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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Tener un hijo con una discapacidad o enfermedad crónica suponer estar siempre aprendiendo

Cuando tuve el diagnóstico de autismo de Jaime, hace cinco años, me lancé a Internet en busca de respuestas y me topé con un foro en el que una madre de un niño con autismo mayor que el mío hizo un símil que se me quedó grabado. Venía a decir algo así: los niños son como aviones con piloto automático y ruta programada, los padres son los pilotos que se tienen que asegurar de que el viaje se realice correctamente. Con un niño con autismo es como si fallara el piloto automático, hay que coger los mandos y volar a ciegas.

Al tener un niño con una discapacidad o una enfermedad crónica (que se lo digan por ejemplo a los padres de niños pequeños con diabetes, por mencionar una de las más frecuentes), si quieres ayudarle a vivir mejor, más feliz y aprovechando en lo posible su potencial, acabas embarcándote en un máster que va a durar toda tu vida.

Probablemente aprenderás a intervalos, con mucha más intensidad los primeros años, pero es muy probable que siempre estés pendiente, leyendo sobre nuevas investigaciones, buscando nuevos recursos, reciclándote en lo que sea menester.

Para niños con parálisis cerebral hay que aprende a dar masajes, con niños con diabetes a contar raciones y calcular ratios de insulina… cada máster tiene sus propias asignaturas y sus particularidades, como que sean los médicos los que te lleven de la mano o no.

En el caso concreto del autismo los médicos pintan poco la verdad, y el universo es tan amplio que hay que ser escéptico, crítico y que tener mucho cuidado a la hora de valorar, aprender y aplicar terapias. Son los buenos psicólogos, terapeutas y psiquiatras los que más nos pueden aportar. Hay escuelas de padres, charlas organizadas por las asociaciones (asociaciones fiables de autismo y colegios específicos son excelentes lugares a los que acudir en busca de ayuda y asesoramiento), el curso basado en el Programa Hanen que me parece de lo más recomendable, algunos buenos libros con pautas llenas de sentido común como los de Anabel Cornago

Ya no existe aquel foro en el que yo entré, aprendí mucho, contacté con gente que me ayudó y orientó por el buen camino hace un lustro. Ahora es una página web que os recomiendo llamada Autismo Diario, también presente en redes sociales. Y tras la web de información vino una fundación.

A finales de mes organizan unas jornadas formativas en Madrid. Un buen lugar al que ir a seguir aprendiendo.

JornadasAutismoMadrid2014

La Fundación Autismo Diario llevará acabo los días 25 y 26 de Enero del 2014, en la Universidad Rey Juan Carlos, Campus de Alcorcón (Madrid), unas Jornadas Formativas destinadas a familiares, interesados y profesionales, donde se abordarán diversos aspectos relacionados con los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Tras la asistencia de más de 1.600 personas durante el 2013 a los TEAlleres organizados por Autismo Diario, en el 2014 se inicia un nuevo programa formativo que se estrena en la Comunidad de Madrid.

Las Jornadas Formativas abarcarán temas que a todos nos interesan, tales como: Diversidad Funcional y Universidad; Mitos y realidades de la Educación Inclusiva de niños con Autismo; Aprendo a hacer Historias Sociales; Déficit de la Función Ejecutiva en los TEA, cómo intervenir; Intervención en Contextos Naturales en el Autismo, salimos del gabinete al mundo real y Potenciando la Comunicación y el Lenguaje en el Autismo. Aspectos que son básicos para una visión moderna en la intervención de los Trastornos del Espectro del Autismo.

Sabemos que el déficit en la función ejecutiva en los TEA es algo que se puede trabajar de forma natural, pero se requieren de pautas y bases para poder abordarlo de forma sencilla y obtener por tanto un aprendizaje sin errores. Así mismo el uso de historias sociales es tremendamente efectivo tanto en niños como adolescentes, con mayor o menor grado de comunicación, ya que son muy adaptables a la persona, siendo a su vez una forma de resolver muchos de los problemas cotidianos con unos pocos minutos de trabajo diario. Otro de los grandes problemas está relacionado con la comunicación y el lenguaje, uno de los grandes caballos de batalla en el autismo, abordaremos también este aspecto apoyados con el uso de la tecnología y presentaremos la metodología que se ha desarrollado para tal fin. A mejor comunicación mejor calidad de aprendizaje. Y también presentaremos el concepto de intervención en contextos naturales, trabajamos en situación real, salimos del gabinete. Sabemos que en entornos controlados el niño puede presentar mucha calma en el trabajo diario, pero cuando salimos al mundo real las cosas no suceden igual, ir de compras a un supermercado, una reunión familiar, el colegio,…, son lugares donde realmente se dan las situaciones cotidianas que no pueden ser reproducidas en un entorno controlado, las acciones de apoyo se ofrecen fundamentalmente en aquellos entornos donde la persona con autismo desarrolla su vida habitualmente. Se reciben los apoyos en los contextos donde aparecen las necesidades y se tienen las experiencias, ayudando todo ello a la superación de dificultades y a un aprendizaje mas funcional y eficaz. Saber más sobre esta tendencia de trabajo es básico. Y por supuesto, el campo de la educación, que tantas y tantas quejas genera por parte de familias y profesionales, ya que a veces por falta de medios o de conocimientos o de ambos, se generan situaciones poco agradables para el niño o niña con TEA. Responsables de la Universidad Rey Juan Carlos explicarán su experiencia en la inclusión al mundo universitario de personas con TEA, otro de los aspectos que preocupan mucho a las familias.

Estas Jornadas Formativas están destinadas a cumplir un propósito claro, y es dar pautas, formación e información válida para el día a día, donde cada vez se habla más de la necesidad de la implicación de la familia y donde los profesionales no solo trabajan con el niño o niña, sino que se convierten en tutores de las familias, para mejorar finalmente el proceso de aprendizaje y mejora de la calidad de vida de las personas con TEA. Hablamos por tanto de refrescar conceptos y actualizar los conocimientos relativos a la intervención. Hablamos por tanto de trabajar para dar un futuro mejor a las personas con TEA y sus familias. Animamos a familias y profesionales a adoptar un cambio de actitud, a recuperar o reforzar fuerzas y esperanzas, ya que el conocimiento nos ayudará a comprender mejor el origen de las dificultades a las que se enfrentan las personas con Autismo, y por tanto, podremos trabajar sobre los orígenes, consiguiendo una mejor calidad de vida. Trabajando todos juntos por un futuro mejor.

14 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser jose

    no es un aprendizaje, es una putada. personalmente, estoy esperando mi primer hijo, estamos de 4 meses y si me saliese discapacitado… no lo podría querer mucho.

    Lo siento, no todos estamos hecho para todo y no lo veo como aprendizaje, lo veo como una gran pu…. porque algo que tenía que ser bonito, pasa a ser horrible y encima para todo el resto de tu vida. Una condena que nadie pidió.

    16 enero 2014 | 09:25

  2. Dice ser David

    jose, con todo el respeto, no tienes ni idea de lo que estás diciendo

    16 enero 2014 | 09:42

  3. Dice ser victor_elche

    jose…flipo con tu respuesta…me da miedo como pueda ser educado tu hijo..o renegado (si tiene alguna discapacidad) o inculcado en la discriminacion.Una pena,supongo que tu futuro hijo no tiene la culpa.

    16 enero 2014 | 10:01

  4. Dice ser Mary Popins

    Jose, hablas desde un punto en el cual todavía no tienes a tu hijo real. Al final con los hijos por los que tienes que luchar más les acabas queriendo incluso más por que te implicas hasta el último gramo de tu ser. Y no, no es horrible, simplemente es distinto. Te deseo lo mejor en tu paternidad, por muy “normal” que sea tu hijo va a ser un enorme reto segundo a segundo.

    16 enero 2014 | 10:03

  5. Dice ser mari mar

    Pero bueno….desde cuándo el amor va en función de la capacidad?….

    y yo le pregunto a José…..Si su hijo naciese “sano”, pero a los 3 años le diagnosticaran una enfermedad discapacitante?…………….dejaría de quererlo?.

    Vamos hombre…dejémonos de burradas!!!

    16 enero 2014 | 10:16

  6. Dice ser nuri

    A palabras necias oidos sordos (por Jose), no se si lo dice por llamar la atención o porque le falta un hervor (yo si fuera la madre de la criatura le hubiera mandado a hacer encaje de globillos).

    Por su puesto que nadie quiere tener un hijo con una discapacidad, pero dado el caso, amas, adoras, aprendes y luchas con una fuerza y tesón que no creías existente y efectivamente te doctoras en muchas materias, todo por y para esa Matrícula de Honor en tu expediente de la vida, que es TU HIJO discapacitado.

    16 enero 2014 | 11:07

  7. Dice ser Hilda

    Jose, esperate que nazca y veras…. Si logras amar a un pequeno sangre de tu sangre que te necesita mas que a nada en el mundo, entonces no tienes vuelta. De donde sacaste que: TENDRÉ UN HIJO Y LO AMARE SOLOS SI ES PERFECTO, SINO, LO DEVUELVO…. Se nota que no has experimentado el verdadero amor, ese que va mas allá de toda medida, ese que esta basado en principios y que no pone condiciones…. Espera y veras como la vida misma se encarga de darte una lección para hacerte mejor ser humano, te hace falta…..

    16 enero 2014 | 12:04

  8. Dice ser Iñigo

    Jose, lo siento de veras por tu futuro hijo. Sea discapacitado o no, siento decirte que con esa forma de pensar demuestras que no estás preparado para ser padre.
    Ten también en cuenta otra cosa, antes o después… en cualquier momento de tu vida, tu también vas a ser un discapacitado. Problemente alguien tenga que limpiarte el culo, o las babas, ayudarte a vestirte o a bajar unas escaleras. Lo siento chico… es ley de vida.
    ¿Piensas de verdad es que para la persona que te ayude vas a ser “una putada”? Lo dudo.
    Ya te irás dando cuenta de estas cositas de la vida, y del amor… creo que tu hijo/a va a tener mucho que enseñarte.
    Ánimo y espabila, que te queda mucho por delante y tienes un hijo al que inculcar unos valores.

    16 enero 2014 | 12:44

  9. Dice ser Carlos

    Jose,
    la condena para tu hijo sería tener un padre tan gilipollas como tú,
    poco seso y pocos pelos en los huevos demuestras tener.

    16 enero 2014 | 13:00

  10. Dice ser jc

    Cuando uno tiene pensado tener un hijo jamas se plantea tener problemas y como resolverlos y el futuro. Cierto es que tienes incertidumbre, miedo, pero plantearse tener este tipo de problemas no. En el caso de Jose, lo primero te has metido en el foro equivocado, cambia de foro de verdad, no es razonable opinar de esa manera sin tener conocimiento. Para la gente que tenemos la desgracia, de tener que lidiar con estos problemas no pensamos en nosotros sino en ellos y este es tu problema piensas en ti y en lo que vas a padecer, pero en realidad tu no eres el enfermo eres parte de la medicina que necesita, ese es tu error. Educadamente te ruego a ti personalmente Jose no opines con tanta aseveración de los temas que no conoces en absoluto, y si los demás hubiesemos podido elegir como tu haces, no hubieramos elegido no tenerlo sino tenerlo sano, esa es la diferencia.

    16 enero 2014 | 13:13

  11. Dice ser carmen

    parece mentira pero gente como esta tal Jose ..los hay por todos los sitios..una pena…estas personas son las que se merecen una vida lo peor posible…me indigno..encima esta esperando su primer hijo..hay gente para todo..una condena dice…pobrecito el niño que tengas..por que los valores que demuestras tener dejan mucho que desear….

    16 enero 2014 | 13:27

  12. Dice ser novedad

    ¿Desde cuándo un psicólogo, un psiquiatra o un terapeuta no es médico?. ¿Han quitado estas especialidades de la medicina?. Será algún plan nuevo y los han incluido en la rama de los tenderos.

    16 enero 2014 | 13:30

  13. Dice ser Marisol Pacheco

    Hola. Mucho gusto. Gracias por el artículo. Llegué a él por autismodiario. Lástima de las estupideces que una tiene qué leer, me encantó el simil que hiciste. Mi hijo se llama David, tiene 6 años, y tiene autismo. No tengo humor de debatir estupideces, pero eso muestra a todo los retos que nos tenemos qué enfrentar, y efectivamente, nunca dejamos de aprender. Davito fue diagnosticado a los 2 años y medio, y me encantó tu título “madre reciente (cada vez menos). Un abrazo. Hay tanto qué aprender y por qué luchar.

    16 enero 2014 | 14:50

  14. Dice ser ESCARLATA

    Dice ser jose
    no es un aprendizaje, es una putada. personalmente, estoy esperando mi primer hijo, estamos de 4 meses y si me saliese discapacitado… no lo podría querer mucho.
    Lo siento, no todos estamos hecho para todo y no lo veo como aprendizaje, lo veo como una gran pu…. porque algo que tenía que ser bonito, pasa a ser horrible y encima para todo el resto de tu vida. Una condena que nadie pidió.

    Tú no deberías tener hijos, no serás buen padre ni buen educador. Compadezco a ese hijo que está por venir.

    16 enero 2014 | 14:57

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