Si no habéis leído ‘De ratones y hombres’, ya estáis tardando.
Hay un blog que os recomiendo de todo corazón. Se llama De retrones y hombres (solo por esa referencia a Steinbeck ya me ganaron de entrada), lo escriben dos retrones como ellos se llaman, dos personas con discapacidad, Raúl Gay y Pablo Echenique Robba, y cuya visión y líneas de pensamiento casi siempre comparto (tanto, que asusta). Durante el mes de agosto no leí sus posts, así que tras volver de las vacaciones me he estado poniendo al día. Y he elegido uno de esos posts veraniegos para traerlo aquí porque sé que me leéis muchas personas relacionadas con la discapacidad (padres, madres, tías, terapeutas, afectados..), creo que es una reflexión que merece la pena hacer y refleja perfectamente lo que yo también siento.
Hace muchos años, en clase de religión, el cura nos hizo escribir en un papel una petición para Dios. Mis compañeros desearon la paz mundial o la erradicación del hambre en el mundo; yo pedí, lo recuerdo perfectamente, “ser normal”. El cura me afeó la petición: “Eres un egoísta”, me dijo. Por entonces no tenía asentado mi ateísmo pero ya me sonó raro que un deseo tan normal fuera censurable.
Al parecer, no es un deseo tan normal. A lo largo de estos meses, en este blog hemos debatido mucho sobre la discapacidad y han surgido visto puntos de vista diferentes. A mí me resulta bastante extraño pero hay personas que están contentas de ser retronas. No es que acepten no poder caminar o escuchar o ver; es que casi están orgullosas de ello.
Bien, cada uno se enfrenta a la realidad como quiere o puede pero una cosa es aceptarla y otra muy diferente retorcerla.
1.-Para empezar: ¿es posible estar orgulloso de una situación impuesta, no elegida? En mi opinión, no. Siempre me ha parecido un tanto vacuo enorgullecerse de ser español, catalán o aragonés; más todavía enorgullecerse de ser retrón. El orgullo nace de un logro, de una realidad modificada por uno mismo, no de una situación dada.
El teólogo estadounidense Reinhold Niebuhr escribió la siguiente oración: “Dios, concédeme la serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, el valor para cambiar las cosas que puedo cambiar y la sabiduría para conocer la diferencia”. Si quitamos a Dios, la frase puede servir para cualquier persona. Yo no soy creyente y me gusta. Hay cosas que no se pueden cambiar, hay que aceptarlas de forma tranquila. No hablo de resignarte a ser retrón, es un verbo que connota tristeza; hablo de mirar a la realidad con los ojos abiertos y comprenderla sin adornos.
En más de un caso he leído o escuchado que la discapacidad no existe, que todos somos discapacitados en uno u otro grado. Que es lo mismo no poder caminar o escuchar que no poder volar. Es un fabuloso autoengaño. Es muy difícil hacer ver la realidad a las personas que se engañan a sí mismas, ya se sabe que no hay peor ciego que el que no quiere ver… Pero hay que decirlo a las claras: la discapacidad existe, no es positiva y no afecta a todos. Queda muy bonito decir que la discapacidad está en la mirada del otro o, como escribí en su momento, en la propia mirada; pero lo cierto es que la discapacidad está ahí, sin importar quién mire ni cómo. Otra cosa es la forma de gestionarla (que es a lo que me refería en aquel primer artículo).
Es solo el arranque y el primer punto del post. Hay mucho más por leer. Con todo lo que dicen estoy de acuerdo. Su visión es la mía. Y su conclusión también:
Yo lo tengo claro: si pudiera tomar una pastilla y me nacieran brazos y piernas, la tomaría. ¿Significa eso que soy un amargado? No. ¿Pienso todo el día en ello? Tampoco.
Que cada uno gestione su situación como quiera, pero sería bueno que no trataran de imponer sus autoengaños.
Yo también lo tengo claro. Yo también compraría esa pastilla que curaría el autismo de mi hijo. Yo también me he encontrado a muchas personas que han desarrollado un orgullo del autismo, a las que he oído decir que es un regalo del cielo o que odiar el autismo sería odiar a sus hijos. Que su hijo sería otro sin su autismo y es como decir que no aceptan a su hijo. Las entiendo. Pero no lo comparto. No es así como yo lo siento.
No es palabrería fácil. Os aseguro que daría sin dudar todo lo que tengo, mi vida entera, por esa pastilla milagrosa. No pensando solo en mi hijo, sino en los cientos de miles de personas con autismo que respiran por ahí.
Estoy de acuerdo con tener una visión positiva del autismo. Normalizar el hecho de tener una persona con discapacidad en la familia es mi bandera. Vivir feliz y hacer felices a los míos es mi objetivo vital. Pero el autismo es una putada. Una persona con autismo no es un ángel. El autismo no es ninguna bendición.
sin que sirva de precedente, totalmente de acuerdo
04 septiembre 2013 | 08:43
Madre Reciente, este es uno de los mejores posts que te he leído. La verdad es que da para reflexionar y mucho. Un saludo
04 septiembre 2013 | 08:52
Gracias Mar71, pero el mérito es de Raúl Gay y Pablo Echenique Robba, no dejes de visitar su blog 🙂
04 septiembre 2013 | 09:02
Hola Melisa, leo esta entrada y pienso mi postura al respecto, jamás he dicho que el autismo sea una bendición, ni lo pienso, el tema de las bendiciones no me interesa para nada. Jamás he comparado a mi hijo Miguel con un angel, ni lo pretendo, es tan humano como yo y sí me repatea quien habla de mi hijo en esos términos.
Sin embargo si afirmo que quiero a mi hijo tal cual es, incluido su autismo, no conozco al Miguel sin autismo, así que quiero al que conozco. Ni digo que quiero a su autismo, si no que quiero a Miguel, con su sonrisa cuando hace algo bien, con su esfuerzo duro y continuo por comunicarse mejor, por aprender, por saber…. y me parece absurdo hablar de una pastilla que no existe. No me interesa pensar en cómo sería Miguel sin autismo, es tan irreal, que no me aporta nada. En este caso Melisa no estoy de acuerdo contigo. No conozco este blog del que hablas, pero el término retrón que lo desconocía, me ha sonado despectivo. Pasaré por este blog porque igual solo es una impresión y me equivoco
04 septiembre 2013 | 09:27
Creo que dices sabias palabras. Creo que nadie en su sano juicio deja de querer a su hijo por padecer una discapacidad, pero la mayoría de la gente que tiene algún familiar con discapacidad piensa cómo hubiera sido su vida si no existiera tal discapacidad.
A veces estas cosas traen buenos momentos y unen a las familias, pero eso no quiere decir que sea lo mejor que te ha pasado en la vida o que te sientas feliz de tenerlo. Sinceramente, te entiendo y creo que aunque es un poco vergonzoso reconocerlo a nadie nos gusta tener personas con discapacidad en nuestra familia. Si nos gustase no sufriríamos al verlos diferentes. Eso no quita que no aceptes y quieras a esa persona, a veces incluso más que a otras.
04 septiembre 2013 | 10:25
Muy bueno y estoy de acuerdo, es un putadón. Otro tema con el que sigo alucinada es con la ley antigay de Rusia: http://xurl.es/dz6fh
04 septiembre 2013 | 10:45
Entiendo lo que quieres decir sin embargo no estoy ni mucho menos de acuerdo con algunas cosas. La discapacidad SÍ está en el que la mira solo hay que ir a países nórdicos o Canadá por ejemplo para comprobarlo. Posiblemente en nuestra sociedad es algo negativo, no te digo que no, pero eso es en lo que hay que esforzarse, en cambiar eso. No para transformar la discapacidad en algo positivo, ni mucho menos, sino en convertir la discapacidad en algo que está ahí que no es ni mejor ni peor.
04 septiembre 2013 | 11:16
Así como te censuré duramente los post sobre la lactancia, hoy debo ser justa y decirte que estoy totalmente de acuerdo contigo en éste, y que me parece sensato y coherente lo que dices, como las referencias al otro blog. Las cosas son como son, y maquillarlas es eso, un autoengaño que a la larga perjudica más que enfrentarlas. Animo.
04 septiembre 2013 | 11:24
Yo le digo siempre a mi hijo que padece TGD y tiene 12 años:No te creas que por ser diferente la gente te va a poner las cosas más fáciles.Eres tú el que te tienes que esforzar más ,porque para tí la vida siempre va a ser un poco más complicada.Hay gente que me dice que soy muy dura diciéndole eso….pero más dura será su vida si lo meto en una burbuja protegiéndole en exceso.Esa es la realidad con la que se va a encontrar y quiero que lo sepa.El autismo es una putada,por supuesto que si…
04 septiembre 2013 | 11:35
Estoy totalmente deacuerdo con Melisa, a las personas hay que aceptarlas y amarlas incondicionalmente como son, pero ésto no quita que no siempre, si hubiéramos podido escoger, hubiésemos escogido ésto para éllos.
Y si es verdad , que retrón es una palabra feísima.
04 septiembre 2013 | 12:05
Pues no estoy de acuerdo con vosotros, cada uno lleva el dolor y la impotencia (que es lo que creo que sentimos todos cuando nos comunican que nuestros hijos tienen algún problema) como puede, mi hijo tiene una enfermedad genética rara 40 ~ 45 casos en el mundo, el nuestro es el único en España, y yo me siento extremadamente orgulloso de mi hijo, no de la enfermedad, si no de mi hijo y sus logros, cada paso te enorgullece, cada atisbo de mejora te hace querer salir al mundo y decirle que tu hijo lo ha conseguido pese a su problema. No te enorgulleces de la enfermedad y, sinceramente, no creo que nadie en su sano juicio lo haga, pero te enorgulleces de tu hijo que es uno con esa maldita enfermedad.
Y digo a mis amigos o a quien me pregunta por mi niño que tiene una enfermedad, no me avergüenza, porque mi hijo, para ser capaz de llegar hasta donde ha llegado, es un luchador y me siento muy orgulloso de él.
04 septiembre 2013 | 12:22
Que quieres que te diga, M. Zeus nos crio y nosotras a traves de internet nos juntamos… este post lo podria haber escrito yo si tuviera un peque en casa como J.
Un supersaludo
04 septiembre 2013 | 12:27
Excelente. No podría haberlo explicado mejor. Quisiera explicarle a PsySpy, que la discapacidad está ahí, la mire quien la mire, no es una cusetión de quién la mire. Estoy segura de que si a todos los que tenemos hijos con alguna discapacidad, nos hubieran preguntado antes de quedarnos si quiera embarazadas, si preferíamos con o sin discapacidad, todos, absolutamente todos, hubiésemos contestado que SIN discapacidad. Después de eso está el como lo lleves tú, tu entorno, y, por supuesto, tu hijo. Y por supuesto, nada de mimar y proteger en exceso, porque, nos guste o no, el mundo en el que vivimos es este. Hay que tratarles como a una persona, de la manera más normal posible, esa es la clave. Sin duda, me voy a convertir en fan nº de 1 del post De retrones y hombre. Chapeau!!
04 septiembre 2013 | 12:30
Yo tengo un hermano autista y tengo que decir que comparto tu opinión. Mi hermano no seria la persona que es, porque para que engañarnos, nada sería lo mismo pero si que sería feliz por el mero hecho de que el fuera independiente y pudiera tomar sus decisiones, vivir su vida sin depender de la de otros.
04 septiembre 2013 | 12:36
Tengo un hijo de 18 años con Sindrome de Asperger. Vaya por delante que es lo que más quiero en el mundo y que tanto mi mujer como yo nos estamos dejando la piel «por sacarlo adelante», pero me he alegrado mucho en leer este comentario, pues pienso exactamente lo mismo: que el austimo es una putada, para el que lo sufre y para su entorno. Y es algo que me ha parecido hasta una bocanada de aire fresco. Por mi trayectoria personal con mi hijo, había llegado a la misma conclusión. Analizando los contenidos de páginas web, blogs y publicaciones, efectivamente parece a veces que el autismo es una suerte, algo maravilloso. También en pensado muchas veces en la pastilla milagrosa cura-autismo, no tengo ninguna duda que se la sumistraría a mi hijo. También lanzo una pregunta al aire: ¿Si existiese un tratamiento de cura del autismo, quíen no lo utilizaría? Desde luego que no nos podemos quedar en «el autismo es una putada», si no que tenemos que luchar por la normalización y la integración, pero no me parece, ni mucho menos, un mal planteamiento de entrada, asimilar o asumir esta reflexión.
04 septiembre 2013 | 12:42
Estoy completamente de acuerdo con tu articulo y sobre todo con el blog, mi hijo tiene sindrome de asperger y es duro, ¿ que hay cosas peores? Si, pero a mi me duele lo mio, asi de simple. Por otro lado no entiendo a las familias que se toman la discapacidad de sus hijos como un regalo de dios, yo acepto la discapacidad de mi hijo, la trato, la intento superar cada dia y la asimilo, pero de ahi a dcir que es una bendicion.., pues no no lo es, yo desearia no ver a mi hijo solo en el patio del colegio, sin comunicarse con nadie, quisiera ver a mi hijo pudiendo llevar una vida normal y no puede. Y por eso no quiero menos a mi hijo, por desear una vida mejor para el no dejo de admirar lo mucho que se esfuerza y su lucha diaria.
04 septiembre 2013 | 12:48
Estoy totalmente de acuerdo contigo, me parece una reflexión tremenda, la discapacidad es una putada para todos, para el que la sufre en primera persona y para todas aquellas personas que quieren a la persona que la sufre, y digo claramente sufre, porque desde luego todos nos sentimos orgullosos cuando se alcanzan metas, pero ¿que pasa cuando, incluso con un ENORME esfuerzo, no se alcanzan?¿Hablamos de frustración (del discapacitado por supuesto) cuando nuestro ser querido se da cuenta de que no consigue (incluso con ese gran esfuerzo) lo que los demás alcanzan con facilidad?¿Y el dolor que produce a su familia el ver esa frustración por mucho apoyo y consuelo que puedas ofrecer?
Desde luego es una chorrada cuando yo oigo hablar de » mi hijo es una bendición» aunque tenga un problema…Venga, seamos sinceros ¿quién lo elegiría?. Otra cosa es que intentes llevarlo lo mejor posible y esto es lo que hay, pero no deja de ser una putada.
04 septiembre 2013 | 13:21
Tanto como lo de «autista = angel» se oye «niño con cancer = valiente». Tener una enfermedad no te hace mas valiente ni mas cobarde. Quien tiene cancer no es mas valiente, no es algo que eligio para demostrar su valor y capacidad sino algo que le vino sin quererlo y sin duda alguna no es algo que quiera llevar como estandarte.
04 septiembre 2013 | 13:21
Yo tengo un hijo autista y le quiero con locura, pero en cada ocasión que tengo de pedir un deseo, pido que aparezca algun remedio para que el autismo desaparezca. Yo le voy a querer lo mismo, pero él lo pasa mal cuando no le entendemos, no sabemos qué le duele y cuando sea mayor me gustaría que se valiese por sí mismo, que pueda tener pareja e hijos (si el quiere). Me gustaría decir que dependiendo del grado autismo hay personas que se pueden valer por si mismas, desgraciadamente no es el caso de mi hijo. Me río con él, disfrutamos juntos de las pequeñas cosas de la vida y lloro con él cuando está mal o triste y no puede expresarlo de modo que yo pueda entenderle y apoyarle.
04 septiembre 2013 | 13:51
Cuestión de enfoques tu decides vivir y ver el autismo como una putada..
Y desde mi enfoque escuchar esto señala enojo, rechazo, la verdad lo veo tan triste….
Yo si veo a mi hijo como un ángel terrenal, que hace mejor ser humano a todo quien permite ser tocado por él ya que hace que salga con su poder lo mejor de ellos, los hace mas humanos, pacientes, tolerantes, pensantes, estrategos, logra que nos hagamos estrategas, conscientes, persistentes insistentes, en todas las formas seres humanos mas humanos en toda la palabra, así lo veo, lo vivo y soy feliz y vivo ademas de agradecida de que mi hijo viva y supere cada una de sus barreras, cada que lo hace lo veo como un héroe que enfrenta retos y los supera y si , para mi mi hijo es una bendición así lo vivo, lo siento y lo creo… pero es cuestión de enfoques …
Deseo de corazón que algún día lo deje sentir como una putada
04 septiembre 2013 | 16:39
pues mucho respeto a todas las mamas que día con día sacan a sus hijos adelante que no les importa si tienen una discapacidad ellas siempre tienden la mano a sus bebes
04 septiembre 2013 | 17:46
Te sigo leyendo pero llevaba tiempo sin comentar ….creo que nunca he estado mas de acuerdo con esto que dices. Y me pregunto si hace algunos años habrías sido capaz de decirlo. Porque el hecho de decirlo es valiente, creo que admitir y decir en voz alta que el autismo es una putada es ver la realidad tal cual es y eso ni menosprecia ni creo sea peyorativo para cualquier persona con una discapacidad y menos para los propios hijos.
Por otro lado gracias por recordarme la existencia del post de los retrones y hombres (palabra que a mi si me gusta), lo descubrí hace tiempo pero lo había olvidado.
04 septiembre 2013 | 21:14
Alma Rosa, con todo el cariño: ¿no le darías esa supuesta pastilla milagrosa si mañana la inventaran?
04 septiembre 2013 | 21:45
Particularmente ni odio ni amo al autismo.Lo que tengo claro es que quiero con locura a mi hijo,( como todos), por supuesto que me duele cuando veo ciertos comprotamientos presentes o ausentes. Mi hijo no es un ángel, ni tampoco un demonio, él es como es y a día de hoy no existe ninguna pastilla milagrosa por lo que prefiero aferrarme a terapias que le ayuden.
Un abrazo a tod@s
04 septiembre 2013 | 22:19
Y para algunos bastante más complicado:
http://www.lne.es/occidente/2013/09/05/clase-especial-bruno/1464812.html
05 septiembre 2013 | 08:39
Hola, no he leído todos los comentarios a lo mucho he elido los primeros dos, no sé si si han escuchado hablar del asperger, algo similar derivado del autismo seguro muchos lo han escuchado, pues es lo que soy, soy una niña asperger y cada punto de vista lo escucho y lo acepto, pero no lo entiendo en absoluto, la mayoría son de madres o personas que conocen a un autista ¿porqué no se preguntan mejor que es lo que queremos nosotros? ¿una pastilla que quitará el autismo o asperger? no me hace falta pensarlo la rechazaría sin duda, no estoy orgullosa de ser una niña asperger pero si amo lo que soy y estoy orgullosa de ser quien soy, me molesta que las demás personas decidan por mi, que traten de ponerse en mi lugar ¿porqué mi madre tiene que sufrir por una discapacidad? yo no sufro por eso, me parece bien y lo acepto, no me imagino mi vida sin ser como soy y he odiado no poder hacer ciertas cosas como otras personas, no lo maldigo ni lo bendigo pero en ocasiones… le doy las gracias.
gracias porque sin el mi vida hubiese sido fácil y quizá me hubiese dejado influenciar por cosas banales de hoy día como es el regueton, sexo o placeres vanos que destruyen a muchos de mi edad y quizá fuese diferente y no quiero ser diferente me gusta ser quien soy, gracias porque cada problema cada dificultad cada parte de mi pasado forman la forma exacta en la que soy y me gusta pensar como pienso no dejarme llevar por otras personas por lo que opinen de mi, simplemente vivo tengo gustos como cualquier otro, amo tocar guitarra y dibujar, no puedo expresarme fácilmente, me muestro ajena a sentimientos y camino dando vueltas en un sitio como loca pero es así como soy y no lo cambiaría ¿y si no veo a las personas a los ojos cuando conversamos qué? eso no cambia la persona que soy no soy discapacitada PUEDO HACER CUALQUIER COSA, cualquiera que me apetezca hacer, basta ya de querer ayudar o de imaginar cosas que no pasarán, non pidan cosas si no es para vuestra propia persona mejor pregúntense que es lo que quiere esa persona en ves de decidir por ella, hablo por todas las personas que no hablan pero que sienten YA PAREN DE QUERER AYUDAR ayudan mejor escuchando, no quiero que alguien me entienda solo que lo acepte porque esto ya forma parte de mi, de mi personalidad, de lo que soy
es molesto que otros se entristezcan por algo así, me gustaría que fueran más fuertes y maduros
(esto es lo que no me había atrevido a decir) a quien lo leyó gracias! espero te sirva de algo
05 septiembre 2013 | 20:52
stefany se puede decir mas alto pero no más claro. Estoy contigo.
06 septiembre 2013 | 21:15
Yo comparto la opinión de este tema odiooo el maldito Autismo y no odioo a mi hija es lo que hace esto que no hable, que llore que ria sin razón que no oiga su dulce vos diciéndome te amo mamá, ver rabietas y no saber el porqué, verla sufrir me duele mucho. No es una bendición el tener esta condición de vida yo si quisiera que encontran la cura, esto no es una bendición como dice la gente, saben lo que más duele el día de mañana y no estar ahii, no tengo porqué decir acepto la ayudare en lo que pueda pero no no lo acepto y duele duele muchoo
18 noviembre 2016 | 04:45
EN MUCHAS OCASIONES ME SIENTO CULPABLE O MALA MADRE POR SENTIRLO, PERO YO TAMBIEN QUISIERA QUE MI NIÑO NO TUVIERA AUTISMO, NO PORQUE ME AFECTE CUIDARLO Y LAS OPINIONES DE LOS DEMAS, SENCILLAMENTE PORQUE ME DUELE PENSAR EN EL FUTURO, EN SU FUTURO. NO TIENE HERMANOS Y SU PAPA Y YO LO TUVIMOS YA GRANDES ASI QUE EL PANORAMA NO ES MUY BUENO. EMBARAZADA SABIA QUE HIBA A SER DIFICIL PERO ME DECIA QUE TENIA QUE SEGUIR TRABAJANDO DURO PARA SACARLO ADELANTE MINIMO HASTA SU MAYORIA DE EDAD……….Y AHORA???
05 abril 2017 | 20:56
Lei tu post y fue sentir alivio….yo en mi pais diria q el autismo es una cagada!!!! Yo amo a mi hijo y si me doy ratos de pensar en la pastilla milagrosa…o como serian las cosas si el autismo no estuviera….porque no??? Y no lo siento una bendicion, tal vez un aprendizaje…duro … durisimo….
27 julio 2017 | 05:17