BLOGS
Madre Reciente Madre Reciente

Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Sobre los hermanos de niños con autismo

Julia y Jaime.

Julia y Jaime.

Muchas veces me preguntan que cómo lleva Julia lo de Jaime. Y me encanta responder y explicar de buen grado todo lo relacionado con el autismo de Jaime. Pero me llama la atención el enunciado de una pregunta frecuente: “¿Cómo lo lleva?”. Pues bien, gracias. ¿Qué se puede contestar a eso? ¿Cómo contestarías tú a la misma pregunta dirigida a tus hijos? Probablemente con la misma incapacidad de responder que yo. Lo lleva bien porque no hay nada que llevar. No es una cruz. Su hermano es así, no le ha conocido de otra manera.

Otra pregunta que me hacen a menudo es “¿Julia sabe que tiene autismo?”. Pues sí, lo sabe, hemos leído cuentos y nunca lo hemos ocultado. La palabra autismo se oye en casa con naturalidad. Recientemente ha comenzado a preguntar cosas como si Jaime seguirá teniendo autismo cuando sea mayor, si se casará o si nació así. A lo que también le contestamos con la verdad: sí, es poco probable, sí.

¿Juegan juntos? ¿Se pelean? También las he oído a veces. Juegan juntos, menos de lo que me gustaría, a perseguirse, a hacerse cosquillas. Cosas muy elementales. Desde luego comparten muchas actividades juntos. Solo una vez me dijo “No quiero jugar con jaime”. Seguro que entre hermanos neurotípicos se escucha con más freciencia. Nunca se han peleado. Jamás. Jaime huye de los conflictos, no quiere los juguetes ajenos, no chincha a su hermana de ninguna de las maneras habituales. Pero os aseguro que cambiaría su autismo por peleas diarias entre hermanos, que son lo más normal del mundo.

Pelusa sí que hay. Eso de que uno llame tu atención cuando estás demasiado con el otro. Y tengo que pararme a veces e irme con Jaime, porque Julia con su juego convencional y sobre todo sus palabras tiene más y mejores herramientas para llamar mi atención y conseguir mi tiempo, partiendo de que ella sabe decir “mamá” y Jaime solo cuando le animo dice algo que se parece más a papá.

Normalmente en casa hacen vida por separado. Mientras uno ve una película la otra pinta, mientras una juega al Carcassone Junior el otro salta en el sofá, mientras uno mira los peces del acuario la otra monta un restaurante en su habitación… En casa a veces me siento como un planeta con dos pequeños satélites independientes.

A veces me preguntan sobre los hermanos de niños con autismo, así en general. Poco puedo aportar. Yo solo conozco mi caso: dos niños tranquilos, con buen carácter, una niña más pequeña que su hermano con TEA. Cada familia, cada persona es distinta.

No hace mucho me preguntaron sobre mi experiencia concreta de una niña pequeña con un hermanos con autismo. Lo hizo Silvia Peral, psicóloga y alumna del máster de Terapia Familiar y de Pareja de la Universidad de Salamanca. Lo hizo por su proyecto de fin de máster titulado “Los hermanos de personas con Trastornos del Espectro Autista”.

Y hace muy poco nos envió el informe a todos los que la ayudamos a realizarlo diciéndonos lo siguiente: “Pese a su humildad y limitaciones, os lo envío con mucho cariño para compensar y agradecer (aunque nunca podré hacerlo del todo) la enorme ayuda que todos ustedes me brindaron, tanto los profesionales y padres que difundieron los cuestionarios como los hermanos que respondieron a ellos. Espero que puedan encontrar algo dentro de sus páginas que les sirva de utilidad, y cómo no, espero también todos los comentarios y críticas que deseen hacerme llegar”.

Me ha dado su permiso para compartirlo aquí con todos los que estéis interesados. Lo podéis descargar en PDF: “Los hermanos de personas con Trastornos del Espectro Autista”. Son más de doscientas páginas. He hecho algo que nunca se debe hacer ocn una novela, me he ido casi al final para traer aquí un par de párrafos cercanos a las conclusiones:

En la actualidad, padres, madres, hermanos y profesionales luchan cada día por construir una nueva lente con la que miramos a la persona con TEA. Ya era hora de que dejásemos de concebirla únicamente como fuente de influencias negativas y algo casi parecido a un lastre para la familia. Con esto queremos insistir una vez más en que la experiencia no tiene por qué ser en absoluto devastadora. Así lo manifiestan los hermanos que han compartido con nosotros una parte de su mundo. Por supuesto, no queremos insinuar que ser hermano de una persona con autismo sea un camino libre de espinas y escaso en tramos complicados por los que transitar.

En cualquier caso, dar por cierto la existencia de efectos beneficiosos no es incompatible con la apreciación de que, irrebatiblemente, el autismo de uno de los hermanos impone ciertas modificaciones en el sistema familiar al que pertenece y genera en la vida diaria multitud de desafíos que los hermanos van a tener que hacer frente.

Y dedicado a los profesionales:

Además, tener en cuenta al hermano con desarrollo normal e involucrarle en la intervención también será beneficioso para los avances de la persona con TEA. Que los niños con autismo interactúen con sus hermanos con más facilidad que con otras personas es una buena baza de cara a la intervención dedicada a mejorar sus habilidades de interacción social y comunicación

12 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser notodoesundrama

    todo es muy defensivo en esta cultura….
    todo, todo, los que preguntan por lo hermanos de los autistas y los que responden…
    Creo que si los que viven esa situación no la consideraran negativa, no se mosquearían con las preguntas de los que no saben de esta manera.
    de verdad, todo es un drama en este país

    30 enero 2014 | 09:16

  2. Dice ser madre reciente

    No me molesta que me pregunten, para nada. En ningún momento lo digo. Los que me conocen saben que me encanta responder y explicar de buen grado. Simplemente me sorprende y me cuesta responder algunas preguntas, pero todas son bienvenidas.

    30 enero 2014 | 09:26

  3. Dice ser futura

    Soy madre de una niña de 4 años con autismo y estamos pensando en un hermanito……..
    Tus comentario y el informe me parecen muy interesantes. Gracias!!!

    30 enero 2014 | 09:44

  4. Dice ser Will

    Mi experiencia como monitor en grupo scout me lleva a decir que la relación entre hermanos depende menos de TEA, TDAH y demás que de como sean los hermanos por personalidad, hay niños inquietos y tranquilos, si son niño y niña también influye…. las variables son muchas.

    30 enero 2014 | 10:09

  5. Dice ser Almudena

    Que sensibilidad la de algunas personas, en fin, no deberias molestarte ni en contestar, no vale la pena. Y menos justificarte, queda claro para cualquiera que lea este blog que no tienes ningún problema en hablar soble el autismo de Jaime. Y estás ayudando mucho a que se conozca mejor como son estas personas, se suele tener una imagen muy estereotipada y a mi me sorprende muchas de las cosas que cuentas.

    De todas formas, es que a la gente le encanta preguntar, mis hijos son mellizos y no te imaginas todo lo que preguntaban. Pero cualquiera que te viera pasar con el coche doble, sin conocerte de nada. Y cada comentario… A mi no me solía molestar, salvo cuando me preguntaban si era la madre o la abuela…. (los tuve con 41 años).

    Me imagino que los hermanos se lo toman con naturalidad, sobretodo cuando son mas pequeños y poco a poco se van haciendo preguntas. Vi un video muy bonito, una niña pequeña que tenia un hermano con autismo al que llamaba su hermano de la luna. Y como dice alguien en un comentario, el como se lleven seguro que depende mas de su caracter que de cualquier otra cosa

    30 enero 2014 | 10:41

  6. Dice ser Deyanira Ardila

    Para la persona que da su comentario bajo el nombre de no todo es un drama, tendrías que estar en los zapatos de las madres que tenemos niños con autismo, y entonces entenderías muchas cosas, de las que explica la madre de Jaime. Ami particularmente doy siempre la información que me pidan encantada, pues con esto, que hacemos de contar nuestra experiencia vamos rompiendo el muro de la ignorancia que existe con respecto al autismo. En hora buena a la mamá de Jaime por tener la valentía de contar su experiencia. Mi hijo va a cumplir en Marzo 20 años y hasta ahora lo he empezado a hacer.

    30 enero 2014 | 12:02

  7. Dice ser montse

    Me parece genial que se normalice la situación.
    Hay grados y grados de autismo, algunos son más dependientes y otros menos. Pero si tienes un hijo que sabes que es autista, y te planteas tener otro…no estarás cargando al hermano con una responsabilidad que no ha escogido? Porque el dia que falten los padres, será el hermano menor el que tendrá que hacerse cargo de algo que no ha elegido…y desde mi punto de vista, es una postura muy egoísta

    30 enero 2014 | 14:01

  8. Dice ser Bea

    Buenas tardes, yo soy hermana de una persona autista, hoy tengo 32 años y mi hermano 27 años. A mi, en su día, me afectó mucho en el carácter, sobre todo porque mi hermano empezó a dejar de hablar a los 2 años y medio de edad. Tengo recuerdos de él emitiendo sus primeras palabras y de buenas a primeras dejó de hablar, de mirar a los ojos etc…. Eso me afectó mucho, ver como tu hermano deja de mirarte a los ojos o de llamarte (me llamaba “Tití”, de Beatriz jejejje ). Yo tenía 6 años de edad cuando sucedió, me volví reservada e introvertida. Pero afortunadamente los niños son muy “sabios” y se adaptan a las circunstancias muy rápido. Simplemente me acostumbré. Aprendí a ser una niña valiente y a defender a mi hermano más que nunca. No dejaba (ni dejo) que nadie le falte al respeto (hay gente muy cruel). Tener un hermano con esa condición me ayudó a madurar mucho y me hizo fuerte. Un beso!

    30 enero 2014 | 14:03

  9. Dice ser solyluna

    Para Montse, me gustaria darte mi opinion respecto a tu pregunta sobre lo egoista que te parece dar un hermano a un niño con autismo:
    Yo tengo dos hijos el mayor de 4 años, Tea, creemos que afortunadamente puede ser mas o menos leve, y otro de 2 años al parecer neurotipico. Una de las cosas que mas han favorecido a mi hijo mayor, es su hermano pequeño. Le obliga a interactuar aunque el no quiera, le busca, le chincha, le hace enfadar, le hace reir….no hay mayor ni mejor estimulacion diaria para el como su hermano. Tienen peleas tremendas, como todos los hermanos. Es una relacion amor-odio. Pero me sorprende esa perspectiva del egoismo…. te parecen egoistas unos padres metidos de lleno en ayudar, estimular y dejarse todo el tiempo y dinero que pueden en su hijo con problemas, y que quieran ademas ocuparse de otro niño mas que les “roba” aun mas tiempo, causara preocupaciones como cualquier niño, etc? Pues en mi opinion, yo de egoista tengo poco porque tanto mi marido como yo, en los ultimos en los que pensamos es en nosotros mismos. No nos importa dedicar nuestra vida a nuestros hijos ni dejarnos la piel en hacer lo imposible por ellos. NO decidimos tener otro hijo para que éste se ocupara del mayor en el futuro! Nadie le va a achacar esa tremenda responsabilidad. Tener a nuestros hijos es la ejor decision que hayamos tomado nunca. Se vera como evoluciona el mayor, pero espero no irme a la tumba sin tener seguridad de que va a estar bien atendido; y nunca se nos ha pasado por la cabeza pensar en el pequeño para ello! El se dedicara a su hermano mayor hasta donde el quiera, nada mas ni nada menos!
    Por cierto, estamos buscando un tercer bebe…
    Gracias.

    30 enero 2014 | 14:43

  10. Dice ser marian

    Hola. Soy madre de tres hijis/as y en nuestro caso es la mas pequeña la que tiene TEA. En nuestra casa siempre se ha tradtao el tema y se ha vivido con total naturalidad, tanto de cara adentro como hacia fuera. No me molestan las preguntas, es mas, las agradezco y explico todo lo que puedo y soy capaz. Lo que si me molestan son las criticas sin conocer, que se juzguen determinados comportamientos en lugar de intentar comprender y aprender…
    Si hubiera podido elegir hubiera elegido que mi hija pequeña fuera neurotipia, pero eso no se elige, asi que nos centramos en que su vida pueda ser lo mas autonoma y feliz posible, ahora y en el futuro. Creo que sus dos hermanos/as han aprendido y aprenden cosas tan importantes como el respeto a la diferencia, a no juzgar sin conocer, a aceptar a cada uno como es de una manera mucho mas natural que en otras familias y ello les enriquece.
    En cuanto al futuro, los dos hermanos/as mayores tienen claro que quiza tengan que ocuparse de su hermana pero sin renunciar a su autonomia. Les parece simplemenre lo que en una familia “normal” debe ser.

    30 enero 2014 | 22:53

  11. Dice ser nelly aranguren

    Tengo 4 hijos ya adultos entre los 30 y 40 años, el tercero de mis hijos es de espectro autista, Asperger, y desde que lo diagnosticaron y lleve a sus hermanitos a una posterior consulta, luego de verlos interactuar su médico especialista solo atinó a decirme: ” qué terapista ni qué terapias “los mejores terapistas de Arístides son ese equipo de hermanitos”…. Adelante puesss…..

    02 febrero 2014 | 19:34

  12. Dice ser Leslie Danaee Lerma Narváez

    Hola, soy hermana de una niña con autismo, pasé por muchas de éstas circunstancias durante mi vida, hoy ya soy Adulto jóven y me encuentro en la etapa de buscar una pareja formal o decidir quedarme soltera. Me gustaría tener más información porque yo deseo cuidar a mi hermana que es menor cuando mi madre fallezca (si es que morimos en orden biológico). Aclaro que yo deseo, sé que no es mi responsabilidad pero lo quiero hacer. Incluso mi mamá sufrió cuando me independicé, pero hablé con ella y le dije que quería viajar y hacer cosas en mi vida, porque estaba consciente de que en algún momento las dos necesitarían de mí y que si no me iba probablemente me quedaría frustrada y ellas podrían sufrir de maltrato por culparlas de no realizarme. Pero la verdad, he encontrado muchas dificultades con mis parejas, no dudo que han sido grandes personas o lo son pero a la hora de convivir, termino alejándolos cuando veo su rechazo hacia mi hermana. Sé que se enamoran de mi y no de mi familia y por supuesto no es responsabilidad de ellos cuidarla pero en verdad esto afecta y no creo que sólo a los hermanos de autismo sino de muchas discapacidades. ¿Hay alguien más en mi situación? He encontrado mucha información de los hermanos de niños con autismo, pero es vaga cuando llega a etapas adultas. GRACIAS

    26 junio 2016 | 07:03

Escribe aquí tu comentario






    Normas para comentar en 20minutos.es

    • Esta es la opinión de los internautas, no la de 20minutos.es.
    • No está permitido verter comentarios contrarios a las leyes españolas o injuriantes.
    • Nos reservamos el derecho a eliminar los comentarios que consideremos fuera de tema.
    • Por favor, céntrate en el tema.
    • Normas y protección de datos.