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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

No existen las curas milagrosas para el autismo

En general yo soy de la idea de que las vías rápidas, los caminos fáciles, no existen. La constancia, el trabajo, la perseverancia, son las claves que nos ayudan a cumplir los objetivos que nos marcamos.

Si quieres adelgazar, lo mejor es cambiar tu estilo de vida para comer sano y hacer deporte. Es la mejor solución, la más duradera y recomendable. También es la más lenta y difícil. No existe la pastilla mágica que te haga parecer una estrella de cine sin esfuerzo.

El autismo no tiene cura.
Los fármacos no curan el autismo, como mucho combaten algunos problemas asociados. Tampoco se opera ni se trata. No existe el tratamiento infalible. A los padres de niños con autismo los médicos nos dejan a nuestra suerte, probablemente muy a su pesar. Estamos en manos de los terapeutas, normalmente psicólogos, logopedas, estimuladores y educadores especiales. Pero todos ellos, si son buenos profesionales, no crearán en ti falsas expectativas. Si te dicen la verdad, te explicarán que empezarán a trabajar con él sin saber qué evolución tendrá. Y es cierto. El futuro se descubre andando. Pasito a pasito y sin desfallecer. Esto es como una maratón, y una maratón se termina más con la cabeza que con las piernas.

Pero asumirlo es complicado, verte huérfano, teniendo que buscarte la vida, con la oscuridad frente a tí es duro. Quieres creer, necesitas creer que existe ese tratamiento milagroso, esa cura que te devolverá a tu hijo libre de autismo. Eso que no existe.

¿Significa eso que hay que rendirse, que no hay que luchar y trabajar a diario por lograr que nuestros hijos saquen a flote su máximo potencial? Por supuesto que no. Pero no podemos dejarnos engañar. Hay que desconfiar de los que nos regalen los oídos, de los que prometan milagros, de los que se apoyen en casos aislados.

Lo que sí hay son niños que fueron erroneamente diagnosticados.
Como no hay ninguna prueba médica que fehacientemente de como resultado “positivo en autismo” sino que es una interpretación de una serie de alteraciones en el desarrollo, hay niños que evolucionan bien y rápido hacia otros diagnósticos como TEL “trastornos específicos del lenguaje”, retrasos madurativos simples o hacia la normalidad.

¿Por qué traigo esto a colación hoy? Algunos familiares e incluso en los comentarios de este post me comentaron hace dos semanas que había salido una noticia, originariamente un teletipo de EFE que reprodujeron muchos medios (20minutos.es no) sobre un supuesto método revolucionario llamado Babysapien. Yo expliqué a mis familiares que no había que darle crédito y, al día siguiente, me encontré con un comunicado de AUTISMO ESPAÑA que solicitaba a la agencia EFE la rectificación de esa nota informativa referente a una “cura milagrosa”. Os dejo con parte del comunicado:

La Confederación ha hecho llegar a EFE, primera agencia de noticias a nivel mundial en castellano, un escrito a propósito de la publicación de una noticia en donde se daba cuenta de la cura milagrosa que habían experimentado dos hermanos mellizos gracias a un método conocido como Babysapien, desarrollado por la doctora Rodríguez de la Torre, de quien poco más se sabe excepto que tiene un coeficiente intelectual superior a la media.

La noticia en sí misma tal vez habría pasado desapercibida de no ser porque numerosas ediciones digitales de periódicos se hicieron eco de la misma y parafrasearon el teletipo de la agencia como si de un hallazgo extraordinario se tratase. A este respecto, la Confederación y AETAPI, la asociación de profesionales dedicados a la investigación y tratamiento del autismo, han salido al paso de esta información indicando que se trata de un método sin base científica alguna, de resultados no constatados en ninguna parte y, sobre todo, han querido hacer hincapié en que la difusión de este tipo de contenidos puede inducir a la confusión en las familias, sobre todo en aquellas en la que los TEA se han diagnosticado en alguno de sus miembros más jóvenes en fechas recientes.

En la carta que se hizo llegar a lo largo del día de ayer a EFE, AUTISMO ESPAÑA afirma que la publicación de ese tipo de contenidos aporta a la sociedad una idea equivocada de los TEA que impide una correcta comprensión de los mismos y, por extensión, incide en la integración de los individuos que los poseen. Lamentablemente, es sabido que pese a la realización de ingentes esfuerzos en investigación, aún no se ha encontrado cura al autismo, con lo que hablar de este tipo de resultados milagrosos de terapias de dudoso o nulo reconocimiento hace más daño que beneficio.

A punto estuve entonces de hacerme eco del comunicado. Al final, por unas cosas y por otras, lo dejé pasar. Pero Lainformación.com, que publicó el primer teletipo de EFE en su momento, ha hecho un estupenda pieza aclaratoria titulada El método ‘revolucionario’ para tratar el autismo no tiene fundamento científico cuya lectura os recomiendo.

Así que he vuelto sobre mis pasos y aquí tenéis la entrada que tal vez debería haber hecho diez días atrás. Con lo que hay que quedarse es con que si algo es demasiado bonito para ser verdad, probablemente es que no lo sea. Es aplicable en muchos aspectos de la vida.

16 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser albitaguapa2

    yo una vez les dije a unos padres eso del autismo y dejaron de venir, un año despues llamaron para decirme que sólo yo había sido sincera, que otros “profesionales” les había dicho que se curaba

    20 noviembre 2012 | 10:05

  2. Dice ser Gema

    Es una barbaridad, que sigue pasando, y muchos padres, por eso de no rendirse y hacer hasta lo último por sus hijos, se siguen dejando tomar el pelo por “especialistas” que dicen que su método (super caro, por supuesto) cura definitivamente el autismo. Y da igual la cantidad de verdaderos especialistas que les expliquen que no es cierto, van allí, pagan la barbaridad que les pidan, e incluso ven mejoría, por eso de que no puede ser verdad que les estén engañando, porque quieren creer de verdad que su hijo mejora, aunque sea un poquito, Y no se dan cuenta, que esa mejora, no es por ese método milagroso, sino por todo el tiempo extra que ese padre o madre está dedicando a su hijo para implantar el método milagroso, Pero no se dan cuenta, que si ese mismo tiempo lo dedicaran a jugar con el niño, a estimularle, a cantarle, a enseñarle, el niño evolucionaria igual.
    Quieren creer en algo, y a veces, aun sabiendo que les están engañando, es más que no creer en nada.

    20 noviembre 2012 | 10:23

  3. Dice ser Daniel L.

    curas milagrosas no. curas diferentes a lo que propone la medicina oficial, probablemente; habrá que investigar.
    ya conocemos que las curas no les gustan demasiado a la medicina corrupta oficial.

    20 noviembre 2012 | 11:34

  4. Dice ser Beatriz

    No digo yo que haya milagros, que no los hay, pero terapias alternativas puede que sí, aunque no sean las convencionales o aún no avaladas por organismos por ser novedosas. En todo se avanza, la gente estudia y puede que den con alguna más efectiva que las que hay hasta ahora. Es bueno el positivismo (entiendo que tiene que ser complicado viviéndolo día a día), tampoco habría que dudar de la mejoría de esos hermanos, si han dicho que ha funcionado será porque es así, no creo que nadie juegue o mienta con algo tan serio, otra cosa será que esa terapia funcione en todos los casos, quizá sería bueno informarse un poco más e intentar, ¿por qué no?, siempre he pensado que en alteraciones como el autismo no está todo dicho, nadie sabe todo, el cerebro es un mundo por descubrir y no hay que quedarse en lo que ya hay y hasta ahí y en la negatividad. Una pequeña luz siempre anima o te hace creer que puede ser, no creo que se haga por regalar a los oídos ni por engañar.

    20 noviembre 2012 | 11:54

  5. Dice ser Joselu

    Hay que olvidarse de métodos mágicos, no hay más método que el trabajo duro bien llevado. Y creo que esto es extensible a todas las facetas de la vida. Llámese autismo, S. Down, TEL, o en el deporte, el estudio o el trabajo. Lo demás es engaño puro y duro.

    20 noviembre 2012 | 13:09

  6. Dice ser Fernando

    Como bien dice el artículo, el Autismo no tiene cura pero sí una variedad infinita de manifestaciones, por eso se le llama Espectro Autista. Porque no hay dos casos iguales. A mi hijo, que ahora tiene 7 años, cuando tenía 18 meses su pediatra le hizo un test rutinario para ver el desarrollo del niño y de buenas a primeras nos dijo que el niño tenía un Transtorno del Espectro Autista. Evidentemente a mi mujer y a mí se nos cayó el mundo encima. Todo lo que conocíamos del autismo eran esos niños y esos mayores totalmente dependientes de los padres que no pueden dejarse solos ni un momento. Nos pusimos en manos de profesionales (neuropediatras, logopedas, psicólogos….), lo apuntamos a una guardería todo el día para que se relacionara, lo llevábamos a unas sesiones semanales de Atención Temprana. poco a poco el niño fue reaccionando, a los dos años y pico empezó a hablar, fue abandonando sus manías y rabietas (propias de niños todo sea dicho), se relacionaba con sus amiguitos de la guardería. Entró en el cole con unos apoyos que poco a poco le fueron quitando. Cuando tenía 5 años le llevamos a revisión y nos dijeron que el niño SE ENCONTRA PERFECTAMENTE, que para nada tenía ninguna característica autista y le dieron el alta. Pero si desde un primer momento nois hubiéramos encerrrado en casa lamentándonos de nuestra mala suerte quizá este desarrollo no hubiera sido posible. Nosotros “tuvimos suerte” y el niñó evolucionó hacia la normalidad y hoy en día en segundo de primaria saca incluso sobresalientes. Por eso, mucho ánimo a quienes acaban de recibir un diagnóstico, porque hay muchas características del autismo que las tiene cualquier niño sin que ello quiera decir que lo sea y quizá nuestro caso se vuelva a repetir en otros muchos niños.

    20 noviembre 2012 | 13:09

  7. Dice ser Tia de SobrinoS

    Fernando evidentemente tu hijo estaba mal diagnosticado de lo cual me alegro infinito por cierto. Con 18 meses nadie nadie puede diagnosticar un sindrome del espectro autista, sencillamente no es posible. El autismo no se cura, otra cosa es que a veces se diagnostique erroneamente, tu hijo tendria (si es que tenia algo, que por lo que dices se desarrollo de lo mas normal) otra cosa, pero TGD no.

    Mucha fuerza a cualquier familia que se encuentre en estas circunstancias, siempre me sobrecoge pensar que pudiera pasarme a mi y admiro la entereza conque muchas lo afrontan…..sin olvidar tampoco a esos niños que una vez diagnosticados y con un sindrome severo son recluidos en un centro y olvidados por sus familias, que tambien los hay.

    20 noviembre 2012 | 14:41

  8. Dice ser Cryse

    A mi hijo mayor, le pasó como al de Fernando. Una “profesional” nos dijo cuando el niño tenía dos años y medio que era autista o retrasado mental, Doscientos profesionales después, aún teniamos miedo. Aunque sus profesoras de la guardería, nos dijeran desde el minuto cero que eso no era verdad. Esta “señora”, con una trayectoria muy larga en la ciudad de donde somos, dijo esto a los cinco minutos de conocer al niño. No os exágero, es una logopeda. Por supuesto el niño no fuenunca a su consulta. Con seis años tuvimos ya el diagnóstico: disfasia. Pero si solo nos hubieramos fiajdo de aquella mujer, el niño hubiera estado mal diagnosticado, y probablemente no se hubiera trabajado con el de la manera que se hizo, sino de otra.

    20 noviembre 2012 | 15:30

  9. Dice ser mari mar

    Aveces hay un mal diagnóstico. Aveces no hay diagnástico por no poder afrontar éso que intuímos, en lo que no podemos ni pensar. Aveces hay un diagnóstico acertado que no podemos asumir y proferimos participar de la negación de la realidad. Otras veces, no sabemos respetar los ritmos e indagamos vagando de profesional en profesional, buscando algo que en realidad no es más que éso, un ritmo distinto…..Sea como sea, admiro a todos esos padres que “soportan” todas estas situaciones a pulmón y que con muuchooooo esfuerzo y paciencia convierten a sus peques en verdaderos héroes de la vida.

    20 noviembre 2012 | 19:30

  10. Dice ser Mónica

    El día que pusiste un post sobre un video de una tal Roxi, te puse un enlace pensando que te sería interesante. Iba relacionado con éste método y pensaba que algo te podría interesar.
    Me imagino que ni repasastes los comentarios, pero la verdad es que ha pasado poco tiempo hasta que has puesto un artículo sobre el método.
    El artículo ¿criticable? no lo sé, …..me imagino que preguntaría por datos objetivos sobre resultados de niños que se hayan curado usando éste método.
    Veo que ya no lees todos tus comentarios. Una pena, pues no simpre tienen que ser de enlaces o spam extraños.

    20 noviembre 2012 | 22:38

  11. Dice ser Madre Reciente

    Mónica, sí que lo leí, igual que he leído éste. De hecho cuando comento en este mismo post: “¿Por qué traigo esto a colación hoy? Algunos familiares e incluso en los comentarios de este post… ” me refería a tu comentario, que te agradezco sinceramente. En el enlace de Lainformación investigaron a fondo sobre ese método.

    20 noviembre 2012 | 22:48

  12. Dice ser anonimo

    Estoy totalmente de acuerdo con madre reciente. No se sabe exactamente qué provoca el autismo, así como retraso madurativo y otros problemas similares. No puedes “arreglar” algo si no sabes de dónde viene el problema.
    Sólo vale,de momento trabajar, trabajar y trabajar con estos niños, nuestros niños.
    A mí, cierta “profesional” llegó a decirme de mi hija que era como un jersey con un punto escapado, que aunque arreglara este punto, siempre tendría esa tara. Me harté de llorar ante un comentario tan cruel. Me sobrepuse, aguanté a esa “señora” hasta final de curso, y luego dejé estimulacion temprana. No pude más. Ahora, mi hija no tiene ningún punto escapado, os lo aseguro. Aunque sigue con su discapacidad, hemos luchado con sus aprendizajes y hemos conseguido una casi normalidad con otras niñas de su edad.Ella no tiene autismo, es retraso madurativo..

    21 noviembre 2012 | 07:31

  13. Te felicito por el post. Comparto todo lo que dices. Es despreciable que todavía haya gente sin escrúpulos que juegue con algo tan sagrado como es la angustia de unos padres.

    21 noviembre 2012 | 10:44

  14. Dice ser AnaMG

    Yo ahora miro para atras y soy capaz de ver lo que entonces no era obvio para mi, que mi hijo tenia o podia tener un TEA. Realmente no me encajaba en la cabeza porque tenia una vision del autismo muy cerrada. Si siguiera con esa vision a lo mejor ahora pensaba que “se habia curado”.

    Mi hijo tiene un TEA, en su caso especificado como asperger, realmente no es algo “obvio” ni “visible” pero siempre digo que tiene un monton de pequeñas cosas que marcan la diferencia. Tiene amigos en el cole pero se pierde con el juego compartido, cualquiera no sabría ver la diferencia. Habla muy bien, incluso mejor que otros niños, pero se pierde con las cuestiones abstractas. Va a un cole normal y todo es “completamente normal” pero a veces algun ruido fuerte o el exceso de gente y murmullos le sobreexcitan y se pone “nervioso”,lo que en algunos casos puede ser repetir palabrotas una y otra vez o pegar (solo si estoy yo y a mi). Realmente mi hijo pasaria como un niño “maleducado” a ojos de los demas cuando tiene un “mal rato”.

    Se ha curado o se curara su autismo? Desde luego que no, sus dificultades ahi estan pero para eso hay profesionales que se dedican a ayudarle a superar muchas dificultades. Y bueno, de ahi hasta donde lleguemos. Tengo la esperanza de que llegaremos donde mi hijo se proponga llegar, me siento afortunada porque su TEA tiene buen pronostico pero desde luego no puedo “curar” su autismo porque nadie puede volver a organizar su cerebro para que sus procesamientos neuronales sean “normales”.

    Y le ves y le miras y realmente no puedes creer que sobre el haya esa etiqueta, hasta que lo conoces bien o conoces su trastorno, entonces piensas, ¿como no me di cuenta?.

    22 noviembre 2012 | 22:02

  15. Dice ser maria

    hola buenos dias soy maestra de reiki con munchos años de esperiencias en esta terapia busco una asociacion ho centros ho particular para ho frecer mi servicios de terapeuta de reiki por fabor si algien save de arguna ha sociacion de padres que ha ceptaran mi servicios hos agradeceria muncho que me informaran gracias os mando mi correo mariamd04@hotmail.com

    13 diciembre 2012 | 11:32

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