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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Siguiente objetivo: andar a nuestro lado sin ir de la mano

ACN

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“Hay que ponerse pocos objetivos, dos, tal vez tres, y ser muy constante. Al final, a base de paciencia y de perseverar, se acaba logrando”.

Eso me decía el profesor de Jaime en la reunión de fin de curso que mantuvimos con él la pasada semana. Tiene razón. Por eso tras un objetivo conseguido, tiene que haber un objetivo nuevo.

Hace muy poco hemos logrado que Jaime haga caca todos los días después de cenar. Parece un logro absurdo, una de esas cosas que llegan solas sin esforzarse demasiado. En la mayoría de niños sí. En otros, como los que tienen autismo, puede ser muy complicado. Los hay que han arrastrado los pañales casi hasta la edad adulta, los que han acabado desarrollando estreñimiento crónico, incluso con complicaciones asociadas. Les suele costar. No les gusta la sensación, no entienden la necesidad.

Para nosotros ha sido un triunfo. Llevamos más de dos años trabajando para conseguirlo. Día sí y día no, antes de dormir, él sentado en el baño y yo sentada enfrente. Con vídeos musicales de los que más le gustan en el iPad. Con supositorios de glicerina. Y a veces hemos estado una hora allí, con lloros, con protestas. En nuestra casa, en la casa a la que íbamos de vacaciones. Haciéndole una fiesta cada vez que lo lograba. A veces ni siquiera con el supositorio ha logrado hacer caca. A veces se la ha hecho por la noche, mientras dormía (sin pañal, claro).

Y ya llegó. Hemos instaurado la costumbre. Según termina de cenar va contento al baño, coloca él solito el reductor y hace caca rápidamente y sin protestas.

Así que nuestra siguiente meta es que vaya caminando a nuestro lado sin necesidad de ir de la mano. Otra cosa que parece que no es preciso enseñar a los niños. Como una vez leí en un foro, los padres de niños con autismo somos como pasajeros de un avión al que le ha fallado el piloto humano y el automático, y tenemos que ponernos a los mandos teniendo vagas nociones de cómo se maneja.

Empezaremos poco a poco, en aceras grandes o zonas peatonales, con calzado que nos permita salir corriendo tras él y toda nuestra atención puesta en sus intenciones.

En su colegio también lo están trabajando.

Es importante por dos motivos. Uno es que así estará más pendiente del mundo que le rodea. Si camina de nuestra mano es más fácil desconectar y estar en su mundo. Si él decide sus pasos, tiene que estar más atento. El otro es más mundano: si le da por hacer el cabra con nuestra mano aferrada, saliendo disparado por ejemplo, es fácil que haga caer a la persona que le lleva. Ahora estoy pensando sobre todo en sus abuelos, pero cada vez es más fuerte y yo lo soy menos. En poco tiempo será un adolescente lleno de energía.

Deseadnos suerte, a ver si en un par de años puedo estar contándoos que hemos superado otro objetivo.

6 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Yopes

    ¡¡Mucha suerte!!

    Me gusta que hables de Jaime, me descubres cosas que desconocía acerca del autismo. Un abrazo muy fuerte para Jaime y para ti.

    28 Junio 2013 | 08:53

  2. Dice ser NadaNuevo

    Ánimo. Una victoria siempre anima a seguir en la batalla. A por la siguiente 🙂

    28 Junio 2013 | 09:10

  3. Dice ser Gema

    Mucha suerte, y sobre todo, enhorabuena por esos pequeños logros, que como tu dices, para los demás son insignificantes, pero para vosotros son un mundo.

    28 Junio 2013 | 09:51

  4. Dice ser gemma.a

    Te deseo suerte porque la has pedido. Pero sabiendo cómo os encargáis de todo lo relativo a Jaime en particular (y vuestra vida en general), doy un 99% a que sí lo váis a conseguir. Sois constantes y tenéis las cosas muy claras, el tiempo os dará la razón
    Todo mi corazón a esos corazones tan aguerridos!!!

    28 Junio 2013 | 09:55

  5. Dice ser Bea

    Adelante guapa¡!! Verás como también lo conseguiréis. Mucha fuerza y ánimo

    28 Junio 2013 | 23:51

  6. Dice ser Inés

    ¡¡A por ello!!!

    A los que no convivimos día a día con el autismo, nos parece algo de lo más normal, pero está muy bien que nos lo cuentes, para que veamos las dificultades que se os presentan.

    ¡¡Ánimo!!

    01 Julio 2013 | 13:14

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