‘Seguiremos viviendo’: porque los niños no deberían morir, pero si mueren deben hacerlo bien arropados

El tema de hoy no es especialmente festivo, pero es necesario. Mirar a otro lado cuando algo es demasiado doloroso no ayuda a mejorar esa realidad que cuesta tanto afrontar. A veces hay que levantar la alfombra y barrer, por mucho que cueste.

Tengo al menos cuatro cosas en común con Elisabet Pedrosa. Elisabet me cuenta que es guionista de l’Ofici de viure (Cataluña Radio). Es decir, tiene un oficio en el que se dedica a juntar palabras como yo. Elisabet fue madre de una niña con discapacidad, con síndrome de Rett, y ya sabéis que yo tengo un hijo con autismo. Elisabet ha escrito un libro. Bueno, en realidad más de uno. Lo mismo que yo. Y además es una persona con causa, con varias causas, que usa aquello que mejor sabe hacer para intentar ayudar, algo que yo también procuro.

Elisabet vio morir a su hija Gina hace un año, tras pasar nueve meses en cuidados paliativos. Y hablando con el corazón en la mano, espero que jamás tengamos eso en común. Pero de su experiencia personal ha nacido un libro, altavoz de su implicación en una campaña del Hospital Sant Joan de Deu «para sensibilizar sobre el papel fundamental de las unidades de paliativos pediátricos y el hecho que son aún una asignatura pendiente de nuestro sistema sanitario».

Nuestros niños no deberían morir. El cáncer, accidentes, enfermedades raras, el síndrome de Rett… nada de eso debería cebarse en ellos si el mundo fuera justo, pero no lo es. La realidad es que 3.000 de nuestros niños mueren cada año en España, aunque nos duela el alma solo imaginándolo, y deben poder hacerlo de la mejor manera posible.
Por eso Elisabet ha escrito un libro llamado Seguiremos vivendo (una luminosa reflexión sobre la muerte) que da nombre también a un proyecto de micro mecenazgo para consolidar el equipo de curas paliativas pediátricas del Hospital de Sant Joan de Deu. Hasta la fecha han recogido ya 24.000 euros y el libro va por la tercera edición en catalán y la segunda en castellano y todos los derechos de autor van a ese proyecto. «Este es el compromiso que tomé al día siguiente de la muerte de Gina», asegura.

«Es un privilegio contar con un equipo de servicios paliativos pediátricos para ayudarles en este difícil trance y dar apoyo físico, social, emocional y espiritual a sus familias», explica. Y no sé a vosotros, pero a mí me parece inconcebible que así sea. Y difundir su libro, su lucha, no solo ayuda al hospital Sant Joan de Deu, ayuda a concienciar de la existencia de este problema al que hay que poner solución.

Olvidaba un quinto aspecto que Elisabet y yo compartimos: «Seguiremos viviendo ha sido escrito para no perder el juicio y, sobre todo, para poder seguir adelante». Yo también escribo para poder respirar, no concibo mi vida sin palabras, igual que no la concibo sin aire.

Elisabet Pedrosa (Barcelona, 1969) es escritora y periodista. Durante una estancia en Brasil escribió su primer libro como resultado de su experiencia como cooperante en el norte de Brasil, Fills de la pluja. En 2009 publicó Criaturas de otro planeta, una historia conmovedora que, con más de 10.000 libros vendidos, hizo visible el síndrome de Rett, la segunda causa más frecuente de retraso mental en mujeres y que finalmente llevó a su hija Gina hasta la muerte en enero de 2013. En 2012 publicó El meu amor sikh, donde explica de manera novelada cómo, después de separarse, descubre el amor de su vida: un indio sikh, padre de su tercer hijo, Jan.

Seguiremos viviendo es una emotiva despedida a su hija, y no se trata sólo de un libro sino un proyecto cuya finalidad es divulgar el papel y las necesidades de los cuidados paliativos pediátricos, muy escasos en nuestro país (los únicos centros que existen en España en este momento son: el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el Hospital Materno Infantil de Las Palmas, Hospital Niño Jesús de Madrid y la Unidad de Paliativos de Son Espases, Mallorca, además de algunas unidades de Oncología Pediátrica que prestan atención paliativa a sus pacientes).

Elisabet explica con naturalidad y lucidez la muerte de la hija, y la desesperación de los últimos años y meses a su lado en un camino de pérdida continuada. Y nos narra también el día a día después de la muerte: el vacío vertiginoso, el dolor profundo y el desconcierto. Y cómo se reinicia poco a poco el hilo de la vida: volver a llenar el carro del supermercado, volver a comer y cocinar, volver a bailar y descubrir la naturaleza, volver a sonreír, volver a hacer el amor… En definitiva, volver a vivir después de la peor experiencia en la vida de una familia. Y hacerlo con alegría y con los vivos, pero también hablando e integrando a los muertos en el presente. Es un texto de despedida, de recuerdo de la hija, de agradecimiento y para compartir una muerte reveladora, desnuda —casi pornográfica—, sin eufemismos y penetrante; y es también un canto a la vida, a la de aquí y quizá a la de más allá. Al principio de la vida, para dar la bienvenida a un ser querido, nos llenamos de amor y de afecto, y para la despedida deberíamos conseguir que también fuera así.

Seguiremos viviendo es un testigo luminoso, útil, emotivo, transformador y bien escrito sobre la manera de afrontar la muerte de un hijo, la impronunciable (no hay palabra para definir la pérdida de un hijo), y sobre cómo aún hoy vivimos de espaldas a la muerte, el último gran tabú de nuestra sociedad. Un testimonio excepcional para sensibilizar sobre el gran papel que ejerce el acompañamiento a la muerte de las curas paliativas pediátricas, para que sea un derecho lo que aún hoy es un privilegio: que todo niño en situación crítica muera acompañado.

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