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Autismo sin mitos ni usos peyorativos – para difundir por blogs y webs

Cuando dices que tu hijo tiene autismo, con más o menos diferencias, a la gente se le forma en la cabeza un patrón preconcebido de unas pocas películas y libros y del uso coloquial del término para adjetivar personas o comportamientos en los medios de comunicación. Casi todo erróneo. Incluso a los padres y familiares nos cuesta huir de esos estereotipos tan equivocados y que hacen que la gente etiquete a nuestros hijos sin molestarse por tanto en conocerlos.

También es frecuente que cuando conoces a uno o varios de estos niños se sorprendan al ver que la persona de carne y hueso casa poco o nada con el mito. Las reacciones son entonces de descubrimiento y querer saber más, en el mejor de los casos, o de negación en el peor (“este niño está mal diagnosticado” “no tiene autismo”).

En el blog Contra los mitos del autismo han publicado un post para difundir lo máximo posible en su lucha contra los mitos del autismo. Piden que se copie en cuantos más blogs y foros mejor, así que aquí os lo dejo.


Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

– las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

– las personas con autismo viven en su mundo

– las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de “niños autistas”, pero casi nunca de “adultos autistas”. Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula “persona con autismo” en lugar de utilizar simplemente la palabra “autista”. Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

34 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser MARA

    La mejor forma para que todos los que desconocemos la vida de estos niños y adultos es que nos cuentan como viven, que hacen, que les estimula, como sienten, como se comunican, etc. No solo decir lo que no hacen, sino explicar también lo que si hacen… así nos haremos mejor a la idea.

    Yo he conocido niños autistas en mi guardería o en otras, pero sinceramente no me ha dado tiempo a conocerles bien, he conincidido solo con un par y los dos eran hiperactivos y no me daba tiempo con una clase de 15 a fijarme solo en ellos.

    Yo estoy deseaosa de saber como vive un niño autista, siempre he tenido curiosidad. Un vecino mío adulto, un señor es autista… y lo único que veo es como cada día sale a la carretera y camina lento dos kilometros, al terminar regresa andando hacia atrás, le veo todos los días, y me encantaría hablar con él, pero no tiene cara de simpático precisamente, pero me encantaría entenderle y saber más de él… pero simplemente pocos testimonios se dan del comportamiento y la vida normal de un niño autista.

    Tengo un amigo que tiene un hijo autista de unos 9 años…. se llama Fernanado el nene, pues hablar de él está prohibido, se cabrea hasta cuando le preguntamos, así que hace mucho que dejé de preguntar.

    06 Septiembre 2011 | 13:31

  2. Dice ser Ali

    Hola Mara, en mi opinión se trata de no tener que ir con ideas preconcebidas, es decir, creo que no se trata de que nos digan qué hacen porque pueden hacer ilimitadas cosas -como todas las personas-. Debemos quitarnos los prejuicios, que porque nos digan que alguien tiene autismo no se nos forme en la cabeza la idea de alguien en su mundo y nos angustie acercarnos a conocerle, luego nos puede caer bien o no -como todas las personas- pero debemos entender que la comunicación siempre es posible.
    Creo que aun existen muchos prejuicios sociales respecto a las personas que tienen algún síndrome, trastorno o discapacidad porque nos asusta lo “diferente”, y no nos damos cuenta de que lo que realmente nos hace humanos es que todas las personas somos diferentes.

    06 Septiembre 2011 | 15:03

  3. Dice ser Pedro

    http://www.Musicaycolor.com un centro especializado en personas con autismo puede ayudar

    06 Septiembre 2011 | 17:42

  4. Dice ser María

    Mi peque María, de 5 añitos diagnosticada (espectro autista),hoy en dia,hace una vida normal como cualquier niño,tiene sus manias,sus miedos,se relaciona con la gente (no lo hacía),ha empezado hablar bien (una lucha constante,de logopedas y mi constancia en estimularla,)…no para, deambulando todo el dia de alla para acá,a veces se balancea le pregunto porque lo hace? y me contesta,que está nerviosa y rie,María es muy inteligente,sabe leer y escribir,le encantan los libros , el ordenador y dibuja muy bien es una artista!!.
    María peque,me ha dado vida,..muchas alegrías, que van compensando mi lucha diaria.

    06 Septiembre 2011 | 18:18

  5. Dice ser MC

    Esta gente se deja en el tintero que hay grados en el autismo, y que una persona con un grado muy grave es, efectivamente, alguien que no tiene “sentimientos humanos” tal y como nosotros los consideramos. Cuando digo “sentimientos humanos” me refiero a los sentimientos de plena empatía, necesidad de la otra persona más allá de que satisfagan necesidades “instrumentales” (llevarme a un sitio, cogerme algo a lo que no llego..), lástima, compasión… Mi sobrino sufre este transtorno y el día a día con sus padres es durísimo. Es uno de los casos más graves que han visto los especialistas que lo han tratado. Tiene INCAPACIDAD para comunicarse. Sólo lo hace mediante gritos que parecen no ir dirigidos a nada ni nadie en particular, a empujones, forzando mediante la fuerza a la gente a hacer lo que él desea… El niño tiene 17 años y medio, es muy fuerte y en casa ya es un suplicio tenerlo. Hemos probado a seguir rutinas, a romperlas para que haga cosas nuevas, a dejarle a su aire, a no dejarle a su aire, hemos probado todo.

    Al niño le da igual con quien esté, ni cerca de sus padres ni separado de ellos. Todo contacto con el resto de humanos es instrumental, nunca de “cooperación” o de auténtica “interacción”.Usa al resto de seres humanos como meros instrumentos. No le ha faltado cariño, ni intentos por parte de profesionales y de la familia de orientarlo en cierta forma -para un trabajo, para que tenga buen comportamiento…- y no hay forma. A eso hay que sumarle otros problemas de salud que hacen de su vida y de la de su familia un infierno.

    Por eso agradecería a las personas que están tratando el autismo como si fuera poco menos que un “mal menor”, porque a lo mejor no han convivido con un autista extremo. No pongamos paños calientes, ni digamos que estas personas no están “en su mundo”, por favor. Un grado bajo o medio de autismo sí puede ser encaminado (grado bajo, incluso pueden conseguir hablar). Un grado medio presenta ya serios problemas de comunicación. Pero un caso grave se puede decir que sí, en cierto modo “está en su mundo”.

    Mi sobrino en particular no ve el peligro, ni respeta la autoridad de los padres, personal médico ni personal docente… Mi sobrino no es “diferente”, señores, es DISCAPACITADO. Intentar que se vea a esta y otras personas con serias discapacidades -sobre todo, psíquicas- como “sólo diferentes” es un eufemismo sobreproteccionista para proteger a estas personas y a nosotros mismos frente a lo que consideramos “un ataque”, cuando no es así. Tenemos que ser claros. Yo era así, pero son muuchos años viendo que el sobreproteccionismo y forzar la “normalización” de estas personas provoca, a su vez, que los niños acaben consentidos y se haga mucho más difícil poder hacerles entender que hay unas normas mínimas de convivencia.

    Sé que mucha gente criticará este escrito, pero es la pura verdad. Sé que duele, lo vivimos DÍA A DÍA, pero es lo que hay. La sociedad respeta, reconoce y conoce lo que es el autismo, y el hecho de que se utilice la palabra “autismo” para compararlo con acciones o actitudes cotidianas que pueden malinterpretarse al relacionarlas con esta palabra, se hace sin ánimo de injuriar a los autistas. ¿Saben que cuando llama a alguien “idiota” procede de la “idiocia mongoloide”, más conocida como Síndrome de Down? No, ¿verdad? y no por eso censuramos la palabra “idiota”. No seamos ya tan paladines de lo políticamente correcto, que caemos en exageraciones. Ni los autistas son sólo “personas especiales”, ni mucho menos la sociedad los ataca, al contrario, les procura unos serivicios que paga toda la sociedad, al igual que a otros enfermos, personas mayores, etc.

    Demeos el sobreproteccionismo a un lado y seamos PRÁCTICOS. La palabra autista tiene varias acepciones y no tiene por qué estar considerando como “vagos”, “fracasados”, “que van a su bola” ni “despistados”a los enfermos de autismo, al igual que si llamamos a alguien “idiota” no estamos considerando como “inútiles”, “torpes”, “carentes de juicio” o “estúpido” a un Síndrome de Down.

    06 Septiembre 2011 | 18:25

  6. Dice ser María

    Hola MC,imagino,esa lucha tan dura,mi hija María su autismo “es leve”,y lo he pasado fatal , mas cuando tiene berrinches ,los cuales me hacen volar a un futuro, preguntándome si podré con ella cuando sea mayor?…

    06 Septiembre 2011 | 18:36

  7. Dice ser Ivan Amado

    Como Logopeda Especialista en Atención Temprana sé de lo que hablas, por ello hemos incluido en nuestro repaso semanal de blogs de papás y mamás esta entrada para que otros padres puedan compartir experiencias y conocer algo más acerca de los Trastornos del Espectro Autista.

    http://www.bebesymas.com/bebes-y-mas/blogs-de-papas-y-mamas-lxxxii

    06 Septiembre 2011 | 18:47

  8. Dice ser Ali

    Hola MC.
    Yo sí conozco personas que tienen un gran “grado de autismo”, como tú dices, y reitero que hasta ahora no he encontrado a nadie con quién no pueda comunicarme, aunque no sea a través del lenguaje oral. Para mí es la sociedad la que está incapacitada al no entender que no todos tenemos que asemejarnos a la norma que tenemos impuesta. Quizás es que lo miramos desde distintas perspectivas, pero en mi caso, al tener contacto permanente con personas con distintas discapacidades -y muchísimas capacidades- creo que carezco de ese miedo que muchas veces veo.
    Por otra parte, no creo que la “normalización” como principio educativo cree niños consentidos, y si es así en el caso de tu sobrino tal vez es que no han podido o sabido aplicarla bien. La normalización hace que los niños y las niñas entiendan que todos somos diferentes, sean más sensibles, solidarios/as, altruistas, empáticos… esa es mi experiencia como alumna y como profesora. Siento que tu experiencia personal te haga expresarte así, porque sin duda habrás sufrido mucho con tu sobrino para verlo de esa forma, quizás no habeis sabido elegir a los profesionales adecuados, o quizás ellos no han sabido haceros entender lo que se sabe actualmente y como se concibe hoy el trastorno del espectro autista, después de tantísimos años de investigación científica. Espero que las cosas mejoren y pronto te des cuenta -a través de tu experiencia- de la cantidad de prejuicios que se esconden en tu comentario. Mucha suerte.

    06 Septiembre 2011 | 19:14

  9. Dice ser Robert

    Me parece una muy buena campaña para acabar con todos esos mitos que esta sociedad con abundante cantidad de ignorancia ha ido creando, de manera que se deje de usar la palabra “Autismo” para describir a una persona cuando se queda absorta con algo, ojala y ka ignorancia termine algún día.

    06 Septiembre 2011 | 19:52

  10. Dice ser Cristina

    Hola!

    yo he sido voluntaria y he trabajado con niños y adultos autistas.
    Unos hablaban sordomudo tal cual les parecía, otros gesticulaban o intentaban hablar…
    Es un mundo fascinante y me da rabia como la gente mira a estas personas, con desconfianza, miedo…como si fueran peligrosos…
    Estaba en la parada del autobús con “mis niños” cuando un par de señoras se acercan y veo que se van.Oigo como una le dice a la otra: vámonos, mira esos niños que raros son…
    Me callé por respeto a los niños que no se merecían verme enfadada ni pasar mal rato…

    Solo quiero concienciar a la gente, son PERSONAS, seres humanos con sentimientos…no son vegetales!!

    06 Septiembre 2011 | 20:15

  11. Dice ser Kaz Hurro

    Efectivamente la inteligencia no siempre está alterada en el autismo, ni todos tienen retraso ni todos son “savants”. El núcleo central de la alteración a nivel cognitivo parece estar en la capacidad de atención, de representación y de abstracción, y en suma en el “grado de conciencia”, por así decirlo. Aunque esto también varía en gran medida de un individuo a otro. Y por supuesto aún hay que seguir investigando y queda mucho por saber sobre sus autenticas causas y los sistemas realmente alterados.

    De lo que no hay duda es de que tiene una base orgánica y un origen en gran medida biológico, pero evitaría usar el término “genético”, ya que en la mayoría de síndromes cognitivos y neurológicos los genes parecen ser predisponentes pero no determinantes, y puede haber otras causas de origen biológico y ambiental.

    06 Septiembre 2011 | 20:52

  12. Dice ser antonio larrosa

    Pues yo tengo un sobrino autista que no habla, que no se comunica y que vive como un vegetal.Supongo que debe estar al maximo de autisterismo.

    06 Septiembre 2011 | 21:31

  13. Dice ser MARA

    Hola ALI…. el tema es que yo no tengo ideas preconcebidas porque no conozco… sin conocer ¿qué idea te vas a hacer? No suelo crerme todo lo que me dicen, ya he visto que eso no funciona nunca. Soy maestra, o estudie magisterio y algo de tema se tocó en los libros, pero muy de pasada.Por eso, antes de hacerme una idea equivocada me gustaría conocerlos, saber de ellos.
    Gracias MARIA por compartir un poco de la vida de tu hija.

    07 Septiembre 2011 | 02:36

  14. Dice ser MR

    Soy madre de un adulto autista, tiene 25 años, y aunque es mi vida, y tanto su padre como yo vivimos para él, comparto todo lo que dice MC, el día a día es muy pero que muy duro, creo que solo lo podemos explicar las personas que pasamos las 24 horas conviviendo con ellos.
    Es verdad que hay niños que se comunican, mi hijo no, por lo que cuando quiere algo, como no lo sabe expresar, a pesar de que como yo digo, soy adivina y a veces sólo con un gesto se lo que necesita, repito cuando no consigue que le entendamos se desarrollan episodios de conducta verdaderamente desagradables y que sólo conocemos las personas que convivimos con él. Incluso cuando está metido en esta situación si vas por la calle dando un paseo tienes que ir pendiente de que no se acerque a ninguna persona, por si a caso, lo que te crea una tensión que no se puede relatar, solo si pasas por ella sabes lo que es.
    Entiendo que cuando son pequeños, todavía decimos que graciosos son, pero según evolucionan a la vida adulta, por lo menos en nuestro caso, y ya no son tan manejables, la convivencia con ellos pasa de momentos dulces y muy cariñosos a momentos verdaderamente duros y complicados y que anímicamente te destrozan, porque cuando crees que está estable, dentro de sus limitaciones, da un
    paso atrás y todo lo que has conseguido con él, desaparece y hay que empezar de nuevo.
    Por tanto, repito, la realidad es esta para muchos niños autistas, es duro pero es así, basta ya de relativizar el autismo.

    07 Septiembre 2011 | 09:43

  15. Dice ser dora

    Vamos a ver, me parece que se defienda algunos falsos mitos, pero ni una cosa ni la otra, hya que informar bien a esta sociedad que hay grados. los casos mas severos si se podria decir que viven en su mundo( no socializan, ni interactúan, ni se comunican) pero los grados leves todo lo contrario.. por no estoy de acuerdo com se ha enfocado esta campaña…. por favor fuera etiquetas, no son autistas, ni diabeticos, no ciegos, discapaces ect son personas que tienen un nombre y a su vez tienen ” x”

    07 Septiembre 2011 | 14:14

  16. Dice ser eva 77

    Por fin, dos comentarios que dicen la verdad. Me parece lo ultimo de lo ultimo que se diga que si un niño o adulto autista no se comunica, es porque no tiene los profesionales adecuados. Os aseguro que el niño autista de mi familia tiene los mejores profesionales actualmente, siendo de Andalucia su familia se fue a Madrid a vivir para darle al niño el mejor colegio y los mejores medicos. El niño sigue sin decir ni una palabra, ni mas comunicacion que cogerte de la mano para que le des agua, comida, o lo lleves al baño, porque es lo que le han enseñado en el colegio a hacer AUTOMATICAMENTE, sin ningun razonamiento.
    Lo siento pero ACEPTAD de una vez, tanto ciertas asociaciones como muchos padres, que si, que vuestro hijo se comunica, que no se le nota casi, que tiene las mismas emociones que un niño normal, que no esta en su mundo, pero QUE HAY MUCHOS QUE NI SE COMUNICAN, NI MUESTRAN EMOCIONES NORMALES Y SI ESTAN EN SU MUNDO. MUCHISIMOS. Y es injusto que eso NO SE RECONOZCA por querer poner al autismo por lo que no es.

    Enhorabuena por vuestros hijos que son casi normales y solo son “neuroatípicos” como vosotros decís (bendito eufemismo) y no autistas. Suerte que teneis, esa no es la “realidad sobre el autismo”. Muchos niños autistas son ABSOLUTAMENTE indiferentes a todo lo que no sea sus necesidades básicas, de hecho es que el niño de mi familia ni es consciente de ser un humano y razonar, es que funciona por INSTINTOS de hambre, sed, sueño y poco mas. Por dios, que eso tambien es autismo! Y repito, esta con los mejores profesionales y con su familia volcada en él.

    MR, de verdad que me alegro inmensamente de que tu hijo sepa comunicarse contigo y tenga emociones hacia el resto de personas, no lo dudo ni por un segundo porque por suerte su autismo no parece muy profundo, pero es que cada vez que pones algo asi en tu blog siento que estas asociaciones solo miran a los casos mas leves para dar la maldita “vision positiva” y que parezca que el autismo no es lo que es en muchos casos.

    ¿Para cuando una entrada sobre el autismo profundo? ¿Para cuando una entrada sobre padres que sufren día a día porque su hijo jamas se comunica y jamás ha dicho una palabra, ni un gesto que indique emoción mas que rabietas o gestos automáticos? ¿Cuando vas a hablar de personas autistas que no tienen lenguaje porque no tienen pensamiento racional, ni son conscientes de su propia existencia de persona aparte de instintos? ¿Vas a decirme que esto NO EXISTE? ¿Y cuando van a reconocer eso este tipo de asociaciones? ¿Cuando?

    Mucha gente lectora de tu blog como yo, lo agradecería, porque muchos familiares de autistas, personas con autismo, como quieras llamarlo, no nos sentimos identificados con lo que escribes. No soy la única, por algo será. Ya que no lo hacen muchas asociaciones, se agradecería que se reconociera en algún sitio.

    07 Septiembre 2011 | 14:41

  17. Dice ser Daniel Comin

    ¿Una campaña que lucha contra los mitos del autismo e incluye esto?
    Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

    Perdona, pero es que este párrafo ES FALSO, es un mito más, y no puedo comprender como se promueve uno de los mitos más terribles sobre al autismo en una campaña que va justo en contra de los mitos. Francamente, leer este texto me resulta una ofensa a muchas personas, no entiendo como nadie ha podido revisar un texto a priori tan sencillo para evitar este tipo de errores.
    Lamentable, patético, espero se rectifique.

    07 Septiembre 2011 | 16:42

  18. Dice ser Daniel Comin

    La discapacidad intelectual (Que no retraso mental) no es una comorbilidad, en realidad nunca lo fue, la inteligencia de las personas con autismo es más o menos como la del resto de las personas, en realidad, hay pocas diferencias salvo su mapa mental que es lo que nos hace verlos de otra forma.
    Para luchar contra el autismo solo hace falta tener buena información.

    07 Septiembre 2011 | 16:44

  19. Dice ser Silvia

    Daniel, creo que hablas más con el corazón que con la racionalidad. Lo que es falso es decir que la discpacidad intelectual sea un mito más. Ni todo el espectro tiene discapacidad intelectual, ni todo el espectro tiene sobre dotación intelectual, ni todo el espectro tiene inteligencia media, ni todo el espectro son iguales unos a otros.

    La discpacidad intelectual existen en el TEA, como existen en otros colectivos (otra cosa es que esté sobredimensionada) y cuidado, no queramos desmitificar el TEA mitificando la discapacidad intelectual. No nos tenemos que rasgar las vestiduras por eso. Hay niños con tea y con di que son igual de capaces que los demás, igual de representativos del TEA que los demás y tienen el mismo derecho a estar representados dentro del espectro. Entiendo lo que dices del mapa mental y de entender el mundo de una forma diferente, también que es verdad que las pruebas que les pasan son totalmente injustas (cosa con la que estoy totalmente de acuerdo) y que no miden la inteligencia real, pero eso no excluye la discapacidad intelectual del TEA.

    Es más, yo pienso que los test de inteligencia son injustos hasta para las personas que no tienen TEA, sobre todo para las no verbales, como por ejemplo los trastornos especificos del lenguaje, y que la intelegencia se mide de muchas formas y nunca esta medida por completo. Pero si esas mismas pruebas nos valen para decir que hay personas con TEA con sobredotación y con inteligencia media también nos tienen que valer para la discapacidad intelectual. No podemos creerlas en unos casos y en otros no.

    Cuidado porque puedes hacer daño a muchas familias que tienen diagnostico de TEA y de discpacidad intelectual, entre las que me encuentro. Cada niño tiene su propio ritmo de desarrollo y cada persona tiene sus propias capacidades. Tener discapacidad intelectual no es un drama, es algo más a asumir. Como tu dices para luchar contra el autismo solo hace falta buena información.

    Saludos.

    07 Septiembre 2011 | 22:02

  20. Dice ser Silvia

    MR MC y EVA77 entiendo lo que decis y es verdad que hay grados de autismo, volvemos a lo mismo el espectro es muy amplio. Pero no estoy de acuerdo en otras cosas:

    Hay niños que tienen más dificultades (que no incapacidad) en la comunicación que otros, pero hay herramientas para ayudarles en la comunicación. Comunicación no es lo mismo que lenguaje oral. Hay niños con autismo que nunca alcanzaran en lenguaje oral pero que con sistemas aumentativos de comunicación si serán capaces de comunicarse (por eso no tienen incapacidad)

    Aún así seguiran usando gritos y otros comportamientos para comunicarse, ¡seguro!, pero también tendrán otro tipo de herramientas, que les ayudaran a comunicarse con los demás, a hacerse entender. Los sistemas aumentativos de comunicación se usan, funcionan y ayudan a todos, hasta los más graves a comunicarse. Estos sistemas no se utilizaban antes y la estimulación que se da ahora a los niños con autismo poco tiene que ver con la de antes. Muchos adultos con la estimulación de ahora seguros que se comunicaban de otra forma.

    Decir que están encerrados en su mundo y que no sieten ni padecen es vuestra perpepción, no la realidad. Confundis expresar y comunicar con sentir, que no puedan comunicar o expresar sus sentimientos y que los expresen de manera diferente no significa que no sientan. Igual lo que te hace gracia a ti a él no, pero seguro que hay muchas cosas que le hacen reir. Igual lo que te hace llorar a ti a él no, pero seguro que hay muchas cosas que le hacen llorar. Lo que no estoy tan segura es que nos lo puedan comunicar, ni nosotros seamos capaces de verlo . Es verdad que hay casos muy graves, pero hasta estos son personas que sienten y padecen igual que vosotros, no todo se dice con lenguaje y no todo se puede expresar. La verdadera empatia tiene que salir de nosotros, no de ellos, sobre todos si no son verbales.

    eva77 yo suelo ser una persona bastante realista y con los pies en el suelo de lo que tengo en casa, ni tengo un niño “normal” (odio esta palabra y odio más la de neurotipico) ni tengo un niño que solo vive por sus necesidades básicas. Ser realista tampoco es ser pesimista ni resignada. Aceptar la realidad de lo que tenemos en casa no es tirar la toalla ni lamentarnos por lo que tenemos, no es resignarnos. Insisto esa es tu percepción y que el niño no te pueda comunicar más no significa que no se entere de lo que pasa a su alrededor. Posiblemente para su desgracia se entere de mucho más de lo que pensais y tendrá un sufrimiento enorme por no poder comunicarlo. Me ha dolido un poco tu comentario, y poniendome en tu lugar creo que tiene que ser duro, pero creo que eres muy injusta con los demás que también son padres, sean casos graves o no. Si se comunica para sus necesidades básicas ya es algo, y te tendrías que alegrar por ello y seguir tirando de ahi para lo demás. Insisto, los que tenemos que ser empaticos somos nosotros, no ellos, seguro que poniendote un poco en su lugar descubres su mundo.

    Saludos.

    07 Septiembre 2011 | 22:32

  21. Dice ser eva 77

    Claro que me alegro de que haya conseguido comer solo, ir al baño solo y “pedir” agua cuando tiene sed. Es fruto de muchisimo trabajo y muchos años. Pero puedo asegurar que no tiene ningún sufrimiento por no poder comunicarse, simplemente no sabe que es eso. Puedes enseñarle muchas cosas de manera automática, pero su cerebro no fabrica un razonamiento entre otras cosas porque carece de lenguaje, como un bebe. Es como preguntarse ¿un bebe piensa? no, no piensa, solo siente instintos, porque no tiene pensamientos. Ojalá pudiera decir que es un niño encerrado en un mundo que no entiende y piensa y siente pero no puede expresarlo. Puede que en algunos sea así, en este caso no. Él vive ignorante porque ni sabe que es autista, ni sabe que debería hablar, ni siquiera sabe lo que es hablar. Sabe quien es su madre porque es la que le da de comer y lo cura cuando esta enfermo, y sabe que debe acudir a ella. Ahi acaba todo. Esto no solo lo digo yo, que no soy en absoluto una experta, lo que se lo he aprendido en la facultad, trabajo y en este caso personal, lo dicen los especialistas que tratan con él día a día en su colegio (especializado en niños y adolescentes autistas)
    Y por supuesto, estimular al niño desde pequeño es FUNDAMENTAL. Si no, sería incapaz de tener la vida que tiene, y sus padres mucho menos.

    Como siempre, yo lo único que quiero es que cada vez que se habla del tema del autismo en términos de aclarar mitos sobre él, no solo se centren en los grados más leves o medios, sino que se acuerden de los profundos también, y que no intenten convencer de algo que en muchos casos no es verdad, y no es culpa ni de los padres ni de carecer de estimulación, es que el autismo muchas veces es así de duro y hay que aceptarlo.

    07 Septiembre 2011 | 23:38

  22. Dice ser eva 77

    Recordar además (y esto si lo digo con conocimiento de causa) que el pensamiento humano se basa en el lenguaje. La capacidad de pensar y lo que nos diferencia de los animales es que tenemos un lenguaje. ¿Esto nadie lo duda no? Y si una persona no es capaz de tener un lenguaje, es que no está pensando, no está construyendo frases en su cerebro.
    Porque no se puede pensar sin palabras, solo se puede sentir.
    Esto diferencia a los diversos grados de autismo. Los autistas leves pueden tener pensamientos en su cabeza, tienen conciencia de su propia existencia (esto es MUY importante) y por lo tanto pueden expresarse, si no hablara el unico problema sería de tipo físico, de dificultad para articular palabras. Y es bien sabido por psiquiatras y neurólogos, que personas con autismo u otra patología que no tienen ningún tipo de lenguaje (repito: no hablo de problemas físicos) no tienen CONCIENCIA DE SU PROPIA EXISTENCIA. Esto es rigurosamente cierto. Y es el caso de este niño. Él no puede decir soy una persona, al igual que un animal no puede pensar “soy un animal” porque NO tiene lenguaje (que nadie se me tire al cuello, por dios, no lo comparo en absoluto, lo digo para que se entienda). No es que tenga algo en su cabeza que a la hora de hablar le diga “cállate”, o que tenga un idioma propio, porque sus sonidos son absolutamente aleatorios. Es que simplemente su cerebro no está preparado para tener un lenguaje y un pensamiento. Espero que no se tome a mal, como siempre, lo que digo es una visión científica y puramente cierta.
    Pero por favor, leyendo esto que te aseguro que no me he inventado, no me digas que el niño está sufriendo porque es consciente de su problema y no puede decirlo….o que se entera de más de lo que pienso…porque no es cierto. Puede sufrir por no tener lo que su instinto le pide en ese momento, sea correr, dormir, jugar con determinado objeto, pero ya esta. Es duro, pero así es.

    07 Septiembre 2011 | 23:58

  23. Dice ser Silvia

    Siento si te he hecho daño con mi comentario, pero insisto confundes lenguaje con comunicación. Es verdad que el pensamiento está relacionado con el lenguaje, pero no con el lenguaje oral. Gritar y hacer gemidos puede ser otro tipo de lenguaje. Los gestos son otro tipo de lenguaje. El intercambio de pictogramas es otro tipo de lenguaje, que te coja la mano para llevarte a donde quiere es otro tipo de lenguaje. Hay muchos animales que tienen lenguaje y se comunican entre sí. Y todos esos lenguajes también están relacionados con el pensamiento, no como el lenguaje oral en los términos que tu dices, supongo que te refieres a Vigotski, pero si estimulan el pensamiento y ayudan a la comunicación. Decir que un bebé no tiene pensamientos porque no tiene lenguaje… lo pongo en duda y no estoy de acuerdo.
    Sobre la conciencia de sí mismo, que no pueda comunicarse no significa que no tenga conciencia de su vida ni de lo que pasa alrededor. Insisto que no lo pueda comunicar ni expresar no significa que no se entere. Entiendo lo que dices, lo mismo que el pensamiento no creo que sea una conciencia muy elaborada, pero si es consciente ¡seguro!. A pesar de lo que tu dices los animales y los bebés también la tienen.

    Yo nunca he dicho que lo que le pase al niño sea culpa de la estimulación o de sus padres, ¡eso jamás! si te he dicho que la estimulación que se da ahora no tiene nada que ver con la de no hace tan poco, diez años y que cada vez va cambiando más. Y que cada vez más hay herrramientas para ayudar en la comunicación cuando no hay lenguaje.

    Por último me voy a meter en un terreno personal, con todo el cariño y sin la intención de hacerte daño, pero creo que tienes una visión muy negativa porque no separas a la persona de lo que tiene. Tu familiar es la persona, con sus pensamientos, su conciencia, sus sentimientos y su vida, y el autismo es lo que le pasa y lo que le condiciona, pero no lo que le define como persona (independientemente del grado que tenga cada persona) tu familiar no es autista, es una persona que tiene un autismo muy severo, pero es una persona igual que tú. Con su pensamiento a su nivel, con su forma de comunicarse a su nivel (insisto si se comunica para sus necesidades no es incapaz) con su conciencia del mundo o su forma de entenderle a su nivel, con sus sentimientos y con su mundo interior. En mi opinión personal tus exposiciones son muy duras contigo misma y con tu familiar.

    08 Septiembre 2011 | 10:01

  24. Dice ser MR

    Respeto todas las opiniones, pero tengo que insistir en que el día a día, las 24 horas del día, con autistas adultos es verdaderamente duro, influye en tu vida personal y en tus relaciones con otras personas, te limita la vida para siempre, aún así, yo adoro a mi hijo y me enfado mucho cuando en televisión se presenta a los niños autistas como niños prodigio. No digo que no haya casos, que los hay pero no se transmite la realidad de estas personas. No son “ray man”. En la mayoría de los casos, el autismo va acompañado de una discapacidad intelectual severa, y de epilepsia, lo que conlleva tratamientos farmacológicos muy duros para su control. Si a esto le sumas la medicación que hay que darles para controlar la conducta, os digo que mi hijo toma al día 15 pastillas para intentar controlar todo esto. Creo que no hay más que decir, esto es el autismo en su estado puro.
    Alguno de vosotros ha ido al médico con un autista de estas características. ?No os lo recomiendo, la tensión que se pasa en la sala de espera solo se sabe si se está allí, pendiente de que no se mueva y vaya contra alguna persona, de que no se muerda o se de golpes con la pared, es así, y esto no se corrige con los profesionales, que por supuesto ayudan muchísimo en su evolución.
    Y para que todo no sea negativoí, mi hijo tiene momentos, en los que, todavía no he logrado saber porqué, está feliz y contento y cuando es así somos los padres más felices del mundo, aunque sea por 5 minutos.

    08 Septiembre 2011 | 15:28

  25. Dice ser Daniel Comin

    Precisamente, para no crear grupos de personas con autismo es olvidar la parte relativa a la DI. A ver, es una persona, tiene autismo, y quizá tenga muchas otras cosas, diabetes, celiaquía, alopecia, mal genio, o cualquier otra cosa. Pero lo primero es la persona. Si resulta que el Autismo es su diagnóstico, por favor, no le pongamos más etiquetas. ¿Qué pasa que los niños con autismo y DI son mejores, peores? ¿O los que tienen celiaquía? ¿o los que son homosexuales?
    ¿Cuantas etiquetas tenemos que ponerles para definirlos?
    Primero son personas, y da la casualidad que algunas tienen autismo, y en algunos casos presentan otras características. No usemos la DI como arma, que no me gusta.
    ¿Además, quien decide los niveles de inteligencia?
    Ahora sabemos que la inteligencia de las personas con autismo no es ni mejor ni peor, ni mayor ni menor, es diferente. Los hay con grandes capacidades y los hay con menos. Basicamente en la población de personas con autismo nos vamos a encontrar las mismas diferencias que en el resto de la población. Hay gente que no tiene autismo pero tiene diabetes, o no es Einstein precisamente, o lo que sea. Pero yo me pregunto, estas etiquetas o clasificación, ¿nos hacen mejores o peores?
    Esa es precisamente la línea de trabajo en mi opinión.
    Yo me niego a que haya diferentes puntos de vista para tratar a las personas con autismo en función de sus presuntas capacidades intelecutales. Todas estas personas deben de ser respetadas, hay que reservar su dignidad y sus derechos, indistintamente de su capacidad intelectual.
    Es como si entre las personas que usan una silla de ruedas hicieramos clasificaciones, eso es lo que creo que no debemos de hacer. Mientras no eliminemos esas barreras, dos familias que tengan a dos hijos con autismo y que sean totalmente diferentes no podrán sentirse identificadas. Seguirán viendo las diferentes caras del autismo y creo que debemos de trabajar en ver una sola cara, y es la cara de las personas.
    Es mi opinión, que es totalmente discutible por supuesto.
    Un abrazo

    08 Septiembre 2011 | 15:29

  26. Dice ser Silvia

    Al volver a leer los comentarios me he dado cuenta que soy muy visceral y que intentando dar mi punto de vista juzgo a otras personas. Lo siento sobre todo eva77, no era mi intención juzgar sino darte otro punto de vista. Te pido disculpas si te he ofendido.

    Un abrazo.

    08 Septiembre 2011 | 19:44

  27. Dice ser fresh

    Espero que me perdonen los padres/madres de hijos con autismo, pero yo no veo nada ofensivo en decir que X es autista. Hay gente que usa esos términos de forma despectiva, lo cual es intolerable, pero el hecho de decir “es autista” es sencíllamente para definir lo que tiene o padece.

    Al igual que el que tiene miopía es miope, el que tiene lepra es leproso y el que se siente atraído por el sexo opuesto es heterosexual. El que tiene autismo es autista.

    Otra cosa es que ciertos “estudiosos” utilicen una sola característica para juzgar al prójimo (lo que se llama comúnmente “etiquetar”), eso sí es injusto.

    Somos muchas características a la vez, y es esa mezcla la que nos diferencia del resto, lo que nos da identidad.

    Además creo que esta campaña está mal enfocada. Si una persona con claros signos de autismo (debe de tenerlos claros para saber que tiene autismo) es una persona “con autismo” ¿qué es entonces un “autista”?

    10 Septiembre 2011 | 21:09

  28. Dice ser dora

    fresh , no es lo mismo decir que una persona es miope, porque todos sabemos lo que es, y que ser miope no les condiciona la vida porque con gafas es uno mas. el problema del autismo y de ahi la campaña es dar a conocer el sindrome, cuando todo el mundo conozca y no relacione autismo con todos los mitos que dicen que tiene entonces no se le dará tanta importancia a la palabra autista

    10 Septiembre 2011 | 23:12

  29. Dice ser Maiaio

    Hola,

    Os envío este link al artículo escrito el pasado mes de abril por Carmen Giró:
    http://magazine.lavanguardia.com/reportajes/sociedad/reportaje/pageID/1/cnt_id/5957

    Carmen dice: “Es una apuesta diaria en la que se juegan múltiples cartas, y cada avance es fruto de mucho trabajo y supone todo un triunfo que la sociedad debe saber apreciar”

    En estas dos páginas, vemos que todos los niños del reportaje tienen autismo y todos son diferentes: unos comunican verbalmente, otros no… etc. En todos ellos reconocemos actividades y actitudes propias de cualquier otro niño: les gustan las gominolas, van a la piscina, al parque, a la playa, les gusta ver vídeos en youtube…

    Primeramente son personas, independientemente de la discapacidad que tengan.

    Un saludo,

    Maiaio

    11 Septiembre 2011 | 00:28

  30. Dice ser Maiaio

    …quisiera añadir que Carmen Giró, la periodista que ha escrito ese artículo “Dar visibilidad al autismo” recibió el Premio Boehringer Ingelheim al Periodismo en Medicina 2003, por el reportaje “Autismo, el silencio más doloroso”, publicado en “Magazine” La Vanguardia el 11 de Mayo del 2003.

    Maiaio

    11 Septiembre 2011 | 00:46

  31. Dice ser Kasia

    Hola:) Gracias por unirse a la campaña y comentarios de todas las personas interesadas en vida de personas con autismo.
    Si deseais conocer nuestras vidas, vidas de familias que conviven con autismo – os invito a los muchissimos blogs en la web que estamos escribiendo – explicando que es autismo y como nuestros niños y nosotros afrontamos este reto.
    saludos y gracias:)

    12 Septiembre 2011 | 15:14

  32. Dice ser kotelita

    Momentos de incertidumbre cuando no se sabe el diagnóstico y después que te lo dicen, no te convences que un niño físicamente armonioso empieza a transformarse en un ser vivo que grita para obtener algo, que se arranca de casa sin ver el peligro, que come ciertos alimentos y que hace muchas cosas absurdas. Cuando son pequeños se puede tener un control, pero cuando crecen de la pubertad hacia adelante hay episodios graves de autoagresión y agresividad como mordiscos, patadas, destrozos.
    Mi hijo tiene 25 años y hemos pasado todas las etapas que dicen MC, MR y Eva77.
    Este año logramos controlarlo después de pasar momentos muy difíciles en que los medicamentos no respondían y ahora parece que las dosis están dando su fruto. En todo caso en mi hogar se vive el día a día, sintiendo alegría porque ha logrado cosas básicas como aseo personal, comer diversos alimentos y tener control de esfínteres.
    Cuando salgo con él y hace cosas como tocar a las personas o robar alguna golosina, no alcanzo a pensar cual es el termino mas exacto para definir la condición de mi hijo, rápidamente digo que es”autista” para disculpar lo que ha hecho. Con calma diría que se llama Santiago y tiene Autismo.
    Yo pertenezco a un centro de padres de niños y jóvenes del espectro autista que con mucho esfuerzo creamos una escuela para estos chicos. La diversidad y grados del trastorno hace que algunos no aprendan a controlar los esfínteres teniendo mas de 10 años, pero hablan, leen o cantan y otros como mi hijo no hablan, pero saben cuando ir al baño. Todos tienen algún episodio de descompensación impredecible.
    Etiquetar a una persona quizás no es lo más adecuado, pero la susceptibilidad de estos términos se la damos los familiares, porque ellos no están concientes de su condición.El generalizar y crear mitos al respecto se podría parar informando continuamente lo que sucede con las personas que tienen este problema entre la propia familia, amigos, comunidad y país.

    14 Septiembre 2011 | 10:54

  33. Dice ser MR

    Kotelita, te entiendo perfectamente, nosotros también hemos pasado por esa etapa, y cruzamos los dedos porque no se repita, en la que era incontrolable y no respondía a los medicamentos, hasta el punto que nos aconsejaron ingresarlo en una centro para enfermos mentales, a lo que nos negamos, y su padre y yo, poco a poco, con mucha dedicación, medicación y llantos, conseguimos reconducirlo.
    Aún así, hay temporadas en que se vuelve introvertido, y se descontrola sin explicación aparente. Pero como dice Eva 77, el autismo es duro, es así.

    15 Septiembre 2011 | 10:45

  34. Dice ser kotelita

    MR:
    Aquí en Osorno y en el resto de Chile no hay centros adecuados para personas con autismo con recursos limitados, seguramente debe haber privados muy caros.
    Existen lugares de atención de Salud Mental del Estado y solo se pueden internar por 15 días renovables, pero no permanente. Son variadas las enfermedades por lo se debe internar a la gente allí, personalmente me daría resquemor, porque tenemos claro que aún teniendo episodios muy difíciles con estos chicos, ellos no idean maldad y no entienden las intenciones de otras personas. No puedo desconocer que pensé en la posibilidad de hacerlo cuando todo se veía negro.
    Hay madres que están solas con su hijo y han tenido que recurrir a estas instancias con mucho desasosiego porque deben cumplir con un trabajo del cual subsisten, pero tienen que hacerlo para retomar la fuerza y seguir la vida.

    He escrito sobre hogares protegidos para ellos.
    http://www.autistasosorno.blogspot.com/

    15 Septiembre 2011 | 23:07

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