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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

El club invisible

Cuando estas embarazada empiezas a ver mujeres gestantes por todas partes o cuando comienzas a correr parece que no hay otra cosa en las calles que locos del ‘running’. Es algo que se dice mucho y es cierto. Cuando miramos a nuestro alrededor no lo vemos todo, no lo procesamos todo. Sería abrumador, imposible. Nos quedamos con unas pocas pinceladas, algunos detalles e imágenes. Y esa percepción selectiva bebe de nuestra experiencia, situación y aficiones.

No vemos el mundo tal y como es. Lo interpretamos a nuestra medida.

Cuando tienes un hijo con autismo empiezas a percibir algo mucho más sutil que una embarazada o un tipo trotando con ropa deportiva, comienzas a intuir otros niños (o jóvenes o adultos) con autismo a tu alrededor.

El autismo no se ve en el rostro de la persona que lo tiene. No es como otros síndromes o enfermedades que dan la cara a simple vista. Nuestros niños son guapos como el que más.

Pero hay pequeños detalles que otros padres aprendemos a cazar: esa niña a la que sus padres no sueltan de la mano mientras recorren una tienda y que se dedica a ensortijarse el dedo con un mechón de pelo, aquel niño al que sus padres están mostrando los peces en la tienda de animales y que observa contento y repitiendo constantemente la palabra “peces”, aquel otro que va por el parque de atracciones en un carrito pese a ser demasiado mayor y a veces retuerce un poco los dedos, el niño de siete u ocho años que tiene una rabieta ante el estupor de los transeúntes que le toman por un malcriado, la niña que juega con las hojas en un parque alejada de los demás niños…

Algunas veces nos cruzamos una mirada de reconocimiento, incluso de simpatía. La mayoría de las ocasiones no se dan cuenta.

Me consta que otros familiares de niños con autismo y personas que trabajan con estos niños nos verán muchas veces a nosotros con esos mismos ojos llenos de comprensión, identificación y normalidad.

Miembros todos de un club sólo visible para los que somos miembros.

Pero pensadlo dos veces por favor, antes de juzgar el comportamiento público de un niño. Tal vez pertenezca a ese club invisible (o a otro).

31 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser analunamar

    Precioso, me has dejado sin palabras.

    05 Septiembre 2011 | 11:08

  2. Dice ser Alhandra

    Tienes mucha razón…

    05 Septiembre 2011 | 11:11

  3. Dice ser Rocío

    Que buena entrada!!! Yo tambien pertenezco al club, aunque en mi caso he trabajado con ellos y espero poder seguir haciendolo. Un beso

    05 Septiembre 2011 | 11:16

  4. Dice ser marisa

    ¡¡qué razón tienes!!
    Un 10 para ti.

    05 Septiembre 2011 | 11:30

  5. Dice ser Angeles

    Cuánta razón! Mi hijo también pertenece a ese club 🙂

    05 Septiembre 2011 | 12:17

  6. Dice ser Luisa

    Que bonito, cuanta ternura en tus palabras, me ha emocionado…
    Un abrazo!

    05 Septiembre 2011 | 12:29

  7. Dice ser terran

    Muy bueno….todo lo cuentas es cierto,pero lo realidad esque si no lo tienes cerca es difícil de reconocer,yo antes jamas me hubiera percatado,y no puedo culpar a quien no se de cuenta del problema…y nos seguira pasando que cuando cogen esas rabietas impresionantes,por cosas para muchos insignificantes ,siempre habrá alguien que te intente ayudar para calmarlo y consiga todo lo contrario,o directamente piense como tu bien dices que es un mal criado…pero bueno es así,y tampoco es cuestion de ir dando explicaciones a todo aquel desconocido que no lo sepa

    05 Septiembre 2011 | 12:30

  8. Dice ser Una madre

    Hace unos meses, esperando en la consulta del pediatra, un niño de unos 7 años cogió de pronto y sin razón aparente una rabieta impresionante. La pobre madre se vió rápidamente “acosada” por un montón de miradas de “qué niño tan malcriado”… Incluída la de la propia pediatra… Justo después me tocaba entrar a mi y, tras unos comentarios de ella (la pediatra) muy duros e injustos yo misma le recordé que existe ese club invisible…

    Yo no miré inquisitivamente a esa madre pero es que, obviamente, yo también pertenezco a ese club. Si no fuera así, muy probablemente también hubiera pensado injustamente que el niño necesitaba un cachete…

    Mucho ánimo y un abrazo a todos los miembros de ese club invisible!

    05 Septiembre 2011 | 13:07

  9. Dice ser miracles

    Estoy totalmente de acuerdo contigo, aunque falta todavía mucho tiempo para que las cosas que hacen estos niños,como es el caso de mi hijo se vea con cierta normalidad. Este verano me quedé impresionada de la mala educación e ignorancia que tiene la gente sobre esta discapacidad y cualquier otra. Mi hijo le gusta jugar con el agua como cualquier otro niño con la diferencia que tiene autismo y sus maneras de demostrarlo son diferentes al resto de los niños (estereotipias).Vi como varias personas miraban descaradamente y comentando, entre ellas una pareja joven que no dejaba de observarlo y riendo sus gestos.Me acerqué a reprocharles su conducta ya que mi hijo por desgracia no se puede defender. Cuando supieron que tenía mi hijo se callaron como tumbas. Por eso digo que es conveniente que la sociedad abra definitivamente las puertas a este club de invisibles y que nosotros, sus padres, se lo mostremos.

    05 Septiembre 2011 | 13:09

  10. Dice ser GanaEuros

    Y no sólo hay que pensarlo dos veces antes de juzgar el comportamiento de un niño, pasa lo mismo con los adultos. Muchas veces vemos algún comportamiento extraño y pensamos que está loco, no nos damos cuenta de que ese comportamiento tiene una explicación, la mayoría de las veces debidos a una enfermedad o trastorno.

    Es un gran problema de esta sociedad, nos cuesta mucho ponernos en la piel del otro.

    05 Septiembre 2011 | 13:13

  11. Dice ser Cris

    Creo que hasta que no eres madre no te das cuenta de los prejuicios tan injustos que rodean a los niños e incluso a nosotros mismos como padres. Es muy fácil educar a los hijos de los demás y aguantar comentarios que solucionan de un plumazo determinados comportamientos. Mi hija no pertenece a ningún club, sólo es una niña de tres años que a veces demuestra su carácter con mucho ímpetu. A mi como madre en ocasiones se me escapa la manera de resolverlo y más cuando es en público, pero sí que es cierto que noto esas miradas que te juzgan sólo por eso. No quiero ni pensar cuando son situaciones más extremas.
    Los niños son niños, da igual de dónde o cómo sean y lo importante es tratarlos como tal, con sus virtudes y sus dificultades, porque todos, absolutamente todos, las tienen.

    05 Septiembre 2011 | 14:34

  12. Dice ser Dani

    Un 10 para la entrada y otro para el comentario de Cris, que comparto totalmente. Un fuerte abrazo a toda la gente con algún niño-familiar-amigo que pertenezca a este club.

    05 Septiembre 2011 | 15:04

  13. Dice ser Tia de sobrino

    Pues si, existen muchos club invisibles y mucha gente que por tener un trastorno de algun tipo es aislada, estigmatizada, ridiculizada, etc.

    Y no por pertenecer a uno de esos clubs invisibles estamos a salvo de juzgar a otros que pertenecen a otro club que desconocemos.

    La tolerancia y el respeto hacia los demas es algo que debemos practicar todos con todos, todos los dias un poquito.

    05 Septiembre 2011 | 15:07

  14. Dice ser cyruse

    Cris y tia de sobrina, comparto totalmente vuestra opinion. El post de hoy precioso.

    05 Septiembre 2011 | 15:22

  15. Dice ser Benito Junoy

    Tan bonito y realista (y llevo 35 años en esto) que me tomo la libertad de reenviarlo a nuestra web de la Federación Autismo Madrid.
    Kon-Tiki

    05 Septiembre 2011 | 15:56

  16. Dice ser Bea

    Para no reiterar simplemente añadiré que estoy totalmente de acuerdo con Cris.

    05 Septiembre 2011 | 15:58

  17. Dice ser AnaMG

    Un aplauso para el post de hoy y para los comentarios!!!

    05 Septiembre 2011 | 19:40

  18. Respeeeeeeeeeeeeeeeeeto. Con todos y para todos. Para los niños también, claro, los pequeños y los mayores. Siempre me toca mucho cuando tratas estos temas.

    06 Septiembre 2011 | 00:03

  19. Dice ser Inma Cardona

    Qué bien lo has explicado!! Es así… existe ese club, ese sexto sentido que nos hace complices de alguna manera. Lo comparto.
    Te veremos por Valencia en la Jornada de mamis????
    Un abrazo guapa!

    06 Septiembre 2011 | 07:36

  20. Dice ser Inma Cardona

    Aprovecho tu post para difundir la Jornada.
    Nos complace informaros que el próximo día 15 de Octubre, vamos a celebrar nuestra 5 ª Jornada de la serie Amigos del Autismo. En esta ocasión bajo el título: “Jornada de Familias. Autismo en la Red Social: Convivimos y Compartimos”.
    En esta jornada tendremos la oportunidad de escuchar a madres de niños con TEA que luchan a diario por los derechos de sus hijos y por dar una visión positiva del autismo, y que además comparten estas experiencias a través de sus blogs:
    El sonido de la hierba al crecer, La sonrisa de Arturo, Pensando en imágenes, En mi familia hay autismo y mucho más.
    Se pretende poner de manifiesto la importancia del contacto entre familias y como la red social nos ha servido de ayuda.
    Además queremos que los docentes, que tantas veces nos han pedido escuchar la voz de las familias en nuestras Jornadas, tengan la oportunidad de hacerlo en esta ocasión. También podrán ver la cantidad de materiales que las familias elaboran y el trabajo que se hace desde las casas.
    El acto tendrá lugar en el Salón de Actos del Complejo Deportivo Cultural La Petxina, sito en el Paseo de La Petxina nº 42 de Valencia.
    La entrada será gratuita para todos los asistentes, hasta completar aforo, por riguroso orden de inscripción. Más información
    http://aspau.blogspot.com/

    06 Septiembre 2011 | 09:10

  21. Dice ser Mama de 7

    ¿Te has parado a pensar alguna vez como han cambiado mucho tus post o tus temas desde que diagnosticaron a tu peque?.
    Porque esa situación influye en las personas que rodean al protagonista mucho mas de lo que parece. Afecta mucho mas de lo que deseamos.
    Claro que formamos un club, el de los padres que no se rinden, que siempre quieren mas.
    Y empatizamos rápidamente con los demás, independientemente de la dificultad, porque conocemos todos los pasos que han vivido, porque nosotros también los hemos pasado.
    Y tenemos que aceptar que el diagnostico de nuestro hijo, sea el que sea nos cambia la vida para siempre. Incluso nuestra forma de pensar en algunos temas.

    06 Septiembre 2011 | 11:19

  22. Dice ser mari mar

    A mí, tener hijos me ha hecho ser mejor persona.

    06 Septiembre 2011 | 12:28

  23. Dice ser Adela

    Me ha encantado… me he sentido muy identificada… un beso, por cierto he compartido en facebook..

    06 Septiembre 2011 | 21:33

  24. Dice ser Mami de otro Club

    Precioso tu post, precioso de verdad. Sólo un pequeño comentario a tus palabras…Soy mami de un nene de otro club -síndrome de Down- y sí, lo lleva escrito en su carita y, al igual que otros pequeños con síndromes, es guapo, guapo, guapo… como el que más.

    07 Septiembre 2011 | 15:49

  25. Dice ser MR

    Toda la razón, mami de otro club 🙂

    07 Septiembre 2011 | 17:09

  26. Dice ser mama de 7

    No sabia que estabas embarazada. Enhorabuena.
    Y ademas enhorabuena por partida doble. Porque eres una valiente. La discapacidad entro en tu vida de sorpresa, pero no has dejado que trastoque tus planes. La vida sigue adelante.
    Supongo que alguien te habra dicho que como te atreves, o que con el trabajo que te da Jaime, o te dara, o mil cosas.
    No se si era buscado o no, pero aun asi dice mucho de tu valentia.
    ¿Teneis que preparar a Jaime de alguna manera especial? ¿o exactamente igual que a Julia?
    ¿Hay alguna manera de diagnosticar un autismo? no para interrumpir el embarazo sino para estar mas preparada. Y lo ultimo,igual que ocurre con el SD ¿hay mas predisposicion para volver a tener un peque con TGD?.
    Algun dia tenias que hacer un post sobre las madres que despues de tener un hijo con dificultad, independientemente de la que sea, y aun cambiandoles la vida, quieren mas.
    Enhorabuena, y las preguntas son solo por curiosidad. Algun dia las contestas en un post o como desees.

    08 Septiembre 2011 | 02:28

  27. Dice ser madre reciente

    Mamá de 7, no sé dónde he podido dar a entender que estoy embarazada. Pero no lo estoy 🙂

    08 Septiembre 2011 | 10:55

  28. Dice ser Niñera

    Para mamá de 7:
    Aunque MR no esté embarazada tus preguntas son interesantes, así que te respondo a lo que sé.
    En la actualidad el autismo no se puede detectar actualmente durante el embarazo y en mi opinión, es mejor así, ya que creo que la mayoría de la gente no utilizaría esas pruebas para prepararse mejor y el número de niños con autismo descendería muchísimo al igual que ha ocurrido con los que tienen síndrome de down, pero no porque el trastorno deje de existir, sino porque no permiten a los niños nacer.
    Dado que el origen del trastorno autista aún no está claro no se puede decir a ciencia cierta si se tienen más posibilidades de tener a otro hijo con autismo pero las estadísticas nos dicen que no, no tienen más posibilidades. No es así en el caso de gemelos, ya que si uno tiene autismo hay un 95 % de posibilidades de que su hermano lo tenga. En el caso de mellizos el porcentaje desciende al 25% de posibilidades.
    Y no creo que haya una manera especial de preparar a los niños coon autismo para la llegada del hermanito.
    Uno de mis alumnos, de cuatro años, tendrá un hermanito en Navidad y no sabemos si sabrá de que va la historia, pero no lo parece. La que sí mostró interés fue otra niña de seis años (ella tiene otro trastorno) que se apresuró a buscar al bebé debajo del vestido de la mamá en cuestión.

    08 Septiembre 2011 | 12:04

  29. Dice ser mama de 7

    MR, que me he liado. Vi en la insignia de Facebook ¿quereis conocer a Paula? y pense que estabas embarazada otra vez. Ya era muy tarde y estoy de mudanza, que eso afecta mucho.

    De todas maneras, digo lo mismo, enhorabuena a todas las madres y padres que teniendo hijos con dificultades importantes se embarcan en otro embarazo. Aunque tambien las que hemos vivido esto, sabemos que ese hermano/a sera superpositivo para el peque.

    Reyes es esencial para Teresa. Es una clase de estimulacion continua. Lo malo, que la hermana mayor, se ha convertido en la hermana pequeña de la hermana pequeña.

    Teresa se incorpora al colegio el lunes 12. Estoy nerviosa, porque quiero ayudar a mi hija, en mi interior no quiero que se quede atras. Para empezar va con pañales, no hemos conseguido quitarselos.

    09 Septiembre 2011 | 00:51

  30. Dice ser may

    Hace bien poco tiempo, en un hipermercado, una niña de unos 10 años (estaba supongo que con su madre) tenía una rabieta impresionante, con unos gritos que alarmaron a todos los que estábamos allí: cajer@s, compradores, etc. Llamaba mucho la atención, y todos estábamos pendientes.

    Yo, por mi parte, la observé durante un rato, más que nada porque no sabía qué motivo puede llevar a una niña a gritar de esa manera: a lo mejor estaba sola, quizás pudiera estar siendo maltratada… No sé, a lo mejor necesitaba ayuda. Una vez que vi que era una rabieta y su madre estaba con ella, no le quise prestar más atención, para no hacer sentir mal a la madre. Igual que yo, todo el mundo miraba (cada uno, imagino, tenía sus razones para mirar).

    Lo que quiero decir con mi comentario, es que, en ocasiones, no hay maldad en la mirada de los demás hacia los niños que están atravesando una crisis momentánea. Quizás la madre/padre/adulto que se encuentra con el niño en ese momento ve en los ojos de los que están mirando un reproche que no es tal.

    12 Septiembre 2011 | 13:43

  31. Dice ser Curra

    Me ha encantado la entrada, lo explicas perfectamente y me has dejado totalmente emocionada. El club invisible, un buen título para una novela 😉
    Besotes

    22 Septiembre 2011 | 11:27

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