imagina la de problemas que puede originar la celiaquía hasta que lo vive.
Recientemente yo he desarrollado una intolerancia grave a la lactosa y, aunque no es lo mismo, la verdad es que también me estoy volviendo loca con qué puedo y qué no puedo comer, la dificultad de encontrar un paquete de galletas RICAS y a un precio ASEQUIBLE, la dificultad de poder comer fuera de casa en alguna ocasión…
Además de la eliminación del IVA, pido mejoras en el etiquetado, aunque se han producido no son suficientes todavía, que no pueda anunciarse algo SIN LACTOSA o SIN GLUTEN que sí contenga un pequeño porcentaje.
Las famosas leches sin lactosa, muchas sí contienen lactosa, aunque una pequeña cantidad, pero a mí sí me afecta. Imagino que a los celíacos les pasa lo mismo.
Seamos generosos con el precio y serios con el etiquetado, porque es salud.
05 mayo 2015 | 09:21
1000 euros me cuesta cada audífono (llevo dos), cada cinco años aproximadamente he de cambiarlos sino las averías son de unos 100 euros.
Necesito oir para poder trabajar y vivir, deberían ser grátis o en su defecto estar subvencionados, tengo derecho a entender las conversaciones, la tele, el teléfono y escuchar música como los demás.
05 mayo 2015 | 10:27
No vivimos en mundo perfecto, así que cada uno apechuga con lo que tiene como Marian, otros se pasan la vida lloriqueando para que les salga todo gratis.
También hay personas obesas a los que la ropa les sale más cara ( a no ser que se lo hagan ellos mismos, como los bollitos y magadalenas…) y que yo sepa tampoco está subvencionada.
Problemas tenemos todos y de toda índole, ya está bien de quejarse, apechuga y que coma menos magadalenas y bollos no vaya a ser que después toque lloriquear para subvencionar la obesidad
05 mayo 2015 | 10:38
Para los celiacos, comer sin gluten es su medicina. No es un capricho, sino una necesidad. Sin ello, no pueden vivir. No es justo que para algo que es necesario para poder vivir tengan que pagar 5 veces más que el resto (Y a Colix04 le contesto que generalmente las mamas hacemos magdalenas y galletas sin gluten, pero para eso tenemos que comprar el harina que es 10 veces mas cara que el harina normal). No estamos pidiendo calidad, sino que se subvencione por el estado (el estado subvenciona audífonos, puede que no sean los mejores pero los subvenciona, subvenciona operaciones de reducción de estómago, pero no subvenciona la alimentación de un celiaco, que es para toda la vida y es la única solución que hay para su problema). Es increíble que la gente piense que no se debe subvencionar y que estamos continuamente llorando. Los que dicen eso deben tener unos salarios increíbles porque a cualquier padre de familia, pagar 1500-1800 euros más al año por la comida de tu hijo, algo necesario, le puede destrozar la economía familiar.
05 mayo 2015 | 14:34
Yo conozco un par de niños con celiaquia que lo llevan con bastante normalidad. Van a los cumpleaños y no toman tarta sin antes preguntar o saben que ciertas chuches no son para ellos. A esa edad noy hay traumas, supongo que mas mayores sera peor. Me pregunto sobre la necesidad de explicar todo con cuentos? Quiza a algun niño le haga falta pero nu se. A veces las cosas simplemente hay que explicarlas.
Yo no veo la necesidad de subencionar bollitos, magdalenas y pan de molde o macarrones, ya que no veo que sean alimentos de primera necesidad. Celiacos o no, nadie deberia comer bollitos y magdalenas industriales.No, tampoco para desayunar. Por ejemplo me parece mas necesario subencionar audifonos a una persona sorda, por seguir con el ejemplo que se ha puesto aqui
Veo mas importante que se garantice bien el etiquetado para evitar las «trazas» que pueden ser dañinas y controlar que si un restaurante ofrece menu sin gluten lo sea de verdad, sin contaminaciones cruzadas.
Y veo mucho mas importante hacer una labor de concienciacion hacia todo el mundo para que se coman carnes, pescados frutas, verduras, hortalizas, huevos y demas productos que de por si no contienen gluten y a los que nadie es alergico (quitando quiza los huevos)…por algo sera. Pero claro la industria del cereal es mucho mas poderosa, por eso esta en la base de la piramide alimentaria no por otra cosa.
05 mayo 2015 | 14:34
Leí hace una hora los comentarios que había y me dije a mi mismo que no iba a contestar ni comentar nada al respecto, pero después de darme un paseo y como celiaco de nacimiento y padre de niña celiaca no me queda más remedio que hacer algunas aclaraciones y/o observaciones:
1-. La primera de todas es que es muy triste que vivamos en un país donde para conseguir lo que uno quiere tengamos que perjudicar a otros (sí, eso va por los comentarios sobre los audífonos…ojalá hubiera subvenciones (si es que no las hay) para esos casos…y para tantos otros, yo me alegraría muchísimo de que así fuera y no se me ocurre pedir subvenciones para celiacos a costa de quitar audífonos, obviamente).
2-. Me temo que la gente que ha hecho estos comentarios no está del todo familiarizado con lo que significa ser celiaco. Aquí, quizá por error, se enfocó el problema a los bollitos (creo que usado en forma quizá despectiva), magdalenas, etc…..efectivamente, uno puede desayunar cosas diferentes a esas, no son vitales ni muchísimo menos…el problema viene cuando el gluten está presente en una cantidad ingente de «otras cosas», como por ejemplo, colorantes, conservantes, espesantes, etc…todo tiene una base de trigo y por ende de gluten. Los que decís lo de los «bollitos», ¿sabéis en qué cantidad de alimentos están presentes estos elementos? piensa en cualquier cosa y casi que acertarás, incluso en verduras naturales sí, porque incluso ahí, los conservantes que se usan para almacenar en cámaras tienen base de cereal…..
No os podéis imaginar lo que significa. Y sí, es una enfermedad que ataca al bolsillo (como tantas otras, efectivamente), pero no por ello la celiaquía deja de ser cara.
Otro ejemplo? Medicamentos? o quizá debería decir «medicamentitos» para seguir con la terminogía de los bollitos?
Para finalizar, solo comentar que no seguir una dieta sin gluten puede llevar, entre otras cosas, a cáncer, sí, cáncer….creo que la pérdida de audición no lleva al cáncer (gracias a Dios).
Por favor, antes de hablar y opinar con ligereza, infórmense. Desgraciadamente la industria alimentaria como se ha dicho tiene una fuerte base del cereal, pero lo que los celiacos reclaman no es solamente para bollitos, va mucho más allá, muchísimo más allá.
Y para finalizar, si existe alguna web donde se pueda firmar para que los audífonos estén subvencionados, me lo dices que yo firmaré y apoyaré sin pedir a cambio que se lo quiten a otros.
Salu2.
05 mayo 2015 | 16:18
La cosa se ha centrado en los bollitos porque es de lo que habla la cita que ha puesto la autora del blog. Dice textualmente «En mi familia hay un niño con celiaquía y conozco bien sus galletas, sus magdalenas, sus bollitos y su pan de molde»
Y a mi lo que me parece triste es que se reivindique que esa comida sea mas barata cuando nadie debería comerla. Celiacos o no. Con gluten o sin el.
Como me parece triste la cantidad de mierdas que nos meten en las comidas cosa que evidentemente se complica si tienes cualquier enfermedad o intolerancia. Por eso creo que la lucha esta equivocada, no es hacia subvencionar los dichosos bollitos ni las harinas de arroz si no a que los alimentos frescos no tengan contaminaciones cruzadas, sean de verdad frescos y se puedan consumir con total seguridad, sin pensar en los pesticidas de las verduras, las hormonas de las carnes, el mercurio de los pescados salvajes, la mala alimentación de los pescados de piscifactoría y un largo etc.
Como dijeron en un documental de SALVADOS, hay que comer variado no para tener todos los nutrientes si no para no contaminarte demasiado de nada…..
06 mayo 2015 | 00:15
La cuestión es que no se puede subvencionar todo en esta vida y desde luego NO hay subvención para audífonos; ya sabemos que los alimentos para celiacos son más caros, pero también tienen opciones para comer otros; yo sin audífonos no oigo, un celiaco sin alimentos específicos para celiacos, sí pueden comer otros.
Para este tipo de casos y cosas, se pueden crear asociaciones las cuales consigan esos «alimentos» a precios más baratos, creando una especie de economato particular o cooperativa; yo dudo mucho que pudiera hacer algo parecido, pero es que tampoco me quejo, es lo que me ha tocado y tiro para adelante con ayuda de familia como todo el mundo.
Vamos a subvencionar por ejemplo la investigación contra el cáncer o a quitar listas de espera, a intentar que los médicos y su atención al paciente mejore y vamos a dejar de pedir hasta para que nos den gratis las tiritas por favor.
06 mayo 2015 | 10:08
Pues sí, lo del cuento para celíacos es pelín excesivo, rizamos el rizo que para qué, por pedir quiero me subvenciones los calzoncillos de algodón (son más caros) y no puedo usar otros, me salen ronchas.
06 mayo 2015 | 10:11
Hola,
Quizás os pueda interesar, nosotros http://www.e-nans.com tenemos un Cuento Personalizado sobre la Celiaquia «La explanada de las hogueras»
Fue el primer cuento que se hizo para niños Celiacos, al menos aquí en España.
En este enlace lo encontrareis:
http://e-nans.com/language/es/botiga/httpe-nans-comcuento-personalizadola-explanada-de-las-hoguerascuento-para-ninos-celiacos/
06 mayo 2015 | 13:37
Lo que me parece fatal, es que estemos atacandonos unos a otros. Independientemente de los bollitos y pan de molde, el pan y la pasta si que estan incluidas en la piramide nutricional. Pan normal, no pan de molde, y dicho pan es muchisimo mas caro y casi incomible, por ello la mayoria de los celiacos compramos las harinas carisimas tambien para hacerlos caseros en casa. No es que estemos quejandonos todo el tiempo, lo que ocurre es que el carrito de la compra se encarece bastante al incluir los «sin gluten» como harinas, pan o pasta tipo macarrones ya que la diferencia es brutal. Y son alimentos que estan catalogados como dieteticos para adelgazar lo cual llevan el iva como producto de lujo. Yo, en mi caso, no pediria que subvencionen, solo que igualen el precio al mismo producto con gluten, eso seria todo un logro.
En un comentario anterior alguien dijo que la celiaquia no tratada producia cancer, no solo esa enfermedad, ya que hay muchas mas como lupus, sindrome de sjogren y artritis reumatoide … debido a lo mismo.
Aunque yo si opino que deberian de retirar algunas subvenciones como la reduccion de estomago, pastillas anticonceptivas, cambio de sexo…, ya que el dinero para esto sale de todos.
06 mayo 2015 | 23:31
Me parece INDIGNANTE Y OFENSIVOS vuestros Comentarios… Yo también me alegro si mejoran algo que afecte a otros sobre su salud. Y sí, josé Miguel, hay demasiada ignorancia… Y tenéis razon.. Cada uno que apechugue con lo que le toca… Nosotros lo hacemos y luchamos para mejorar nuestra salud, pero por favor, no nos pisoteis de esta manera. Aunque la mejor manera de que te entiendan es que les toque en casa, después ya verás como serán los primeros en «lloriquear». Hay demasiada insolidaridad.. Cero que ya os dedique demasiado tiempo… Un abrazo josé miguel!!! Me voy a firmar a changue para ayudar a frankdelajungla para liberar a du mujer.
13 mayo 2015 | 22:56
Buenas tardes,
Me acaban de decir hoy que mi hija con 2 años y medio es celiaca. Leyendo este artículo veo que hay muchos libros para explicárselo.
Alguien sabe cuál de ellos me viene mejor para la edad que tiene????
Lo llevamos pasando mal bastante tiempo.
Muchas gracias por su ayuda.
27 abril 2017 | 20:26
Hola, buenas noches, lo primero abaratar los alimentos sin gluten , o, como minimo a las personas celiacas que tuvieran derecho a un descuento. I a los sordos( yo lo soy) y a los que necesiten algun aparato ortopedico o cualquie protesis que tuvietan derecho a alguna subvencion.ok!!! Muchas gràcias, un saludo
20 junio 2017 | 21:27