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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Con #diabetes en la escuela

Hoy es el Día Mundial de la Diabetes, hoy habrá muchos contenidos en los medios de comunicación enfocados a la prevención, la información (aún hay mucha desinformación, mucha confusión entre los dos tipos de diabetes), la resolución de dudas… En 20minutos, sin ir más lejos, tenemos un encuentro digital con un Ángel Cabrera, presidente de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) que contestará a las preguntas de los lectores.

26835-820-520-1Yo he decidido hoy ceder la palabra a otra madre reciente cuya hija tiene diabetes desde que era un bebé de menos de un año con algo que preocupa a todos los padres de un niño con esta enfermedad: su integración en el colegio.

Es muy difícil encontrar un centro con profesionales preparados y dispuestos a asumir los cuidados de un niño pequeño con diabetes (que no son tantos: hacer algunas pruebas de glucosa al día y seguir unas cuantas indicaciones) y con la sensibilidad necesaria para que esos niños no vean que son tratados de manera diferente en excursiones, cumpleaños o simplemente a la hora de la merienda.  Es tan difícil que muchos padres (sobre todo madres) acaban dejando su trabajo para hacerse ellos cargo de lo que debería ser competencia de la Administración o se ven obligados a elegir centros que jamás serían una opción si su hijo estuviera sano.

Que una enfermera se acerque al colegio cuando toquen esos controles o hay que poner la insulina ya sea con boli o con bomba no debería ser tanto pedir.

La madre reciente que hoy os va a hablar no ha dejado de trabajar, pero sí que ha tenido que modificar el número de horas y su horario. Y ni se plantea que su hija se quede al comedor del colegio.

Soy madre y pancreas de una niña de cuatro años, los dos trabajos me ocupan las 24 horas del día pero el de páncreas estracorpóreo es mas complicado.

Afortunadamente los medios técnicos han evolucionado y cuento con un medidor de glucosa para hacer pruebas de sangre cada dos horas a mi hija y una bomba para inyectarle insulina cada vez que come o que su glucemia se dispara sin tener que pincharla. Controlo lo que come, cuánto y a qué hora. Y controlo la cantidad de ejercicio que hace en cada momento por si le baja el azúcar con dos carreras de más.

Pero cuando eres el pancreas suplente y la niña tiene que ir al colegio la cosa se complica. Yo ya no estoy  con ella y los cuidados que requiere son los mismos en su horario escolar. ¿Quién le hará los controles de glucemia, quién le administrará insulina y estará pendiente para que no le dé una hipoglucemia?

Los profesores no están obligados por ley a hacer ninguna de esas cosas, incluso algunos centros prohiben a su personal encargarse de esas labores por miedo a ser denunciados ante un error o por no sentar precedentes y tener que hacerse cargo de otros alumnos con similares necesidades. Incluso hay colegios que se niegan a tener glucagón en sus instalaciones porque piensan que ello les obligaría a administrarlo en caso de urgencia. Prefieren llamar al servicio de urgencias arriesgándose a poner en peligro la vida de un niño por no poner una inyección que solo puede salvarle la vida, que no puede causarle daño.

Imaginaos por un momento como puede sentirse un padre ante esa situación, la inseguridad y miedos que nos genera.

Hay centros con personal médico, pocos, muy pocos, y aun con personal médico en el centro escolar el pancreas suplente tiene que tener disponibilidad absoluta: antes dejo de respirar que el móvil sin batería o fuera de cobertura.

Si no hay personal médico un familiar se tiene que hacer cargo de los controles y cuidados y asistir al centro, muchas veces ese trabajo recae en las madres, por ello  un alto porcentaje de las madres dejan de trabajar. Hay padres luchadores que, reclamando el derecho de sus hijos, emprenden una lucha contra la Administración titánica y que no siempre tiene éxito o tiene solo un éxito relativo.

Mi hija cuenta con un servicio médico en su centro escolar, fue decisivo a la hora de elegir colegio, no estaba dispuesta a depender de la buena voluntad de un maestro ni del centro. Aun así hay dificultades, si hay una excursión fuera del centro el personal sanitario no los acompaña y mi trabajo como pancreas suplente incluye que mi hija haga una vida normal como otros niños.

La diabetes es una patología que requiere de cuidados 24 horas al día y un niño es dependiente de esos cuidados por un adulto hasta que sea  lo suficientemente autónomo. Cuando el niño entra en el colegio no deja de tener diabetes, y tiene el derecho a recibir una educación en las mismas condiciones que cualquier niño, las administraciones  deben poner todos los medios para ello.

Lo demás ya lo pongo yo.

Firmado: el pancreas suplente.

Para terminar os dejo con una infografía que han hecho en la Fundación para la Diabetes sobre la integración de los niños con diabetes en la escuela.

Además están elaborando un estudio para detectar las necesidades del niño con diabetes en su vida escolar y solicitan la colaboración de los padres de niños con diabetes respondiendo a este cuestionario.

InfografiaFD_diabetes_escuela

5 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser AreaEstudiantis

    La diabetes es una enfermedad difícil de asumir porque supone muchos cambios y, para un niño, mucho más. Todo mi apoyo a esos padres/páncreas suplentes!

    http://areaestudiantis.com

    14 Noviembre 2013 | 08:50

  2. Dice ser Bea

    Hola,

    Tengo diabetes desde los 3 años y solo puedo darte mucho ánimo y las cosas van mejorando con la edad y al final se puede llevar una vida llena y feliz. Mi último logro con esta enfermedad ha sido ser mamá hace unos meses. Cuando debuté no era opción, pero fue como un regalo de 25 años de la diabetes. Es incríble la fuerza de voluntad de los niños y de los padres.
    Un beso muy fuerte

    14 Noviembre 2013 | 13:10

  3. Dice ser moudentes

    Quería felicitarte por el artículo y por el nivel de detalle que aportas sobre el tema. Gracias por traernos estas pequeñas joyas.

    Saludos

    14 Noviembre 2013 | 13:21

  4. Dice ser carmina

    https://www.facebook.com/carmina.garciasanchez.9/posts/10201845548774801
    El día mundial de la diabetes nos coge con recortes y, en nuestra ciudad, mandos hospitalarios políticos muy poco o nada sensibilizados en la diabetes infantil, con una asistencia precaria donde aún se considera buen control en niños diabéticos cuando la hemoglobina glicosilada esta en 8, incluso 8.30. Por tanto no se adoptan medidas para mejorar el control de la enfermedad y las consecuencias, en unos niños que tienen toda la vida por delante. Los padres y madres llegan a la Asociación sin haber oído jamás lo que es una dieta por raciones. Apenas se le da una hoja amarillenta por el tiempo que tiene unas equivalencias y unas recomendaciones estándar para subir o bajar las dosis de insulina. Como sí todos fuesen iguales.
    No existe ningún apoyo escolar y, salvo honrosas excepciones, los docentes actúan de buena voluntad( muy buena a veces) y sin asistencia ni asesoramiento por parte de profesionales sanitarios. Ante tal falta de medios, el Gerente del Hospital de Albacete en lugar de intentar mejorar todos estos aspectos, arremete contra endocrinos pediatricos de reconocida solvencia nacional como son los del Hospital Ramón y Cajal por sus recomendaciones por escrito para la atención sanitaria un niño en edad escolar de nuestra ciudad. Se da el caso de un colegio de Albacete donde hay 3 niños diabéticos de 4años en la misma clase. Chapó por Marta, que es la profesora y se comunica de forma constante con los padres y ayuda altos niños en cualquier situación. Vergüenza para los profesionales sanitarios que dicen ” yo es que de diabetes infantil no entiendo”

    14 Noviembre 2013 | 21:01

  5. Dice ser Eva

    Muy bueno el artículo, sí, y los derechos y todo eso.

    Pero aprecio cierto reproche en eso de “los profesores no estamos obligados por ley”, pues claro que no lo estamos. Yo estudié Magisterio, no enfermería, me dan terror la sangre, las agujas y todo lo relacionado, sólo faltaba que encima de TODAS mis obligaciones, que son muchas, tuviera que ocuparme de controlar niveles de azúcar o pinchar medicamentos y encima asumir el riesgo de algún error que pudiera acarrearme consecuencias laborales o incluso penales. Abogo y hago votos porque la ley nunca nos obligue a tales cosas. Un profesor es un profesor y un médico un médico, no mezclemos conceptos ni culpemos a colectivos que no tienen culpa alguna para emitir nuestras quejas.

    22 Noviembre 2013 | 19:14

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