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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Capacidades y discapacidades

En el blog Cappaces.com, altamente recomendable por los recursos que ofrece (reseñas de apps que podemos usar con nuestros niños) y por su perspectiva de la vida, me he encontrado un escrito, una reflexión llamada ¿Qué significa realmente tener una discapacidad?, que suscribo por completo. Incluso en su parte final, sobre sus dos hijos. Me ha dado permiso para traérosla, para dar mayor difusión a esa manera de mirarse a uno mismo y de mirar a los demás.

Os dejo con ella y con el vídeo de la conferencia ‘Sin límites’ de Nick Vujicic, un hombre sin brazos, sin piernas y lleno de sueños.

No tengo ni idea de cómo cultivar tomates, no he pescado en mi vida ni sabría cómo plantar un frutal. Tengo una mano pésima para el dibujo, me resulta imposible hacer funcionar una máquina de coser y mucho menos elaborar un patrón. No he escrito una poesía en mi vida, ni sabría como levantar un muro de ladrillos. Si el ordenador se bloquea, sufro una crisis de ansiedad sólo comparable a cuando el coche me deja tirada en medio de la nada y no sé cómo volver a arrancarlo. Mi madre carece por completo de sentido de la orientación. A mi marido le resulta imposible recordar los rostros y nombres de las personas que aparecen de forma intermitente en su vida. Tengo un amigo incapaz de distinguir determinados colores. Y aunque resulta probado que carecemos de ciertas habilidades y capacidades, ni a mí, a mi madre, a mi marido o a mi amigo se nos considera como personas con discapacidad. ¿Qué significa entonces “tener una discapacidad”?.

familiaPodríamos concluir que denominamos personas con discapacidad a aquellas que no tienen habilitadas ciertas funciones básicas, con las que sí cuenta la mayoría estadística de la población. Funciones como andar, hablar, oír o ver. Funciones que, además, deben ser visibles. Porque entiendo que existen otras muchas funciones también básicas para que un individuo pueda desenvolverse con éxito como la creatividad, la iniciativa, el talento artístico, las habilidades sociales, el espíritu emprendedor, el criterio propio… Además de todas aquellas imprescindibles para la sociedad como colectivo: bondad, empatía, solidaridad, lealtad, altruismo, generosidad, tolerancia, etc. Todas estas características no son detectables a primera vista, pero seguro que todos coincidiríamos en que son esenciales para el buen funcionamiento de una sociedad.

Así que, se podría definir como personas con discapacidad a aquellas que “no tienen habilitadas ciertas funciones básicas y visibles”. Es por ello, entonces, que el término “diversidad funcional” resulta mucho más justo y adecuado a la realidad. Puesto que en eso, precisamente, consiste esta característica: en funcionar de forma diferente. Bien sea esto desplazarse con una silla de ruedas, muletas o andador; comunicarse con lengua de signos, mediante pictogramas o a través de un sistema de comunicación alternativo; leer con las yemas de los dedos; orientarse por medio de un bastón; requerir de un tiempo de reacción mayor al de la media, etc.
Todos somos dependientes

Si reflexionamos acerca de nuestras capacidades y aptitudes, podríamos concluir que todos tenemos alguna discapacidad. Todos contamos con alguna cualidad, facultad o destreza que no tenemos habilitada.

Y todos somos, además, dependientes. Más aún, si cabe, en esta sociedad tan especializada que nos ha tocado vivir. La imposibilidad de sobrevivir por nosotros mismos es una certeza absoluta. Todos, absolutamente todos, dependemos de otros seres humanos. Todos somos dependientes. Todos somos incapaces de hacer ciertas cosas, vitales para nuestra supervivencia, y no por ello nos consideramos discapacitados. No digo nada si intercambiáramos a un neoyorquino con un bosquimano en sus respectivas sociedades. A pesar de saber desenvolverse en su entorno de origen, se convertirían en seres completamente dependientes en el grupo de adopción.

Teniendo en cuenta todas estas consideraciones, ¿por qué, entonces, consideramos dependientes y discapacitadas a aquellas personas que se desplazan y expresan de forma diferente, a quienes carecen de algún sentido, a los que no alcanzan un determinado coeficiente intelectual o se relacionan de forma distinta?.
Todos somos necesarios

Todos somos indispensables y a la vez prescindibles.

Mis hijos representan dos extremos. La mayor es inteligente, habilidosa, creativa, tenaz y resolutiva. Representa lo que, teóricamente, la sociedad valora, fomenta e impulsa. El pequeño, por el contrario y a causa de su discapacidad, se incluye en el colectivo que esa misma sociedad ha colocado en el último lugar del escalafón social y productivo.

Yo, madre de esos dos extremos teóricos, no percibo sus diferencias de forma más significativa a como lo haría cualquier otro padre respecto a sus hijos. Todos los hermanos son distintos, a pesar de que coincidan su material genético y su ámbito socio-cultural. Y, desde luego, no les quiero de forma diferente. Veo a dos niños felices, queridos y que se quieren, que a veces sufren contratiempos pero que la mayor parte del tiempo disfrutan de la vida y nos hacen disfrutar a quienes tenemos la suerte de tenerlos cerca. Ninguno de ellos es más necesario que el otro en nuestra familia y aunque sus necesidades son distintas, los dos son dependientes. Ambos dependen de sus padres, de su familia y del conjunto de la sociedad. Y no serían capaces de subsistir fuera de ella. También son imprescindibles, porque nuestra familia ya nunca sería la misma si le faltase alguno de ellos.

Y si hay algo que me atormenta, es el hecho de no ser capaz de trasladar esa circunstancia al resto de la sociedad. Soy también consciente de que esta realidad es así para mí porque me ha tocado vivirla y que si Antón no formara parte de mi vida, seguramente también me habría resultado difícil incorporar a niños como él a mi vida.

También estoy convencida de que si se empezara porque niños con sus circunstancias formaran parte del sistema escolar de forma real y activa, si la inclusión fuera una certeza y no sólo una bonita teoría, esa realidad se extendería también fuera de nuestra familia. La integración y la normalización de las vidas de las personas con diversidad funcional sólo pueden surgir de la convivencia.

9 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Click aquí

    ME encanta este blog http://goo.gl/5lB7s

    23 Enero 2013 | 10:11

  2. Dice ser Paz

    Estoy de acuerdo con todo.
    Me parece bien la inclusión de los niños con ‘discapacidad’, pero también creo que debemos fijarnos en los niños con alta capacidad, porque a su manera también sufren por el poco apoyo que reciben para desarrollar sus altas capacidades intelectuales. Y ellos también tiene derecho a realizarse plenamente.

    23 Enero 2013 | 10:15

  3. Dice ser AnaMG

    impresionante, me ha encantado!

    Paz, es que no se porque no incluyen dentro de trastorno o algo parecido las altas capacidades, son niños que tambien necesitan apoyos, no por tener mas capacidad intelectual les cuesta menos desenvolverse en el entorno escolar. No es fácil para ellos tampoco. No es cuestión de apoyarles para desarrollar sus alta capacidades, es cuestion de ayudarles a enfocar tanta capacidad y que no se pierdan por el camino, de estimular y animar. De desarrollar su personalidad diferente.

    23 Enero 2013 | 10:44

  4. Dice ser juan

    Yo ya lo se desde los trece años y me cambio la vida muchisimo , pero gracias a dios estoy vivo ……..

    23 Enero 2013 | 13:04

  5. Dice ser Diana

    Yo estudio violín desde hace años y siempre pongo como ejemplo a Itzhak Perlmann, uno de los mejores violinistas del mundo, que sufrió la polio de pequeño y tiene una discapacidad motora. A su lado, la discapacitada soy yo.

    23 Enero 2013 | 14:02

  6. Dice ser Bubbles

    Me ha encantado el artículo. Yo también soy madre de una niña con discapacidad. Lleva dos años acudiendo a un colegio de educación especial y la verdad es que estoy muy contenta, porque les enseñan cosas que realmente les van a servir en el futuro, para que sean lo más independientes posible, y la verdad que ha mejorado un montón en muchos ámbitos, eso sí, con mucho apoyo en casa.

    Oí una vez una frase que me gustó: ” Estos niños han de esforzarse el doble para conseguir la mitad”.

    Estuvo acudiendo a un colegio “normal” hasta los 5 años con lo que llaman plaza de integración, y la verdad es que deja mucho que desear…los niños, la verdad, que la trataban con total normalidad, mi hija era así, ellos lo sabían y era lo normal.Y creo que una experiencia así puede enriquecerles mucho y enseñarles respeto y tolerancia, que seguro, les vendrá muy bien en su vida adulta. El problema vino con una de las profesoras, que me llegó a confesar que a ella no le habían dado formación para tratar a niños con discapacidad (ya ves tú, ¿qué formación se necesita?, cuando a estos críos hay que tratarles igual que tratarías a otro..en fin…), que llegó incluso a ponerla a un lado en clase, separada del resto, porque no lograba que le obedeciera…entonces en casa qué hago, ¿la encadeno? No señores, con paciencia y constancia se consiguen muchas cosas…obviamente esta profesora, por llamarla de alguna manera, no sabe cómo tratar a niños con alguna discapacidad, pero no creo que sepa tampoco cómo tratar al resto de los niños.

    Por otro lado, está la atención que reciben de atención temprana en el cole. En el caso de mi hija, acudían una vez por semana para logopedia y estimulación…pero vamos a ver, si realmente quieren que esto funcione, debería ser algo mucho más constante,incluso diario, ya que de esta forma, se “cumple” con el expediente, pero realmente no le sirve de nada al niño.
    Creo que lo que se plantea en este artículo es muy bonito pero a la vez muy utópico, no seré yo quien te quite la ilusión, pero la mayor parte de las veces, el problema no son los otros niños (que a veces también) sino los padres y profesionales.

    Un ejemplo: el otro día acudí a una cita con la trabajadora social, como mi hija la caló enseguida…porque desde luego tonta no es…le lió una en el despacho, se lo desrodenó, le rompió unos papeles, le sacó la cinta del celo…y su respuesta era: “No déjala, probecita, no pasa nada…” entonces, si yo entro en su despacho y hago lo mismo, ¿¿¿tampoco le importaría???

    Pienso que la clave está en tratarles como a cualquier otra persona y ayudarles en todo lo que podamos, a superar sus limitaciones, y esto, señores, no se traduce de ninguna de las maneras en tenerles pena, miedo, rechazarles, etc…

    Un saludo a todos y ánimo!!

    23 Enero 2013 | 14:28

  7. Dice ser Eva

    Buenos dias, me ha gustado mucho el articulo.

    Mi marido y yo tambien sabemos lo que es tener discapacidad, los dos. Y teniendo dos niños!!!
    En octubre hizo 4 años que él tuvo un accidente, lo que a simple vista más se ve es que le falta una pierna, pero lo jodido es lo que no se ve, cadera destrozada, mano destrozada…lo que con el tiempo esta dando lugar a artrosis degenerativa. Él ahora tiene 40 años.
    6 meses despues de él tener su accidente, tuve yo uno, me destroze la pierna derecha a nivel vascular y muscular y a raiz del golpe ahora me han sacado un osteoma frontal que a dia de hoy me impide conducir por los fuertes dolores de ojos y cabeza.

    Al principio es muy jodido tirar para adelante. Pasamos de ganar cerca de los 4000€ entre los dos a estar los 2 de baja cobrando un 75%. Pues nada, se vende la casa. Desde entonces estamos de alquiler. Con el beneficio que nos dio la venta nos compramos un coche automatico (no queda otra) y lo adaptamos. Aprendimos de nuevo a conducir.

    Y todo esto sumamos que cuando tuvimos el accidente los niños tenian 3 y 6 años. Ahora tienen 10 y 7, y si algo han aprendido, es a resptar a la gente que le cuesta hacer más las cosas.
    Ya no nos podemos ir como antes a patear montañas, y jugar a futbol o baloncesto s eha convertido en un autentico reto.

    Pero si algo aprendes despues de casi perder la vida y tener que hacer las cosas a un ritmo muy distinto, es que casi todo se puede hacer, pero con calma y despacito.

    Que si tenemos alguna ayuda? pues NO. Lo que tenemos nos lo estamos currando dia a dia. Y ahora ahorrar cuesta muchisimo mas, hemos pasado de unos ingresos de 4000€ a 1600€. Pero lo importante es nunca darse por vencido, eso jamas.

    Ademas, ahora tenemos un rottweiler, no solo nos protege sino que le estamos enseñando nosotros mismos ayudarnos en casa. Raza peligrosa??? Yo más bien diria fiel compañero y ayudante sin fin. Es nuestro perro lazarillo 🙂

    En fin, no seré más pesada, que ya me he enrrollado mucho.

    Un saludo,
    Eva

    23 Enero 2013 | 15:00

  8. Dice ser teresa

    No puedo estar mas de acuerdo solo eres capaz de admitir esto y te das cuenta que realmente es un problema cuando uno de tus hijos es así yo tengo 3 y por circunstancias la numero 2 por un problema de hipoxia al nacer tiene una discapacidad visual, en el anterior cole nos decian que era vaga que no queria hacer nada pero la cosa no era asi la arrinconaban y la niña perdio interes por estudiar, así que con mucho esfuerzo por mi parte hemos llegado a tercero de primaria nos hemos cambiado de cole hemos acudido a la Fundación Once para que nos ayude y se han desvivido por la niña, estamos avanzando solo nos quedan unas pruebas por hacer.
    Poco a poco vamos superando esa disfuncion funcional.
    Gracias por el articulo

    23 Enero 2013 | 15:37

  9. Dice ser montserrat

    Entiendo y comparto todas estas vivencias,yo tengo un niño con AACC,esto es tener una estrella ,cada dia se ve diferente, cada dia es distinto,muy sensible,cariñoso,pero con una aptituc que no llegas a entender,quiza su mundo,su existencia emocional no se parece en nada a los sistemas por los que nos regimos,esto es un continuo aprendizage para mi, no siempre tienes la misma voluntad de aceptar su vision de las cosas,asi que tanto minusvalidos como AACC deben de estar protegidos por unas leyes especiales que ellos demandan constantemente, y los padres frente a todo esto ¿cuantas minusvalias tenemos?,Gracias por esta leccion que nos dais en el bideo

    24 Enero 2013 | 23:44

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