Me llega una petición de actuable que quiero mostrar aquí para invitaros a firmar. Si consiguen sumar un número suficiente de firmas podrán hacer más presión. Poco más puedo decir que lo que cuentan ellos:
Yolanda tiene una preciosa hija de 22 meses. Su niña tiene una enfermedad muy rara e incurable conocida como Síndrome de Berardinelli-Seip. Necesita un tratamiento experimental que sólo está disponible en un hospital de Galicia. Pero Yolanda y su hija viven en Andalucía, y conseguir el tratamiento que necesita para sobrevivir está siendo un calvario burocrático.
“En diciembre en EEUU dieron el visto bueno para que mi niña reciba el tratamiento. Sin embargo, hasta que la Xunta no lo autorice, mi niña sigue esperando, a pesar de la gravedad de su enfermedad.” cuenta Yolanda.
Por eso ha creado una petición en Actuable pidiéndole a la Junta de Andalucía, a la Xunta de Galicia y al Ministerio de Sanidad que por favor autoricen el tratamiento y salven a su hija y a otro niño andaluz en la misma situación. No hay tiempo. Estos niños necesitan ya esta medicina. Entre todos podemos conseguir que las instituciones reaccionen de una vez y autoricen el tratamiento.
El hecho de vivir en una comunidad autónoma distinta no puede ser la causa de que una persona no pueda tener acceso a un determinado tratamiento. A la hija de Yolanda le están negando un derecho básico: el de recibir el tratamiento que necesita, y que además tiene un coste cero al estar subvencionado por los Institutos Nacionales de la Salud de los EEUU.
No podemos tolerar que dos pequeños estén en peligro por la falta de actuación de las administraciones pertinentes, que deberían garantizar, y no perjudicar, la salud de los ciudadanos.
En nombre de Yolanda y su hija, muchas gracias.
Despues nos traemos a los niños del Sahara Occidental a operarlos a costa de la Seguridad Social y a los nuestros les dejamos morir por pequeños tramites burocraticos.
18 febrero 2012 | 13:55
No tendriamos que mendigar firmas si no agarrar por los h****s al presidente de la Junta y de la Xunta hasta que se resuelva esos tramites burocraticos y despues echarlos del puesto.
18 febrero 2012 | 14:05
No hace falta vivir estas tragedias.
Algo tan conocido como es el síndrome de down tiene 17 formas diferentes de tratarse en un mismo país. El mismo numero de comunidades autónomas.
Eso pasa en España.
18 febrero 2012 | 14:51
Esto no pasaría si las comètencias no las tuvieran las CCAA y estauvieran centralizadas en el Gobierno Central, como era antes. Gilipolleces de estas lo único que hacen es duplicar costes, formulariosy dar complicaciones, no benefician a los ciudadadnos en nada, pero si a los gobernantes que justifican los pingues gastos.
Si desaparecieran, la supuesta crisis en la que estamos se aliviaria un «muchito» Y ESO ES UNA DE TANTAS
18 febrero 2012 | 18:07
ya firme y lo comparti en mi FB, pero es vergonzoso que pese mas la politica que la salud de unos niños. totalmente de acuerdo con Mayka, esto deberia estar centralizado
19 febrero 2012 | 00:48
Educación, Sanidad y Justicia nunca debieron salir del Estado central. Luego nos encontramos con situaciones aberrantes como esta…
19 febrero 2012 | 11:37
Con franqueza, para conseguir tratamiento totalmente gratuito para su hija solo deberia utilizar la nacionalidad del padre, al cual no veo pidiendo ayuda porque sabe que no es siquiera necesario para obtener la sanidad gratuita para el bebe.
Si pudo viajar a España y hacer triqui triqui, tambien puede desplazarse a Galicia y plantarse en urgencias, no hace falta pedir firmas.
19 febrero 2012 | 11:44
En vez de tanto criticar a quien lo escribe, que lo unico que ha hecho es hacer llegar a mas personas lo que a su vez a ella le ha llegado a un correo firmemos quien queramos firmar puesto que los niños, y especialmente ellos no entienden de nacionalidades, ni de paises ni de leyes.
No convirtamos el post en algo politico por que ellos no se lo merecen y toda presion beneficia a los dos y con un poco de suerte a otros muchos niños con enfermedades raras.
19 febrero 2012 | 19:32
¡¡Qué preciosa la niña… tiene el pelo de su mamá…!!!!!! ¡Ojala reciba pronto el tratamiento y se recupere…!!!!!
21 febrero 2012 | 23:49