Archivo de diciembre, 2011

Propósito de enmienda para 2012

31 diciembre 2011

Bueno, se supone que con el fin de año llega momento de tomar decisiones que nos ayuden a mejorar, a ser más felices o que los que nos rodean o sean. Aunque lo suyo es que los propósitos de mejora se sucedan con regularidad a lo largo del año, no está de más aprovechar este momento para hacer balance.

Y aunque tengo distintas expectativas para este año, desde correr mi primera media maratón hasta terminar mi primera novela, me voy a centrar en mis niños, en algo muy concreto.

Julia me busca constántemente, en marzo cumplirá tres años y se las apaña muy bien para llamar nuestra atención. Es un pequeño remolino parlanchín, con buen carácter pese a sus ocasionales rabietillas, una risa que llena la habitación y unos ojos grandes de cervatilla. Me busca para jugar, para recibir mimos, para ayudarme en mis quehaceres… Ella me busca y me encuentra.

Y juega con ventaja respecto a Jaime. Sus habilidades comunicativas y sociales están a años luz. Si Jaime no tuviera autismo probablemente también se las apañaría para tener también nuestras atenciones. Pero no lo hace. No nos reclama como haría un hermano mayor neurotípico. Así que a veces me encuentro descubriendo que me estoy dando mucho más a ella que a él.

Así que mi propósito para el año nuevo es romper esa inercia.

¿Cuál es el vuestro? ¿Más paciencia? ¿Dedicarles más tiempo? ¿Buscar nuevas actividades para hacer con ellos?

El, a veces conflictivo, reparto entre familias en estas fiestas

29 diciembre 2011

Me consta que para mucha padres recientes el reparto entre familias es un momento especialmente conflictivo. ¿A qué casa ir en la comida de Navidad? ¿Y en Nochevieja?

A la necesidad de equilibrar la balanza entre familias toca sumar otros muchos factores, personas con las que hay una mala relación, incomodidades por estar en casa ajena, viajes de muchos kilómetros, gastos, costumbres diferentes…

Seguro que sabéis de qué os hablo.

Muchas parejas empiezan a organizar cómo pasan juntos estas fiestas con dos diferentes familias nada más conocerse, otras al irse a vivir juntos o casarse, pero también hay muchas que pasan estas fiestas divididas y no empiezan a organizarse hasta tener niños.

Los hay que rotan de un año para otro entre una y otra casa, las que deciden que la Navidad es en un bando y la Nochevieja en otro, las que deciden reunir a todos en su propia casa o directamente ponen pies en polvorosa y no se quedan con nadie.

Nosotros desde hace diez años hacíamos lo siguiente: Nochebuena y Añonuevo lo pasábamos con mis padres y abuelos, Navidad y Nochevieja con mi familia política. El día de Reyes (nuestra fiesta favorita) desayunábamos chocolate con churros con mis suegros y comíamos con mis padres. En algún momento nos tocará a nosotros ser anfitriones.

¿Cómo es en vuestro caso?

Usando a los niños para quemar calorías

26 diciembre 2011

Tengo un buen amigo, que no tiene hijos pero sí un blog en Quo, Transformer, sobre ponerse en forma llevando una vida saludable. Habla de alimentación, de hacer deporte con cabeza, de vivir cuidándonos… (francamente recomendable sus mandamientos) y en su último post de hacer deporte utilizando a los niños, propios o ajenos. Así que no he podido resistirme a traerlo por aquí.

Os dejo parte:

La Navidad deja pocas ocasiones para entrenar. Reuniones familiares, fiestas, resacas y comilonas. Mucho tiempo en casa y mucha televisión. Sin embargo, es una época del año en la que tienes a mano un equipamiento de gimnasia barato y flexible: los niños.

Estas pequeñas personas vienen graduadas en peso según su edad, y dependiendo de lo que hayan comido son capaces de alcanzar distintas velocidades a la hora de perseguirlos o hacer carreras.

Utiliza a los niños. Tanto si son los tuyos propios como si se trata de sobrinos o primos en cualquier grado, podrás ponerte en forma y además pasar un buen rato con ellos.

Si hace mal tiempo, toca quedarse en casa. Eso no quiere decir que haya que darse a la molicie. Si uno se deja, los niños tienen la costumbre de subirse encima de ti y utilizarte como equipamiento municipal recreativo. Aprovéchate y dedícate al levantamiento de niño, que debería ser disciplina olímpica.

¿Qué se puede hacer en el parque para entrar en calor? Lo de siempre, pero participando tú también, no te quedes sentado en un banco. Fútbol, baloncesto, tú la llevas, el juego del pañuelo, carreras a caballito. Cualquier cosa que implique correr. Volveréis todos sudando y con los carrillos encendidos. Tú habrás tenido una buena sesión de ejercicio areóbico de intervalos, y ellos estarán más cansados, se irán a dormir y no darán tanto la lata. Todo el mundo gana.

Los puentes en lunes y las fiestas escolares

23 diciembre 2011

Eso me preguntó esta semana un amigo tras el anuncio de nuestro recién estrenado presidente de que todas las fiestas (salvo unas pocas aún por conocer) se trasladarían a lunes para evitar puentes.

Y lo que le dije es que desde el punto de vista de intendencia familiar de una madre reciente era hasta bueno. A mi santo y a mí nos resulta imposible coger todos los puentes que hay, como casi a cualquier trabajador, pero los colegios hacen puente siempre. A veces más que puentes se les puede llamar viaductos o acueductos. Y eso supone para los padres recientes bastantes quebraderos de cabeza.

Mi amigo me contestó que ya era la segunda persona que le decía lo mismo.

Y sí, ya sé que los colegios no son aparcaniños. Pero, siendo realistas, la conciliación es complicada y con puentes que se convierten en semanas enteras de fiestas aún más.

Sin ir más lejos, este año las fiestas navideñas caen bastante mal. Toca trabajar esta semana completa y la que viene también. Pero hoy mismo Jaime ya está de vacaciones.

No sé que haría sin la ayuda de los abuelos.

¿Cómo os apañáis vosotros?

La carta de los reyes magos, en la pared

20 diciembre 2011

A los pocos meses de recibir el diagnóstico de Jaime y ponernos las pilas con terapias, lecturas y colegio, nosotros acudimos a una escuela de padres para niños con problemas para comunicarse.

Se trata de un curso llamado Hanen, muy conocido para cualquier que esté en nuestra situación o similar, pero que en gran medida resulta muy útil para padres de niños pequeños aunque no tengan problema alguno.

Duró todo un curso escolar, pasábamos toda una mañana de sábado al mes. Y nos ponían “deberes”. Uno de esos deberes consistió en elaborar una carta de los Reyes Magos, teníamos que ver catálogos de juguetes con el niño, recortar los que parecía que le hacían más tilín o eran más indicados y pegarlos. Luego esa carta se coloca visible en casa. Sirve para que el niño entienda y anticipe la festividad, que aprenda a esperar por los regalos, aumenta la ilusión de recibirlos y le ayuda a elegir y pedir lo que desea.

Para niños como Jaime o muy pequeños está francamente bien. De verdad os lo recomiendo.

Comprando los regalos a escondidas

19 diciembre 2011

Es el primer año que tenemos que escondernos para comprar los regalos de los peques. Con Jaime no estamos ya seguros de lo que cala y lo que no y Julia se entera de todo, es una avispa. Así que por vez primera, después de seis Navidades y días de Reyes Magos nos está tocando escaparnos a comprar los regalos sin niños delante, envolverlos en secreto y esconderlos en casa.

Llamadnos tontos, pero nos hace ilusión. En parte por lo que supone de fomentar la magia de estos días, una magia que dura íntegra muy pocos años, y por otro lado por lo que implica de normalizar las cosas, de poder vivir como padres recientes el camino habitual de los demás.

Y este año no habrá que esforzarse mucho para esconder los regalos, pero ya nos tocará ingeniárnoslas para que sean incapaces de encontrarlos.

Aprovecho para poneros aquí las recomendaciones de la Federación de Usuarios y Consumidores Independientes (FUCI) de cara a la compra de juguetes:

Tras comparar en la primera quincena de diciembre una treintena de juguetes en centros comerciales y tiendas especializadas (Carrefour, Alcampo, El Corte Inglés, Hipercor, Toys’R'Us, Juguetilandia, Poly y Juguetos), FUCI ha detectado “importantes diferencias económicas” en el 70% de los juguetes analizados.

En concreto, el 8% de los juguetes de la muestra presentan diferencias de precio de hasta 20 euros según la elección del establecimiento; en el 25% de los casos, las diferencias oscilan entre 10 y 15 euros; en el 27%, entre 5 y 10 euros; y en el 40%, menos de cinco euros.

El presidente de FUCI, Gustavo Samayoa, advirtió de que los juguetes ‘gancho’ sirven para atraer a los clientes hacia un producto determinado, aunque puede ser que el resto de artículos estén a precios superiores con respecto a otros establecimientos.

Así, recomendó hacer una lista de lo que se necesite y comparar precios en diferentes establecimientos para ahorrar lo máximo posible en unas fechas en las que FUCI estima un gasto medio de 185 euros por persona en regalos y juguetes, un 10% menos que en 2010 y un 17% menos que en 2009.

Según el estudio anual de la organización de consumidores, los españoles recortarán su gasto esta campaña de Navidad por cuarto año consecutivo, con un presupuesto medio de 560 euros por persona, lo que supone 114 euros menos (-17%) que el ejercicio pasado.

Mañana os cuento por cierto nuestra modalidad de carta a los Reyes Magos. Nos la enseñaron en un curso para padres con niños que tienen problemas de comunicación y viene también muy bien con niños muy pequeños.

Feliz Navidad (y cuéntame el autismo)

17 diciembre 2011

La Federación Autismo Madrid nos desea una feliz Navidad con un vídeo precioso y nos anima a que compremos el libro “Cuéntame el autismo”. Comprando este libro les ayudarás a seguir concienciando sobre el autismo en nuestra sociedad.

Adiós a la siesta

15 diciembre 2011

Es curioso como Julia y Jaime, siendo hermanos, tienen hábitos tan diferentes.

Jaime con cinco años sigue sin perdonar un ratito de siesta. Es muy dormilón, en la cama es feliz, e incluso los días que no ha madrugado pide dormir después de comer. Y no por eso queda sin dormir por la noche. Hasta que comenzó el cole con tres años, no era raro que incluso cayera una siestecita del carnero (esa de antes de comer).

Julia en cambio con poco más de dos años y medio empezó a saltarse la siesta por propia voluntad. Desde hace un par de semanas, con dos años y nueve meses, la siesta empieza a ser algo excepcional. Y pese a no dormirla tampoco por la noche tiene ganas de pillar la cama. Es mucho más activa que su hermano y mucho más despierta, en el sentido literal del término.

También hay que decir que Jaime ha salido a su padre y Julia a mí en eso de las siestas. Mi madre siempre recuerda cómo en verano, de vacaciones con toda la familia, era imposible que durmiese la siesta. Me negaba rotundamente. La pobre tenía que entretenerme en una casa calurosa y en silencio, en la que todos dormían menos nosotras.

En el primer año de cole, con niños entre los dos y mucho y los cuatro años, aún los ponen un ratito a dormir la siesta. Un momento que para unos es reparador y para otros casi un castigo.

¿Los vuestros son de los dormiloneso de los despiertos? ¿Cuándo comenzaron a prescindir de la siesta? ¿Lo hicieron voluntariamente u obligados por las circunstancias?

¿Estamos pervirtiendo el uso de las ecografías?

13 diciembre 2011

Leo en un artículo de El Mundo que me pasa un amigo, que a su vez recoge lo que cuenta otro de Le Figaro, lo siguiente:


El Colegio de Ginecólogos y Obstetras franceses (CNGOF en sus siglas en francés) está en contra de lo que ha denominado ‘ecografías espectáculo’. En un comunicado, los especialistas aseguran que usar técnicas de ultrasonido sin ninguna finalidad médica y simplemente para contemplar el aspecto de los futuros hijos podría no ser tan ‘inocuo’ como se pensaba.

“El riesgo real de una exposición prolongada a los ultrasonidos nunca se ha estudiado de forma precisa [...], por lo que como medida de precaución, se recomienda limitar la exposición a únicamente el uso médico”, ha señalado al diario Le Figaro, Bernard Broussin, miembro de la Comisión Nacional francesa de ecografía obstétrica y fetal.

Normalmente, las ecografías que se realizan en un centro médico son breves; sin embargo, estas pruebas ‘lúdicas’ pueden extenderse “durante más de media hora”, un dato que preocupa especialmente a los especialistas franceses.

En estos casos, los “efectos térmicos y mecánicos de los ultrasonidos no son forzosamente anodinos”, ha señalado Jacques Lansac, presidente de la Comisión nacional francesa de ecografía obstétrica y fetal.

Por otro lado, los especialistas galos también lamentan que gran parte de las personas que llevan a cabo estas ‘ecografías espectáculo’ carecen de los conocimientos necesarios. “Hay que reservar las ecografías para las personas que saben utilizarlas, es decir, los médicos y las comadronas”, ha señalado Lansac.

Una ginecóloga española consultada por El Mundo dice: “Su valor se debe a que es útil para diagnosticar determinados problemas, no porque permita ver cómo es la cara del futuro bebé”.

Y para dejar tranquilo al personal, que después de las declaraciones de los profesionales franceses (pelín alarmistas para mi gusto apelando a miedos sin concretar), deja claro que no hay datos que relaciones la exposición a los ultrasonidos con ningún riesto, que por todo lo que se sabe ahora son pruebas seguras.

A mí me ha recordado una recomendación que nos hizo la matrona cuando estaba embarazada de Jaime y nos tocaba la ecografía de las 20 semanas. Nos dijo “no preguntéis por el sexo del bebé, dejadle trabajar y buscar lo importante, que ya os lo dirá cuando considere oportuno, a muchos ginecólogos les sienta mal que mientras buscan cosas cruciales se les interrogue sobre el sexo del feto”.

Tal vez sí, tal vez los padres futuros estamos malentendiendo el uso real de las ecografías, una prueba médica maravillosa. ¿Pero de verdad es para tanto?

18.000 kilómetros en bicicleta por los niños con fibrosis quística

12 diciembre 2011

Escribe a 20minutos.es Félix Burgos, un joven de Madrid que junto con a un amigo francés, Guillaume, van a recorrer 18.000 kilómetros y 22 países durante un año en bicicleta por una buena causa: los niños y niñas con fibrosis quística de Francia y España.

El proyecto se llama Voluntour, les apoya la Federación Española de Fibrosis Quística y quieren arrancar el 11 de marzo de 2012. Ahora están en la fase de difusión del proyecto y búsqueda de patrocinadores y materiales.

La idea de este viaje, que une la pasión por la bicicleta y las ganas de ayudar a los niños y niñas con fibrosis quística. Quieren que este viaje les permita soñar y descubrir el mundo a través de sus ojos ya que estarán constantemente en contacto virtual con ellos. También recaudar fondos, concienciar y visitar otros proyectos solidarios en su viaje.

Cualquiera que quiera recibir más información puede contactar con ellos en voluntour@hotmail.es y en el teléfono 690 09 68 79 .

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

Para mantener controlada la enfermedad, las personas con Fibrosis Quística necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de las personas y de su familia.

Un diagnóstico precoz puede prolongar la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística y mejorar la calidad de la misma. En la actualidad se están desarrollando planes de diagnóstico precoz en varias comunidades autónomas. La técnica es extremadamente sencilla y con escasos costes económicos. Dicha prueba se denomina cribado neonatal.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 3500 nacidos vivos, mientras que uno de cada 30 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Se trata de una enfermedad de gen recesivo, es decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos padres se padecerá la enfermedad, si se hereda un gen normal y un gen defectuoso es portador de la enfermedad sin padecerla pero con la posibilidad de transmitirla a la descendencia.

El tratamiento de la Fibrosis Quística se basa en tres pilares fundamentales: conseguir una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamación respiratorias y realizar con regularidad la terapia física consistente en fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax para prevenir deformidades y la práctica de algún deporte.

¿Cuáles son los síntomas? Los síntomas característicos de esta enfermedad son sabor salado de la piel, frecuentes problemas respiratorios, falta de peso y problemas digestivos.

En los años 30 se describió la enfermedad y por aquel tiempo, menos del 50% de las personas con FQ superaba el año de vida. Con el paso del tiempo y gracias a la puesta en marcha de unidades FQ especializadas y a la utilización de nuevos tratamientos y técnicas, la supervivencia ha ido mejorando claramente aumentando de forma constante el número de personas adultas con Fibrosis Quística.