Os aseguro que respeto por completo pero que no entiendo en absoluto a aquellos padres y familiares de personas con autismo que, tras saber el diagnóstico, defienden que el autismo les hace «angelitos», «especiales», «personas sin maldad» y que buscan las ventajas que supone esa condición: su atención a los detalles, su concentración, su falta de dobleces. Dicen que estos niños son «una bendición».
Recuerdo un foro en el que había un buen debate montado sobre si quitarías el autismo de tu hijo si pudieras. Muchos padres decían que no lo harían, que sería cambiar a sus hijos, no quererles como son, asumiendo que el autismo es lo que son.
Si por algo daría yo todo lo que tengo sin dudarlo: mi salud, mi patrimonio entero, mi felicidad, mi vida, sería por una cura real y efectiva del autismo. Que ya sé que no la hay ni la habrá ni me dedico a perseguir cantos de sirena o soñar con ello, no os confundáis.
Lo cierto es que tal vez sí pueda entenderlo en el caso de aquellas personas con autismo de alto funcionamiento o asperger. Para la gran mayoría de los afectados, para los que el autismo resulta altamente incapacitante, el autismo es una putada. Así, con todas las letras.
Además, ese modo de pensar y defender a las personas con autismo, loando las bondades que otorga esa condición, me parece que pone la etiqueta por delante de la persona, que es algo que muchos queremos evitar.
Jaime es un niño al que le gusta trepar, cariñoso, de risa fácil, con muy buen carácter, flexible, loco por trepar y escalar, al que le encantan las galletas de chocolate y ocasionalmente hacer travesuras para llamar nuestra atención. Y además tiene un trastorno del desarrollo que le dificulta muchísimo comunicarse, que le ha robado el juego y la imitación como vías de aprendizaje y le hará dependiente toda su vida.
Y como Jaime están Antonio, Andrés, Marina, Miguel Ángel… Cada uno con su propia personalidad, gustos y aficiones. Y todos ellos con autismo, pero con diferentes manifestaciones del autismo que les limitan en mayor o menor medida.
Sus maestros, sus terapeutas, sus padres… luchamos día a día para reducir los efectos del autismo en ellos, para que sean más autónomos y tengan mejores recursos para moverse por el mundo.
No, no es ninguna bendición. No hay ventajas que yo sea capaz de ver.
Habrá quien me diga que ese sentimiento indica que no he completado el proceso de aceptación. No lo creo la verdad. Es simplemente no querer mentirme a mí misma. Pese al título de este post no hay ira en nuestro día a día. Nos esforzamos por avanzar felices por la vida y amamos al hijo que tenemos tal y como es.
Ese odio sordo al autismo y lo que le hace a millones de personas no es odiarle a él ni mucho menos.
¡¡Eres muy valiente madrereciente!!
Te atreves a decir lo que no es políticamente correcto. A mí sí me parece una muestra de aceptación el decir que es una putada y no la retahíla almibarada de «angelito», «regalo de Dios»,… (A veces escuchando a algunos familiares de niños con discapacidad encantados de la vida parece que la putada es tener un niño normal).
Además lo estáis haciendo muy bien porque estáis haciendo lo mejor para Jaime siempre. A pesar de que le ha tocado la china y de que sería mejor que no le hubiera tocado.
¡Mucho ánimo, valiente!
08 mayo 2014 | 10:09
El autismo es una putada , si señora.
Clica sobre mi nombre
08 mayo 2014 | 10:28
Mi enhorabuena. Amor y coherencia en el mismo post
08 mayo 2014 | 10:43
Lógicamente que tienes razón, como la tienen los padres que dicen que para ellos es una bendición. Realmente no es el autismo el que es una bendición es nuestro hijo que con todas sus limitaciones, nos enseña muchas cosas en la vida, que realmente con un hijo normal no lo apreciamos tanto, porque lo damos por hecho. Solo decirte que no te rindas llevo 20 años y no paro, y siempre trato de ir por todo tratamiento terapéutico que me recomiendan pues si funcionan. Mi hijo fue diagnosticado como autista profundo, nunca llegaría a hablar, pues yo decidí que hablaría y así es, además es muy independiente. Te recomiendo el método SONRISE, lo he estado investigando y para el año que viene voy a hacerlo con mi hijo, me parece estupendo, un abrazo y mucho ánimo valiente!!
08 mayo 2014 | 11:07
Totalmente de acuerdo contigo. Una discapacidad es una putada, detesto el rollo este de que son angelitos y una bendición. Sólo tengo próxima una niña con una discapacidad importante, y sus padres piensan exactamente lo mismo.
Mi hijo tiene dislexia, no es una discapacidad ni por supuesto pretendo compararlo. Es una dificultad de aprendizaje que deja de ser un problema importante en cuanto se supera la etapa escolar. Pero mientras tambien es una putada, aún así hay quien habla de «el don de la dislexia», que son especiales, que son muy creativos, y luego las listas de genios con dislexia. Unos reales, otros inventados. Da Vinci, Galileo, Mozart, eran disléxicos que digo yo que como se sabe. Es verdad que hay muchos disléxicos superdotados y que han triunfado, y también que hay un altísimo porcentaje de disléxicos entre la población reclusa.
Y luego esta también el rollo de los especiales que son los padres, bueno, sobretodo las madres, de los niños con discapacidad. A mi amiga le han llegado a decir que dios les había dado a ellos a su hija porque sabía que eran fuertes y podían cuidarla. También me ha llegado un video con lo mismo, donde se muestra como dios reparte a los niños especiales a las mejores madres
Aún así, todos mis respetos para los padres a los que este tipo de pensamiento les ayuda. Cada uno asume lo que le toca en la vida como sabe o como puede. No quiero que esto se entienda como una crítica hacia ellos.
No te voy a a decir que eres muy valiente, porque sería caer en lo mismo. Asi que te diré que me gusta mucho la forma que tienes de afrontar el autismo de Jaime.
08 mayo 2014 | 11:19
No es el Autismo el que incapacita al niño, el autismo no es una discapacidad, es las diferentes comorbilidades que afecta al 80% de los niños con TEA lo que hace que sea más dificil lograr sus avances como si lo hacen otros que no las manifiestan
Esto dicho por los mejores expertos de Autismo que lo dijeron en el INFAR
Y si concuerdo contigo, los padres de ese 20% de niños son los que lo ven y viven mejor y es comprensible. Son niños que acuden a colegios regulares, no requieren de apoyos y aunque diferentes hacen y pueden hacer una vida normalizada.. asi cualquier lo ve positivo , es el caso de mi sobrino en cambio mi hijo tiene una epilepsia que cada aprendizaje sea reseteado por cada foco y le incapacita bastante, no el autismo
08 mayo 2014 | 11:22
Ese tipo de comentarios sobre bendiciones y padres especiales hijos especiales, no son más que una autodefensa que ayuda (no a asimilarlo), pero sí a vivir con ello sin atormentarse.
Es como la Fé, el que cree en la vida después de la muerte, o en Dios, se ha creado un autoconsuelo para no atormentarse pensando que con la muerte se acaba todo.
Y tanto esos padres como los creyentes, realmente así lo creen.
El cerebro es una máquina compleja y muy hábil en determinadas situaciones, el que no se consuela es porque no quiere.
08 mayo 2014 | 11:37
Gracias !!!!!!!!!
Por fin encuentro alguien que piensa como yo y que no vive en un mundo de luz y color .Yo tambien daria cualquier cosa porque mi hijo se levantara una mañana y ya no tuviera autismo. Autismo que no es ninguna bendiciòn , es agotador, estresante, limita la vida de toda la familia.Yo tambien odio el autismo
PD que quede claro que a mi hijo lo amo mas que a nada en el mundo.
08 mayo 2014 | 11:47
Mi opinión, es que sí son «angelitos»…sí, una «bendición»……pero no por tener Autismo, si no por ser niños, tengan discapacidad o no.
El preferir que no tengan una discapacidad, no implica no aceptarlos, símplemente, implica que preferimos que no la tengan, y punto.
Amar a nuestros hijos incondicionalmente, no está reñido con escoger, (si pudiéramos) que estén sanos.
Y por último, Melisa….hoy te has «desnudado», pero bien……..Chapó por este blog.
08 mayo 2014 | 11:54
Que bien, ya no me siento sola. He llegado a creer que soy un monstruo porque no me salen maripositas de los ojos ni pienso en unicornios volando cada vez que hablo del autismo de mi hijo. Una llega a hartarse de lo maravilloso que es el autismo en los hijos de los demas.
Para mi es una autentica putada, pero esta mal decirlo, parece que una no es buena madre si no acepta a su hijo como es.Pues si, yo lo quiero muchisimo, pero preferiria que no tuviera autismo, no creo que sea tan mala.
08 mayo 2014 | 11:57
Estoy de acuerdo con todo lo que dices, y a eso le sumo lo que me molesta la gente que mira mal a mi hijo, murmura o cuertiona lo que hace, por que no es lo normal o lo habitual en un niño de su edad.
Otra cosa, no recuerdo quien habló del método sonrise, pero desde aquí le invito a que se mantenga lo más lejos posible. He tenido unas cuantas palabras con ellos y francamanete, me parece muy canalla el prometer la recuperación o curación de nuestros hijos¡¡¡ el autismo no se cura¡¡¡ y menos a costa del dineral de sus cursos y seminarios.
Mi hijo es mucho más independiente a base de trabajar cada día, no por recuperaciones milagrosas que nadie a contrastado. Miedo me dan.
08 mayo 2014 | 12:01
El Autismo es una putada, si señor.
Pero tambien lo son el Cancer, la Esquizofrenia, la Epilepsia, el Parkinson, el Lupus y tantas otras enfermedades o sindromes.
Pero tambien es una gran putada tener un hijo/a Drogodependiente, violador, alcoholico…en esta vida son loterias que tocan algunas buscadas y otras fortuitas.
A nadie nos gusta que nuestros hijos padezcan nada que les haga sufrir o les modifique su vida para siempre y menos cuando llegan a ser grandes dependientes, pero lo que si esta claro es que con lamentarnos, odiar o pensar que nuestro hijo sería mejor de otra forma no solucionamos nada.
El primer paso es la aceptaciòn y esta no pasa simplemente por decir que lo tenemos asumido, la aceptaciòn es un proceso que dura en la mayoria de los casos años y que una vez que esta completa nos hace capaces de asimilar las cosas desde otro punto de vista sin buscar culpables o comparaciones y ello hace que podamos ayudar y guiar mejor el camino de nuestros hijos.
Lo hablo desde el punto de vista profesional ya que trabajo en el Diagnòstico y tratamiento del Autismo pero tambièn desde el punto de vista como madre de adolescente con Autismo.
08 mayo 2014 | 12:25
Yo tampoco entiendo a la gente que piensa así, ya sea con el autismo o con cualquier otra discapacidad/enfermedad.
Yo convivo con una enfermedad crónica, en mi caso es algo físico y que probablemente me limite en menos cosas que a tu hijo. Pero ahí está, y también pienso que es una putada.
Hay quien dice que si no tuviera esta enfermedad sería otra persona, mi personalidad habría evolucionado de otra manera, no sabría cosas que sé ahora, no valoraría cosas que ahora valoro. Y no digo que no tengan razón… pero lo que sí digo es que no tiene que ser necesariamente algo bueno. Mi personalidad sería distinta, pero no necesariamente peor; no sabría cosas que ahora sé, pero sabría otras que ahora no sé. Y sin embargo, podría hacer muchas cosas que ahora no puedo hacer.
Creo que lo de pensar en una discapacidad como en una bendición es una manera de refugiarse, de esconderse. Que no es algo malo, cada uno que lo asuma como pueda, bastante putada va a ser ya, incluso para los que no lo quieren ver.
Saludos!
08 mayo 2014 | 12:33
Es un mecanismo de defensa lícito, pero en mi opinión es engañarse a uno mismo. Puede que del hecho de que tu hijo tenga autismo tú aprendas a ser «mejor persona» o a valorar más las cosas, pero eso también te podría pasar si te cortan los brazos y las piernas, no? O si tienes un cáncer y valoras la vida mucho más que antes. Y nadie quiere que le corten las extremidades ni que le de una enfermedad.
Eso de que de todo lo malo se saca algo bueno o una enseñanza es un argumento con el que no estoy nada de acuerdo. Hay cosas que son una PUTADA, como tú dices. Lo siento, lo tengo que poner en mayúsculas. Que tu hijo tenga una enfermedad es una gran putada, no es nada bueno ni deseable, ni vas a ser mejor por eso. En la ruleta de la vida a veces te tocan putadas. Y si tu hijo tiene autismo, en las mismas estamos.
La gente siempre se engañará, siempre dirán que es porque son buenos padres y Dios se lo envió, siempre dirán que si su hijo muere es porque Dios necesitaba otro angelito, siempre dirán que si les cortan las piernas es porque Dios o la vida o la madre tierra quiere que aprenda a caminar con las manos. Todo para no mirarse al espejo y decir: esto es una putada que me ha tocado vivir. No hay ningún SENTIDO en esto. Tengo que aceptar mi mala suerte y llevarlo como mejor pueda. Y hacer todo lo que pueda para que sea lo menos malo posible. Es infinitamente más difícil decir eso que engañarse. Aunque la gente engañada es mucho más feliz.
Yo aún no tengo hijos, y se que si tuviera uno con alguna enfermedad, dentro de mi tristeza me sentiría tentada a pensar que igual tiene algún puto sentido cósmico que me haya tocado a mi. Pero por suerte o por desgracia, el sentido común siempre me dirá que no. Y creo que al final, nunca te alegras, pero aprendes a llevarlo bien. En mi opinión ahí esta el secreto y la valentía.
Me despido recomendando la gran película Rabbit Hole, que va sobre estas cuestiones. Sobre una madre que no puede encontrarle el sentido, porque no lo hay.
https://www.youtube.com/watch?v=D_9_AYRg7_w
08 mayo 2014 | 12:49
EXACTO!!!! Son las mismas palabras que yo tengo guardas……YO TAMBIEN ODIO EL AUTISMO y me parece una PUTADA. Soy madre de dos hijos de 5 y 7 años y los dos lo padecen, y digo -padecen- porque es así, lo padecen. Padecen un sufrir en un mundo que no entienden y que tienen que entender a la fuerza, a base de desahogos en forma de estereotipias que los etiquetan. Padecen un sufrir un mundo de sensaciones estresantes para ellos. Padecen un sufrir en un mundo que en un aspecto los trata igual que a los demás. Y no es alivio ninguno que se diga es una bendición, ni por supuesto cierto. Daria todo porque dejasen ese sufrimiento. NO SABES CÓMO TE ENTIENDO.
YO TAMBIEN ODIO EL AUTISMO
08 mayo 2014 | 12:50
Cierto, el autismo es una autentica putada.
La bencidicion son los niños, con o sin autismo, pero obviemente mejor sin él, porque es una putada…
08 mayo 2014 | 12:51
Decían que la música de Mozart les ayudaba. También podrías intentarlo con la mía haciendo click sobre mi nombre.
08 mayo 2014 | 12:56
Te entiendo perfectamente. Tengo tres hijos, uno de ellos tiene autismo, y lo vivo con naturalidad, es un niño que, como dices, además de rasgos propios de su trastorno, tiene su propia personalidad. Yo también desearía, como tú, que hubiera una cura, y, como tú, no tanto por nosotras como por ellos. Un saludo
08 mayo 2014 | 12:57
¡Cómo te entiendo!!!
08 mayo 2014 | 13:02
hola estoy de acuerdo que es putada el autismo y que como madre al igual que usted daria todo por que un dia mi niño se levantara y hablara y ya no tubiera autismo si la lucha es fuerte las terapias las visitas a los medicos. pero si algo es cierto es que estos nuestros hijos con autismo nos dan una leccion de vida nos hacen sacar toda esa fuerza para luchar con el puto autismo para mi el autismo no es una bendicion es mas bien una prueba de vida a para ver que tan capases somos de batallar con algo tan fuerte a todos las madres y austed animo y fe paciencia amor hacia nuestro hijo y sobre todo no pierdamos la esperanza que logremos algun dia vencer al autismo
08 mayo 2014 | 13:15
Hola a todos… tengo un hermano con Sindrome de Asperger, tiene 31 años… He tenido bastante tiempo para hacer mis duelos… será por eso que pienso que lo mejor es la naturalidad, aceptar a mi hermano tal y como es, y no le doy mas vueltas, vivo el día a día y ya está… al final lo importante es ser feliz… o por lo menos intentarlo… Me doy cuenta que el haber crecido afrontando esta situación me ha dado muchas herramientas para enfrentar el dia a dia y una «cultura psicológica» muy util….Hemos sufrido muchisimo, pero son etapas que hemos ido superando…. revelarse y llorar está bien, pero a la larga desgasta muchísimo. Las contrariedades, el sufrimiento y la enfermedad son parte de la vida. Intento llevarlo con dignidad.
08 mayo 2014 | 13:16
perdón …. rebelarse
08 mayo 2014 | 13:17
Si es una putada…, pero ya que esta en nuestras vidas hay que llevarlo lo mejor posible, si no te amargas, y eso si que no lo voy a permitir. Adoro a mi hijo a pesar de todo lo que tengo que sacrificar por el ,y en la vida a todos nos pasan cosas malas y buenas y hay que saber llevarlas ,todo en esta vida es una enseñanza y una leccion TODO.No se si nos engañamos a nosotras mismas pensando en que te hace mas fuerte y te enseña realmente lo que es el amor incondicional, a mi si me a cambiado mi hijo soy otra mujer mas madura mas fuerte mas capaz…..en fin no queda otro remedio que seguir para adelante y luchar en mi vida no hay nada ni nadie mas importante que mi hijo. No hay plan b hay lo que hay, aunque a veces creas que no puedes mas….no se de donde saco las fuerzas pero las saco.
.
08 mayo 2014 | 13:19
A veces es preferible la verdad monda y lironda que los eufemismos de siempre. Recuerdo la abierta hipocresía de algunos profesores en Perú, que cuando se enfrentaban al autismo real (pataletas, berrinches, ira, etc.), se exponían, literalmente. Tu enfrentamiento no es con tus seres queridos, sino con el mundo, que le pone una etiqueta a algo y listo, ya. Como si etiquetar a alguien, a una sola persona, en este mundo bastara.
08 mayo 2014 | 13:19
Si son ángeles, si tu hijo es una bendición en sí mismo, el autismo es una situación que hace que valores mucho más cada logro que tiene, por eso no creo que haya un padre, madre que ame el autismo, pero se aprende a disfrutar de la vida a pesar de, a todos nos enoja ¿pero cómo es vivir enojado con la vida, con la situación que te tocó? no es sano ni para vos, ni para tu hijo ni para todo el entorno, es una condición de vida, y esta bueno que tanto tu vida como la de tu hijo sea la mejor posible. Cuando me dijeron en que constaba el autismo, que implicaba para mi hijo le pregunte al doctor si mi hijo corría peligro de vida, me dijo que no, le pregunte si podía formar una una familia, tener una profesión y el doctor dijo que los límites eran impredecibles, que podía ser posible o no que dependía de nuestra iniciativa y del desarrollo de nuestro hijo, finalmente le pregunté si mi hijo iba ser feliz, y me dijo sólo tenés que mirarlo a los ojos, mirarlo a él, la felicidad no siempre es la que los padres planeamos para nuestros hijos, ellos pueden ser felices a su manera, no con el estereotipo de felicidad que nosotros como padres soñamos para ellos, diferente pero feliz igual. A partir de ese día aprendí a mirar a mi hijo a los ojos y simplemente cuando él esta feliz yo soy feliz y disfruto día a día de sus logros, y de su alegría, mi hijo es un ángel y una bendición para mi en sí mismo.
08 mayo 2014 | 13:26
Aplausos de pie. Esto es ser realista, no es ninguna ventaja o bendición. Mi hermano es autista y lo aceptamos como es (no me lo imagino de otra forma) pero su condición no es algo fácil de llevar, ni para el ni para nadie. Gran frase en la que explicas que decir «bendición, angelitos» es precisamente poner la etiqueta antes de la persona. Saludos desde México!
08 mayo 2014 | 13:27
Absolutamente de acuerdo contigo, madreque odia el autismo
Nosotros ya somos sesentones….nuestro hijo Pau de 10 años esta dignosticado solo hace un año,
Estoy enfadada con el autismo y con las personas que me dicen una y otra vez que son angelitos……
Angelitos?
Si es una putada, pero amamos a nuestros hijos y damos la vida por éllos,
Yo lo se querida amiga, lo que sufres, lo que lloras, se lo que piensas del futuro de tu hijo, se lo triste que a veces te sientes
(o frecuentemente) se la angustia que sientes y tambien te digo que yo tampoco he procesado la aceptacion de que mi hijo sea autista, no,no y no!!
Aceptame como amiga
Eres valiente y de gran coraje de reconocer algo que casi todas las personas niegan
Por verguenza o por lastima, por amor…..o por todo junto
Estoy contigo!
Mariona Martin Gurgui
Barcelona (España)
08 mayo 2014 | 13:38
Cada uno amortigüa el dolor que provoca una situación o condición, como mejor sabe o puede; unos diciendo que las diferencias/deficiencias de sus hijos, son una bendición y otros afrontando el tema como lo que es, una dificultad en sus vidas y en las de sus hijos.
No son padres más fuertes en esencia, simplemente toca serlo, al igual que les toca a los familiares de pacientes oncológicos (desgraciadamente cada vez más).
Todos somos capaces por amor de afrontar y enfrentar lo que nos toque por amargo y complicado que sea.
08 mayo 2014 | 13:39
Como madre de una niña con TEA de altas capacidades comparto al 100% tus comentarios. A mi hija la quiero con locura, me rio, me hace llorar, me pone una sonrisa, pero lo haria igual sin Autismo.
No la quiero mas por que tenga autismo, la quiero por que es mi hija. Mi hija no es especial para mi por que tenga autismo y seria igual de importante sin autismo.
Autismo es una putada, es un problemon, que no mi hija, mi hija es mi vida, y por eso insisto, mi hija tiene autismo (que es lo que me jode) no es autista ( me niego a vincular la persona con la discapacidad, la persona la adoro, la discapacidad la odio).
Y no, no aprendo experiencias unica que solo experimentaria con un niño autista, experimento retos, diferentes a los retos que cada padre/madre tiene, ni mas ni menos. Mi hermana tiene un niño que es un culebra, y tiene sus retos y experiencias como yo tengo los mios, ni mejor ni peor ni mucho menos «especiales».
08 mayo 2014 | 13:43
TOTALMENTE DE ACUERDO, y para ello te adjunto lo que publiqué hace poco en Facebook al respecto…
Casi todos los niños que conozco con TEA son lindos, nobles, inocentes, tiernos, luchadores, con sus cositas también, pero en general muy especiales. Pero de ahí a que tener un hijo con TEA sea una bendición, no. Es un sufrimiento para toda la familia pero sobre todo para ellos ya que sufren por su trastorno, no se sienten comprendidos, con sus inquietudes, sus manías, su forma diferente de pensar y de sentir, además de contar con otros problemas de salud asociados: alimentación, sueño, sensoriales, epilepsia… es que a los pobres les toca de todo… Y luego, como dice Sandra, el agotamiento de los papás a todos los niveles ante tanta lucha, la falta de medios del sistema educativo, la falta de solidaridad y comprensión por parte de éste y de la sociedad en general, el desconocimiento que hay aún del tema, la falta de ayudas unido a los tremendos desembolsos que hay que hacer para que puedan integrarse y mejorar, la enorme incertidumbre sobre si lo estás haciendo bien o no, sobre cómo será su futuro, etc etc etc… Seguro que habrá quien piense que soy pesimista pero yo creo que, por desgracia, soy realista. Todo esto no quiere decir que no tenga esperanza, aunque a veces flaquee, ni que no tenga el ánimo y la convicción de hacer TODO lo que esté en nuestra mano para ayudarle. Nuestro hijo es lo más bonito del mundo, lo mejor de nuestra vida, le animamos cada día, por cada cosita que hace estallamos de alegría para que vea que estamos orgullosos de él y se sienta motivado. Le cantamos mucho y bailamos porque le encanta la música, jugamos con él, le besamos y abrazamos y aunque tengamos que vivir en una chabola, le proporcionaremos todas las terapias que le hagan falta pero la cruda realidad es que lo tenemos muy muy difícil y en muchos ámbitos. ODIO EL AUTISMO
08 mayo 2014 | 13:50
Estoy de acuerdo, el autismo es una cagada gigante. Aunque eso no hace que quiera menos a mi hijo pues lo amo con todo mi corazón y lucho porque salga adelante el autismo es muy duro de sobrellevar. Me es imposible n pensar que será de ;el cuando no estemos su madre y yo, me carcome el cerebro cuando llora y no sabemos porqué o el simple hecho de no saber que piensa o siente. Mi hijo no es un autista severo, cumple 4 años el 4 de Agosto y tampoco se si es de alto rendimiento o lo que sea pero el solo hecho de que no hable (aunque está balbucenado poquitas cosas gracias a la terapia) me mata. El no saber que siente o piensa es muy dificil y ni hablar si pienso en el bulliyng o alguna cosa de esas, me quiero morir si pienso en eso! EL AUTISMO ES UNA CAGADA GRANDE COMO SATURNO pero no debemos de bajar los brazos y debemos intentar hacr todo lo posible y lo imposible para que nuestros hijos sean lo mas independientes que puedan y demostrarles cuanto los amamos. Ellos no tienen la culpa de su condicion y son nuestros hijos, que otra cosa sino amor amor y mas amor les podemos dejar antes de que partamos? No sé, es muy dificil tener un hijo con autismo pero es nuestro hijo y le tocó nacer con esa condición, aceptarlo es lo primero, trabjarlo, estimularlo y no desestimularnos nosotros tampoco para que el día que nos vayamos sepamos que hicimos tanto como pudimos. Saludos a tod@s, no bajemos los brazos! Perdon si quedó muy entreverado.
08 mayo 2014 | 13:51
Muy valiente!
No tengo palabras.
Un abrazo gigante.
08 mayo 2014 | 13:56
Felicitaciones!
A pesar de que abrí el post con un cierto grado de enojo, al leer tus líneas entendí el por que del título. Comparto la idea de que no es una bendición y también comparto la idea de algunos que comentaron que la bendición son nuestros hijos (como sean) y las enseñanzas, que dentro de sus limitaciones, nos dejan día a día.
Tengo un hijo de casi 6 años que fue diagnosticado al año y medio con TEA, y si bien mi marido y yo nunca nos detuvimos a buscar y a hablar de un por qué, por qué a nosotros, creo que en el fondo aún lo sentimos. y ni hablar del miedo a que se repita con nuestro próximo hijo.
La verdad gracias a Dios y los profesionales que el nos ha puesto en el camino avanzó de una manera simplemente increíble hoy es un niño más, para nosotros claro… porque para los que decidieron ponerle el titulo de discapacitado, solo por tener un certificado, él es y será un niño al que hay que mirar con atención y estar alertas a cada movimiento… tal vez piensan que es contagioso, no se, pero a todos les digo, presten atención que los que dicen esto de que son una bendición, unos angelitos de Dios, son ellos los que los miran así (como algo raro), son ellos los primeros que negarían a sus hijos si les ocurriera lo que a cualquiera de nosotros.
La verdad lo importante es ver que tu hijo/a esta mejorando, que recibe tu amor y que no te rindas, los de afuera que sigan ahí, porque si estarían adentro contaminarían todo.
Mis saludos y mis respetos… a todos
08 mayo 2014 | 13:58
Gracias por decir alto y claro lo mismo que siento yo. Tengo una hija diagnosticada de TEA hace un año y daría lo que fuera para que no tuviera que vivir con esas dificultades. ¿Qué padre o madre no quiere lo mejor para sus hijos? Sufro pensando en los obstáculos y dificultades que tiene o va a tener que sobrellevar y como padres nos duele y nos gustaría que ella no sufriese. Y la queremos porque es nuestra hija, como queremos a su hermana; la aceptamos como es y claro que ponemos todos los medios a nuestro alcance para que tenga una vida más fácil.
Si estuvieramos hablando de una enfermedad grave nadie se escandalizaría por decir esto.
Ánimo!
08 mayo 2014 | 14:30
Tenemos más de cien putadas en nuestra vida, empezando por el abandono social y el desmadre de quienes quieren sacarnos la lengua. No vivimos en un mundo de ángeles y de seguro experimentamos una condición humana de cinismo, ignorancia, maltrato y agresividad. Con o sin Alejandro esas putadas seguirían ahí. La diferencia es que nosotros hemos empezado a luchar contra esas putadas, contra un sistema de salud indolente, un sistema educativo convertido en supermercado de basura, unas prácticas sociales de individualismo extremó. Si, a veces sentimos que Alejandro es una terrible putada, igual los funcionarios que nos dicen: no es posible. Igual que los medios de comunicación, al igual que los otros padres que convierten en pera de boxeo a sus hijos. Sin embargo Alejandro nos ha hechoss fuertes, nos ha mostrado que podemos roer los no de la indolencia. Si, si, le damos gracias a la vida por Alejandro. Si, si, lo vemos como una oportunidad, como un permanente punto de partida para nuestras luchas diarias, para entender este profundo in acabamiento. Padresconautismo.
08 mayo 2014 | 14:31
Hola tengo 38 años, 5 hijos, el mayor tiene 15 años,se llama Nahuel y tiene diagnostico TGD. Comparto tu opinión, siempre me costo entender ese tipo de actitudes, y siempre creí que era porque mi hijo la pasa realmente mal, sufre muchísimo por lo que queda fuera de su alcance, por todo lo que lo rodea y no puede aceptar, pensé que había niños mucho más felices que él aún teniendo autismo.
Escuchar frases como «Dios te lo envía para que lo cuides» «vos podes porque no te daría algo que no puedas manejar»… y yo soy muy creyente, y lo que pienso es que estas cosas sólo suceden, es la naturaleza, la afectividad, la biología, no se… pero si pudiera sacarle a mi hijo este sufrimiento, se lo sacaría, a él y a toda nuestra familia que permanentemente se ve condicionada por su situación, en la que como vos decís, lo acompañamos y seguimos adelante con alegría y esperanza porque así somos, tratamos de rodear las piedras en el camino y vivir plenamente, pero lo único que cambiaría de mi vida si algo pudiera cambiar es ese diagnóstico. Un saludo afectuoso.
08 mayo 2014 | 14:35
Vamos, que no me hace gracia que mi hijo tenga autismo, pero de allí a odiar todo lo que significa es otra cosa. por supuesto al principio hubieron días en que no entendía nada y además no sabía que hacer, pero la vida arrastra hacia adelante y siempre se encuentran detalles que son valiosos, ya sea en la ayuda que se recibe de otras personas, la contención que otras nos pueden dar, lo que aprendemos en este camino tan duro, ver crecer a nuestro hijo que para bien o para mal, va sufriendo cambios de los que somos muchas veces artífices. creo que José nos ha puesto en una situación de resilencia, terminado el baldazo de agua fría de la noticia de tener un hijo que va a ser distinto y dependiente, no queda otra que sonarse los mocos y darle para adelante. No digo que es fácil, pero es con lo que vamos a convivir. Un abrazo desde el alma, y no sufras, tienes dos ventajas a tu favor, la primera es que tu hijo está vivo y lo puedes ver y la segunda es que te puede devolver todos los abrazos y los besos.
08 mayo 2014 | 14:40
Obviamente estas enojada con la vida y no ves lo positivo en lo que ocurre. Por supuesto que muchos de nosotros de tener la eleccion prefeririamos que nuestro hijo(a) no tuviera las dificultades y el sufrimiento para todos que conlleva el autismo, pero si ya lo tiene y no se puede hacer nada, entonces date cuanta de lo que hay de bueno. Sí, son angelitos que nos enseñas muchas lecciones en la vida, como el amor, la paciencia, la compasion, la honestidad, la humildad, etc. ¿Virtudes que puedes adquirir de otra forma? Tal vez, pero esta es la forma que se te ha dado, aprovechala, y lo haras, cuando puedas dejar a un lado la autocompasion.
08 mayo 2014 | 15:00
al igual que muchos aquí también odio el autismo y no hay un solo día de mi vida que no deseo que mi hijo se levantara sin autismo daría mi vida por verlo jugar con otros niños, que me hablara y me dijera mamá te amo verlo crecer, salir con sus amigo, graduarse, formar una familia y saber que eso nunca a pasar me duele cada vez que lo pienso, bueno pero la vida es así y me tocará estar con el durante el tiempo que me quede de vida por que lo amo .
08 mayo 2014 | 15:07
Nadie entendía mi tristeza, mi bronca y odio me tildaron de loca y les daba pena la cuestión que igual mi mínima familia se alejo de mi por les convenía ahorrarse problemas, como me sentía sola publicaba mi desesperación en el face les agradaba o no la cuestión que nadie le importaba entonces determine con fuerza en cierto basta de quejas y pedir mi vida y mi hija yo sola me tengo que hacer cargo, pero desde ahora los problemas de los demás que cada uno se haga cargo porque la vida es así a mi hija le detectaron a los 2 años y medio y enseguida empezó los tratamiento era un mundo nuevo las terapias conocer mas casos al principio me sentí mas fuerte pero paso un año y no podía más porque veia a mi hija crecer y se notaba la diferencia con los demás niños y sumado a otros problemas debo admitir que primero me agarro depresión luego se me paso pero comenzó la ira que el año pasado ya con mi hija de 5 termine alejándome para no pelear este año comencé sin amigos y familia ya hace rato desaparecida sola a voluntad y este año me propuse a sanar mis heridas pero no por los demás sino por mi hija de nada la ayudo así yo no lo acepto y creo que nunca lo voy a aceptar pero quiero mostrarme entera sonriente y plena para que ella vea que yo la amo con todo mi ser y seguir luchando y esperando mejorías, que hay pero son lentas. Es bueno encontrar gente que habla de verdad.
08 mayo 2014 | 15:10
Parabéns pela coragem e sobretudo lucidez! Também não aceito o autismo e nem os elogios que vêm como consolo. Coisas de uma sociedade que abranda as coisas para melhor aceitá-las. Mas, de tudo resta algo positivo neste ódio ao autismo, é ele o motor que vai nos conduzir a quem sabe a cura deste transtorno. A aceitação pura, simples e piegas, cheia de eufemismos só nos leva à estagnação e a inação. Que este sentimento seja de indignação e portanto de movimento!
08 mayo 2014 | 15:16
Creo que todos o casi todos los padres de hijos con dificultades importantes hemos pasado por la fase en la que estás. Incluso te diría que es algo que nunca terminas de asumir o superar del todo. Siempre hay días más flojos, días que han ido peor, comentarios o miradas que nos han dolido más de la cuenta… Y en esos días vuelve a aflorar la rabia, la impotencia, el miedo, la tristeza… Creo que es algo normal: llorar, gritar, desahogarse siempre es bueno. Los psicólogos lo llaman duelo…
Pero no debemos regodearnos en la mierda (y perdón por la expresión). Hay que tratar de superarlo, de quemar etapas. Hay mucha gente que nunca consigue pasar página, y se queda sumido en un estado de amargura y dolor permanente… Por eso es tan importante hacer todo lo posible por dejar atrás todos esos sentimientos negativos…
Tú debes encontrar tu paz interior. Debes «reconciliarte» con la vida que te ha tocado vivir. Eso no significa que te rindas, ni que vayas a pensar aquello de los «angelitos», ni siquiera que vayas a recuperar la fe que quizá algún día tuviste. No. Yo me refiero a aceptar lo que hay y, sobre todo, lo que no se puede cambiar.
Debes hacerlo por ti. Por tu hijo. Por tu familia. Y creo que esperar a que ese equilibrio y aceptación te lleguen por si solos no es suficiente. Hay que trabajar porque lleguen cuanto antes. Hay que hacer un esfuerzo (mental o incluso físico, tú sola o con ayuda… lo importante es llegar).
Porque sólo entonces podrás ayudar mejor a tu hijo. Cuando tú estés bien, podrás avanzar mejor y más deprisa. Porque pensarás con más claridad, y actuarás más sabiamente. Podrás ser más feliz y por ende hacer felices a los que te rodean.
Y cuando vuelvan los miedos, lloras, gritas y te desahogas. Pero sólo un ratito.
No dejes que el autismo te quite tiempo de vivir. Sé que lo que te digo puede sonar absurdo pero has de intentar olvidarte del autismo. Tú vive tu vida con tu gente lo mejor que puedas, lo mejor que sepas, lo mejor que te dejen. Del resto olvídate.
No digo que sea un camino de rosas. Hay que esforzarse mucho. Pero merece la pena!
08 mayo 2014 | 15:20
Sin ánimos de ofender debo decir que no estoy de acuerdo con lo que has escrito, diré incluso que algún comentario me parece cruel y fuera de lugar. No creo que nadie haya dicho que tener autismo sea una bendición, lo que suele decirse es que un hijo, independientemente de las enfermedades o transtornos que pueda padecer, siempre es una bendición, y que se le quiere con locura. A veces, el hecho de tener autismo y verlo más indefenso que otros niños acrecienta nuestro amor hacía ellos. Y no creo, como dices, que nadie tras saber el diagnóstico defienda el autismo, pero si es cierto que los niños con dicho transtorno tienen sus valores como cualquier niño o persona, y si, es posible que sean «angelitos» y «personas sin maldad» y si no, por lo menos, reconozcamos y respetemos el derecho de cualquier madre o padre a querer y ver a su hijo como el corazón le dicte. Todos sabemos que nadie quiere que su hijo sea autista, como hay otras muchas cosas que nos vamos a ir encontrando en la vida que tampoco van a ser de nuestro agrado, nadie dijo que todo fuera perfecto, pero si consigues dejar lo que parece esa rabia a un lado y tratas de ver a tu hijo no como un problema sinó como a un niño que tiene un problema verás como disfrutas más de tu hijo, y sí, verás que como cualquier niño es un angelito, tiene su corazoncito y te regalará momentos inolvidables y muchas satisfacciones.
08 mayo 2014 | 15:23
Por fin!!! Yo pienso como tu, mi peque tiene TEA y aunque no tiene una afectacion muy alta, no deja de doler. Duele que tenga que esforzarse constantemente para entender lo que le rodea de la manera en que lo entendemos nosotros, duelen las rabietas cuando no sabe como comunicarte lo que quiere o lo que le pasa, duele la desinformacion, duele la incertidumbre sobre su futuro. Duele.
Quiero a mi hijo por encima de todo, pero si me dijeran que han encontrado una pastilla que va a hacer que deje de tener sus dificultades, claro que se la daria!!! Cuando decidimos tener un hijo no esperabamos tener un hijo con discapacidad, no era lo que deseabamos. Estoy segura de que no es lo que nadie desea ni elegiria.
Yo tambien me he sentido un bicho raro, que tal vez el problema era que aun no habia asimilado totalmente la situacion, que bla bla bla. Pero no, quiero a mi hijo con locura, he aprendido a disfrutar de el y con el, pero eso no significa que piense que esto es una bendicion del cielo.
08 mayo 2014 | 15:29
tienes toda la razon, amiga, yo tambien tengo un chico asi , y no es ninguna satisfacion si no una desgracia para el que la sufre, y para sus padres, sus hermanos…..yo me veo en el caso de estar divorciada y viviendo sola, cuide de mi hijo, hasta que ya no tenia fuerza, ahora esta interno…..pero mi gran dolor, cuando me pide que lo saque de alli, y lo intente muchas veces y jamas me cansare de volver a intentarlo….pero la triste realidad esta hay….cuando le da un ataque agresivo, temo hasta por mi vida, o que se escape y lo coja un coche. Ahora con 25 años, yo no podria ni remotamente sujetarlo, por que ademas estos niños tienen una fuerza increible, y la medicacion no le sirve de nada…..solo para, terminar con su salud fisica. Tuvimos muy mala suerte, animo .
08 mayo 2014 | 15:29
el autismo es una putada…citando tu frase….y no por negación o cliché digo que mi hijo es un ángel y que el…sólo el es una bendición…siento que otros seres humanos son una real «putada» y pongo en una balanza las cosas buenas que me ofrece mi hijo a diferencia de otras que recibo de otro ser humano y definitivamente me doy cuenta que en medio de tanta mierda que hay en este mundo fuii bendecida entendiendo que en mis manos está el que el pueda vivir con el puto autismo pero feliz…ya que ninguno de los dos lo queriamos pero que aceptamos….
08 mayo 2014 | 15:43
Es una «putada» con la que hay que luchar día a día con amor
08 mayo 2014 | 15:44
La actitud activa y combativa de las familias de las personas con discapacidad ante la defensa de sus derechos está cambiando radicalmente su imagen ante el resto de la sociedad, a la vez que ayuda a otros padres a afrontar el reto de educar a un hijo con unas dificultades evidentes, pero este es un camino que estamos recorriendo con muy pocos apoyos y encima tenemos que cargar con la pesada carga de unos prejuicios y sentimientos falsamente consoladores. Nuestros hijos son ciudadanos de pleno derecho y hemos de luchar incansablemente para que sean reconocidos como tales; pero no son más (simpáticos, cariñosos, adorables, amorosos, generosos, sensibles, «especiales», etc. etc.) que cualquier otro niño; como ya se ha dicho en comentarios anteriores, si esta creencia nos ayuda a superar los malos momentos que todos tenemos, perfecto, pero para seguir exigiendo los apoyos necesarios para que vivan (vivamos) una vida lo más digna posible.
Por cierto, a los políticos que están recortando las míseras ayudas que (algunos) estábamos «disfrutando», a esos sí que los odio.
08 mayo 2014 | 15:45
http://eccentrickimmy1.blogspot.com/2014/05/breaking-cycle.html?m=1
08 mayo 2014 | 15:53
No es fácil, te obliga a plantearte toda tu vida futura de una forma distinta a como lo harías si fuese como sus hermanos, con él no das por hecho que un día saldrá por las puertas a comerse el mundo, con él tendrás que estar en cada momento de su vida, ¿ la tuya ?, para mi ya no existe, bendición por tener TGD ?, no, bendición porque es mi hijo y punto, aun estoy aprendiendo a aceptar todo, ya no existo como mujer porque todo el tiempo que tengo es para y por él. Una putada si, no porque corte mis alas, porque vuelo con él, putada porque se que nunca podrá volar solo, eso es una putada.
08 mayo 2014 | 15:58
Concordo plenamente.
Quem me dera acordar e que o autismo tivesse desaparecido.
Não deixem de VIVER e SORRIR!
Coragem e força!
Abraço!
08 mayo 2014 | 16:06
Supongo que hay diferentes grados de autismo, asi que cada madre sabrá con lo que se enfrenta. En mi caso, tengo un hijo de 23 años que es asperger, Recién hace 2 años un médico me lo pudo diagnosticar. Pero en mi caso debo decir que mi hijo es una bendición. Jamás una mala palabra, una mentira, muy respetuoso y temperante. Amoroso (dentro de lo que puede) y trabajador. Peno al saber que no tendrá nunca una pareja (en si caso, otros lo han logrado) pero en esta vida estamos de paso. Asi lo creo y asi lo vivo. Otra vida perfecta tendremos cuando Cristo vuelva y ya falta poco. ¡Ánimo ! padres… Dios nunca nos da una prueba mas grande de la que podamos soportar. Bendiciones a todos, estos hijos tan especiales nos dan todos los días muchas lecciones de vida, no nos concentremos en nosotros mismos, el amor todo lo puede, aún en la dura prueba, Saludos.
08 mayo 2014 | 16:06
Estoy totalmente de acuerdo con el mensaje quien va a querer que su hijo padezca de este tipo de condición, es una tarea muy dura y como madre de una hija con autismo sufro y sufriré todos los días de mi vida y daría mi vida por que mi hija estuviera totalmente sana, esto no quiere decir que no lo haya superado pero esta lucha día a día es exhaustiva y aunque lentamente se nota alguna mejoría, la lucha seguirá siempre. Dios nos cuide, nos de salud y paciencia para conllevar este reto.
08 mayo 2014 | 16:19
Mi hijo tamnien padece autismo, y os aseguro que daria mi vida para que pudiera hablar y ser como el resto de niños sin discapacidad, segun mi opinion los padres que dicen todas esas idioteces lo hacen para autoconvencerse, no creo que sea lo que sienten.
08 mayo 2014 | 16:28
Mucho ánimo.
Lo de que el autismo es una bendición es lo mismo que alegan los padres de niños con síndrome de Down; que si son maravillosos, muy sensibles… No lo dudo, pero seamos realistas, tienen un problema muy serio que deberían tomarse como tal.
08 mayo 2014 | 16:38
Tengo un crío de 3 años con autismo y ayer, comiendo con su psicopedagoga, le comentaba esto exactamente. Estoy contigo al 100%; me repatea sobremanera el rollo «sus sonrisas son sinceras». Pues mira, yo daría lo que fuese si pudiese hacer que sus sonrisas fuesen de cabroncete total, como la de su hermano mayor, de 7 años, que no tiene TEA.
Es como ahora, que no paro de oír lo de la integración en aulas normales «por mis co*****».Que no se me entienda mal, no hablo de discriminarlos ni apartarlos de la sociedad etc…pero si tú tienes un niño que es cojo, por ejemplo, no le puedes meter en un campamento de atletismo, leches¡¡¡ Qué no le vas a ayudar en nada, y encima vas a perjudicar a los que no tienen ese problema¡¡¡
En determinados casos sí que se podrá integrar bien, pero no en todos, eso lo tengo claro, y que por narices tenemos que hacer que lo que existe no exista, pues chico, flaco favor le estamos haciendo, estoy convencido.
Que hay que educar en el conocimiento y en el respeto al que, por los motivos que sea, es diferente, 100% de acuerdo, pero tratar de hacer invisible algo que es claramente visible, eso sí que me parece no aceptar la realidad.
Comentario hecho con todo el respeto a los que no opinan como yo, por supuesto. Un saludo.
08 mayo 2014 | 16:49
Completamente de acuerdo , yo tmb lo vivo diariamente y es Horrible y tmb daría lo q fuera xq no lo tuviera xq te cambia la vida no es cualquier cosa , no te dejan vivir , si no los atiendes , te limitas a todo , vives y sobrevives en el caos y eso no es humano no está bien, en lugar de tener una bendición , es una tragedia, mi hijo ay la lleva pero con muchísimo dinero gastado y tiempo y años de paciencia , que pensándolo bien , xq a mi, no lo merecía, no soy santa pero tampoco mala persona, si tienes toda la razón es una putada.
08 mayo 2014 | 16:54
tengo un hijo de catorce años mitad autista, mitad asperger como digo yo , porque nadie es capaz de dar un diagnostico exacto, los primeros nueve años fueron un verdadero caos, pero gracias a mi teson y no tirar nunca la toalla hoy esta estupendamente , a pesar de todo de bendicion nada, es dificil y sobre todo para el , que se da cuenta perfectamente que es distintos , y te dice que el no quiere ser especial, de pequeños es complicado, pero cuando empiezan a crecer se parte del corazon, de ver que jamas podra llevar una vida como los demas y como es rechazado por sus iguales, que no sufren , claro que si, y lo que mas me preocupa mientras yo viva y este en condiciones pero y despues , no es una enfermedad es una putada y sobre todo para el
08 mayo 2014 | 17:10
ODIO EL AUTISMO al igual que vos. Me parece ridículo oir decir que es una bendición. Ojalá mi hija no tuviera autismo, y daría cualquier cosa por cambiar eso.
08 mayo 2014 | 17:18
Acercate a Dios ! estas creando un entorno de odio al rededor tuyo y de tu hijo , definitivamente opino que es aceptacion que no has alcanzado aun , no se trata de amar o odiar al autismo sino de asimilar y seguir adelante, he visto muchos casos como madre especial , madres que piensan muy parecido a ti y madres que ven desde el angulo cristiano todo respecto al autismo y creeme los niños mas felices son los de los del segundo tipo, es triste que no puedas ver que Dios tiene un propósito , son niños que pueden unir a toda una familia, que pueden cambiar tu manera de pensar y que inclusive , mi hijo ha hecho cosas increibles como simplemente abrazar y dar besos a personas que estan embarazadas sin siquiera ellas mismas saberlo y cabe mencionar que el no abraza y besa a nadie que no sea nuestra familia ….yo si veo la mano de Dios en todo esto y me siento bendecida y feliz
08 mayo 2014 | 17:52
Tienes razon al igual que todos los que escribieron sus comentarios, duele la lucha y encima a veces no la valoran, pero al final el amor a nuestros hijos, asi como son, es lo que nos da fuerza, tú y yo y todas las madres y padres que tenemos uno o más hijos autistas, sabemos que a pesar de las limitaciones hay algo o muchas cosas buenas en ellos y nos dedicamos a verlas y a sacarles provecho, continua, continuemos, ya tendremos momentos de felicidad que festejar aun en medio de los problemas que nos dan a diario, saludos a todos los que compartimos esta vida, no es perfecta pero es.
08 mayo 2014 | 18:10
comprendo tu punto de vista…el trastorno como tal es terrible pero como madre de 2 hijos que padecen autismo y como creyente de la Existencia de Dios y de Jesucristo. Yo creo firmemente que son una bendición el tenerlos me ha enseñado a ser humilde ante la vida, a querer estar sana para poder vivir y tener fuerzas para ayudarlos y protegerlos hasta donde dios mas me permita, me han ayudado a desarrollar paciencia, mis dos hijos me enseñaron los que es realmente amar sin condición pues yo los abrazo y los arrullo, sabiendo que en muchas ocasiones ellos rechazan mi contacto por su condición y a pesar de que ellos no lo dicen se que me quieren(eso espero pues no tengo pruebas tangibles de ello), mis hijos me han insentivado a conocer mas a estudiar mas para poder enseñarles entonces si te pones a contar y a mirar con ojos espirituales a lejando la tristeza y la rabia te daras cuenta que si hay BENDICIONES envueltas en papeles de regalos que no son tan lindos…
08 mayo 2014 | 18:15
El proclamar: ”Odio el autismo”. Es una declaración de impotencia. Ofensiva. Contra los que no odian y tienen sentimientos de otra índole, sobre el autismo. El odio al autismo de todas maneras marca a las personas que son autistas. Quien no haya podido aceptar, superar y convivir con la realidad, y odie a la misma, proclamando su odio por al autismo, odia a las personas con autismo, desde su victimización y visión de oscuridad, en un tema de la vida, que es duro, pero no odiable, que es sacrificado, pero superable, que llego sin aviso, para quedarse, con el que hay que convivir sin odiar a nadie, sino amando.
No odiar al autismo para profundizar la campaña mundial de amor, que se tejer para defender, a las personas con autismo y luchar por que se respeten sus derechos, todos.
Es un atrevimiento inadmisible el que se haga crítica de como los padres se expresen de sus hijos, si alguien declara que odia el autismo teniendo un hijo autista, no tiene por qué juzgar a otros que no odien, ni amen, el autismo, que simplemente, lo enfrenten lealmente, amorosamente, pacientemente buscando saberes, estudios, asesores, información. La desinformación lleva a la impotencia, a la rutina, a la resignación y a la declinación de la lucha diaria por la vida mejor de quienes son autistas. No se trata de odiar o de amar el autismo, se trata de entenderlo. Y de respetar los modos de expresión de las personas que lejos de la visión negativa dejan un mensaje de amor, aliento, esperanza, lucha, entrega, sacrificio, paciencia, en su convivir con personas con autismo.
Me parece una impertinencia, y una intromisión absolutamente impropia, agresiva, que de todas maneras ofende a las personas con autismo, DECLARAR EL ODIO AL AUTISMO. Detrás del odio, nunca hay buenas intenciones, hay otras razones, que deben mirar expertos. Quien odie desde la impotencia, desde la oscuridad, por falta de información, visión científica del tema, asesoría, etiqueta un odio, en contra de las personas con autismo a cuento de hacer declaraciones “frontales”, que en el peor de los casos son personales, que no debieran tocar a otros ni a sus formas de relación, ni trato a personas con autismo.
El autismo es una realidad, y punto. La del autismo en persona cercana, es siempre es asumible, vivible, perfectible, emocionante, intensa, envolvente, un reto de todos los días, para lo que se requiere inmensas dosis de amor, paciencia, saberes, estudios, información, asesoría, y nunca, jamás la derrota asumida, que se trastorna en odio.
El autismo es lo que es, no todas las personas que lo tienen, son iguales y cada quien tiene como todo ser humano sus particularidades, y ha de contar con sus oportunidades.
08 mayo 2014 | 18:22
De acuerdo con uds Gina, Susana de Silva y Oswaldo !! agregaria que es totalmente humano tener momentos de rabia porque efectivamente en este camino de familias especiales la lucha es dificil , pero tambien llena de amor , y hay muchas maneras de encauzar esa rabia pero jamas cera o acerca de nuestros hijos, ten tus momentos de desahogo y creeme te sentiras renovada , decir ODIO AL AUTISMO , creo que de alguna manera esta ese odio alcanzando a nuestros hijos y eso jamas les hara ningun bien , Oswaldo de verdad tu comentario me sono a un excelente libro de autoayuda GRACIAS !!!!!
08 mayo 2014 | 18:50
Hola,
Yo soy madre de un hijo con autismo de alto funcionamiento, en mi caso , no hubo tiempo para perder pensando porque a nosotros;
Desde muy pequeño , notamos que era distinto , demostraba una destreza superior , pero a la vez era tan independiente , demasiado independiente , no voy a negar que desde que nosotros pensamos que pasaba algo a que nos hicieran caso pasaron casi dos años, esos si que fueron angustiosos , mas que el diagnostico, la indiferencia , el continuo ir y venir y que nadie absolutamente nadie , quisiera darse cuenta , yo no lo entendía . Un día cuando mi hijo tenia 15 meses, mi hijo que aún no andaba fue capaz de ir gateando con una botella vacía en la mano , subir la tapa del bidé , abrir el grifo y cuando yo me asome estaba llenándose la botella , eso no era normal, podía no comer si no se lo dabas, no pedía nada, dormía mucho , realmente era «demasiado bueno» . Pasamos de » NO PASA NADA A AUTISMO CLÁSICO » en cuanto conseguí que un equipo de orientación, lo viera (cuando llegamos al cole con 3 años y medio) , que fue el mayor palo de nuestra vida , que aunque sospechábamos que podía ser autista , no lo esperábamos , que decían que posiblemente no hablaría, etc etc, todo negativo .
Cuando salimos le dije a mi marido y ahora que’ ??? Pues bien , llore , patalee, odie y me sentí sola muy sola e incomprendida, se nos juzgo y nos aislamos ,porque lo único que teníamos claro era que Andrés nos necesitaba ya, no mañana , ni pasado YA.
De todo lo que en un principio nos dijeron , nada es como tal, Andrés es cierto que ha tardado mucho en hablar, es cierto que se le apoyo con lenguaje pseudomodal que aprendimos, es cierto que yo he sido su terapeuta mañana tarde y noche, es cierto que tenia que hablar por mi y cambiar su lenguaje en tercera persona por lenguaje en primera persona, que Andrés tardo hasta casi los 8 años en identificarse con el YO , pero que ahora visto desde la actualidad , aunque no me entiendas , me siento orgullosisima de Andrés y desde mi perspectiva actual , te digo que en nuestro caso , el que mi hijo tenga autismo me ha hecho dar importancia a lo importante, me ha enseñado a no llorar por tonterías, a no esperar nada y a ser feliz día a día y todo eso lo he aprendido, porque Andrés es como es, probablemente con un niño distinto no tendria tanto los pies en el suelo.
Su condición nos ha enseñado a no esperar nada, mi odio a esa condición vino dado por mi incapacidad de aceptar que mis sueños con respecto a mi hijo , ya no eran los míos , porque dependían de algo desconocido, distinto,doloroso el autismo.
Ese es el verdadero problema al que yo tuve que enfrentarme ,el darme cuenta que todo lo que yo esperaba ya no dependía de la educación que le diera, de nuestra forma de enseñar, de nuestros valores sino que dependía de un transtorno que iba a cambiar de pies a cabeza nuestras vidas, pero en mi caso para bien, de hecho te puedo decir que hace 3 años tuvimos otro hijo sin miedo al autismo.
Un saludo , es muy bueno hablar sin tapujos , yo desde hace años me dedico a ayudar a otros padres, acompañarlos en los inicios para que todo sea un poco menos difícil .
Un besote .
Ángeles Gómez
08 mayo 2014 | 18:57
Estoy perfectamente de acuerdo con lo que dice madrecreciente. El que en mayor o menor medida lo hayamos podido superar los padres de personas con autismo (yo tengo una hija con 46 años de autismo a sus espaldas, que son las nuestras) no quiere decir que no sea una «grossen putaden» y más, como podría ser el caso de mi hija, ante la sospecha de que el trastorno se lo hubiera podido producir una vacunación infantil inadecuada (léase el tristemente famoso timerosal). Pero, ¡esto es lo que hay!. Ahora bien, también tengo muy claro que, una vez asumida esta condición, tenemos que darle y no negarle nada de lo que habríamos hecho con cualquier otro hijo «normal»; le tendremos que conseguir la mejor inclusión o educación especial, según su grado de severidad, los mejores cuidados, invertir en su futura residencia, lo mismo que dotamos al hermano que come, se viste, tiene sus gastos, estudia su carrera, hace sus masters, se casa, le dotamos en definitiva e incluso a nuestros nietos si fuera preciso.
08 mayo 2014 | 19:00
Soy Fabián papa de Lucia de 4 años, diagnosticada con TAE. estas situación que nos toca como padres puede causar y de hecho causa que nos alejemos de Dios o que nos acerquemos con mas fuerza. a veces nos enojamos con Dios o le preguntamos mal ¿Porque a mi? cuando debemos preguntarle ¿Para que a mi ? También puede causar que nos acerquemos mas o nos alejemos de nuestro conyuge 8La palabra conyuge significa (con el mismo yugo tirando juntos). en mi caso me acerco mas a Dios y a mi esposa Gaby. solo para pensarlo «en la misma Sagrada Familia. José y María. ellos no estuvieron libres de situaciones díficiles de afrontar, desde el mismo nacimiento de Jesús tuvieron que huir por que lo querían matar» y despues la Madre observando su pasión….. ella la madre de Dios no estuvo exenta de situaciones de dolor. nadie dijo que la maternidad y la paternidad seria algo facíl. pero si es un regalo de Dios poder serlo. otro aspecto es que se habla o se ve al autismo como una enfermedad. y de una enfermedad o te curas o te moris. el autismo no es una enfermedad.
Pero ya que hablamos de enfermedad sepamos que a todos la enfermedad en algún momento de nuestra vida va a tocar nuestra puerta. algunos le tocara de niños a otros de jovenes a otros de adultos o en la ancianidad, y no es lo mismo llevarla con Dios que llevarla solo.
08 mayo 2014 | 19:11
Es una putada es un dolor imenso mirar a otros nenes hablando charlando puteando y vos pensando mi hijo porque no hace eso. porque tenemos que implorar para que lo acepte en un colegio , ir una horita a un colegio nporque no tienen recursos o ganas de compartiren con su hijo. ir de terapia en terapia cuando podriamos esta jugando en la casa estamos con las fonos terapeutas es una vida muy diferente de la que sonamos y uno tiene que se adaptar y aceptar y si es una putada .Yo siempre describir como que un piano nos cayera en la cabeza.Amo mi hijo como amo mi hija que no tiene autismo peromi hijo que nascio con TGD me necesita mas y es un oso cuando las mamas dicen angelitos yo tengo una cosa tremenda en casa.Ademas tiene 7 anos y es grandote y cuando amanece en estes dias que no se se pasa por el tgd o por un nene con mucha personalidad
08 mayo 2014 | 19:25
Yo creo ese odio hacia el autismo va poe etapas, porque yo tambienlo estoy pasando poreso,eso de que son anjelesque Dios nos manda es puro churro, eso es cuestion de asumir la responsabilidad de que tenemos un hijo con una capacidad diferent y que asi los amamos
08 mayo 2014 | 19:32
Soy mamá de un niño de 7 años con autismo de altas capacidades, y de su hermano, de 3 años, con valoración reciente indicando que está en el límite del trastorno. Su afectación es leve. Debo dar gracias porque, dentro de lo malo, he tenido mucha suerte…. Pues no. Soy consciente de que hay muchos niños que están peor, que no hablan, que no miran, que no tocan ni se dejan tocar, que ni son, ni serán medianamente independientes, lo sé, pero también sé que hay otros niños que están mejor, o que, simplemente, están bien. Eso no me consuela. Acepto y quiero a mis hijos con toda mi alma, tal y como son, daría mi vida por ellos, pero también daría mi vida por que no tuvieran ni un ápice de autismo. El autismo no es bueno, en ninguno de sus niveles, es, efectivamente, una putada. Para mí, que no quiero que mis hijos tengan ni mocos, el diagnóstico, aun sabiendo que no es de lo peor, es una mala noticia.
He pasado el dichoso duelo ese del que tanto hablan, y acepto a mis hijos, pero no acepto su autismo. Es malo porque les limita para muchas cosas, se pierden muchas cosas que podrían vivir y descubrir sin autismo. Esta es la realidad. No soy una madre especial, ni una súper madre, y no me gusta que me lo digan, lucho por mis hijos porque son mis hijos, y punto.
08 mayo 2014 | 20:01
es algo difícil de entender y de explicar aun mas…es muy difícil tener un niño con discapacidad pero no lo cambiaría por que los dos somos un equipo el me enseña y yo trato de enseñarle capacidades q el puede aprender no es fácil lo acepto pero cuando lo logra es una satisfacción que no podría explicar no me engancho en comentarios tontos y absurdos de la gente sin un criterio por que se que nadie te comprenderá por que no esta en tu situación es muy fácil criticar y culpar…cuando en realidad aunque hay gente «normal»y son una basura de personas y claro yo creo que nadie quisieran q nos pasaran cosas «malas» que no hubieran enfermedades que no hubiera violencia claro todos lo deseamos pero sabemos q es imposible tener hijos perfectos cuando nosotros no somos perfectos seria ser egoísta pedir perfección no crees.
para q vivir frustrados en por que mi hijo es autista por que tiene una discapacidad por que yo…
el consejo que yo les doy es tienes la capacidad de amar ama a tu hijo apoya lo cuídalo hazlo mas independiente y que en su mundo como en el tuyo tenemos la capacidad de ser felices.
es mi punto de vista como el de todos es diferente.que tengan un lindo día cuídense
08 mayo 2014 | 20:03
Me ha enternecido especialmente el testimonio de Ángeles…….
Gracias por enseñarnos.
08 mayo 2014 | 20:18
Yo también soy una madre reciente hace menos de un año que diagnosticarón a mi hijo que tenia TEA, y estoy totalmente de acuerdo contigo no es una bendición ni ningún angelito.
Aunque lo quiero con locura es muy duro poder criar un hijo con TEA ya que como padres no tenemos ningún manual de instrucciones y menos con TEA, es muy duro y a veces me cuesta tirar para adelante, pero no queda otra que seguir luchando.
08 mayo 2014 | 20:58
claro que es UNA PUTADA y no te creas que las madres que tenemos un hijo con S.Asperger no sentimos lo mismo, al contrario… que no miramos de forma positiva? ja ja y mil jas mas…. yo de por si soy muy muy positiva pero probar a una rabieta de mi hijo cuando estas con una crisis de migraña en medio de la calle y con todo el mundo mirandote y escuchando las cosas tan feas que te dice ahi el positivismo los mandas a la mier…. (hablando mal y pronto) probad cuando llega tu hijo llorando y diciendote mamá mis amigos en el cole no me hacen caso y me tratan peor que a una piedra porq me ignoran por completo y yo quiero tener amigos y tu como madre lloras por dentro y pides a dios o al ser en que creas para que te de las palabras correctas para poder consolarlo….. un putada??? yo diria MAS QUE UNA PUTADA esto hay veces me parece que es UNA BROMA MACABRA que dios nos ha jugado… es más en algunas ocasiones cuando ya no puedo mas pienso que es hasta un castigo… asi que no me vengan a decir que tenga paciencia, que son una bendicion y bla bla bla….. yo amo a mi hijo pero ya son muchas las ocasiones que siento que mis fuerzas se van acabando y solo pido a la hora de dormir no volver a despertar para asi poder librarme de todo esto….
08 mayo 2014 | 21:01
Como te entiendo y te comprendo. De alegría nada, de bendición ni hablar. Bendición y alegría es tener un niño del montón, ni más ni menos, normal. ¿Sería tanto pedir? Desde que diagnosticaron a mi hijo en el 2011 y cuando leo lo de bendición, me da tanta impotencia, y rabia, que me dan ganas de gritar y de rebelarme. Pero tenemos que luchar, porque nuestros hijos son el proyecto más grande de nuestras vidas. Mucho ánimo.
08 mayo 2014 | 21:23
Hay muchas tonterías negando la realidad del autismo, y la idealización del autismo es una de ellas. Se trata de crear un estigma del autismo que raya lo ridículo. las personas que están detrás de la barrera son de muchos tipos, pero la falta de reciprocidad es una constante en todos ellos, no es un juicio moral es un defecto cognitivo. Y los asperger y fenotipos amplios no son tampoco angelitos.
Gracias.
08 mayo 2014 | 21:32
Estoy totalmente de acuerdo, son una bendición porque son niños y son todos preciosos pero daría lo que fuera porque mi hija fuera una niña sin autismo, que jugara con los demás niños, que hablara, esto es lo que peor llevo, y solo llevo 7 meses desde el diagnóstico, hay días que no puedo mas, pero la amo con toda mi alma. Fuerza y apoyo a todos
08 mayo 2014 | 21:32
ES DIFICIL SEPARAR LAS COSAS. NO ES UNA REALIDAD FACIL Y TIENE SUS ETAPAS DE SUPERACION , DE TODO PERO CREO QUE PASA POR LA ACEPTACION DE LA REALIDAD QUE NOS TOCO VIVIR Y SI ES DIFICIL PARA NOSOTROS MAS ES PARA ELLOS.Y DEPENDE DE NOSOTROS APOLLARLOS Y SABER LO QUE HACEMOS DESPUES DEL DIAGNOSTICO.Y AMAR INCONDICIONALMENTE ES SOLO UN HIJO QUE NOS VA A DAR UN POQUITO MAS DE TRABAJO PERO CADA SUPERACION ES SIN DUDA EL DOBLE DE SATISFACCION Y LAS COSAS PASAN A TENER UN SIGNIFICADO DIFERENTE UNO DA VALOR A LAS COSAS VALORABLES
08 mayo 2014 | 21:57
Estoy de acuerdo..detesto que digan que los niños con algún trastorno del espectro autista son como ángeles o una bendición. ademas cuando dicen que es un angelito se les olvida que un día sera un adulto con síndrome de asperger
mi hijo es una bendición, no el síndrome de asperger con el que vivimos día a día
si pudiera cambiar algo seria que el no lo tuviera.
lo amo tal y como es y creo que el SA solo es una parte de el.
08 mayo 2014 | 22:00
Yo lo que nunca he entendido es lo que tiene que ver Dios en todo esto! Por el amor de ídem!
No puedo soportar verla sola en la cola del colé. Nadie habla con ella. La ignoran… Muchos días de sol apenas puedo verlo… Autismo de alto funcionamiento… Alguien puede imaginar como lo vive una niña de 11 años com C.I. De 130? Qué nos depara el futuro?
Yo soy luchadora pero se me parte el alma cuando llorando me dice que es una marginada. Pero ella sabe que yo siempre estoy cerca y que loé su silencio… Vamos a conseguirlo todo juntas.
08 mayo 2014 | 22:04
Yo tambien estoy de acuerdo contigo, madre reciente. Mi hija pequeña, la pequeña de 3, tiene un trastorno generalizado del desarrollo que le provoca grandes dificultades de comunicación, relación, aprendizaje, coordinación, psicomotricidad… vive en un mundo que apenas entiende y que le resulta agresivo y del que necesita huir, pero claro, en la medida de lo posible debe aprender a vivir en él.
Y si, ella es cariñosa, inteligente, valiente, bromista, … se caracteriza por mucho mas que por su trastorno, y ella es una bendición, pero su trastorno y condición es UNA AUTENTICA PUTADA.
08 mayo 2014 | 22:25
Cuando estaba embarazada he soñado como quince veces que me nacia un angel, que me nacia un niño lleno de protesis en las piernas, que me nacia un niño sin piel casi transparente, esto me asustaba mucho, el doctor dijo que era normal esos sueños, lo feliz que me puse cuando vi a mi hijo entero cuando nacio, pero los sueños seguian, veia a mi hijo jorobado y una voz me decia que era un angel y que la joroba se debia a que le nacerian alas, y que no hablaria, solo observaria el mundo, que reconoceria la bondad o maldad de las personas con solo verlas, al principio seguia con miedo, pero fue pasando hasta que lo olvide totalmente, mi hijo camino al cumplir su primer año, y comenzaba a hablar pero de pronto ya no lo hizo, dejo de hablar y se fue encerrando, a los dos años y medio le diagnosticaron autismo, hoy habla solo cuando es necesario o se siente en peligro o tiene mucha hambre, es dulce, conquistador,no es agresivo, le decimos ecografia o prueba de embarazo ya que se ha adelantado en cuatro ocasiones a las prueba de embarazo que dieron positivas de mis sobrinas y cuñadas con solo ir y tocarles la barriga o echarse sobre ellas diciendoles BEBE. cuando me dieron el diagonostico me puse triste pero no proteste contra la voluntad de Dios, total ya habia sido advertida antes de que naciera, hasta creo que inconscientemente estaba preparada para aceptar a ese niño como viniera. le hemos hecho todas las pruebas medicas IRMN, electro, ecografC, pruebas de laboratorio, y todo lo que los medicos sugerian, hoy solo hace terapias y va a educacion especial. Mientras yo viva soy feliz con que el sonria, con su sonrisa me dice que esta bien, que se siente amado, que no necesita nada mas para ser feliz, no me importa si no habla mucho, si no va a la universidad como sus hermanos, solo con verlo soy feliz, y se que cuando yo no este mas, Dios lo llevara a un buen lugar. les dejo algo que encontre en una novela que acabo de leer
Por y para mi bello Josue
Con su inocencia nos redimen. La inocencia de los subnormales, de los seres puros, de los idiotas. Criaturas transparentes que constituyen el contrapeso de la maldad. No son mas que unos pobres tipos anormales a los que consideramos defectuosos y, sin embargo, compensan con su candidez la atrocidad del mundo y mantienen a raya las tinieblas. Que otra cosa podrian ser, sino autenticos angeles. Los unicos tagibles y reales.
Fragmentos de la Novela El corazon del tartaro , autor: Rosa Montero
08 mayo 2014 | 22:45
tengo un niño auitsta aplaudo sus progresos y desenpeño en la escuela siempre logra el primer puesto con ayuda y apoyo no es facil con el tampoco dificil ….. hay muchas cosas que le esperan y tendra que lidiar y trata de hacerlo asi es la vida y quisiera saber que es putada termino que me parece no es el adecuado cuidado
08 mayo 2014 | 22:57
Soy mama de dos niñas con autismo y en días como el de hoy odias el autismo con todas tus fuerzas.Cuanta rabia,dolor y amargura.Luego hay días mas agradecidos…pero cuanta tristeza….
08 mayo 2014 | 23:01
El autismo no es lo mejor del mundo ,sinceramente preferiría que mi hijo no lo tuviera ya que como dices es estresante ,y algo frustrante pero admiro mucho sus virtudes no se si del autismo o de mi hijo en realidad. No me parece mal lo que penas y decís pero hay que llevarlo de forma positiva ,aunque aveces me den ganas de tirar todo a la mierda ,las cosas son así y a mi hijo lo amo aunque me vuelva loca
08 mayo 2014 | 23:20
No podría compartir la rabia y el odio que expresa esta persona.Los niños son una bendición con autismo o sin el. Cuando se le pase el enojo y la ira,quizá comprenda y acepte.
08 mayo 2014 | 23:25
Si la pregunta es si lo daría todo para que mi hijo no tuviera autismo, la respuesta es SÍ por supuesto. Todo eso que decimos que son ángeles, que son una bendición son palabras de aliento y de auto ayuda para poder llevarlo mejor. Pero por supuesto que borraría el autismo de mi hijo si pudiera, y del mundo, bastantes obstáculos tiene la vida. Pero si la pregunta es si estoy orgullosa de mi hijo, la respuesta también es SÍ, por supuesto, por lo que lucha cada día por adaptarse a un mundo difícil de entender para el, y por ser un Campeón. Te quiero Mario!
09 mayo 2014 | 00:01
pues si estoy contigo, yo se lo que es tener un hijo con discapacidad, y la verdad es tratar de entender y que logre superar algunos abstaculos en su vida, pero no lo acepto y si es una fegadera , quien save que nos enseñe la vida con esto,o nos siga enseñando.
09 mayo 2014 | 00:18
Ira sí hay, somos humanos y es parte intrínseca de nuestro ser, no mintamos, tenemos cólera por haber sido nosotros «escogidos» y recibido esta «carga» porque lo es, no mintamos, pues el deseo de no tenerla es la verificación de que odiamos esta situación, es normal, por qué tenemos que justificarnos, tenemos envidia de quienes son «felices» sin este tipo de problema, que pueden dedicar tiempo y esperanzas del futuro de sus hijos sin límites, no como nosotros; estamos molestos porque en cada dificultad de nuestros hijos vemos una «maldición» hacia nosotros, somos egoístas porque la ventaja que buscamos todos de forma directa o indirecta es justamente para facilitarnos en algo la tarea, hay vergüenza en que la sociedad nos vea y los vea con «pena» sino en algunos casos con desprecio cuando nos encontramos con intolerantes; tenemos todas esos sentimientos «malos» que surgen cuando no podemos cambiar las cosas y buscamos un culpable y el más cercano para culpar es aquel en quien creíamos (algunos lo llamamos Dios) como si él fuera nuestro titiritero poniéndonos «pruebas» para ver si somos «fieles» a él, como algunos fanáticos creen según su «religión» sea cual fuere, y finalmente tenemos miedo de haber hecho algo para merecer todo ésto, de nos saber qué pasará con ellos cuando no estemos, pero calma, al final la vida es un equilibrio sea tarde o temprano la balanza de nuestra existencia se compensa, de alguna manera u otra, por lo demás todos tienen sus torturas que vista desde nuestro escalón no se comparan con la nuestra, cierto, pero igual en el peldaño en que se encuentren les fue costoso subir y mantenerse en él, pues el sufrimiento no tiene medida única, cada uno tiene su propia regla para dimensionarla, pero en el fondo todo pasa cuando rebuscamos un poquito en ese ser y por un instante pequeño nos muestra que todo lo que hacemos por ellos se resume en un abrazo, quizá tan eventual que pocas veces ocurra, o en una sonrisa o en un gesto que nos libera de todo este pesar, yo lo pasé 2 años y ahora el equilibrio en este tema llegó a mi vida, vinieron otros que igual angustian pero como humanos siempre enredados ya encontraremos la salida, esa es nuestra fortaleza.
09 mayo 2014 | 00:36
Tengo un hijo conbuna enfermedad cronica,duchenne…daria mi vida x su cura. Odio duchenne…desde su diagnostico ha muerto la naty anterior a ésta. ..sinceramente.
09 mayo 2014 | 00:47
Es una putada para los padres de un nino con autismo, es una putada para los padres de un nino con paralisis cerebral, es algo inherente a tu hijo, te guste o no. Si lo quieres ver con fe, es la cruz que te toco cargar, a unos mas grande, a otros mas chica. Ya sacaste el sentimiento de ti, ya dijiste que odias que tu hijo tenga esa condicion, espero que te sientes mas liviana, porque hacer las paces con el autismo no es abrirle los brazos y decir que te encanta, sino siguir luchando por tu hijo, aceptando la situacion que les toco vivir, y si de pasada eso te hace sentir fuerte y valiosa para tu familia… es muy valido!
09 mayo 2014 | 01:12
Soy madre, tuve dos hijos sin problemas de salud, desde el día que se dedicó al autismo internacionalmente he estado leyendo cartas de padres que hablan de su experiencia. Tengo amigos con un chico con autismo en su familia. No creo que alguien pueda ser feliz con un hijo que sufre una enfermedad, sea la que sea! y entiendo perfectamente que una madre se sienta desbordada por este mal incomprensible. He leído las expresiones más dulces refiriéndose a sus hijos con este problema y siempre mi pensamiento iba hacia lo que nos pasa a todos los padres frente a nuestros hijos, hacer un buen «trabajo de padre» tal que en el futuro no me necesiten!! no por egoísmo, al contrario, sólo porque nos sabemos mortales y lo natural es que algún ya no estemos sobre este planeta. Me imagino si para padres con hijos sin problema ésto es algo preocupante, cómo pueden ser los desvelos para estos padres con chicos con autismo. Cada padre tiene su mundo particular que lo hace ver y sostener estas situaciones de diferente forma, con su fuerza, con su fé, todo ayuda! No tengo fé, pero deseo de alma que quienes tengan que pasar por esta situación tengan la fuerza suficiente para sobrellevarla de la mejor forma y sobre todo que si tienen otros niños que no sufren de autismo esa fuerza se multiplique, para que no influya negativamente en los hermanitos.
09 mayo 2014 | 01:23
si odian al autismo es que no han aceptado tampoco a su hijo, a un hijo se lo quiere como haya llegado, y si creen que es un error o castigo, lo sera siempre, y si creen que son angeles sera su angel por siempre, y mi hermano es nuestro angel, el nos cuida y nos protege y me he dado cuenta en varias ocasiones, y les narrare una de ellas. Fuimos a un boda lejos de mi ciudad, a unos 300 km, y cuando retornabamos a mitad del camino empezo a llorar como si le doliera algo o le pegaran, tuvimos que parar a un lado de la carretera para que tome aire, y se calmo y se puso feliz, luego en cuanto empezamos la marcha y con baja velocidad la llanta se revento, imaginen si esto hubiera ucurrido con velocidad, hoy no lo estuviera contando. en otra ocasion, llegando de sus terapias al anochecer no quiso entrar a la casa, lloraba en la puerta y jalaba a mi mama para que se aleje de la reja, penso que queria un dulce del quiosco cercano y fuimos a comprar, pero cuando volviamos a casa salian dos hombres de ella cargando el televisor y subiendo a un taxi, quedamos helado y otra vez mas pensamos que el presentia aquello que tal vez estaban armados, y asi en varias ocasiones ha presentido cosas raras, asi que insisto que los angeles existen, o Dios se manifiesta a traves de ellos, asi mami no reniegue contra los sentimientos de otras personas que llaman angeles a sus niños y acepte a su hijo como es. seria bueno que no existiera los sindromes ni las enfermedades pero ahi estan, no debemos seguir con esos odios y amarguras, de mi hermano he aprendido cosas que ni en la universidad estoy aprendiendo, como ser la paciencia, la tolerancia, la humildad, etc. hasta creo que mas disfruto con este niño que con mi hermano y hermana sana, es cuestion de enseñarles y tratarlos con amor y un poco de paciencia y hasta un poco de rigor como se hace con un niño normal, con el tiempo se ven los fruto, hoy mi hermano tiene 10 años y es lindo.
09 mayo 2014 | 01:33
Totalmente de acuerdo con este texto. A mi tambien me choca eso de «angelitos» para los niños y «mamás especiales» para las madres que no hacemos otra cosa que amar a nuestros hijos y hacer lo posible porque tengan una vida feliz y digna. NO a las etiquetas!!!!
09 mayo 2014 | 01:47
Desde Monterey Mèxico, estoy absolutamente de acuerdo, mi niño tiene retraso psicomotor algo que lo incapacita para ser autosuficiente de por vida. Caramba!! pense que estaba sola en el mundo y solo yo odiaba la discapacidad cualquiera que fuera, Gracias! porque ahora si puedo gritar ODIO LA CHINGADA DISCAPACIDAD DE MI HIJO, que pinche vida le tocò vivir, no tiene nada de bondadosa y a la primera persona que me vuelva a decir que Dios me enviò a este angelito porque sabia que yo podìa lidiar con el problema… le parto su Madre.! Mi vida y mi salud se me han ido, mi hijo esta mejor pero no lo suficiente para vivir sin ser dependiente de alguien mas, y que pasarà cuando yo ya no estè en este mundo? quien lo va a cuidar como yo, nadie lo conoce como yo…nadie lo AMA como yo! Que vida tan limitada y frustrante, que triste no poder brindarle la vida que èl se merecìa. Mi vida hace años que se la entreguè a èl, èl vive a traves de mi. Cualquier discapacidad es una putada.
09 mayo 2014 | 02:54
Totalmente de acuerdo. Daría lo que fuera por curarle, quitarle, sacarle el autismo. Para mi el autismo es una injusticia, una maldición, como una enfermedad. Amo a mi hijo con toda mi alma y sé que si no padeciera autismo, él sería más feliz, más pleno. Preferiría llevarlo a football, natación, a la plaza, al cine que a tantas terapias… a algunos lugares puede ir a divertirse pero a veces, sus conductas disruptivas lo dificulta. Y ni hablar del futuro, si no llegara a ser independiente… no quiero siquiera pensar en eso…. Si ahora, con sólo 4 años y precioso, sin rasgos a la vista de que tiene autismo, cuando lo sabe, mucha gente, nos evita… No lo amaría más si no tuviera autismo. Sé que él sería más feliz.
Ojalá ninguna criatura tuviera que sufrir por nada…
09 mayo 2014 | 03:03
Es cierto. El autismo es una porquería que hace ruido sobre mi hijo. Pero la bendición es que nosotros no flaqueamos en ayudarlo y protegerlo. la verdadera bendición es el puñado de personas dispuestas a ayudar, son mas los que ayudan que lo que joden. el autismo es odioso, pero detrás de el se que esta un chiquito hermoso travieso que quiere mucho a su gente, familia o no. eres muy valiente al decir esto, apoyo tu sentimiento, pero vamos adelante sin miedo a lo que venga porque para eso estamos en sus vidas para defendedlos del propio autismo.
09 mayo 2014 | 03:10
Odio al autismo con todo mi corazón, también odio la hemofilia, a mi rey le toco doble.
09 mayo 2014 | 03:14
Es la primera vez que leo a alguien que piensa lo mismo, todas esas frases hechas de que sí Dios te escogió a ti y a tu Familia es porque son especiales que si don unos ángeles que vinieron a tu familia porque sólo tu podrías cargar con el y demás, me pone hasta de malas cuando me lo dicen, yo también daría mi vida entera y más si pudiera para que mi hijo no tuvieran autismo, odió su condición, pero no por eso lo amo a EL a mi hijo con todas mis fuerzas casi de la misma manera que ODIO AL Autismo.
09 mayo 2014 | 03:29
TODA LA RAZON, ES LO MISMO QUE ME HA MOLESTADO SIEMPRE,NINGUNA ENFERMEDAD ES UNA BENDICION ,MENOS LA DE UN HIJO.
SI YO PUDIERA DARIA MI VIDA POR VER A MI HIJO LIBRE DE LA TORTURA DEL AUTISMO!
MONICA
09 mayo 2014 | 04:14
soy d Venezuela, y si tambien comparto tu opinion porque lo ideal es ser sano y no tener nada q no permita ser independiente, porque un dia nos morimos y es lo q nos tortura dia a dia el imaginarnos la vida de nuestros chicos sin nosotros. Esta condicion es odiable. Mi Vincent es estupendo y lo aaaaaamooooo.
09 mayo 2014 | 05:08
Los sindromesde gente con autismo me parecen muy serios. Admiro enormemente a las madres que no bendicen esa discapacidad, ni convierten a sus chicos en angeles guardianes de la vida , sufren mucho yo reconocen. Y seguro quisieran no tener un niño que depe2ndiera de ellos toda la vida . Es una continua preocupación y sin aparente salida por ahora., Valor y autenticidad hacen que esas madres que odian al autismo sean consideradas por mí, dignas de expresar lo que realmente sienten y sean comprendidas, digan lo que digan. Mis respetos hacia ellas., pues sus vidas ya no serán mas de ellas, sus hijos crecerán como eternos niños y las madres soñando con un gran cambio que hasta ahora no llega. Valor y coraje para poder vivir sus vidas con dignidad y caridad hacia ellos mismos.
09 mayo 2014 | 05:28
o estoy en la misma fase o pienso igualito….
09 mayo 2014 | 06:06
Todo lo leido si bien son todos realistas,creo que es una tonteria,por el echo simple de que nadie que tenga no solo hijo,nieto ,hermano,primo etc con alguna dicapacitacion,por supuesto que no se sentira feliz por eso,por lo tanto me parece que es una estupidez, todo lo escrito anteriormente,Igual que personas que dicen sentirse feliz porque sus hijos,podrian llegar a ser como toda la gente famosa ,o millonaria aun siendo asperger o autista,se entiende ya de antemano que eso es asi a las personas las queremos como sean,con todos sus valores con sus capacidades o discapacidades, pero lo que entiendo es que a esas personas les gustaria mas tener lo que se dice una persona normal ,pero creo tambien que quien siente pesar por tener un niño con ,autismo ,sindrome de dawn,etc al final de toda la vida de lucha si consigue una cura ,aunque no sea total se sentira bien consigo mismo por todo ,lo mucho o poco que haya logrado,al fin siempre seran NUESTROS,hijos hermanos nietos etc,yo tampoco quiero que nadie sea incapacitado en ningun aspecto ,pero tambien me he echo la pregunta siguiente,nosotros somos totalmente capacitados para todo,verdad que no,o sea y finalizando ,lo que nos toco no lo podemos evitar y no podemos echarle la culpa a nadie ,porque ,no se han echo la pregunta, que tal vez nosotros mismos con nuestros genes hayamos gestado un niño asi,por favor ,PREGUNTENSELO USTEDES MISMOS..
09 mayo 2014 | 06:31
es una lucha interna y continua….a veces vence la incomprensión, otras el odio y resentimiento, pero otras tantas…..el amor…ojalá siempre, en cada momento, venciera el amor…
la bendición es mi hijo tenga o no autismo…los dos trabajamos duro, a él le ha tocado la peor parte, pero mientras tenga fuerza estaré con él….y sí, a veces el autismo saca lo peor que llevo dentro…..por eso es una lucha
09 mayo 2014 | 08:28
Siento no estar de acuerdo, no digo que sea una bendicion, pero igual que se acepta a la gente como es, esto es lo musmo. SI son especiales, SI son una bendicion pues poseen una sabiduria emocional que la gran mayoria no tendran en toda su vida, con todas sus limitaciones y lo que para mi supone entregarle mi vida hasta el fin de mis dias, no lo cambiaria porque fuese normal, ya que mi hijo es consciente del sindrome que padece y es feliz, algo que siendo normal es imposible. No debemos mirar si a nosotros nos afecta y como su sindrome, sino como les afecta a ellos, quiza las cosas que les hacen felices no sean las que pensamos. Respeto su vision, pero del mismo modo deben respetarse las de otros aunque no se comprendan, la palabra odio es algo que ofende con solo escucharla pues lleva con ella implicita un rechazo que yo no puedo respetar. Vive y deja vivir, con todo lo que ello conlleva. Un saludo.
09 mayo 2014 | 12:13
sinceramente termine lllorando al leer este articulo. tengo una hija autista de 31 años, a la que quiero con toda mi alma, pero hubiera preferido y elegido que no fuera autista, por ella, por mi , y por toda su familia, nunca creí ese versito de ser una madre especial y que por esto era una elegida. Aun sigo pensando que distinta hubiera sido nuestra vida, MI VIDA que gira alrededor de ella, de sus horarios, tratamientos, etc. Cuando todos te dicen tenes que bajar el nivel de stress para cuidar tu salud, mas como hacerlo . Agradezco de corazon a todas aquellas personas que me ayudan de una u otra forma y tratan de aceptar a mi hija como es, aunque a veces es bastante dificil. Solo espero que Bianca a su manera sea feliz de alguna forma, viajando, llendo al cine, comprando talcos y cortando ramas…
09 mayo 2014 | 12:44
Pues no creo que sea no aceptarlo. Cualquier limitación es un problema, un problema serio a la hora de poder desenvolverte en esta sociedad tal y como está montada, y es lógico que lo vivas así, sin que eso le quite ni un ápice de cariño y aceptación a tu hijo.
Yo también tengo un hijo seriamente discapacitado, y no veo que para él ni para mi sea ninguna ventaja, y lo tengo perfectamente aceptado, pero cada día me levanto preguntándome como será su futuro cuando yo no esté, sin capacidad para defenderse sólo, y no veo la bendición por ninguna parte.
09 mayo 2014 | 13:33
No existe el autismo, existen «los autismos» cada niño con autismo es diferente, pero comparten características, si tu hijo tiene autismo de alto funcionamiento, que puede estar integrado en un aula y aprender, que tiene las suficientes habilidades para mostrar esas «características positivas» del autismo, como ser muy cariñoso, no mostrar maldad o envidia, no tener frustración porque puede comunicarse e integrarse, es comprensible que los padres piensen que es una «bendición», que » son ángeles» y que no quieran que deje de tener autismo.
Pero si el autismo es con discapacidad intelectual, o con gran hiperactividad en este sistema horroroso en cuanto a la escolarización e integración de segregación absoluta, el autismo no solo se convierte en un calvario para el niño, sino para los hermanos, padres, abuelos, en fin, un infierno
09 mayo 2014 | 13:53
me ha encantado, decir lo que siente, y el problema fundamental es que los padres no somos eternos
09 mayo 2014 | 14:36
Claro hace falta un discurso más objetivo. Los niños no son tontos pero necesitan ayuda, espero que no se queden con la opinion de las madres.
Por otra parte estoy en descuerdo que comienzen a odiar el autismo solo porque no lo entiendan. Es una especie de discriminación. Nosotros somos personas y si me vas a comenzar a odiar por algo que yo no tengo la culpa entonces me voy a enojar y te voy a pegar . Ustedes las personas tipicas no tienen derecho alguno a despreciarnos y tratarnos como lo hacen. El problema es algo que ven sólo ustedes. A ti no te gustaria que te odiaran por algo que para ti no es problema porque es algo con lo que se nace.
Vieron lo que paso en venezuela que un joven con Asperger fue torturado porque encontraron que era imposible que pudiera estudiar en la universidad. Eso es lo que significa el odio. Si van a odiar , nosotros tambien odiamos y eso sería algo bastante estúpido . Ustedes creen tener derecho a opinar lo que quieran sobre nosotros pero a nosotros no nos dan oportunidad alguna de expresar lo que sentimos.
Espero que se entienda. Saludos.
09 mayo 2014 | 14:37
Las cosas claras y el chocolate espeso, por fin alguien que lo dice en alto. PUTADA.
Pero hay que seguir diciendolo no escondiendolo ni maquillandolo. Revelarnos no nos sirve mas que para quedarnos agusto. «»Que no es poco»».
Te comprendo porque yo tambien soy madre de un niño con autismo.
Animo y noi dejes de luchar nunca y decir las cosas bien alto.
09 mayo 2014 | 16:55
Notable…. hace poco diagnosticaron a mi hijo con Asperger…. es un niño maravilloso… pero en algunas agrupaciones veo esa misma actitud….. no entiendo como pueden manifestar tanta felicidad por tener un hijo con limitantes…. como ponerme feliz cuando veo que a mi hijo le cuesta comunicarse con sus pares y hacer amigos…. o cuando tengo que explicarle algunas sucesos para que no se frustre… o cuando nadie quiere jugar a la pelota con él por su incordinación motora…. Por fin un comentario lógico…
09 mayo 2014 | 17:40
mmm, sera que lo he aceptado como he aceptado la epilepsia o como he aceptado el cancer que en algun momento formo parte de mi vida (Gracias a Dios ya no) sera que lo h aceptado como he aceptado muchas otras cosas que no me voy a poner a ennumerar..y no es una aceptacion resignada…lo he aceptado para enfrentarlo con todas sus letras……pero por alguna razon al leer el articulo puedo notar un dejo de amargura, de frustracion de enojo aun no se con quien…(mi humilde opinion) quizas hay mucha razon en que pudieramos estar mejor sin ese huesped indeseable que es el autismo pero igual estaria mejor sin el diagnostico de Epilepsia…entonces…que me toca?…vivirlo, lucharlo y no sacrificando mi vida ……Yo les dire que si lo hago…agradezco a Dios poder sentir estas grandes sensaciones de alegria al triple y de amor a raudales…amo a mi hija con autismo y amo a mis otros tres hijos que aunque no tienen autismo hay cosas que me gustaria evitar..en fin…yo reconozco lo dificil que es …pero tambien reconozco que paso situaciones muy dificiles que tengo que vivir y tengo que superar y siguen ahi…entonces..que hago?…vivo feliz ..vivo dia a dia disfrutando cada segundo, cada minuto de mi vida…Amo a mi hija con o sin autismo y reconozco..lo digo de nuevo…que mi vida cambio despues de ese diagnostico ..a mi GUERRERA ..a mi chica sonriente, feliz, corajuda, fuerte, manipuladora en ocasiones, amorosa…amo a mi chica de ojos hermosos y sonrisa sincera….a ella que me hizo mejor persona, mejor amiga, mejor en todos los aspectos y lo mas importante es que me hizo mas humana y resalto las cosas buenas en mi..saco mi mejor version…!!…de verdad deseo que tengan un EXTRAordinario dia..!!.. <3
09 mayo 2014 | 19:30
El Autismo NO es una putada. La auténtica putada es el hábito de utilizar muy a la ligera los términos «enfermedad» o «discapacidad» para referirse al Autismo. El Autismo NO es ni lo uno ni otro. Es una condición que dura TODA LA VIDA. Tu NO puedes controlar que tu hijo o hija nazca o no nazca Autista, pero SI puedes controlar como te adaptas al hecho de que tiene Autismo. Un hijo o hija con Autismo no es un ángel o una bendición, es un ser humano tan falible e imperfecto como tú o yo. Sin embargo, él o ella puede enriquecer tu mundo si le das una oportunidad, como también puedes enriquecer el mundo de tu hijo o hija pese a su condición. Ninguno de los dos está en su propio, ambos están en el mismo mundo pero lo interpretan de formas diferentes, sólo necesita encontrarse y dialogar, porque ninguna forma es mejor o peor que la otra. Los términos «enfermedad» y «discapacidad» construyen muros donde debería haber puentes, por eso los encuentro como un putada, ya que conciben al Autismo como una amenaza que se llevó a tu hijo o hija. Eso nunca pasó, tu hija o hija Autista necesita tu afecto, no se lo niegues porque tiene una condición que pocos conocen. Sé unos de esos pocos que se empeñan en conocerla. Si dijera que el Autismo no es algo estresante o agotador, les estaría mintiendo a todos ustedes, y a mi no me gusta mentir. Es un hecho de hay estrés y agotamiento cuando el Autismo es parte de tu vida como padre o madre, pero no dejes que tales sentimientos le abran la puerta al odio y la apatía. No me gustan que la palabra «Odio» esté en la misma oración que la palabra «Autismo», porque esa palabra bloquea a los padres o madres de hijos o hijas con Autismo de ver la belleza en formas que supera las expectativas. Si, el Autismo sí o sí involucra un quiebre en las expectativas, y creo que de ahí deriva toda la frustración. Una cosa es que digas «No hay ventajas que yo sea capaz de ver», pero eso no es lo mismo que decir «No hay ventajas». Si las hay, sólo que tú elegiste no ser capaz de verlas. Sé que con un hijo o hija con Autismo una sí o sí debe abandonar ser la típica familia feliz como las que uno ve en la tele, pero ninguna de esas familia es real. Los Autistas son personas reales con habilidades y límites reales, y necesitan una familia real que los ame incondicionalmente, que les enseñe que los límites existen para superarlos, que ellos puedes superar sus límites con sus habilidades. Porque la vida familiar es la mejor terapia que un hijo o hija con Autismo puede acceder, si hay comunicación positiva sobre el Autismo, sin mitos, quejas o eufemismos, un hijo o hija con Autismo tendrá una auto-imagen positiva, y no le temerá al hecho de que su condición tiene un nombre.
10 mayo 2014 | 01:16
muy interesante el punto de vista, tengo un hijo de 5 años con TEA, afortunadamente verbal, loq se conoce como alto funcionamiento, pero no crea q no los llevamos fácil, creo sucede igualmcon todos los niños o niñas con TEA, cada quien tiene sus difeentes potencialidades a fortalecer y debilidades a intentar superarlas, esta muy claro q cada uno ama a su hijo con toda el alma, no hay duda de ello, pero esta claro q el autismo es una limitante, eso es lo q a uno lo atormenta, y creo q la preocupacion por mi niño sera por siempre, siempre estare pensando en su futuro, cómo le ira cuando nosotros sus padres ya no estemos, que bendicion, ni nada, tambien me molesta y fastidia cuando me dicen q no me preocupe, q es un angel enviado, q como somos buenas personas nos ha tocado atender un niño con esas caracteristicas, igual q la mayoria, daría absolutamente todo, porue dejara esa condicion, realmente no entiendo a los padres q dicen, no, yo no lo cambiaria, yo lo quiero asi, si dejara de tener TEA seria otro niño y yo lo quiero como es. Pero claro, yo tambien lo amo como es, es mi adoracion, mi razon de vivir y preciamente por ello es mi anhelo de que no tuviese esa condición. Bueno creo q son diferentes puntos de vista, a mí me estimula y me da valor y fuerza el saber que tengo q trabajar duro por niño, el tener q vencer sus dificultades, el luchar frontalmente contra el autismo, no contra mi hijo, odio q me digan no te preocupes, no te estresses, se que muchos lo dicen de buena forma, pero igual, cómo no voy a preocuparme, tiene TEA! y es una condición para TODA LA VIDA¡ preocupación es loq mas debo tener, asi luchare y seguire trabajando por minimizar sus limitantes. De todos modos si a alguien le estimula y lo fortalece creer que fue bendecido, q el TEA es un regalo de dios, q es el pade o madre mas afortunado por tebner un niño o niña asi, bueno, si eso hace que vuelque todo su esfuerzo, perseverancia, esperanza y mas amor hacia su hijo o hija, pues que siga pensando de esa forma, cada quien se conduce en sus pensamientos y formas de enfrentar sus dificultades de forma diferente, no es mi intencion ser ofensivo con los padres que piensen eso, pero tampoco me gusta que sientan pena o compasión por mí o mi niño, ni que tampoco quieran decirme que todo ira bien y q dios sabe porque hace las cosas. A todos los que tenemos un niño o niña con TEA, solo decirles, trabajen al máximo por sus niños, esfuerzo, dediación, constancia, comprension y mucho amor, no importa como enfoquen la condiciondel TEA, trabajemos por ver avances en nuestros niños y niñas
10 mayo 2014 | 05:20
Claro que es una putada. Claro que son angelitos y claro que no se puede aceptar dejarlos en un mundo lleno de hostilidad. Yo también odio al Autismo.
Mucho ánimo, no podemos desfallecer. Por ellos!!
10 mayo 2014 | 09:14
Opino lo mismo, tengo un familiar cercano ( primo) al que quiero, y sólo conozco con su enfermedad, desde hace 35 años y siempre pienso en como me gustaría que no tuviera autismo, que fuera autónomo, que tuviera pareja y una vida propia.
10 mayo 2014 | 09:37
QUE TE PUEDO DECIR,ME CIENTO UN POCO DE CADA UNO DE USTEDES,MI MUNDO TAMBIEN CAMBIO.CUANDO TENES UN NIÑO CON AUTISMO TE TOCA PELEAR POR SUS DERECHOS DIA A DIA,PERO NO SE PUEDE BAJAR LOS BRAZOS,HAY QUE SEGUIR ACOMPAÑANDO,ENSEÑANDO,COMPRENDIENDO QUE ELLOS TIENEN SU PROPIO MUNDO Y DE A POCO UNO VA APRENDIENDO A VIVIRLO A SU RITMO,PERO ESTA TAREA DE VERDAD ES MUY DIFICIL,UN CAMINO MUY LARGO QUE SABES QUE NO TIENE FIN….SOLO DIGO TE AMO HIJO MIO ,SOS LA LUZ QUE ME DEVOLVIO LA VIDA Y MI VIDA SIN TI ESTARIA VACIA,DOY GRACIAS A DIOS POR AVERME DADO LA OPORTUNIDAD DE TENERTE ,CONOCERTE Y AMARTE…..SOY FELIZ POR SER TU MAMA
11 mayo 2014 | 07:24
Totalmente de acuerdo contigo.
Mi hijo también está diagnosticado de autismo y el es del grupo de los menos «afectados», pero no por ello deja de ser una «putada». Está en un colegio ordinario donde prácticamente no tiene soportes, y como su nivel es bueno, su profesora no entiende el por qué de sus rabietas y su conducta. Odio tener que estar en alerta desde que me levanto, porque cualquier cosa que no esté como el tiene en su cabeza ya es una rabieta. Odio la incertidumbre del futuro, odio pensar si estamos actuando correctamente, si las terapias que le buscamos son las adecuadas, Odio tener que luchar por sus derechos en el cole, con la administración, con la sanidad etc…
Odio que sufra hasta cuando está jugando porque no le salen las cosas como el quiere.
Pero quiero a mi hijo más que a nada en el mundo, como nos pasa a todas las madres y también daría mi vida por él.
11 mayo 2014 | 11:43
no es que ame el autismo , pero cuando me dieron el diagnostico sufri mucho, pero con el tiempo me resigne, no podia dejar mi vida y echarme a llorar, tengo otros tres hijos que tambien necesitaban de su madre, les enseñe a los demas que debian tratar a su hermano como a una persona normal si querian un hermano que por lo menos se aproxime a lo nomal, m hijo habla pero muy poco .hoy mi hijo es casi independiente en casa y tiene diez años, es dulce, lava los platos, mete la ropa a la lavadora, limpia el piso, es mas comedido que sus hermanos cuando me haciendo algo en casa, no me hace renegar , todo el dia esta sonriendo y saltado o bailando, en sus terapias es docil, prefiero tener un niño asi que como mi vecina que tiene su hija sana y pelea con su madre diciendole palabrotas que no quiero escribir.
Yo creo que con un poco de paciencia podemos lograr niños tranquilos y dociles, no amargarnos porque hacemos daño al resto de la familia
SI TIENE SOLUCION NO HAY DE QUE PREOCUPARSE, Y SI NO TIENE SOLUCION NO HAY PARA QUE PREOCUPARSE.
12 mayo 2014 | 15:38
El odio a un trastorno-discapacidad-enfermedad no implica en absoluto odio hacia las personas que lo sufren, yo quiero a mi hija y odio su parálisis cerebral, amo a mi madre y odié su cáncer(afortunadamente, superado), amaba a mi abuela y odié su alzheimer.
En fin, nos toca vivir con ello, y tenemos el derecho y la obligación de ser felices con ello y de hacer vida normal, no dejemos que nos puteen más de lo que ya lo hacen. MUCHO ÁNIMO A TODOS Y A PINTARNOS EN LA BOCA UNA SONRISA MAS GRANDE QUE LA DEL GATO RISÓN.
Celia(mamá de Pamela, Nayeli y Alesa)
13 mayo 2014 | 01:26
A mí no me pasa con el autismo sino con el sídrome de down, pero pienso lo mismo que tú y me alegro de que alguien lo diga porque nunca me atrevo a decirlo porque la sociedad es muy falsa con estos temas…
13 mayo 2014 | 12:46
…………………………………………………….Poco tengo que decir, a parte de que tanto quién ha redactado esto como la mayoría de las personas que están posteando tienen una ignorancia dentro de ellos sobre el autismo sencillamente abrumadora, no voy ni a perder el tiempo con explicaciones….un poquito más de coherencia y estudio, por favor.
13 mayo 2014 | 15:31
Creo que como la gran mayoría, cuando supe que estaba embarazada sentí una gran alegría al tener la bendición de tener a un pequeñito ser creciendo dentro de mí, cuando nació sentí la gran dicha de recibir la bendición de tener por fin en mis brazos a mi bebé, ver su carita y sentir su boquita alimentándose de mi pecho… Pero cuando tuve las sospechas del autismo y más aún, cuando la semana pasada me dijeron que mi hijito de 2 años está dentro del espectro del autismo, lloré y lloré mucho, a pesar que él sí es comunicativo (aunque no solo dice papá y mamá) y juega conmigo y sus primos, y es muy cariñoso. Realmente no creo que haya una madre y un padre que no llore al recibir esa noticia. Después de eso solo nos queda luchar porque la vida de nuestros hijos sea la mejor y feliz que pueda tener y que aproveche al máximo las oportunidades que puedan tener en su vida… Si quisiera que mi hijito no tuviera esta condición, como tampoco quiero que tenga ninguna enfermedad ni discapacidad, pero él es y siempre será la más grande bendición que Dios me ha dado.
14 mayo 2014 | 02:41
En primer lugar decirle que no estoy en absoluto de acuerdo con su articulo. Es lo más egoísta y cruel que he leído en mucho tiempo.
En segundo lugar preguntarle que si no se ha planteado la cantidad de chicos y chicas con Autismo que podrían llegar a leer este articulo, y el daño irreparable que usted podría hacerles, ya que al decir que odia el autismo les odia a ellos, porque no se si se da cuenta que su discapacidad forma parte de ellos, es como si usted le dice a una persona manca que odia su muñon, o a alguien sordo que odia su sordera, de alguna manera les odia a ellos, es inseparable.
Ojala algún día aprenda a aceptar a su hijo tal y como es, que seguro que es un chico maravilloso, con cientos de virtudes, que no se si las conoce, y con algunos defectos (seguro que muchos menos que usted).
El problema que tienen este tipo de personas, es que viven en un mundo que es una basura, y les cuesta la vida adaptarse a el, son unos luchadores natos, su día a día es un trabajo brutal por entender el caos. Y solo aceptando su forma de ser se les puede ayudar, el odio y la desesperación no sirven absolutamente para nada.
Le aconsejo que se preocupe más de conocer de verdad a su hijo (que ya le digo yo que si opina eso no lo conoce) y deje de escribir mierdas de estas en internet, ya que pueden hacer mucho daño.
16 mayo 2014 | 02:15
¿Qué vamos a hacer con tanto odio? ¿Un concurso de sufrimiento y autocompasión? Bien, ahí va mi aporte:
Pretendo solamente dar, ojalá, otro punto de vista. Sé que no soy la persona que más sufre, pero creo que le gano a usted por puntos en este concurso, y ahora entenderá porqué. Soy persona con 45 años y asperger, y no hablo en nombre del asperger, ni mucho menos del autismo, sino del mío solamente. Yo también he dicho que odio el autismo, y he llorado mucho, pero me he despertado igual. Y es que también he dicho que me odio a mí mismo, y no imagina de qué forma. Y de autocompasión, sería rico si la pudiera vender. Y aún más: como no puede ser de otra manera, he dicho que odio el resto del mundo, y especialmente su mundo, que es el que me dificulta vivir. Por eso pienso que la gano a usted. Pero entonces vendrá una persona con autismo y nos ganará a mí y a todos con un solo segundo de su vida.
Es por eso que me parece tan pequeño su odio, y también el mío.
Cuando oigo “es una bendición”, concluyo que seguramente es una forma de aceptar el sufrimiento: no entiendo cómo puede usted ser tan literal (¡ja, ja!) y culpar eso. Así, para mí, decir eso o decir “odio el autismo” son… el mismo mecanismo de defensa. Una etapa, quizá inmadura o parcial, del camino en que cada cual va aceptando lo que le toca aceptar, lo mejor que puede. Y en el cual se busca un cierto equilibrio; que nunca es el que se quisiera, pero ni bendición, ni odio.
Aprovecho para decir que animo y admiro a todos los padres, porque al final, si salimos adelante, es gracias a lo único que tenemos, que es vuestra intuición, vuestro amor incondicional y, a veces, también ¡vuestro odio!, que forma parte del camino, y que me alegra que compartamos y que sea tan pequeño.
Además, siento decirlo pero, leyendo los comentarios, ¡veo más amor y bendiciones que odio!
17 mayo 2014 | 18:22
Toda discapacidad es una putada. Y este debate también lo hemos tenido en el blog.
Creo que ademas la mayor putada es que el autismo aparece cuando nadie se lo espera. Cuando has tenido un niño «normal» y de pronto todo va hacia atrás.
A mi también me pone enferma lo de angelitos, regalitos del cielo, etc, etc. Porque aunque Teresa es maravillosa, hay muchos problemas en su vida, casi todos causados por los demás. Recortes, incomprensión, desinformación, etc.
¿La cambiaría por una niña sin síndrome de down? te digo que no. Porque no la voy a querer mas por ello. La adoro tal y como es, pero es que cada discapacidad es diferente y yo he vivido con esto desde el minuto 1 de su nacimiento. No conozco otra Teresa.
20 mayo 2014 | 13:04
Mi opinión no vale. Para mí el autismo es una lacra porque ha hecho mucho daño y sufrimiento a mi hijo. Por otra parte me ha enseñado a valorar lo más simple y ha tener una comunicación con mi hijo que nunc al ahabría tenido si no hubiera tenido esta «putada». Mi hijo será mejor persona que su padre mil veces porque todo lo que hace lo hace con esfuerzo y superación ilimitada. Yo sólo sé que busco una cura para mi hijo, pero no lo hago por negar lo evidente, que tiene una forma de percibir, sentir, trasmitir diferente a la mía, lo que no significa que sea anormal, al igual que soy diferente a mi vecino en mi forma de pensar, percibir y trasmitir, y busco esa cura porque no me perdonaría que la misma fue posible y nunca hice nada. Lógicamente antes de hacer nada estudio, pregunto y luego veo posibilidades acordes a la realidad.
EL AUTISMO NO ES LA ÚNICA PUTADA, LA PUTADA SOMOS LOS «NORMALES» QUE VEMOS LO DIFERENTE COMO ANORMAL CUANDO POSIBLEMENTE NOSOTROS SOMOS LOS DIFERENTES Y NO QUEREMOS RECONOCER QUE TIENEN UNA CUALIDADES Y CAPACIDADES QUE NOSOTROS NUNCA TENDREMOS Y NOS DA ENVIDIA (RECORDAR CASO EXTREMO Y MUY PELICULERO CUANDO UN PERSONAJE CUENTA LOS PALILLOS QUE SE HA CAÍDO AL SUELO EN UN INSTANTE) A TODOS NOS GUSTARÍA PODER SER CAPACES DE HACERLO PERO FOMENTAMOS LO QUE SÍ PODEMOS Y OTROS LOS HACEN DE OTRA FORMA PARA ASÍ DESVIAR LA ATENCIÓN Y HACERNOS VER LA RESTO QUE NOSOTROS SOMOS LOS MEJORES.
27 mayo 2014 | 16:34
Quiero dar las gracias a Dios por el uso ( Druwagbale@gmail.com ) como mi fuente de salvación después de 2 años de desempleo y mi amante me dejó solo durante 2 años, sólo el corazón roto hasta que conocí Dr.uwagbale después de un testimonio de las señoras cómo fue ayudado por el mismo Dr. uwagbale , por lo que decidió ponerse en contacto con él y cuando le dije que todo mis problemas se rió y dijo que esto no es un problema. que todo irá bien en tres días. Exactamente el tercer día de mi ex amante me llaman me sorprendió y lo que más me sorprendió fue que una empresa aplica desde hace más de 4 meses llamado y me dijo que debía volver al trabajo tan pronto como sea possible.Am muy agradecido al Dr. uwagbale , si así lo desea ponerse en contacto con él, su correo es ( druwagbale@gmail.com ) él hace el hechizo de la siguiente manera ( 1 ) Si usted quiere que su ex atrás . ( 2 ) que necesita un divorcio en su relación ( 3 ) ¿Quieres ser promovido en su oficina. ( 4 ) ¿Quieres que mujeres y hombres corren detrás de usted. ( 5 ) Si usted quiere un hijo. ( 6 ) ¿Quieres ser rico. ( 7 ) Usted quiere atar a su marido y la mujer a ser tuyo para siempre . ( 8 ) Si usted necesita la ayuda financiera . ( 9 )
Cuidado Herbal Contactar con él hoy ( druwagbale@gmail.com ) Ser Útil pecado enfatizar juez Hoy
06 junio 2014 | 08:18
Estoy deacuerdo!!!! Y me encantaria hacer un grupo de wassap de los ke pensamos como tu…si kereis poneros en contacto conmigo 0034685068525. .un saludo muy cordial
17 junio 2016 | 05:43
Desde un amor profundo creo la verdadera salida auténticamente humana al autismo es la de una eutanasia sin culpas. Ni la propia persona que lo padece, ni la familia, se merece una tortura semejante. Vidas rotas sin sentido y personalidades divididas entre el amor y un odio no reconocido son los frutos de este trastorno. Odiar a tu hijo es el primer paso para ser feliz. Él no tiene la culpa, pero tú tampoco. Y si no te permites odiarlo a él y a la naturaleza, no podràs recuperarte y ser uno contigo. Quien no entienda esto, que observe, sin mascaras y sin autoengaños sus pensamientos, emociones y sentimientos estando con una persona con autismo. Una simple estereotipia es capaz de disparar los niveles de ansiedad del observador por las nubes royendo el inconsciente de cualquiera silenciosamente. A todas las personas que se permiten odiar entre làgrimas a su hijo, hermano o familiar con autismo un abrazo desde el corazón.
15 octubre 2016 | 16:38
Mi hijo es asperger y a pesar de ser un autismo de alto funcionamiento también es una putada. Ahora es adolescente y los problemas crecen. Ingreso, tras ingreso, terapias… ayudas las tiene todas, la familia volcada en él y no logramos que salga adelante. Depresivo pq se ve diferente al resto y no se acepta, Vive entre dos mundos, y no acaba de encajar en ninguno. La lucha es tremenda. Es verdad que por sus dificultades en casa hemos crecido muchísimo, pero quizás no era necesario crecer tanto.
Ahora muy cansados después de tantos años de lucha, seguimos adelante, mirando siempre al frente con ganas y empuje porque no nos queda otra más que luchar por nuestros hijos.
Mucho ánimo a tod@s
08 febrero 2017 | 15:49
Buenos días Inés.
Tengo un hijo de 15 años con autismo de alto funcionamie to. Es inflexible, obsesivo, tiene unas rabietas bestiales y ya va por su tercer colegio.
Hace 4 años su padre nos dejó porque no era feliz y quería rehacer su vida. Ve al niño cads 15 dias. Me case hace tres años de nuevo y me tengo que separar porque mi marido no quiere al niño y quiere que ceda su custodia y que lo internen en un centro, cosa que no es tan sencilla. Y si cedo su custodia me quitan a mi otro hijo.
Y aqui me tienes, sola otra vez, sin trabajo, sin un techo bajo el que cobijarme y con un hijo que me ata y que me impide trabajar, pues debo cuidar de el.
El autismo sólo ha traido desgracias a mi vida. Que si quiero a mi hijo?. Así conforme está, la respuesta es NO.
Y en cuanto a esos foros de padres orgullosos y amantes de sus hijos autistas, los conozco: me echaron de dos por decir esto. La verdad.
07 julio 2017 | 11:16
Le quieres, siempre le has querido y le seguirás queriendo, siempre, siempre…
08 julio 2017 | 03:39
son unos malditos hipocritas cada uno de ustedes que desean curar el autsimo empezando que el mismo no es una enfermedad es una forma de ser y pensar por lo tanto querer curarlo es equivalente a matar el ser que es la persona misma
ya que estamos agarren sus pistolas y atrevanse a matar a sus propsios hijos familiares que desan curarlo porquie claramente ustedes no lo quieren y ni lo aman mas aun le han preguntado a la persona misma que es autista si el mismo desea curarse de algo asi???
la mayoria obvaimente te respondera que no porque es obviamente que no lo acepten tal como es sociedda doble moral que habla de tolerancia pero a la minina quieren cambiar todo lo que no es como ellos esperan…
22 julio 2017 | 11:02
por fin siento que no soy la unica que piensa asi…..no es una bendicion….esto nos esta destruyendo…por lo pronto a mi no me dan ganas de tener otro hijo…teng miedo que pase lo mismo. vivo pendiente de sus cambios, de si logra o no algo…si lo que logra es pasajero. odio no tener la capacidad de no compararlo con otros niños y que me deprima cada vez que veo a un niño señalando o pidiendo lo que quiere sin gritar o hacer ruidos extraños….odio que tenga que explicaar que a mi hijo le cuesta un poquito mas….cuendo yo se que le cuesta un monton….cuando le armo un castillo si es necesario y no se de cuenta de lo que hice….odio esto….odio el no saber por que!!!
lo unico que me hace respirar es su sonrisa, sus mimos…Que no se si son por que lo siente o no se que…pero lo amo….y doy todo por el….y lo voy a seguir haciendo…hasta lograr su maximo potencial. pero odio esto que el ni ningun chico se merece porque son angelitos solo por el hecho de ser chicos, simplemente por eso….no por tener autismo….no es una bendicion, no es lo mejor que te puede pasar…es una verdadera mierda
19 agosto 2017 | 02:56
comparto tu dolor y lo comprendo porque yo también tengo un hijo autista, pero noto que tu pensamiento «tan realista» no te ayuda a comprender y aceptar la situación de tu hijo, si tu no eres feliz, cómo entonces podremos darle felicidad y calidad de vida a un hijo con autismo? aveces la realidad, que es tan dura, hay que matizarlo con un poco de «fantasía» yo lo llamo fe, por que teniendo esperanza y creyendo en ella es mas fácil afrontar lo que nos ha tocado. no pretendo que cambies de opinión, total es tu vida, pero piensa cual será lo mejor actitud que debes tener, almenos para ese ser «tan especial» o mejor dicho ese ser con autismo; como decidas llamar a tu hijo no importa, porque la situación no cambiara, solo que podrás sobrellevarlo mejor. una abrazo.
02 octubre 2017 | 17:33
¿CÓMO PUEDO ARREGLAR MI VIDA?
Padezco de autismo asperger
En el año 2007 yo me gradué en el colegio femenino Espejo en la especialización de ciencias sociales y mis compañeras me pidieron que les siguiera a la carrera de derecho en la universidad central del Ecuador y yo en lugar de hacer eso me puse a deambular por diferentes carreras de todas las especializaciones sin llegar a nada en ninguna, diez años en el año 2017 les encontré a todas graduadas como abogadas menos yo; y al resto de mis compañeras de generación de las otras especializaciones graduadas como médicas, economistas, ingenieras y periodistas, licenciadas; todas profesionales menos yo; eso me produjo un dolor profundo en el corazón y el alma; rompí todas sus fotos con ellas y sus números de teléfono. No estoy graduada y soy don nadie.
09 octubre 2017 | 21:50
No sabes cómo te entiendo.
Tengo un hijo autista y no quiero a mi hijo como es. Es agresivo, terco e inflexible. Casi nunca vive conmigo. Casi nunca me da alegrías. Disgustos y sin sabores muchos. Vive en un colegio de educación especial de lunes a viernes, cada dos fines de semana viene a mi casa, y la mitad de las vacaciones. Pero aun así, ese tiempo mi hijo no lo pasa conmigo. Lo pasa en su dormitorio o en el cuarto del ordenador, enganchado a su gran obsesión, su único juego: Main Craft.
Conmigo no puede estar, primero porque no quiere y segundo porque no quiere mi marido, que no es su padre, porque si estoy con mi hijo, no estoy con mi marido. Mi hijo se lo ha buscado. Quiere a su madre sólo para él, y no acepta el divorcio de sus padres, ni que su madre esté con otro hombre. Por tanto, su mayor afan es romper mi matrimonio, mintiendo, diciendo que mi marido le insulta, cuando sólo le ha regañado por meterse los dedos en el culo, después olérselos y después chupárselos. O decir que le ha pegado, cuando sólo le ha sujetado por el brazo para hacerle volver a guardar sus deportivas, dejadas de cualquier manera en medio del hall.
Yo no puedo trabajar. Siempre he vivido para él. No siempre ha estado interno. Con 45 años, su padre nos dejó «porque no era feliz». Ponte a estudiar Carmen, recíclate para poder volver al mundo laboral. Estudié. Me reclclé. Pero ya tengo 49 tacos, ya nadie me contrata. Soy escoria. Un mueble. Un trasto viejo. Y mientras paso las noches en vela, viendo como pasan los meses y no encuentro empleo, rezo por conseguirlo y rezo por no conseguirlo, porque no tendré donde dejar a mi hijo los largos meses de vacaciones que debe estar conmigo, vacaciones que sólo disfrutan los maestros (dicho sea de paso).
Y mientras rezo porque cuando mi hijo de 15 años cumpla 18, lo imcapacite pronto un juez, para poder ceder su custodia a la Junta, y que lo internen en un «centro», suave eufemismo de un horrible siquiatrico, en el que podrán pinchar tranquilizantes a placer, cada vez que mi hijo se líe a patadas y puñetazos con algún cuidador, mientras su madre hace su vida, por fin, y tal vez trabaja, sin el lastre que supone tener a mi hijo en mi casa. Saldrá del colegio, si no lo echan antes, con 21.Y a partir de ahí, mi calvario sera peor.
Me siento la peor madre del mundo. Un mostruo. Pero no, no quiero un hijo así. Sólo quiero una vida mas o menos normal, con un hijo que crezca, madure, se eche novia, estudie, trabaje y vuele
11 octubre 2017 | 20:03
A «Dice ser la verdad»:
No, no lo quiero. Para mi sólo es una carga. Él no tiene la culpa….. pero yo tampoco
11 octubre 2017 | 20:10
Ninguno de vuestros parientes ni hijos se curarán jamás de sus enfermedades porque a los psiquiatras solo les interesa el dinero que os puedan sacar a vosotros.
Es lo que os mereceis por creer en ellos, cuando el autismo se cura.
Joderos
25 agosto 2018 | 01:23
Esto va dirigido a las personas que tienen hijos autista y no comprende que es su manera de ser. No es enfermedad ni trastorno. Asi funciona nuestro cerebro. Tengo autismo y gracias a que mi madre tambien lo es, he tenido y tengo una vida feliz, soy feliz. Me da tristeza que sus hijos tengas padres como ustedes. Con espectativas falsas sobre lo que es ser una persona “normal” cuando normal es solo una etiqueta sin sentido.
Los padres muchas veces reportan que conocer que su hijo es autista fue la cosa más traumática que jamás les haya pasado. Las personas que no son autistas ven al autismo como una gran tragedia, y los padres experimentan una decepción continua y pesar a cada paso del ciclo de vida del niño y de su familia.
Pero este pesar no proviene del autismo del niño en si. Es un pesar que proviene de la perdida del niño normal que los padres anticipaban y esperaban tener. Las actitudes y expectativas de los padres, y las discrepancias entre lo que los padres esperan de los hijos a una edad en particular y el desarrollo real de su propio hijo, causan más estres y angustia que las complejidades practicas de la vida con una persona autista.
Cierta cantidad de pesar es natural mientras los padres se adaptan al hecho de que un evento y relación que anticipaban no se va a materializar. Pero este pesar sobre la pérdida de el niño normal de sus fantasias debe separarse de las percepciones paternales del niño que sí tienen: el niño autista que necesita el apoyo de adultos y quien puede formar relaciones muy significativas con quienes lo cuidan si se le da la oportunidad. El enfoque continuo en el autismo del niño como una fuente de pesar es dañino tanto para los padres como para el hijo, e impide el desarrollo de una relación autentica de aceptación entre ellos. Por su propio bien y por el bien de sus hijos, urjo a los padres a que lleven a cabo cambios radicales en sus percepciones acerca de lo que significa el autismo.
Invito al lector a mirar al autismo y a mirar a su pesar desde nuestra perspectiva:
El autismo no es un accesorio
El autismo no es algo que una persona tiene, o una “concha” dentro de la cual está atrapada una persona. No hay un niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una forma de ser. Es pervasivo [dominante]; afecta toda experiencia, toda sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuento, todo aspecto de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona — y si fuera posible, la persona que quedaría no seria la misma persona con la que se empezó.
Esto es importante, por lo que pido que se tome un momento para considerarlo: El autismo es una forma de ser. No es posible separar a la persona de su autismo.
Por lo tanto, cuando los padres dicen,
“Desearía que mi hijo no tenga autismo,”
Lo que realmente estan diciendo es,
“Desearía que el hijo autista que tengo no exista, y que tuviera un hijo diferente (no autista) en su lugar.”
Lea eso nuevamente. Eso es lo que escuchamos cuando sufren por nuestra existencia. Esto es lo que escuchamos cuando rezan por una cura. Esto es lo que sabemos cuando nos hablan de sus más preciados deseos y sueños para nosotros: que su mayor deseo es que algun día dejemos de existir y que algun extraño que usted pueda querer se mude detras de nuestras caras.
El autismo no es una pared impenetrable
Usted trata de relacionarse con su hijo autista, y el niño no responde. El no lo ve; usted no lo puede alcanzar; no hay manera de llegar hacia él. Esa es la cosa más dificil con la que se enfrenta, no es asi? El unico problema es que no es verdad.
Veámoslo nuevamente: Trata de relacionarse como padre a hijo, usando su propio entendimiento acerca de niños normales, sus propios sentimientos acerca de la crianza, sus propias experiencias e intuiciones acerca de las relaciones. Y el niño no responde de ninguna manera que usted pueda reconocer como parte de ese sistema.
Eso no significa que el niño es incapaz de relacionarse del todo. Solo significa que usted está asumiendo un sistema compartido, un entendimiento compartido de señales y significados, que el niño de hecho no comparte. Es como si tratara de llevar a cabo una conversación intima con alguien que no tiene comprensión de su lenguaje. Claro que la persona no va a entender lo que está diciendo, no va a responder de la manera que espera, e incluso podria percibir toda la interacción como algo confuso y desagradable.
Toma mucho trabajo comunicarse con alguien cuyo lenguaje nativo no es el mismo que el suyo. Y el autismo va más alla que el lenguaje y la cultura; las personas autistas son “extranjeros” en cualquier sociedad. Usted va a tener que dejar de lado sus suposiciones acerca de los significados compartidos. Usted va a tener que aprender a retroceder a niveles más basicos de los que probablemente se imaginó anteriormente, a traducir, y a verificar que sus traducciones son entendidas. Usted va a tener que dejar de lado la certeza que viene de estar en un territorio con el que esta familiarizado, de saber que está a cargo, y permitir a su hijo enseñarle un poco de su lenguaje, y guiarlo un poco dentro de su mundo.
Y el resultado, si tiene éxito, aun no sera el de una relación padre-hijo normal. Su niño autista puede aprender a hablar, puede que llegue a asistir a clases regulares en el colegio, puede que vaya a la universidad, manejar un auto, vivir independientemente, tener una carrera — pero nunca se relacionará con usted como otros niños se relacionan con sus padres. O su niño autista talvez nunca hable, talvez se gradue de una clase de educación especial a un programa de actividades especiales o a una residencia para personas discapacitadas, necesitando de cuidado tiempo completo de por vida y supervisión — pero no está completamente fuera de su alcanze. La forma en que nos relacionamos es diferente. Presione por las cosas que sus expectativas le dicen que son normales, y encontrara frustración, desilusión, resentimiento, y talvez hasta ira y odio. Acerquese respetuosamente, sin preconcepciones y con una predisposición abierta para aprender cosas nuevas, y usted encontrará un mundo que jamás se hubiera imaginado.
Sí, tomamás trabajo que relacionarse con una personas no autista. Pero se puede hacer — a menos que las personas no autistas sean mucho más limitadas que nosotros en su capacidad para relacionarse. Nos pasamos la vida haciendolo. Cada uno de nosotros que sí aprende a hablarle, cada uno de nosotros que logra funcionar de alguna manera en su sociedad, cada uno de nosotros que logra salir y hacer una conección con usted, opera en territorio alienigena, haciendo contacto con seres alienigenas. Nos pasamos la vida haciendo esto. Y luego nos dicen que no podemos relacionarnos.
El autismo no es muerte
Concedo que el autismo no es lo que la mayoria de los padres esperan o anticipan cuando un nuevo hijo está por venir. Lo que esperan es un niño que sea como ellos, quien comparta su mundo y se relacione con ellos sin que se requiera entrenamiento intensivo en contacto alienígena. Aun cuando el niño tiene una discapacidad que no es el autismo, los padres esperan poder relacionarse con el niño en terminos que parecen normales para ellos, y en la mayoría de los casos, aun considerando las limitaciones de varias discapacidades, es posible formar el tipo de vínculo que los padres habían estado anticipando.
Pero no cuando el niño es autista. Gran parte del sufrimiento de los padres es por la no ocurrencia de la esperada relación con un esperado niño normal. Este sufrimiento es muy real, y tiene que ser anticipado y trabajado de tal manera que la gente puede seguir adelante con sus vidas —
Pero no tiene nada que ver con el autismo.
A la final se trata de que esperaba algo que era tremendamente importante para usted, y lo anticipaba con gran alegría y emoción, y talvez por un momento penso que en realidad lo tenía —y luego, talvez gradualmente, talvez abruptamente, tuvo que reconocer que aquello que usted anticipaba no ocurrió. No va a ocurrir. No importa cuantos otros niños normales tenga, nada va a cambiar el hecho de que en esta ocasión, el niño que esperaba, planeaba y con quien soñaba no llegó.
Esto es lo mismo que los padres experimenta cuando un niño nace muerto, o cuando tienen a un bebé por un corto tiempo, solo para que termine muriendo en su infancia. No se trata del autismo, sino de expectativas destrozadas. Sugiero que el mejor lugar para encarar estos problemas no son las organizaciones dedicadas al autismo, sino en grupos de soporte y terapia de desamparo para padres. En dichos grupos los padres aprenden a aceptar su pérdida — no a olvidarla, pero a dejarla en el pasado, donde el sufrimiento no les pega en la cara en todo momento. Aprenden a aceptar que su hijo se fue, por siempre, y no regresará. Lo más importante es que aprenden a no desahogar su sufrimiento por el niño perdido en sus otros niños sobrevivientes. Esto es de importancia crítica cuando uno de los niños sobrevivientes llega al mismo tiempo que el niño por el que se sufre habría muerto.
Usted no perdió a un niño por el autismo. Perdió a un niño porque el niño que esperaba nunca llegó a existir. Esa no es la culpa del niño autista que sí existe, y no debería ser nuestra carga. Necesitamos y merecemos familas que puedan vernos y valorarnos por nostros, no familias cuya visión de nosotros es oscurecida por los fantasmas de niños que jamás vivieron. Sufran si lo deben hacer, por sus propios sueños perdidos. Pero no sufran por nosotros. Estamos vivos. Somos reales. Y estamos aquí esperando por usted.
Esto es lo que pienso que las sociedades de autismo deberían ser: no sufrir por lo que nunca fue, sino exploración de lo que es. Los necesitamos. Necesitamos su ayuda y su entendimiento. Su mundo no es muy abierto para nosotros, y no lo lograremos sin un fuerte apoyo de su parte. Sí, hay una tragedia que viene de la mano del autismo: no por lo que somos, sino por las cosas que nos pasan. Esté triste por eso, si quiere estar triste por algo. Pero en vez de estar triste por eso, más bien, esté molesto por eso — y luego haga algo al respecto. La tragedia no es que estamos aqui, sino que en su mundo no hay un lugar para nosotros. Como puede ser de otra forma, mientras nuestros propios padres continúan sufriendo por habernos traido a este mundo?
Mire a su hijo autista alguna vez, y tomese un momento para decirse a si mismo quien ese niño no es. Piense para sí: “Este no es mi hijo que esperaba y por el cual planeaba. Este no es el niño que esperaba todos esos meses de embarazo y todas esas horas de labor de parto. Este no es el niño por el cual hice todos aquellos planes acerca de compartir todas aquellas experiencias. Ese niño nunca llegó. Este no es ese niño.” Luego sufra tanto como crea necessario — lejos del niño autista — y comience a aprender a aceptar.
Luego de haber empezado esa aceptación, vuelva y mire a su niño autista, y digase a si mimso: “Este no es mi hijo que esperaba y por el cual planeaba. Este es un niño alienigena quien llegó a mi vida por accidente. No se quien sea este niño o que será de el. Pero se que es un niño, atrapado en un mundo alienigena, sin padres de su propio tipo que lo cuiden. Necesita alguien que lo cuide, que le enseñe, que interprete y que lo defienda. Y dado que este niño alienigena cayó en mi vida, el trabajo es mio si lo quiero.”
Si ese prospecto le emociona, únase a nosotros, con fuerza y determinación, con esperanza y alegría. La aventura de su vida está por delante.
16 septiembre 2018 | 22:29
Con un buen golpe en la cabeza cualquiera podría ser bendecido!!!
25 octubre 2018 | 14:38
Estoy de acuerdo en todo cada palabra que dices para mi es auténticamente correcta porque pienso igual!
08 enero 2019 | 03:51
La tal carmen me parece la madre mas asquerosa de todas como puede decir eso de su hijo, y encima solo pensar en un hombre, yo tengo mi hijo de 2años con autismo lloro día y noche por que me gustaría que no lo tuviera pero el no pidio nacer yo quise tener un bebé nunca pensé que tendría autismo pero lo amo y lo aceptó asi el no tiene culpa de nada
03 marzo 2019 | 13:22
Te agradezco que compartas tu vivencia con nosotros ya que me siento totalmente identificada y comparto plenamente tu punto de vista.
El mundo q todo lo disfraza y edulcora, le importa un bledo el NT que convive y ama a un Asperger. El NT el que si percibe y siente, sufre doblemente por si mismo y por el Asperger. Y necesita mucha ayuda.
11 julio 2019 | 15:51
En realidad yo me quedé sin graduarme en la Universidad y lo máximo que avancé fue has medio cuarto semestre de Ingeniería Eléctrica y no lo logré y todas mis compañeras del Colegio si lo lograron son medicas, abogadas, ingenieras porque en realidad yo tengo inteligencia limite; es decir que tengo un coeficiente intelectual de 80 cuando la media es en 100, en definitiva ellas tenían un coeficiente intelectual normal o alto y yo una bajo lo normal.
08 agosto 2019 | 19:52
El corazón me duele mucho por no haberme podido graduar en la Universidad y Dios me hace doler profundamente hasta que yo consiga graduarme así que estoy rezando esta oración, Dios no me permite hacer otras cosas cosas, ni distraerme en otras cosas hasta que cumpla con esto:
Día y noche estoy rezando esta oración para poder graduarme en la Universidad, porque tengo 30 años y hasta ahora no he podido graduarme en la Universidad:
ORACION A LA VIRGEN de los IMPOSIBLES para pedir ayuda en casos muy difíciles.
A mi señora de los imposibles.
La más amable, tierna y cuidadora; nuestra piadosa madre espiritual, Virgencita Santa a ti asisto con toda mi confianza para pedir tu milagrosa ayuda; pues tú eres el sendero seguro entre mi corazón y tu hijo Jesús y estás presurosa a consolar a quien te implora.
Tus brazos en todo momento están abiertos para dar firmeza, ofrecen descanso y reparación cuando todo aparenta que está perdido; Santa María colmada de amor, Virgen vigorosa te reverenciamos con el prometedor título de Nuestra Señora de lo imposible.
Porque eres la divina Cima, madre de Dios te dedicamos esta Oración a la virgen de los imposibles.
Santa María de muy pura fecundación; designación que no se han otorgado a ninguna otra criatura, solo a ti.
Hoy me presento a tus pies, solicitando tu resguardo divino; ya que no soy nadie sin el soporte de Dios y el tuyo, mi tierna y prociosa Señora que con tu resplandor resplandeces en lo alto.
Cuídame fortaléceme, tú que calmas y alivias a las almas que padecen; apiádate de mí y dame tu auxilio; recurro a tu gran y buen corazón materno; para que pidas por mi, a tu piadoso hijo Jesús.
Mujer Virgen venerada, genuina y bendita, por el poder infinito que Dios le entregó le suplico con humildad, me otorgue su ayuda e intercesión en este favor que con toda confianza y modestia entrego en tus apacibles y benditas manos.
QUIERO GRADUARME EN LA UNIVERSIDAD Y CONVERTIRME EN PROFESIONAL
Ahora, pues Señora de lo imposible pido tu intercesión, escucha mis súplicas a tu piadoso Hijo Jesús; te pido por favor se me proveas lo que he solicitado apasionadamente.
Yo con todo mi amor y postrado a tus pies te doy gracias con todo mi espíritu y mi alma; pues estoy confiado de que mi justa oración Madre mía, ya se ha escuchado y aunque es de complicada solución, estoy seguro que una vez en tus dulces manos no tengo dudas en que será acatada; pues nunca nadie salió defraudado al pedir por tu intermedio solución a sus problemas por muy difíciles y complicados que fueran.
Madre de los imposibles pide a nuestro Padre por nuestras urgencias y por nuestras aflicciones; sabes que acudo con toda mi esperanza, pidiendo tu milagroso auxilio y siempre estoy seguro de tu muy dulce protección .
Bendición final
Madre consagra mi vida; no dejes de guiarme por los senderos de la fe y haz que con sencillez y entrega total sepa ser digno de Dios; así sea amén.
Pero, además de estar rezando esta oración mi vida está destruida en los demás aspectos, tengo piel y pelo graso y si me pongo una crema antiarrugas que ya es para mi edad me sale acné, además de que ya tengo arrugas marcadas alrededor de los ojos, me compré crema cicatricure para ver si eso funciona y estoy al momento con la piel reseca por refregarme muy duro el jabón para evitar el acné, no estoy casada, ni tengo hijos y además no he logrado salir de cuadro psicosomático, ya que además tengo imágenes en mi cabeza que se hablan entre sí y me hablan y eso hace que ese cuadro psicosomático no se vaya, ya he intentado de todo, pero no se ha ido y tengo discapacidad cognitiva, será que así voy a estar toda mi vida.
12 agosto 2019 | 14:38
No puedo entender que haya madres asi… Los hijos són parte de ti y el amor consisteix en hacer que la vida de quien amas sea feliz y agradable consiste en este casoien intentar que su comportamiento sea lo mas acceptable socialment hablando. Però enseñandole con amor motivandole, inculcandole con bn ejemplo que sea una persona empàtica, a ser posible social…
Però en el caso de esta madre esta claro que. No puede enseñar empatia ni amor por que no lo siente por su propi hijo y es realment lamentable porque cómo bn comentan otras MADRESellos no eligieron nacer y mucho me os hacer lo con esta condicions. 😔
28 agosto 2019 | 16:16
Mi papá le ha dicho a mi mamá que quien de tu familia es envidioso porque la Gabriela osea yo se muere de la envidia de que que su prima María Gabriela Salazar se gradúa en la Universidad, que quién es tan envidioso como la Gabriela y tuvieron una discusión tan fuerte que hasta mi mamá se quizo bajar del carro.
03 septiembre 2019 | 16:39
Acabo de leer un artículo y me encontré con esta parte que explica lo que me ocurre ya que tengo discapacidad cognitiva
La psicología nos enseña que son precisamente aquellos que tienen menos competencia para desarrollar una determinada tarea quienes, mayoritariamente, tienden a sobreestimarse a sí mismos. Se trata del llamado efecto Dunning-Kruger. Se caracteriza, entre otras cosas, por la incapacidad del sujeto para reconocer las habilidades superiores de los otros. Una persona con baja competencia para lograr las metas en su vida se encontrará siempre ante la situación en la que otros, a quienes consideraba iguales, tienen mucho más éxito que él. Es comprensible que estas personas a menudo se sientan discriminadas y no quieran reconocer el éxito de los demás.
03 septiembre 2019 | 17:43
Me siento sucia por haber pecado de envidia porque le soñé a mi prima María Gabriela Salazar graduada y yo no y sin posibilidades de poderlo lograrLO PORMI DISCAPACIDAD INTELECTUAL. Quisiera confesarme con un sacerdote.
03 septiembre 2019 | 20:51
Quiero que mi papá no me juzgue tan duramente acusándome de envidiosa y lo mismo mi mamá por lo que mi soñé graduada a mi prima, sino que más bien ellos entiendan el dolor que yo siento al no haberme podido graduar en la Universidad y el duro golpe que ha representado para mi este sueño, ya que si ellos lo soñaran y si ellos también no se habría logrado graduar en la Universidad y si soñaran que un primo suyo si lo va a lograr estoy segura de que les dolería igual que a mi, solo que ellos si se graduaron en la Universidad y por eso lo entienden, lo juzgan desde fuera sin entender los sentimientos míos y el gran golpe que para mi ha representado soñar que mi prima María Gabriela Salazar se gradúa, a mi me lastimado y golpeado muy duro este sueño, porque así de buenas a primeras ver eso si me ha hecho sentir mucho dolor, porque mientras yo estaba viendo como salir, ya que me cuesta trabajo estudiar por mi discapacidad cognitiva ver que otra lo logra si me lastima, aún no me logro recuperar de esto.
04 septiembre 2019 | 23:26
La numerología y mi carta astral me dicen que yo soy una clarividente, y que me voy a casar con un hombre clarividente y que no le voy a corresponder a un hombre normal sino a un hombre clarividente.
Quiero que mi papá no me juzgue tan duramente acusándome de envidiosa y lo mismo mi mamá por lo que mi soñé graduada a mi prima, sino que más bien ellos entiendan el dolor que yo siento al no haberme podido graduar en la Universidad y el duro golpe que ha representado para mi este sueño, ya que si ellos lo soñaran y si ellos también no se habría logrado graduar en la Universidad y si soñaran que un primo suyo si lo va a lograr estoy segura de que les dolería igual que a mi, solo que ellos si se graduaron en la Universidad y por eso lo entienden, lo juzgan desde fuera sin entender los sentimientos míos y el gran golpe que para mi ha representado soñar que mi prima María Gabriela Salazar se gradúa, a mi me lastimado y golpeado muy duro este sueño, porque así de buenas a primeras ver eso si me ha hecho sentir mucho dolor, porque mientras yo estaba viendo como salir, ya que me cuesta trabajo estudiar por mi discapacidad cognitiva ver que otra lo logra si me lastima, aún no me logro recuperar de esto. Ahora entiendo porque me mi mamá tenía un actitud tan áspera con conmigo diciéndome ¿Qué tiene de malo que tu prima María Gabriela Salazar se gradúe? si se gradúa, se gradúa, tiene derecho, y al día siguiente de lo que yo soñé esto de que mi prima de graduaba quiso irse a Mindo bailando encima de mi dolor, como quisiera que ella y mi papá dejen de juzgarme como envidiosa y más bien entiendan mi dolor, el dolor enorme que yo siento siento por no haberme podido graduar en la Universidad y que soñar cosas así me golpean muy duro y hasta no me logro recuperar.
05 septiembre 2019 | 14:47
Necesito apoyo para poder irme a estudiar en el campus sur de la Universidad Politécnica Salesiana la carrera de Ingeniería en Electricidad con la nueva malla, ya que el corazón me lo indica así, ya que allí está la llama triple y yo la tengo activada y también está la voz de Dios que guía nuestro camino.
05 septiembre 2019 | 16:32
La numerología y mi carta astral dice que soy autista y clarividente al mismo tiempo, entonce de por sí el autismo tiene crisis, si recibo una visión de futuro perturbadora me produce crisis propias del autismo ya que me hieren la suceptiblidad y eso mi papá lo malinterpreta como envidia y eso me disgusta porque por tener ambas cosas tengo muchos problemas porque la gente me malinterpreta.
05 septiembre 2019 | 20:48
Como no pude cumplir con mi karma ahora estoy fregada y solo vivo un infierno, mi karma era graduarme en la carrera de Ingeniería Eléctrica que estudiaba en el campus kennedy de la Universidad Politécnica Salesiana y como no pude ahora el corazón no me deja en paz por nada del mundo y base de un profundo dolor quiere me vaya al campus sur de la Universidad Politécnica Salesiana y estudie la carrera de Ingeniería en Electricidad con la nueva malla, pero mis padres no me apoyan en esto y estoy perdida, solo estoy sufriendo horriblemente, porque no tengo ayuda para cumplir mi karma.
15 septiembre 2019 | 22:03
Hace ya algún tiempo yo soñé que me graduaba ya bien canosa y mi mamá estaba al fondo del salón y a los chicos que se graduaban les entregaban de uno en uno el título y en un de esas también me entregaban a mi.
17 septiembre 2019 | 23:54
La vida que me tocó vivir ha sido muy dura, yo una mujer de 30 años que se quedó a medio cuarto semestre de la carrera de Ingeniería Eléctrica y hasta el día de hoy siento en mi corazón a través de un dolor profundo el llamado de Dios para que yo vaya al campus sur de la Universidad Politécnica Salesiana para que estudie la carrera de Ingeniería en Electricidad con la nueva malla, pero no tengo el apoyo de mis padres para hacer esto y Dios me sigue insistiendo durísimo en mi corazón para que cumpla con esto, pero no sé como hacerlo sin apoyo, me siento perdida y sin salida, será que toda la vida voy a tener siempre esta presión de Dios en mi corazón ara que cumpla con esto y sin nadie que apoye, ni me ayude en esto, yo sola como lo voy a lograr, necesito apoyo y ayuda para lograrlo, sino voy a llegar hasta el día de mi muerte con esta presión de Dios en mi corazón y cuando muera lo único oí le podré decir es que sí oí tu llamado pero no hubo nadie que me apoyo y por eso me quedé.
19 septiembre 2019 | 02:16
Ya me quedé sin graduarme en la Universidad.
Eso significa que el resto de mi vida solo voy a pasa sufriendo con el corazón doliéndome intensamente porque no cumplí con mi graduación Universitaria, como le voy a hacer para vivir así, un día no sabré que hacer con tanto dolor.
23 septiembre 2019 | 18:03
Según mi carta astral y la numerología yo tengo un coeficiente intelectual de 100.
25 septiembre 2019 | 18:25
Me quedé, me duele mucho el corazón porque me quedé en medio cuarto semestre de la carrera de la carrera de Ingeniería Eléctrica que estudiaba en el campus kennedy de la Universidad Politécnica Salesiana y el corazón a través de un profundo dolor quiere que yo me vaya al campus sur de la Salesiana para que estudie Ingeniería en Electricidad, pero no tengo el poyo de mis padres para hacer esto, así que me siento sin salida y que ya me quedé definitivamente y que para siempre voy a vivir con ese dolor en el corazón, y ahora como va a ser el resto de mi vida con ese gran dolor que siento en mi corazón porque no cumplí con mi karma.
02 octubre 2019 | 17:04
Ya me quedé definitivamente sin graduarme en la Universidad y siento un enorme e intensísimo dolor profundo y taladrante en mi corazón que me carcome por dentro y me mata por dentro y todo el tiempo me duele el corazón; es decir que para siempre voy a vivir con ese gran dolor y sufrimiento.
14 octubre 2019 | 23:17
RECE JUNTO CONIGO ESTA ORACIÓN:
VIRGEN DE LOS IMPOSIBLES ORACIÓN PARA PEDIR AYUDA EN CASOS MUY DIFÍCILES, IMPOSIBLES
Oh mi Señora de los Imposibles,
la mas dulce y amorosa cuidadora nuestra,
bendita Madre Universal, Virgencita Santa,
a Ti acudo con toda mi esperanza,
para implorar tu prodigiosa ayuda,
pues Tú eres camino seguro
entre mi corazón y tu Hijo Jesús
y estas pronta a consolar a quien te invoca,
tus brazos siempre están abiertos para dar aliento
y ofrecen alivio y solución cuando todo parece perdido.
Santa María llena de amor, Virgen poderosa,
te veneramos con el prometedor título
de Nuestra Señora de lo Imposible,
porque eres la Gloriosísima Madre de Dios,
Virgen y Madre Inmaculada Concepción,
privilegios que no se han asignado
a ninguna otra criatura, únicamente a Ti.
Hoy llego a tus pies buscando tu amparo Celestial,
pues nada soy sin el apoyo de Dios y el Tuyo.
Mi dulce y bellísima Señora,
que con fulgor especial brillas en las Alturas,
ilúminame, reconfórtame y dame tus favores,
Tú que consuelas y alivias a las almas que sufren
compadécete de mi y dame tu auxilio.
Apelo a tu grandísimo y buen corazón materno
para que ruegues por mi a tu misericordioso Hijo Jesús.
Señora, Virgen venerada, Pura y bendita
por el poder ilimitado que Dios te concedió
te pido con humildad me concedas tu ayuda y mediación
en este favor que con toda esperanza y humildad
deposito en tus dulces y benditas manos:
QUIERO GRADUARME EN LA UNIVERSIDAD Y CONVERTIRME EN PROFESIONAL
Ahora pues, Señora de lo Imposible,
expón mis súplicas a tu misericordioso Hijo
y consígueme lo que he solicitado fervorosamente,
yo GABRIELA SÁNCHEZ BARRIONUEVO con todo mi amor e inclinado-a a tus pies,
te doy gracias con toda mi alma y corazón,
pues tengo la certeza de que mi sincera oración
por Ti, oh Madre, ha sido escuchada,
y aunque es de muy difícil resolución,
tengo seguridad que una vez en tus tiernas manos
sin duda será cumplida,
pues jamás nadie salió defraudado
al solicitar con fe tus auxilios y favores,
por muy complicados e imposibles que fueran.
Madre de los Imposibles,
ruega a Dios por mis necesidades y tristezas,
ya ves que recurro con toda mi esperanza
implorando tu milagrosa ayuda
y confiando en tu siempre amorosa protección.
Madre, bendice mi vida,
no dejes de conducirme por los caminos de la fe
y haz que con humildad y entrega sepa servir a Dios.
Así sea.
15 octubre 2019 | 19:15
Ya hablé con mi mamá, pero no quiere apoyarme en que yo me vaya al campus sur de la Salesiana a estudiar Ingeniería en Electricidad con la nueva Malla , porque piensa que no voy a lograrlo, piensa que yo no tengo la capacidad para eso y el tarot que me dice que con mi papá no le pida apoyo y que más bien sea prudente, pero el corazón con la voz de Dios me sigue pidiendo que vaya al campus sur de la Salesiana y estudie ahí y ahora qué hago.
02 noviembre 2019 | 18:58
Hace poco hablé con mis papas sobre lo de irme a estudiar en el campus sur de la Universidad Politécnica Salesiana la carrera de Ingeniería en Electricidad con la nueva malla haciendo que me hagan valer algunas de las materias que yo aprobé en la carrera de Ingeniería Eléctrica con la antigua malla yo llegué a aprobar tres semestres y medio; es decir llegué hasta medio cuarto semestre y mi corazón que es donde está Dios me pide volver al campus sur de la Salesiana, pero mis padres se negaron rotundamente a apoyarme en esto, porque piensan que no tengo las suficientes capacidades cognitivo intelectuales para lograrlo y ahora a cada rato me remuerde durísimo la conciencia con un gran dolor insoportable que siento a cada rato en mi corazón, nunca tengo paz, a cada rato Dios me grita en el corazón volver al campus sur de la salesiana, pero sin apoyo de mis padres no puedo hacerlo, entonces me siento completamente perdida, será que para siempre voy a vivir con ese remordimiento de conciencia y que ya nunca me voy a graduar en la Universidad y que ta me quedé definitivamente, aprendí una lección muy valiosa que nunca debo abandonar y que debo siempre luchar, que solo con la perseverancia se alcanza, le escribí a mi papá sobre esta lección que yo había aprendido al haberme quedado sin graduarme en la carrera de Ingeniería Eléctrica que yo estudiaba en el campus kennedy de la Universidad Politécnica Salesiana, pero ni aún así el está dispuesto a llevarme al campus sur de la salesiana, porque dice que yo tengo muchos problemas en la materia de programación y que en la misma carrera de ingeniería eléctrica yo ya me había quebrado por programación, piensa que me falta capacidad intelectual para esta carrera y lo mismo mi mamá, será que este es mi fin y que ya nunca voy a graduarme en la Universidad y que siempre voy a vivir con remordimiento sin tener paz nunca.
04 diciembre 2019 | 16:51
Le pregunté al tarot si yo finalmente voy a lograr graduarme en la carrera de Ingeniería en Electricidad con la nueva malla del campus sur de la Universidad Politécnica Salesiana y me respondió:
“ Un NO rotundo, no lo dude, porque lo tiene claro ante sus ojos. ”
09 abril 2020 | 13:39
Por falta de capacidad y por tener inteligencia límite, ya me quedé definitivamente, mis padres por nada del mundo quieren apoyarme en que yo vuelva a estudiar en el campus sur de la Universidad Politécnica Salesiana la carrera de Ingeniería en Electricidad con la nueva malla, eso para mi es el acabose de todo ya que mi conciencia me pedía que volviera allá a estudiar Ingeniería en Electricidad con la nueva malla; es decir ya me quedé definitivamente.
20 abril 2020 | 23:53
Mi nombre es Kristen Van Weyenberg. Mi esposo me dejó cuando tenía 6 meses de embarazo con nuestra hija en 2016 y se mudó con su amante desde entonces, ni siquiera nos cuida a los dos. Tuve que hacer 3 turnos todos los días para pagar mis cuentas y también cuidar a mi hija. El mes pasado, me encontré con un artículo en línea que decía cómo Lord Zakuza fue tan útil para muchas personas en la restauración de sus vidas amorosas rotas. Me puse en contacto con él y me dijo que restablecería mi matrimonio dentro de 48 horas con sus poderes mágicos y creí en sus palabras que mi esposo volvería y «wow», dentro de las 48 horas después de contactar a Lord Zakuza, mi esposo regresó rogando diciendo que no sabía lo que le sucedió, que lo siente y prometió no volver a abandonarme a mí ya mi hija otra vez. Estoy muy agradecido con él por restaurar mi matrimonio. WhatsApp este número +1 (740) 573-9483 para más consultas si necesita su ayuda……
26 julio 2020 | 02:40
Bueno yo tengo una falta de desarrollo mental y física, ya que por tener poco tono muscular les boté a la basura unos zapatos de cuero en el basurero del granados plaza, ni a mi mamá le quedó, a mi me estaban ajustando la parte del pie donde yo tengo las venas salidas y sin músculo, le di a mi mamá unos zapatos Rómulo porque tienen taquito y cuando yo me pongo, el pie se me tambalea de un lado a otro y se me quiere virar, al igual que el pie de una niña queriendo usar tacones y que si lo hace se le desgonzan los pies, no tengo el karma de pobreza, pero si el de falta de desarrollo, ya que también me cuesta mucho trabajo aprender cosas nuevas y necesito hacerlo por repetición.
13 enero 2021 | 16:54
Mi mamá me dijo si fueras pobre andaría puesta solo esos zapatos y ahora si me falta desarrollo y más bien me van a desgonzar los pies, porque solo puedo usar zapatos bunky de niña, más no de mujer, quién me hace justicia a mi, si me falta desarrollo y soy desmusculada y solo me quedan zapatos de niña, yo tengo un karma de falta de desarrollo, no puedo cargar con otro de pobreza encima, me cuesta aprender las cosas y solo lo puedo hacer por repetición, mecanizando la operación y siguiendo un modelo previo, tengo mala psicomotricidad y problemas de aprendizaje.
13 enero 2021 | 22:42
Saben que por lo que falta desarrollo no me quiere venir la menstruación, mi cuerpo no está bien desarrollada como para que me venga bien la menstruación, dando que tengo un déficit en el desarrollo.
20 enero 2021 | 17:57
Me siento muy mal porque mientras yo lucho con problemas de aprendizaje y discapacidad del desarrollo , tachan de esquizofrénica y yo no tengo alucinaciones, me hacen daño con medicamentos para esquizofrenia que me tienen solo durmiendo y no me dejan hacer nada, teniendo otra cosa diferente ellos se van por otro lado que no es y me hacen un gran daño, vitaminas como pharmaton me hacen daño, apio me hace daño, porque me adormece.
30 enero 2021 | 15:58
Ayer caminé por el techo de mi casa, porque un niño lanzón un disco amarillo y rompí las tejas y mi hermano le llamó a mi papá y aún no viene.
26 febrero 2021 | 18:11