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¿Cómo obraría ante una persona con Asperger? (y ‘Luis el maquinista’, un cuento para entender este síndrome)

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Va tener razón mi madre en que soy un despiste con patas. Este miércoles es el Día Internacional del Síndrome de Asperger, un día para dar a conocer, concienciar y educar sobre un trastorno que se engloba dentro del amplísimo espectro autista aunque tiene muchísimas particularidades. Y pretendía hacerlo, pero el hecho de que Jaime se vaya por primera vez de campamento me despistó. Por suerte estoy a tiempo de repararlo. Al menos voy a intentarlo.

Poco tiene que ver mi hijo con autismo o cualquiera de sus compañeros del colegio específico para niños con autismo al que va, con las personas con Asperger, por mucho que comparta la etiqueta TEA. Aunque hay muchos aspectos comunes, es cierto.

Por ejemplo, si el autismo de mi hijo es difícil de asimilar, de comprender, y en algunos casos fácil de negar, el Asperger no lo es menos.

Si mi hijo aparentemente es un niño normal, lo que convierte con frecuencia su discapacidad en algo invisible y da lugar a que haya gente que malinterprete reacciones de Jaime o situaciones en la que está implicado, en el Asperger es probable que sea aún peor. Ellos hablan, van a colegios ‘normales’. Deberían saber comportarse y lo que tienen es mucha soberbia, o están muy consentidos o sus padres no han sabido educarles piensan muchos. ¿No es así? Pues no, amigos demasiado rápidos en juzgar a los demás, no es así. De hecho es un trastorno especialmente oculto porque con preocupante frecuencia no son diagnosticados o lo están muy tarde.

Si yo tengo que explicar que a Jaime le cuesta buscar la compañía de los demás, pero la necesita y le gusta, que debemos ser los demás en dar el primer paso y llevar la voz cantante con paciencia y entendiendo que en sus reacciones no hay segundas intenciones, con las personas con Asperger sucede lo mismo. Adaptándolo siempre a sus capacidades que suelen ser normales o incluso altas, claro.

No soy ninguna experta en Asperger, tampoco en autismo aunque obviamente sé más que muchos por pura cuestión de necesidad. En lo que soy experta es en mi hijo. Teniendo eso en cuenta: ¿Cómo obraría si estuviera con una persona con Asperger? Simplemente tendría presente que los dobles sentidos y las bromas pueden dejarle en fuera de juego, su área de confort es el lenguaje literal. Tendría también presente que probablemente tenga una o varias aficiones que le fascinen, de las que le encante hablar tal vez en demasía. Sabría que puede resultar brusco en sus declaraciones y no me lo tomaría mal; las herramientas sociales que muchos manejamos con distinta soltura para evitar conflictos, caer simpáticos o suavizar críticas no están en su mochila. Que en actividades especialmente sociales puede necesitar mayor comprensión y ayuda, los deportes de equipo y los ambientes bulliciosos con muchos estímulos probablemente no sean lo suyo. Y luego puede gustarme más o menos, caerme bien o mal, como cualquier otra persona, pero esa es otra historia.

Hace ya meses que encontré un cuento que me entusiasmó para explicar a los niños lo que es el Asperger. Me pareció útil sobre todo para que en el patio y en los momentos de juego entendieran mejor a ese compañero con Asperger, y a partir de ahí lo extrapolasen a otras situaciones. De hecho es un buen cuento para que también cale en los adultos. Las imágenes que ilustran este post son suyas, sus autoras son María Merino Martínez y Laura Esteban Ferreiro y estaría bien incorporarlo en todos los colegios junto a El cazo de Lorenzo. Por lo que he podido averiguar el libro puede adquirirse a través de la Federación de Autismo de Castilla y León.

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Luis el maquinista V11

6 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Clarisa

    Buen artículo, lo comparto.
    La verdad es que algo conozco del tema, por allegados y algún conocido que tienen en sus familias personas con esta enfermedad. Tienes razón, lo más fácil es juzgar sin conocer, pero no sólo en estos casos de enfermedad poco “aparente”, sino con otros más visibles. Y ya, no digamos, si esas enfermedades las padecen personas (niños o adolescentes) extranjeras. Podría citar muchos casos de menosprecio y de injusta forma en el trato, incluido servicios sociales, directores de colegios, y hasta pediatras, que curiosamente, deberían estar preparados para comprender mejor, o en cualquier caso, servir de puente en la integración social de esas personas. Muchas veces, pienso que es por ignorancia del tema. Pero en el primer lugar donde se debe afrontar esto, sería como bien apuntas en los colegios, desde la educación temprana. Esto evitaría mucho sufrimiento a esos niños “incomprendidos” y a la vez, generar una conducta de comprensión y ayuda por parte del resto. El problema es que, en muchos casos, cuando se detecta la enfermedad (claramente), el niño ya ha pasado varios cursos con problemas hasta que esto se afronta. (Este fue el caso de un compañero de mi hijo pequeño, que después de haber sido tratado como “torpe”, “agresivo”, “ausente”, “mentiroso”, “caprichoso”, hasta ser apartado por “incivico”, los padres pudieron demostrar su problema, pero el daño ya estaba hecho). Pero (demostrable), el cariño y la confianza, en ellos, suelen producir los mejore resultados.

    18 Febrero 2015 | 18:13

  2. Dice ser AnaMG

    Clarisa, en realidad no es una enfermedad, es un trastorno, una enfermedad se cura (o todo lo contrario), en este caso es un trastorno sin cura, claro, ellos son así.

    Muy buena entrada, Madre Reciente, mi hijo tiene sindrome de asperger (cosa que tenia que haber notado mucho antes, hasta recuerdo de pensar tras leer hace años un cartel que pusiste con “signos de alerta de autismo” y que mi hijo tuviera casi todos, que lo suyo solo era un retraso del lenguaje, retraso que paso de golpe a estar aventajado con respecto a su edad y ser un erudito en varios temas obsesivos de los suyos.

    Y es tan “invisible” esta condición que yo hay días que se me olvide, hasta que me doy cuenta de lo obsesivo que es con sus temas preferidos, de su ir más allá a la hora de buscar información, de ser tan tan obsesivo con saber fechas, datos, numeros, nombres. O que siempre siempre será indiscreto y te hablará como si te conociera de siempre aunque te lo acaben de presentar. Que mejor no tener trapos sucios en casa, que el se encargara de hacerlo saber a todo el mundo. Que siempre siempre se frustrará cuando las cosas no están completas, cuando no están bien, que le gusta hacer bromas porque las que él hace si las entiende, pero no entiende las que hacemos los demas, que sus chistes (inventados) solo tienen gracia para él y que se que cuadno escucha un chiste no se ríe porque le haga gracia de la misma forma que a mi, se que el ha encontrado otro motivo de reirse, quiza le resultó absurdo algo del chiste, pero generalmente nunca es lo mismo que me hizo reir a mi.

    Y va a su clase, sin apoyos y tiene sus amigos que lo quieren tal como es, ingenuo, bueno y fiel, sincero, obsesivo y parlanchín. Y el quiere a sus amigos por como son y no se para a pensar nada mas. Y es uno más y solo a veces alguno nota algo y piensa “oye, este chico tiene algo raro pero no se que es”. quiza porque es el unico del grupo que conoce a casi todos los padres y les habla de “tu a tu” desde que tenía cuatro años o quiza porque tiene temas que domina que deja con la boca abierta a muchos, quiza, solo quiza parece a ratos como los demas pero nunca deja de ser como es, un niño con sindrome de asperger con la suerte de haber tenido atencion temprana desde los tres años y coordinacion casa-escuela-centro de estimulación.

    18 Febrero 2015 | 18:57

  3. Dice ser Clarisa

    Gracias AnaMG. Tienes razón, se trata de una discapacidad social de aparición temprana. De forma coloquial, a veces se suele decir “enfermedad”, para resumir ese trastorno, (se elude el termino trastorno, cuando no hay confianza de ser comprendido). Pero no, no enfermedad.
    Muchas gracias por tu aclaración y comentario entrañable.

    18 Febrero 2015 | 19:40

  4. Dice ser Maika

    Realmente el Asperger,no tiene que ver con el autismo “normal”mi hijo es Asperger,tiene 35 años y el no se reconoce con este problema, lo has descrito muy bíen, me pareció que estabas hablando de mi hijo.
    Mi hijo estudió en colegios normales, ..lo paso muy mal, las burlas porque el en vez de jugar pelota se iba ver los gusanitos junto aun árbol et…a los dos años leia y hablaba correctamente, en el colegio iba un año por delante de de los demas su peor materia era gimnasia,porque eso no era para él, terminó el bachillerato, y llegó la universidad, me dije no va poder, tiene que hacer muchas cosas solo,pues en las pruebas saco las mejores notas y escogio Ingeniero informatico, cuando fuimos juntos a verlas notas haber si había pasado, alli estaban compañeros que se habían burlado de él muchas veces, y no habían pasado,esa fué su mejor venganza ..les dijo varios de ellos yó no,y entonces les dijo pues yó siiii,entonces ellos callaron y no dijeron ni pio.
    Y hizo su carrera con muy buenas notas,y hoy es ingeniero informatico.
    Sabemos que el problema esta ahi,pero lo ha superado muchisimo, y la mejor medicina es la familia especialmente los hermanos le han servido de mucho, lo llevaban a andar en bici en patineta y ahora es él el que los lleva a ellos.

    Gracias clarisa por acordarte de ellos un abrazo tambíen para tu hijo para tod@s los niños autistas, que ojala se siga investigando y algún día salgan de dentro de si mismos, porque son muy inteligentes.

    19 Febrero 2015 | 00:32

  5. Dice ser Mama de parrulin

    Una vez más nos acercas a personas diferentes, y demuestra tu post lo poco que sabemos de los demás y lo rápido que juzgamos sin conocer. Y es que somos tantos como colores existen, y eso deberíamos enseñárselo día a día a nuestros niños.
    Mi hija de dos años va a la guardería con una niña con autismo, además es amiga suya, ayer vino muy contenta porque su amiga le había sonreído y le había dado la mano!
    El buen trabajo el de la profesora y la falta de prejuicios de los niños hacen que esta niña esté perfectamente integrada. Ojalá aprendiéramos de ellos y ojalá les durara toda la vida esa comprensión y aceptación hacia los demás que a menudo se nos olvida al crecer.

    19 Febrero 2015 | 10:10

  6. Dice ser charil

    Ese es el problema, que lo que aceptan los críos a los dos años, ya no lo hacen después, a partir de los 7 u 8 ya no tienen esa comprensión ni paciencia, para estos niños y a esas edades sí les vendría de maravilla poder asistir a colegios especiales con niños como ellos, se prepararían mucho mejor para la vida y serían mucho más felices.

    19 Febrero 2015 | 11:19

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