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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

La delgada línea verde

Adi Holzer: Life (1997). Wikimedia Commons.

Adi Holzer: Life (1997). Wikimedia Commons.

Expectativas realistas de un lado. Ilusión y esperanza del otro. Cuando tienes un niño con autismo, o con cualquier otra discapacidad cuya evolución es desconocida, tienes que aprender a moverte por una delgada línea verde. Una línea más difícil de encontrar cada año que pasa.

No puedes engañarte a ti mismo, creer que se curará, que llegará el soñado milagro.

De ser así podrías podrías acabar haciendo caso de los cantos de sirenas, podrías acabar en arenas movedizas.

Tampoco puedes tirar la toalla, asumir que no hay nada que hacer, perder la confianza en que mejorará.

De ser así es posible que cunda el desánimo en tu día a día, que no ofrezcas a tu hijo todas las herramientas para que mejore, para que desarrolle todo su potencial.

Es un complicado equilibrio. Creedme.

Somos padres funambulistas que, por nuestra salud mental, debemos seguir esa guía, esa línea verde a veces casi invisible, que se retuerce y en ocasiones parece incluso retroceder.

Cuando Jaime tenía dos, tres e incluso cuatro años miraba a otros niños con autismo que habían tenido una evolución envidiable y soñaba en que mi niño dorado también llegaría a algo semejante.

Ahora queda poco más de un mes para que cumpla siete años y ya sé que no será así. Veo a otros cuyo diagnóstico llegó al tiempo que el de Jaime. No quiero comparar, no va de eso, pero verles me hace más consciente de mi realidad, una realidad que no quiero negar.

Ya estoy mentalizada de que será dependiente toda su vida, ya vislumbro que no siempre será un precioso cachorrito al que se podrá manejar con mi limitada fuerza física y cuyas travesuras harán gracia a todos. Tal vez tenga la parte más dura del camino por delante, tal vez hasta ahora haya sido lo más fácil. Puede que no. Es imposible saberlo y es imposible no planteárselo.

Y al mismo tiempo que asiento mis pies sobre una tierra incierta, sé que hay que seguir peleando por él, porque aún no sabemos hasta dónde puede llegar, todo lo que puede ofrecernos.

Esa delgada línea verde, ese serpenteante camino que nunca hay que perder.

23 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser AnaMG

    MR te mando un abrazo fuerte

    Admiro tu entereza y tu humanidad para vivir vuestro día a día. Te leo desde antes del diagnóstico de Jaime. Viví mis propios miedos poco después que tu. Y si, nosotros somos el otro lado, un diagnóstico más benévolo y una evolución espectacular. No se que hubiera pasado si no hubiera sido así pero creo que entiendo lo que dices, yo siempre me agarré a que si era un caso leve de TEA también había posibilidad de evolucionar hacía una “normalidad”.

    Y ahora te digo, con todo el trabajo que habeis hecho seguro que su dependencia es mejor ahora gracias a ellos que si no hubierais hecho nada y os hubierais anclado en el “pobrecito, es autista, que pena”. Os volcasteis en él y en mejorar, seguro que los avances han sido mucho y que aún vendrán unos cuantos más.

    24 junio 2013 | 08:57

  2. Dice ser Mar71

    Te mando un beso muy fuerte

    24 junio 2013 | 09:09

  3. el-nutricionista-de-la-general

    Glups…

    24 junio 2013 | 09:24

  4. Dice ser Ana

    Lo que has escrito es hermosamente cierto, y desprende tanto amor y tanta energía por Jaime que está claro que vuestro precioso niño está en las mejores manos posibles. Cada niñ@ es un mundo, y cada niñ@ con autismo yo creo que es más bien una galaxia… tan compleja. Ir por esos hilos de astro en astro para darles lo que necesitan requiere de paciencia, equilibrio, y a veces mucho humor, y otras saber pegar un triple salto para acabar gritando sin una lo necesita, o una escapadita al planeta del Principito para descansar ;-). Pero luego otra vez en pie, a la línea verde, y sin dejar nunca de avanzar…
    Besos desde Bremen

    24 junio 2013 | 10:09

  5. Dice ser Umm

    Un abrazo, te deseo mucha fuerza (que la tienes) y esperanza (también la tienes). Haces todo lo que puedes, aunque a una madre todo nos parece poco. Tu niño tiene mucha suerte de tenerte.

    24 junio 2013 | 10:12

  6. Dice ser Emperatriz

    Hola…es la primera vez que comento, te leo hace tiempo y la verdad es que en muchas cosas no he estado de acuerdo contigo. Pero lo de hoy me ha conmovido, y he sentido la necesidad de decírtelo. Tengo 39 y también una historia complicada con la maternidad, que estoy viviendo de la mejor manera que puedo, con las herramientas que tengo. No hay nada que pueda decirse a una circunstancia como la tuya, pero es cierto que tener un hijo crea un hilo invisible en las mujeres. Un abrazo

    24 junio 2013 | 10:41

  7. Dice ser María

    Gracias por tu post.
    Yo estoy en la fase de asimilarlo.
    Aunque pocos meses después de nacer mi hijo empezó a mostrar síntomas de que nada era “normal”, a pesar de pensar que lo tenía asimilado y luchar desde siempre por una evolución, es verdad que esperaba un milagro que un día demuestre que mi hijo es como los demás ahora veo que he estado todo este tiempo en negación.
    Que seguiré luchando como madre loba que soy pero que mientras que en este mundo competitivo hay quien hace que sus niños adelanten en las materias e incluso aprendan nuevos idiomas no convencionales, deportes, cursos que les hagan sobresalir sobre los demás para tener ventajas en el mundo laboral más adelante yo seguiré invirtiendo mi tiempo, mi poco dinero y lo que esté en mi mano para favorecer el desarrollo de mi hijo y aún así siempre irá por detrás de los demás y me aterroriza que no pueda estar algún día para protegerle porque es verdad que cuanto más mayor se hace, lo que antes eran simpáticas rarezas de un niño rubio guapo ahora son contempladas como excentricidades del niño raro.
    Necesitaba tu post de realidad y sinceridad. No puedo mentirme siempre y a la vez tengo que seguir al pie del cañón.

    24 junio 2013 | 10:43

  8. Dice ser miss spider

    Mi más sincera admiración por tu fuerza, tu serenidad, tu lucidez, y por ser capaz de abrir tu alma.

    24 junio 2013 | 10:58

  9. Dice ser Ana

    Es duro leer lo que cuentas, sabiendo que por mucho apoyo que recibáis de cercanos y lejanos como yo, no alivia ni ayuda lo suficiente. Estais solos en este camino y eso tiene que ser duro pero toda tu, tus escritos, tu blog irradian una vitalidad que nos hace creer que no solo lo vas a sobrellevar sino que de una forma u otra saldrás victoriosa de todas las batallas que la enfermedad de Jaime te ponga por delante haciendo de él un adulto lo más independiente que le permita su condición y grado de autismo. Un abrazo fuerte

    24 junio 2013 | 11:00

  10. Dice ser estoy sensible

    he llorado leyéndote y no es ironía. no hay amor como el de los padres.

    24 junio 2013 | 11:16

  11. Dice ser Soy Ana

    Emocionante relato….cuánto sentimiento, y del bueno, hay en tus palabras…

    Gracias por compartirlo.

    24 junio 2013 | 12:14

  12. Dice ser C

    Ánimo.

    24 junio 2013 | 13:05

  13. Dice ser Luis Hurtado

    A mi también se me ha hecho un nudo en la garganta. Tengo 3 hijos, el primero diagnosticado con Asperger, el segundo con TGD y la ultima aparentemente no tiene nada dentro del espectro autista. El primero aprendió a hablar rapidísimo, a leer, a escribir; pero sus “dificultades de socialización” le trae problemas en la escuela y en todos los lugares donde se desenvuelve, incluso constantes peleas con su hermano.

    El segundo a los dos años apenas manejaba las palabras más elementales: papá, mamá, teté, agua. Hoy tiene 5 años y ha desarrollado su vocabulario, también es inteligentisimo aprendió a leer casi que solo, y ahora por su propia cuenta esta escribiendo sus primeras palabras. También ha sido un problema enorme en la escuela, dando golpes y mordiendo.

    Mi esposa, que es la que mas tiempo pasa con ellos, está a un paso de la obstinación y yo que antes era el rey de la paciencia, ya no me queda casi.

    Pero ahí vamos, les damos sus medicamentos todos los días, los llevamos a las consultas médicas y a pesar de esta situación pareciera un cuento de nunca acabar, tenemos a esperanza de que algún día ellos van a aprender a entender que las palabras no todo el tiempo tienen un significado literal, de que no todas las personas que se acercan vienen con buenas intenciones y que la actitud ante los problemas deber ser seguir adelante.

    Primera vez que me meto en tu blog, por lo que desconozco la condición de tu hijito, pero sea lo que sea, te deseo la mejor de las suertes, mucha fe y mucha paciencia.

    24 junio 2013 | 15:18

  14. Dice ser madre superiora

    Honesta y admirable entrada.

    24 junio 2013 | 16:27

  15. Dice ser mari mar

    Melisa, me gusta la gente que se desnuda.

    24 junio 2013 | 19:06

  16. Dice ser mama de 7

    “Tal vez tenga la parte más dura del camino por delante, tal vez hasta ahora haya sido lo más fácil. Puede que no”.

    Seguro que lo fácil es ahora. Porque como muy bien dices esta rodeado del tierno olor a infancia. Según van creciendo las piedras se harán mas grandes pero nosotros tambien mas fuertes.

    ¿Has oído hablar de la Fundación Aprender?

    24 junio 2013 | 20:05

  17. Dice ser sara

    Hoy hace una semana que te descubrí aconsejada por tu compañero del buen yantar y desde entonces no te imaginas lo que me ha ayudado verme reflejada en muchas de tus anécdotas, comentarios y, sobre todo, sentimientos. Intuyo cómo es Jaime del mismo modo que lo hago también con Julia, su complemento, vuestro complemento.
    El post de hoy ha sido duro porque, sencillamente, es así. Seguíd en la línea, Jaime os necesita a todos allí y quizás lo peor no esté por llegar. Como bien sabes, nadie lo sabe y la estimulación y normalización que recibe diariamente no cae en saco roto.
    Recibe un fuerte abrazo desde Zg, que como es sabido, somos muy “roceros” y te transmitimos toda la fuerza que nos trae el cierzo.

    Te sigo,
    Sara

    24 junio 2013 | 23:42

  18. Dice ser admirable

    Enhorabuena por tu fuerza, serenidad y lucidez como han dicho más arriba.
    Te deseo una feliz y larga vida.

    24 junio 2013 | 23:54

  19. Dice ser Reyes

    no desesperes, mi hijo con siete años no decía casi nada y en el cole lo alteraron mas todavía, sin embargo a día de hoy con 15 años, tiene un vocabulario enorme, que no siempre utiliza y se maneja al lado de su hermano que es tres años mayor estupendamente. intenta llenar su mochila, en algún momento del camino te sorprenderá aunque siempre teniendo en cuenta que cada uno es diferente y de algún modo dependeran siempre de alguien. mucho animo

    26 junio 2013 | 08:03

  20. Dice ser rosa

    Cuando te he leído es como si estuvieras describiendo lo que yo siento, porque estoy en tu misma situación y aveces sientes que llegas a la locura, por un lado piensas que va a mejor que va a ponerse bien y a los demás les das ese mensaje, pero cuando estás a solas piensas que no está la guerra ganada, que igual se estanca o atrasa y que estás al límite de la locura y todo lo que hace lo analizas y piensas si es bueno o malo y ya no sabes que pensar, ni como sentirte. Y sabes que por mucho que hagas te sentirás culpable de no haber hecho más o diferente. Aunque en el fondo sabes que lo estás haciendo lo mejor posible. Ánimo.
    Mi hijo tiene 31 meses y estamos al principio de la montaña.

    01 julio 2013 | 21:17

  21. Dice ser sofia

    Mr, Dicen que la vida te pone con lo que puedes, y tu lo demuestras dia a dia!!
    arriba corazones!!!

    02 julio 2013 | 06:27

  22. Dice ser sofia

    Hola Luis Hurtado,estoy sorprendida dices q les das medicamento
    a tus pequeños, mi niño tambien es asperger y aunq todos son distintos me resulta
    extraño tu comentario…has considerado la posibilidad de suspenderselos por un tiempo??

    02 julio 2013 | 06:44

  23. Dice ser MILA

    Es variable lo que cada mamá ha de sentir por el niño que posea TEA, cada una de sus dudas y afirmaciones me las he planteado en mi cabeza desde hará ya 4 años, mi Hijo tiene 9 recién cumplidos, demoras tuvieron para darme ese diagnostico, ya reconocido por varios especialistas, y no era negación, es vivir con eso, es OCUPARSE, pues ansiedad, tristeza,querer que no lo tuviera, no solucionara la realidad, asi no mas, todas(os) de lo que le escriben animan su entereza,si es de aplaudir, pero nosotros en mayor o menor medida tenemos el dia a dia,año a año, con ese niño, y siempre queremos lo mejor y nada nos parece suficiente…
    comparto desde mi corazón, esa tierna y cierta inquietud de Madre, nuestro Hijo creceran y ya de mas adultos esas gracias risa no darán, pero como un dia me dijero vive 1dia a la vez, pero los dias pasan y en meses y años se convierten….
    Que solo Dios es quien conoce el motivo, razon o circunstancia que nos dio en Plan de Vida, es lo que me hacer vivir mi vida,ademas de tener el hermoso Hijo que tengo, pues no creo tan feliz fuese con otro…todos los días aprendo a ser Mamá, establecer limites y horarios y a beneficiar lo independiente que tiene que llegar a ser, así estimo a sido mi actuar en 4 años de afán, subir,bajar, con dinero o sin el… pero nunca sin el Poder y Provisión de mi Padre Celestial….

    02 julio 2013 | 07:14

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