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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

El primer campamento de Jaime

10661266_577373109057450_1916403416_nMuy pronto Jaime irá por vez primera a un campamento con el servicio de extraescolares del cole. Su primera granja, nunca antes ha dormido fuera de casa, sin nosotros. Sí que fue a la granja escuela con su anterior colegio, pero sin pasar la noche. Se iba en el autobús con sus compañeros y nosotros le íbamos a buscar en coche al acabar la jornada.

En esta primera ocasión pasará dos noches fuera. Va a estar bien atendido, por personas que conoce, y llevando a cabo actividades que le gustan. Aún así probablemente ese fin de semana estaremos pensando con frecuencia en él y agradeciendo todos los mensajes y fotos que nos manden desde el campamento.

Uno nunca deja de ser padre primerizo.

En el colegio específico para niños con autismo al que va Jaime tienen todos los meses una granja semejante. Igual en otros colegios para niños con discapacidad que he conocido. Y además un buen servicio de extraescolares, flexible y amplios. También organizan algunas semanas de vacaciones en la playa si hay suficientes niños dispuestos. ‘Ocio y respiro familiar‘ llaman a ese servicio que permite breves vacaciones que con nuestros niños con autismo serían imposibles. Aquí hay un PDF de FEAPS que habla largo y fundado del tema, si os interesa. Así definen en FEAPS el respiro familiar:

Es un apoyo de carácter no permanente, dirigido a familiares que conviven con personas con discapacidad intelectual con el fin de facilitar la conciliación de su vida personal, familiar y laboral, prestando un atención temporal y a corto plazo a su familiar con discapacidad.

Nuestros hijos no pueden quedarse en manos de cualquiera. Puede ser porque haga falta fuerza física, porque tengan que estar en un hogar que sea seguro para ellos, porque se tengan los conocimientos o las ganas necesarias para atenderlos… hay muchos motivos que a veces confluyen.

Todos los años su padre y yo nos escapamos un fin de semana solos a finales de febrero o en marzo, en torno a nuestro aniversario que es el mismo día que, con una puntería espectacular, nació Julia. Tanto si tienes un hijo con discapacidad como si no, es bueno reservar aunque sean dos días con sus noches al año a la pareja. Antes de ser padres estuvimos los dos solos muchos años. Y tal vez volvamos a estarlo en el futuro.

Nosotros podemos dejar un par de noches a Julia con un montón de gente: abuelos, tíos o algunos amigos con niños de su edad. En cambio con Jaime este año ha llegado el momento de asumir que lo óptimo es que esté en manos de profesionales, si es que no puede estar con nosotros. Requiere mucha dedicación y, aunque es un niño muy dulce, aún hay que emplear a veces la fuerza con él y es un niño alto y fuerte de ocho años.

Si lo pidiéramos habría voluntarios, pero somos nosotros los que nos hemos dado cuenta este año de que no es la mejor solución. Y requiere cierta mentalización, en mi caso entender que no es que necesite descansar de mi hijo, pero sí que esté en las mejores manos esos dos días al año que queremos estar solos.

7 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser dolce

    Es estupendo, Jaime tiene esa posibilidad, por acudir a un colegio especializado en su condición de autista, si fuera a un colegio normalizado dudo mucho que se pudiera hacer con la tranquilidad de saber que se encuentra en manos de profesionales.
    Siempre he pensado que una persona donde mejor está integrado es con personas, aficiones y condiciones afines.
    Disfrutad por ambos lados.

    18 Febrero 2015 | 10:19

  2. Dice ser Almudena Fer

    Dolce, el colegio de mis hijos es de integración de niños con discpacidad motórica. Todos los niños participan en todas las actividades extraescolares que organiza el colegio, incluidas excursiones. Porque en los colegios de integración hay profesionales para atender a los niños con discapacidad. Hay mucho desconocimiento en este tema, cuando en un colegio público hay niños con discpacidad integrados es porque el colegio está dotado con los profesionales adecuados.
    Seguro que Jaime lo va a pasar genial. Mis hijos todavía no han ido nunca de campamento, pero quiero hacerlo este verano. y aprovecho para preguntar ¿alguién conoce algun campamento de integración para niños sin discapacidad y nilños con discapacidad motórica? Porque nos estamos planteando la posibilidad de que pudieran ir con una amiga que tiene parálisis cerebral.

    18 Febrero 2015 | 11:00

  3. Dice ser dolce

    Pues sí Almudena Fer, hay colegios que tienen ese servicio , pero yo me quedo mucho más tranquila cuando el soporte es más específico y por tanto más amplio tanto en el cuidado como en las actividades y formato de entorno.
    Lo asemejo a las plantas especializadas de un hospital, si tienes un problema neurológico y estás en la planta de neumología, claro que te visitará tu especialista pero la infraestructura, atención y cuidados siempre serán mejores y con mayor cobertura en la planta especializada a tu circunstancia.

    18 Febrero 2015 | 11:33

  4. Dice ser Almudena Fer

    Claro, pero es que a un hospital vas a tratarte una enfermedad y por supuesto es mejor estar en uno especializado en la tuya. Si, a lo mejor en algunos aspectos los niños pueden estar mejor atendidos, incluso progresar en los estudios más rápidamente en un colegio especializado. Pero la escuela entre otras cosas prepara para la vida. Y en la vida, nos guste o no, estamos todos mezclados. La integración o mejor aún la inclusión permite convivir con niños con distintas situaciones y capacidades. A mi me parece mucho mejor que segregarlos. Por supuesto muchas veces no se puede, por falta de medios en los centro, porque no hay un centro con los medios adecuados en tu entorno o por las características muy específicas del niño. Pero en mi opinión y según mi experiencia, la integración siempre que sea posible es lo mejor. Para todos. Y ojalá fuera posible siempre

    18 Febrero 2015 | 12:26

  5. Dice ser dolce

    Almudena Fer, entiendo lo que dices y en parte puedes tener razón, pero yo la inclusión la practico en el día a día (incluso si quisiera en extraescolares), vamos, que me gusta afrontarlo desde otro ámbito, porque prefiero que la mayor parte del día se encuentre en un ambiente favorable y mejor preparado, tanto para aprender como para relacionarse (o lo que es lo mismo, que no se sienta único, raro, o distinto).
    Tengo asumido que nunca va a ser “normal”, por lo que procuraremos que en su propio mundo sí lo sea.
    A nosotros nos va muy bien y a mi hijo le veo feliz, solo son distintas formas de afrontarlo.

    19 Febrero 2015 | 10:22

  6. Dice ser Almudena Fer

    Por supuesto Dolce, hay que buscar lo mejor para nuestro hijos, y si tu hijo es féliz, eso es lo principal. Cada uno tiene su forma de ver las cosas, y todas pueden ser válidas.
    Lo que pasa es que muchas veces se elige la opción de educación especial porque la integrada no funciona como debiera. En el colegio de mis hijos hay muchos niños que sólo pueden estar en infantil, al llegar a primaria tienen que ir a un centro especializado porque no les pueden atender como merecen. Yo sigo pensando que la integración escolar es el ideal. Pero está claro que mientras eso no esté, hay muchos niños que están mejor y más felices en centros especializados.
    Y por supuesto que la inclusión se puede practicar desde muchos ámbitos, no me cabe duda, y también hay que luchar por ello. Un placer debatir contigo
    Un saludo

    19 Febrero 2015 | 11:41

  7. Dice ser dolce

    Lo mismo digo Almudena, un placer, en nuestras manos está hacerles felices y hacerlo de la mejor manera que podamos o sepamos y está claro que en eso estamos.
    Un abrazo

    19 Febrero 2015 | 12:32

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