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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Los hermanos de niños con autismo (o con otros problemas)

AnaMG, que también tiene un niño dentro del espectro autista y otro más pequeño, hacía ayer este comentario:

PUf, yo odio estas pautas e hitos de desarrollo. Comprendo que están para lo que están y que ayudan más de lo que parece, pero ya lo pasé mal con el niño mayor y ahora pensar que tuviera que pasar por lo mismo con el pequeño me da pánico. No quiero ni leer que debería ir haciendo y odio que me hagan las “preguntas de rutina” en la revisión.No sé si tu pasaste por algo parecido con Julia, pero yo de momento vivo con ese miedo. Será el hermano pequeño igual que su hermano? Sabré notar las diferencias? Sabré darme cuenta ANTES de que algo pasa? Sabré luego lidiar con un niño neurotipico después de “acostumbrarme” a las dificultades del otro? No le dará al pequeño por copiar comportamientos a su hermano mayor?.
Puf todo eso y más…

Cuando hay un hijo con una enfermedad grave, autismo, síndrome de Down, diabetes… los padres nos hacemos muchas preguntas respecto a los hermanos. Si aún no existen nos planteamos muy mucho si tener otro hijo, con miedo por si se repetirá el problema o por cómo manejar la situación. Si el hermano ya está aquí también nos asaltan muchas dudas. Es lógico. La dinámica familiar se ve muy afectada.

AnaMG, te entiendo perfectamente, sobre todo en la fase en la que Julia era más bebé. Cuando tuvimos el diagnóstico de Jaime ella tenía apenas un mes. La tenía en mi pecho, en mis brazos, cuando nos confirmaban que nuestro precioso niño dorado tenía un trastorno que le iba a afectar toda la vida.

En ese momento lo aparté de mi mente y me esforcé en pensar que tenía que disfrutar de mis hijos y que si llegaba el momento de cruzar ese puente, ya lo cruzaríamos como mejor pudiésemos, pero que no era plan de adelantarse.

Además, si hubiéramos detectado algún problema con Julia, seguro que hubiera sido mucho antes y nos hubiera pillado mucho más preparados para ayudarla como es debido.

Pero lo cierto es que el desarrollo de Julia pronto nos tranquilizó. Por suerte es una avispa que cumple con creces todos los hitos del desarrollo.

Por lo visto es algo que sucede a veces con los hermanos pequeños de niños con un autismo que son estimulados en casa.

No sólo es que estén rodeados de puzzles, te vean trabajar a diario en mesa con su hermano y participen (desde hace unos meses es frecuente que cuando me siento a trabajar con Jaime Julia participe de modo voluntario).

Quieras o no aplicas esas técnicas de estimulación, que ya tienes interiorizadas.

Lo que aprendemos para Jaime te sale para Julia. Por ejemplo: cantas constantemente y paras para que ellos digan las terminaciones de la canción, te detienes ante una puerta abierta para que te digan “abre” (de hecho en alguna ocasión lo hemos hecho con la perra, lo confieso aunque sea un poco vergonzante), sacas juego simbólico hasta de las piedras, si te piden agua les das un vaso vacío para que expresen otra petición, si pronuncian mal algo no le corregimos sino que repetimos el término bien dicho añadiendo algo más (“Mira el dibufo mamá” “sí cariño, es un dibujo rojo muy bonito”)… hay miles de pequeñas cotidianidades.

Y precisamente esta semana mi santo y yo nos dábamos cuenta de que jamás hemos dicho a nuestros hijos que se callaran. Nunca les hemos dicho “ahora no te puedo hacer caso, que están hablando los mayores”. Obviamente influidos por la lucha para que nuestro hijo mayor se exprese oralmente, siempre que hablan les hacemos casos y si es posible alargamos la conversación.

Por otra parte está la relación entre ellos. No creo que mi experiencia pueda ayudar a nadie ya que depende en gran parte de cómo sea cada niño. Jaime es un cielo, un niño muy dulce. A su hermana la ignora la mayor parte del tiempo. Pero la echa de menos cuando no está (una de las primeras palabras que ha aprendido a decir es “Julia”) y tiene momentos puntuales en los que la busca, la abraza y se ríe con ella. Jamás han peleado. Jamás la ha empujado o hecho el mínimo gesto agresivo. Tampoco hay problemas de celos. Lo cierto es que el que Jaime conductualmente no presente problemas hace las cosas mucho más fáciles. Ella cada vez más imita nuestro modo de actuar con él: le coge de la mano, le lleva de un sitio a otro, si coge cables se los quita de las manos, nos quiere ayudar a vestirle, lavarle la cabeza… probablemente el que sea niña influye en que esté adoptando ese papel de cuidadora.

Preferiría obviamente que se pegaran de vez en cuando, que se chillasen, que jugasen juntos… en definitiva que tuvieran esa relación tan típica de los hermanos de “ni contigo ni sin ti”. Pero es lo que hay.

Su relación irá evolucionando. No sé de qué manera.

No soy yo de dar consejos pero en este caso sí que te diría que estuvieras tranquila y en guardia. Que afrontes cada dificultad que pueda llegar confiando en tu instinto. Y que procurases disfrutar de la evolución de tus dos hijos con aceptación. Cada uno a su manera, tiene una forma mágica de convertirse en un adulto y descubrir el mundo. Sería una pena perdérselo.

Al menos es lo que intento hacer yo.

Me encantaría, si tenéis hijos con algún problema (no necesariamente autismo) que nos contáseis en los comentarios vuestra experiencia: si tienen hermanos, si os hizo no tener más hijos, cómo es su relación y cómo ha evolucionado.

44 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser María

    Gracias por el post de hoy. Ha sido reflexivo, sincero, valiente y extremadamente valioso para todas las madres tanto con hijos con enfermedades como no. Nuevamente gracias.

    09 Junio 2011 | 09:34

  2. Dice ser Bea

    ¡¡¡Mucho ánimo Madre Reciente!!!
    ¡¡¡Mucho ánimo AnaMG!!!

    09 Junio 2011 | 09:42

  3. Que gran post! La verdad es que en esos casos supongo que tendreis que sacar fuerzas de todas partes, mucho animo a todas las madres que esten pasando por lo mismo que vosotras.

    http://mismellizosprematuros.blogspot.com

    09 Junio 2011 | 09:48

  4. Dice ser clica aqui

    La madre que tiene un niño autista ya no tiene otravida,solo cuidar a su hijo, el autismo es un problema enorme, muy penoso.

    09 Junio 2011 | 10:05

  5. Dice ser laura

    Al tener una hermana con sindrome de Down, sino generas problemas, te vuelves casi invisible invisible para tus padres durante la infancia. Durante la adolescencia me machacaba algunos planes, ya que tenia que salir con ella a dar un paseo, cuando con esa edad solo quieres salir con tus amigas y ser independiente (egoismos de la edad).
    Como adulta, nuestra vida es mas que complicada por su causa, como dato objetivo, obviando la parte en que la queremos, es una joya (cuando quiere) y parte activisima de la familia. Pero lo cierto es que cualquier minimo problema aumenta al tener una persona dependiente, por lo que si mi madre enferma, hay dos personas a las que atender, y muchas veces no llegas.

    09 Junio 2011 | 10:10

  6. Dice ser madre reciente

    Laura, gracias por compartir experiencia. La aportación de los padres es importante, pero la de los hermanos igual, puede que más. Aún nos queda mucho camino por delante, me esforzaré porque mi hija no se sienta invisible te lo aseguro. Y sí, tener a un hermano dependiente es algo que Julia ya ha nacido teniendo. Si Jaime nunca logra ser autónomo y nosotros faltamos, espero que ella esté allí para él. Es un peso que yo no tuve y con el que ella ha nacido. Y otro tema interesante. Me consta que hay padres que han tenido otros hijos en parte para asegurarse que sus hijos no quedasen solos en el mundo.

    09 Junio 2011 | 10:19

  7. La mejor terapia para nuestro hijo mayor es precisamente su hermano pequeño. Los primeros meses fueron duros, sobre todo porque el mayor ha sido el rey de los berrinches desde siempre (ya la cosa va a menos…). Por supuesto existe el temor de que la historia se repita, pero ahora que vemos que el mayor evoluciona y que va pareciendo otro niño (habla, juega, te escucha… es feliz) y que adora a su hermano pequeño (aunque a veces es eso de “ni contigo ni sin ti”) todo es mejor. Aún pendientes de un diagnóstico claro (¿retraso madurativo, qué es eso?) y del resultado de varias pruebas, no puedo más que decir que “son cosas de niños, ya cambiará con el tiempo (o no)”.

    09 Junio 2011 | 10:21

  8. Dice ser Gema

    Me ha gustado muchísimo tu post hoy, my reflexivo y ciertamente creo que puede ayudar muchísimo a madres que se encuentren en tu situación, yo todavía no tengo hijos pero soy maestra de educación especial y he tratado con bastantes madres y padres de niños con autismo y otros problemas; y creo que la clave está en darte cuenta de que tu hijo no es un discapacitado, es un niño especial, necesita unos cuidados, una atención, una educación… especial. Pero teniendo unos padres que están dispuestos a darlo todo por él, ese niño crecerá y seguirá el ritmo evolutivo que sus características especiales le permitan, y se convertirá en un adulto especial, y si es cierto, que necesitará a sus padres durante toda la vida, pero también es labor de los padres, conseguir que ese niño pueda llegar a ser lo más independiente posible.

    09 Junio 2011 | 10:23

  9. Dice ser César

    Buenas.
    Yo, como Laura, también tengo una hermana con problemas desde los dos años. Ahora tiene 27 y quien diga que es un camino de rosas, miente. Yo la adoro, pero es muy complicado convivir día a día con esta situación y sé que mis padres no van a ser eternos y que necesitan de mi ayuda cada vez más. Por esta situación he crecido demasiado deprisa, y gracias a esta situación he visto y he sentido cosas que otras personas ni ven ni sienten.
    La labor de los padres en esta situación es muy compleja e importante. Mis padres, junto con mi mujer, son las personas más importantes de mi vida y que, principalmente mi madre, se merecen un monumento. Un saludo

    09 Junio 2011 | 10:49

  10. Dice ser vanesa

    Tener a mi lado una persona como mi hermano me ha servido de mucho.Mi hermano esta diagnosticado de tea y actualmente tiene 13 años.Cuando vino al mundo yo tenia 12 años (hija unica) y el autismo llego cuando contaba con 15.doloroso fue pensar con esa edad que el hermano con el que habia soñado tantas veces no era el que me esperaba..pero sin embargo hoy dia puedo decir que me ha regalado mucho mas que si no hubiese tenido discapacidad.Su sonrisa,sus avances,sus abrazos y su actitud y honestidad me han formado como persona y me han hecho tener valores que quizas sin el no tendria.Cierto es que afrontar tea desde la familia es algo doloroso,sobretodo al principio,pero me gustaria a mi saber si es en si por el tastorno o por toda la lucha que conlleva detrás (colegio,relaciones sociales,salidas a centros…).
    ser hermana de una persona con discapacidad no es para mi ninguna carga.disfruto de el

    09 Junio 2011 | 10:52

  11. Dice ser Alba Arroyo

    ¡El Síndrome de Down no es una enfermedad!

    09 Junio 2011 | 11:22

  12. Dice ser Ana

    Sindrome de Down una enfermedad??????????

    09 Junio 2011 | 11:23

  13. Dice ser mamidedos

    Hola!

    Yo tengo mellizos, niño y niña, de casi dos años. Es alucinante ver la evolución el y desarrollo de cada uno, ese “ni contigo ni sin ti” al que aludes. Cuando nacieron, al ser algo prematuros y un parto dificil, me quedé con la mosca y siempre he observado mucho estos “hitos del desarrollo”. Al principio la nena fue la más vaga, tardó en darse la vuelta, comía mal y poco, pero se reia y comunicaba muchísimo. Él fue al contrario, la motricidad la desarrolló enseguida, sin embargo la comunicación fallaba, ni te miraba a los ojos. Pero de repente un día (bueno, una semana -a los 18 meses-…) cambió todo y él empezó a comunicarse, hablar como un loro etc. Ella, por supuesto, también se incorporó y enseguida empezó a andar (a los 12 meses) En fin, cada uno a su ritmo! Por lo que parece, la cosa va normal. (uf!)

    Estoy de acuerdo en que debería incidirse en el diagnóstico precoz de enfermedades -pero no de pasada, con preguntas tipo “ya pone piezas una encima de otra?-” sino con un estudio pormenorizado de la evolución de cada niño. Porque creo que es muy importante una cosa muy bonita que dices tú:

    “Cada uno a su manera, tiene una forma mágica de convertirse en un adulto y descubrir el mundo. Sería una pena perdérselo.”

    En muchas ocasiones las madres tenemos tanto miedo a que nuestros niños no sean tan “listos” como los de los demás que nos angustiamos por no saber esperar y darle el tiempo y las posibilidades que cada crio necesita para crecer. Y eso, creo, vale para todos los niños, tanto para Julia, como para Jaime.

    Me han gustado los detalles de estimulación que cuentas y pienso aportarlos a los juegos de mis enanos, porque seguro que, aunque “no los necesiten” seguro que los agradecen. No porque quiera que sean más “listos” que nadie, sino para que aprovechen todo lo que puedan de esta vida.

    Gracias!

    09 Junio 2011 | 11:23

  14. Dice ser CYRUSE

    Que curioso. Madre reciente, te sigo hace mucho tiempo y parece que hablabas conmigo al escribir hoy. Tengo un niño de 5 años, antes de que cumpliera los 2, ya sabiamos que le pasaba algo. ¿Pero que es?. Interminables especialistas (cuanto podríamos hablar, para bien y para mal). Cuanta dedicación de algunos, y como otros, (los menos afortunadamente), te pueden destrozar….
    En fin. Ahora con 5 años, parece que estan seguros de que tiene Deficit de atención, afectando a su lenguaje, de una manera muy importante.
    Tener a mi hija pequeña, fue el acto de egoismo mas importante que he cometido en mi vida. ¡pero deseavamos tanto tener una niña “normal”. Un niño que te cuente lo que le pasa, poder hablar con el, poder disfrutar de el, sin vivir constantemente preguntandote si lo que hace es normal, o es parte de su problema.
    Ahora mi niña tiene 14 años. Me dicen que esta espabilidad, si me mira, si me imita, pero a mi me parece que esta retratasa en el lenguaje. El tiempo dira, pero intentaré aparcar mis miedos y disfrutar de la vida.
    Como tu, madre reciente, hace unos años que decidi que iba a ser feliz.

    09 Junio 2011 | 11:25

  15. Dice ser mamidedos

    Huy, he dicho enfermedades, sin ánimo de crear polémica, me refiero tanto a enfermedades como a trastornos del desarrollo, etc. No estoy -por fortuna- familiarizada con la terminología, pero no me gustaría molestar a nadie, ok?

    (antes de que se lie…. 😉 )

    09 Junio 2011 | 11:25

  16. Dice ser CYRUSE

    perdon, me he emocionado tanto, que he pueso que mi hija tiene 14 años. Pobre, solo tiene 14 meses. (nervios de novata)

    09 Junio 2011 | 11:26

  17. Dice ser Dieta Dukan

    Ves? Este es un gran post!! Cargado de sinceridad y reflexión.
    Sois muy valientes, la autora y los comentaristas, nos ayudáis a todos a hacer un ejercicio de comprensión (que sin vivir vuestras situaciones, las vemos como lo más complicado del mundo, sin muchos más matices).
    Saludos y gracias.

    09 Junio 2011 | 11:31

  18. Dice ser Una madre

    Vanesa,
    Muchas gracias por tu testimonio.
    Ojalá mi hijo pequeño sienta en un futuro algo parecido a lo que tú describes hoy. Para ello nos esforzamos su padre y yo todos los días.
    Yo sí que soy consciente de lo que mi hijo mayor me enseña a diario. Él ha abierto mis ojos, mi mente y, sobre todo, mi corazón a un mundo que antes me pasaba desapercibido. Gracias a él he descubierto que no sólo está ahi, sino que además es compatible con la felicidad. Sin duda, él me ha ayudado a ser mejor persona.
    Mi mayor deseo es que mi hijo pequeño también sea capaz de interiorizar todos estos sentimientos, sentirse orgulloso de su hermano y, a pesar de las dificultades, ser una persona feliz.

    09 Junio 2011 | 11:58

  19. Dice ser Martola

    Tener alguien en la familia con un trastorno de cualquier tipo, es evidente que afecta a todos, y la principal característica en estos casos es la dependencia de esa persona con el resto de la familia, una dependencia de por vida.
    En mi círculo cercano hay un caso de una niña con síndrome de down (la segunda hija) y los psicólogos aconsejaron a los padres que tuvieran otro hijo, porque ayuda mucho en el desarrollo, la presencia de un hermano más pequeño.
    Es muy fuerte y admirable, ver cómo recae tanta responsabilidad en niños, que desde pequeños asumen un papel TAN importante en el desarrollo de su hermano/a con “problemas”.

    09 Junio 2011 | 12:03

  20. Dice ser anabel

    En mi caso sólo tengo un hijo, al que adoro y del que estoy orgullosísima. Mi pequeño tiene autismo pero eso nunca nos ha quitado las ganas de tener otro hijo. Además, mi hijo últimamente me pregunta por qué él es sólo uno, que quiere dos hermanos más: uno pequeño y uno grande, jeje. Ya lo veo difícil, más que nada por mi edad ;), pero nos encantaría.
    Muchas gracias, mamáreciente, por esta magnífica reflexión, y también gracias a todas las personas que están aportando comentarios.

    09 Junio 2011 | 12:33

  21. Dice ser Pal

    Igual que a vosotros/as me ha encantado este post, soy una de esas personas que tiene mucho miedo de que vuelva a pasar algo…
    Mi hijo tiene síndrome de down, nos enteramos cuando nació, reconozco que este tema casi acaba con mi matrimonio, mi marido cambió, no estuvo a la altura, me comí muchos momento malos malísimos y todo eso debido a lo que he dicho antes…no estuvo a la altura…no asimilaba…desde hace unos meses todo cambió, es una persona y padre maravilloso…
    Mi actitud fue diferente, nunca me hundí, mi hijo es lo más maravilloso que pudo pasarme, de hecho él es el responsable de que mi mente cambie de idea respecto a tener otro pequeño….pero tengo tanto miedo….y si vuelve a pasar? y si se desentiende de su hermano mayor algún día? y si lo descrimina? y si no entamos a la altura esta vez los dos???
    Te quiero Daniel, espero ser todo lo valiente que tú te mereces.
    Gracias a todos por vuestros testimonios, me habéis emocionado.

    09 Junio 2011 | 13:05

  22. Dice ser A. H. A.

    Me inspira varias cosas.

    Resaltaría esto: “aplicas esas técnicas de estimulación, que ya tienes interiorizadas”, o esto otro: “jamás hemos dicho a nuestros hijos que se callaran”. Además de todos los detalles que rodean ambas frases en el texto. Se deduce que el menor de los hermanos se beneficia de las estimulaciones dirigidas, en principio, al mayor.

    Y entonces yo me pregunto por qué esa actitud no es general en la crianza de los hijos.

    Demasiadas veces escucho la tónica de aplicar el sentido común para criar. Yo sigo sin creer en el sentido común, y prefiero basarme en el conocimiento.

    Tengo una niña de 20 meses que está siendo estimulada desde que nació, porque sí, porque somos así, prácticamente todo mi tiempo libre es para ella, no ha sido jamás castigada, hago todo lo posible por reducir el número de “noes” que recibe a lo largo del día, trato de respetar todas las iniciativas suyas que puedo… y el resultado es un auténtico premio gordo.

    Y otra cosa: creo que tener un hermanito puede ser un regalo inestimable para un niño con discapacidad psíquica. Pero lo que no creo que sea bueno es tenerlo para que cuide de su hermano cuando falten los padres.

    Creo que la discapacidad es problema del discapacitado, de sus padres, y si quieres, de la sociedad. Pero el hermano debe nacer y crecer libre de vivir su vida, de decidir irse a vivir a Japón o a una cabaña en Alaska. Concienciar a un niño desde pequeño para que sea el futuro cuidador de su hermano, me parece que sólo le puede hacer daño.

    Además de mi hija pequeña, tengo un hijo adulto con parálisis cerebral.

    Un saludo.

    09 Junio 2011 | 13:23

  23. Dice ser BeaN

    Hola!!!

    Yo tengo una tía con la que me llevo 5 meses por lo que hemos sido como hermanas; ella tiene síndrome de down y reconozco que no ha sido fácil. Pero si que os puedo contar que para ella fue bueno por que se fijaba en todo lo que yo hacia y se lo ponía como meta todo lo que o hacia, cuando yo empecé andar ella me miraba y veías como lo intentaba, tardo mucho en hablar bien pero todos los días se ponía conmigo a intentar cantar canciones sin confundirse, veías que para ella era una motivación, y eso en cierto modo es bueno. Para todos los niños el tener un hermano mayor y seguir sus pasos es un apoyo, pero también es bueno uno pequeño ya que se fijan igual. Es otro tipo de relación .Yo no digo que fuera todo bonito por que en su momento yo veía que eran mas permisivos con ella y que yo terminaba con todas las broncas y en la adolescencia siempre te dicen que se vaya contigo y como dice otra en su comentario (egoístamente refunfuñas) pero ahora reconozco que es admirable la fuerza que tienen y que te cambia la vida y el formo de verla.

    Yo ahora tengo una niña de 3 años y pensé si pudiese nacer con ello, pero no era lo que mas me preocupaba. Supongo que hay que vivirlo para saber lo que se siente.

    Mucho animo a tod@s

    09 Junio 2011 | 13:25

  24. Dice ser Claudia Angelica

    Muchas gracias por este artículo. Yo me enteré que mi hijo tiene Autismo, cuando estaba en el último mes de embarazo de mi hija pequeña. Al principio fue díficil para mi hijo, lidiar con los ruidos que hace un bebé en especial cuando lloraba, mi casa se volvía un caos, pero como tu dices, es cuestión de tiempo y paciencia, ahora se adoran. Aunque Juan (el mayor) no le hace mucho caso, tienen momento es los que están abrazados, caminan tomados de la mano, entre otras cosas.
    Ahora mi nena tiene dos años e imita todo lo que hace su hermano, incluso las conductas inadecuadas (berrinches, a veces hasta pellizcos) pero definitivamente estamos muchos más preparados para lidiar con esas situaciones.
    Me sentí muy identifcada con el artículo.

    09 Junio 2011 | 13:47

  25. Dice ser mamá especial

    Está claro que no hay mejor estímulo para un niño con dificultades que su/s hermano/s, pero cuando el problema tiene una base genética y no sabes si se puede repetir, y más aún en el caso del autismo que se detecta meses después del nacimiento, plantearse tener un segundo (o tercer) hijo después de tener el diagnóstico del que ya tienes es un paso difícil que supone mucho miedo e inseguridad. Como dice Cyruse, hay un punto egoísta en querer vivir la experiencia de ser una “mamá normal” (somos humanos!), pero y si de nuevo se presenta el trastorno?
    Yo creo que muchas que somos mamás de un niños con TEA tenemos el segundo porque el diagnóstico llegó, como poco durante el embarazo del segundo… si no, más de una se lo habría replanteado.
    Y también es cierto que no disfrutas igual de los primeros 24 meses del segundo, porque estás siempre pendiente de si se presenta algún signo de alarma… y si ti peque no va al día con los hitos del desarrollo, la angustia puede ser tremenda.
    Y algo de culpabilidad de pensar que el hijo/a pequeño/a tiene asignada esa misión de “para cuando yo falte”, que no deja de ser algo injusto (por mucho que te aporte la experiencia de vida).

    Esa es la realidad como yo la veo. Lo que no quita para que quiera con la vida a mis dos hijos, por supuesto

    09 Junio 2011 | 14:07

  26. Dice ser mamitaloli

    Yo soy hermana de una persona con sindrome de dawn. Mi vida nunca se ha visto alterada. No me he sentido ni desatendida ni menos querida por ello. Cuando mi hermano Patricio nacio yo tenia 6 años, fue mi primer dia de colegio y lo dije en la clase como la cosa mas maravillosa del mundo, habia tenido un hermano. Y si, mi hermano es especial, siempre ha sido especial. Ha estado muy enfermo muchas veces y nos ha necesitado y nos necesita mucho, no es lo mismo tener un niño com problemas ahora que hace 34 años. Mis padre tuvieron que adaptarse a algo en lo que habia un ocultismo y desconocimiento tota. Probablemente lo hubieran hecho de otra manera si hubiera sido ahora. Y ahora con mi madre viuda y mayor va ha ser una responsabilidad de los tres hermanos que somos pero aunque es un cascarrabias de 34 años le queremos mucho. Es algo que solo se entiende si se vive. La verdad.

    09 Junio 2011 | 14:09

  27. Dice ser Marian33

    Las diez cosas que nos diría un niño con autismo, si pudiera

    Este texto es uno de los primeros con los que nos topamos los que tenemos un niño con autismo (tgd, asperger o como quiera llamarse a cualquiera de las manifestaciones del amplísimo espectro autista).
    Es muy popular entre los que conocemos de primera mano el autismo, pero hoy he querido traerlo aquí para que lo conozcan los que no tienen esa experiencia. Por si el día de mañana se ven delante de un niño con autismo, para que no lo traten como un bebé o un alienígena, para que entiendan mejor que no es más que un niño con ciertas peculiaridades.
    Me consta de muchos padres en mi situación que han impreso y enviado este texto a familiares, amiguitos, colegas…

    1. Soy primero y fundamentalmente un niño: Tengo autismo. No soy “autista”. Mi autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona. ¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo, miope (usas gafas) o torpe (malo para deportes)? Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca, pero no representa necesariamente lo que eres tú.
    Como adulto, puede que tengas algo de control sobre la manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar una característica especial. Pero como niño, yo, aún me estoy desarrollando. Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola característica corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí. Y si siento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuesta natural será ni siquiera intentarlo.

    2. Mis percepciones sensoriales están trastornadas. La integración sensorial debe ser el aspecto más difícil de entender sobre el autismo, pero es quizás el más importante. Significa que las cosas comunes y corrientes que uno ve, oye, huele, saborea y toca cada día y que muchos ni notan, para mí pueden ser incluso dolorosas. Muchas veces siento que incluso el ambiente en el que tengo que vivir es hostil.
    Puedo parecer retraído o agresivo pero en realidad sólo estoy tratando de defenderme.
    Mira como un simple viaje al supermercado puede resultarme un infierno: mi oído puede ser extremadamente agudo. Docenas de personas están hablando al mismo tiempo. Los altavoces dan los especiales del día. La música de fondo gime por el sistema de sonido. Las cajas registradoras silban y tosen, y un molino de café hace gárgaras. La máquina que corta la carne chilla, los bebés lloran, las carretillas rechinan, las luces fluorescentes vibran. ¡Mi cerebro no puede procesar toda esta información y estoy sobrecargado! Mi sentido del olfato puede ser muy sensible. El pescado en la sección de carnes no está muy fresco, el tipo que está al lado de nosotros no se bañó hoy, en la charcutería están ofreciendo muestras de salchichas, el bebé que está más adelante en nuestra fila tiene el pañal sucio, están limpiando el piso en el pasillo 3 con amoniaco… no puedo organizar todo esto. Tengo una náusea horrorosa. Porque me oriento visualmente (más sobre este tema más adelante), éste puede ser el sentido que primero se sobreestimule. La luz fluorescente no solo es demasiado brillante, sino que hace ruido al vibrar. El local parece latir y me duelen los ojos. Esta luz pulsante rebota por todos lados y distorsiona lo que veo, el espacio parece cambiar constantemente. Me deslumbra la luz de las ventanas, hay demasiados objetos que enfocar (puede que compense con mi “visión de túnel”), los ventiladores dan vueltas en el techo, demasiados cuerpos están en constante movimiento. Todo esto afecta mis sentidos vestibular y propioceptivo, y ahora ya no sé ni dónde está mi cuerpo en el espacio.

    3. Por favor, recuerda distinguir entre “no lo voy a hacer” (porque decido no hacerlo) y “no lo puedo hacer” (porque no soy capaz de hacerlo). El lenguaje receptivo y perceptivo y el vocabulario son un gran desafío para mí. No es que no escucho las instrucciones; es que no te comprendo. Cuando me gritas desde el otro lado de la habitación, esto es lo que oigo: “*&^%$#, Juan. #$%^&%$*…”. Más bien, ven a hablarme directamente con palabras sencillas: “Por favor pon el libro en tu escritorio, Juan. Es hora de ir a almorzar”. Esto me explica qué quieres que haga y qué va a suceder después. Ahora me resulta más fácil obedecerte.
    4. Soy un pensador concreto. Esto significa que interpreto el lenguaje literalmente. Me confundo mucho cuando me dices: “Te vas a morir de frío si no te pones un abrigo” cuando lo que me quiere decir es “Hace frío, ve a ponerte un abrigo”. No me digas “comes como un pajarito”, porque en mi mente me veo acercando la cabeza al plato a agarrar la comida con la boca. No entiendo los modismos, los refranes, los dobles sentidos, las inferencias, las metáforas, las alusiones ni el sarcasmo.

    5. Por favor ten paciencia con mi vocabulario limitado. Me resulta difícil expresarte lo que necesito cuando no sé las palabras para describir mis sentimientos. Quizás tengo hambre, estoy frustrado, asustado o confundido pero en este instante esas palabras están más allá de lo que puedo expresar. Fíjate más bien en mi lenguaje corporal, mi retraimiento, mi agitación u otras señales de que algo anda mal. O, por otro lado: puede que suene como un “pequeño profesor” o un artista de cine, hablando sin parar o recitando parrafadas demasiado sofisticadas para mi edad. Éstos son mensajes que he memorizado del mundo que me rodea para compensar por mi déficit de lenguaje porque sé que se espera que conteste cuando me hablan. Estos textos aprendidos pueden venir de libros, televisión, cosas que escucho a otros decir. Se llama “ecolalia”. No entiendo necesariamente el contexto o la terminología que estoy usando; sólo sé que me salva de quedarme callado cuando se espera que responda algo.

    6. Debido a que el lenguaje me resulta tan difícil, me oriento visualmente. Por favor, muéstrame cómo hacer las cosas en lugar de solo decírmelo. Además, por favor, prepárate para repetir muchas veces lo que me enseñas. Lo que me ayuda a aprender es la repetición consistente. Un horario visual me resulta extremadamente útil durante el transcurso del día. Igual que tu agenda, a mí me quita el estrés de tener que recordar qué tengo que hacer después, me permite una transición suave entre actividades, me ayuda a manejar mi tiempo y a responder a tus expectativas. Cuando crezca, no voy a perder la necesidad de un horario visual, pero mi “nivel de representación” puede cambiar.
    Antes de aprender a leer, necesito un horario visual con fotos o dibujos sencillos.
    Cuando me haga mayor, una combinación de palabras e imágenes servirá, y más adelante, sólo palabras.

    7. Por favor, concéntrate en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo hacer. Como cualquier otro ser humano, no puedo aprender en un ambiente donde constantemente me hacen sentir que no soy suficientemente bueno y que necesito que me “arreglen”. Por eso evito tratar de hacer cosas nuevas cuando estoy casi seguro de que me van a criticar, así sean críticas “constructivas”. Busca mis fortalezas y las vas a encontrar. Existe más de una manera “correcta” de hacer la mayoría de las cosas.

    8. Por favor, ayúdame con mis interacciones sociales. Puede parecer que no quiero jugar con otros niños en el parque infantil, pero a veces es que simplemente no sé cómo iniciar una conversación o ponerme a jugar con otros niños. Si les dices a otros niños que me inviten a jugar fútbol o baloncesto, puede que me ponga feliz de ser incluido en el juego. Me desenvuelvo mejor en juegos estructurados que tienen un comienzo y un final. No sé como “leer” expresiones faciales, lenguaje corporal o las emociones de los otros, así que aprecio que me entrenen en la forma de responder en situaciones sociales. Por ejemplo, si me río cuando Emily se cae del tobogán en el parque, no es que piense que es chistoso. Es que no sé cómo responder. Enséñame a preguntar: “¿Estás bien?”

    9. Trata de identificar qué desencadena mis rabietas. Los berrinches, pataletas, rabietas o como quieras llamarlos son incluso más horribles para mí que para ti. Me ocurren porque uno o más de mis sentidos está sobrecargado. Si puedes determinar por qué me dan rabietas, se las puede prevenir. Lleva un diario donde anotas la hora, el lugar, la gente y la actividad. Puede que esto revele un patrón de comportamiento. Trata de recordar que toda conducta es una forma de comunicación. Te dice, cuando mis palabras no lo pueden hacer, cómo percibo algo que está sucediendo en mi entorno. Los padres deben recordar también que un comportamiento persistente puede tener una causa médica. Las alergias e intolerancia a algunos alimentos, los trastornos del sueño y los problemas gastrointestinales pueden tener profundos efectos en el comportamiento
    10. Ámame incondicionalmente. Elimina pensamientos como, “Si tan sólo él…” y “Por qué ella no podrá…”.
    Tú no llegaste a la altura de cada una de las expectativas que tus padres tuvieron para ti, y no te gustaría que te lo estuvieran recordando constantemente. Yo no escogí eso de tener autismo. Pero recuerda que esto me está pasando a mí, no a ti. Sin tu apoyo, tendré muy pocas posibilidades de convertirme en un adulto autosuficiente y exitoso. Con tu apoyo y asesoramiento, las posibilidades mejoran más de lo que tú te imaginas. Te lo prometo, valgo la pena. Y finalmente, tres palabras: paciencia, paciencia, paciencia.
    Esfuérzate por considerar mi autismo como una capacidad distinta y no como una discapacidad. Mira más allá de lo que ves como limitaciones y aprecia los regalos que me ha dado el autismo.
    Puede ser cierto que sea pésimo para mirar a los ojos o para conversar, pero ¿te has dado cuenta de que no miento, no hago trampa en los juegos, no me chivo de mis compañeros de clase ni juzgo a las demás personas?
    También es verdad que no voy a ser el próximo Michael Jordan. Pero con mi atención a los detalles y mi extraordinaria capacidad de concentración, puede que sea el próximo Einstein… o Mozart… o Van Gogh.
    Muchos creen que ellos tenían autismo también.
    La cura de la enfermedad de Alzheimer, el enigma de la vida extraterrestre… ¿qué futuros logros serán posibles para los niños de hoy con autismo, niños como yo?
    Todo lo que yo puedo llegar a ser no sucederá sin que tú seas mi fundamento.
    Sé mi defensor, sé mi amigo y veremos hasta dónde puedo llegar.

    Es un poco largo, pero vale la pena, seguro que algunos ya lo habéis leido, a mí me cambió el concepto del autismo, se lo mandé a una amiga que tiene un niño autista y le gustó mucho.

    A mí me hicieron una amniocentesis porque parace ser que traía problemas mi nena, yo no quería, iba a tenerla de igual forma, pero me convenció mi marido quería saber y así prepararse para lo que viniera. Al final fue una falsa alarma, pero pasé una angustia tremenda.
    Sois Admirables mamis con niños especiales todo mi apoyo y mi fuerza para vosotras.

    09 Junio 2011 | 14:25

  28. Dice ser Tia de un niño.

    Me hace gracia ver como mi hermana disfruta cuando se pegan, aunque medie entre ellos, es como dice ella, “un buen sintoma”. Ignacio está dentro del esprectro autista, camino de ser asperger. Cada nuevo gesto se celebra casi con una fiesta, cuando nos mira nos deja entrar en ese mundo fántastico en el que vive y nos sentimos afortunados. Su hermano gemelo, es un terremoto, que se hace su hueco, intenta ganar protagonismo y siempre lo consigue.

    La clave está en ser unos padres “especiales”, que reconociendo que tienen mas barreras a superar lo hacen y con plusmarca.

    Un post genial de una madre “especial”, que pone foco a una vida que muchas veces se ha tratado de ocultar…

    Enhorabuena a todos los padres “especiales”.

    09 Junio 2011 | 17:01

  29. Dice ser AnaMG

    Me has dejado sin palabras MR, muchisimas gracias por todo, por tu blog, por contar tu experiencia con tus hijos, todo. GRACIAS

    A los hermanos con hermanos diferentes o especiales (nunca se que palabra usar), gracias por vuestras experiencias.

    Antes de quedarme embarazada por segunda vez, al estar en proceso de diagnostico, me lo replanteaba una y otra vez, finalmente comprendi que era un estimulo extra para el y que un hermano era un regalo para toda la vida. Por suerte los mios si parece que se relacionan, el mayor (que es el que tiene asperger) no hace mas que buscar las reacciones de su hermano, hacerle llorar es lo mas rapido.

    Y quiero ver diferencias en ellos y aun es pronto para verlas. De todas formas tengo una cosa clarisima, yo a mi hijo mayor lo quiero por como es y si no fuera asi, no seria él. Lo quiero con esas rabietas incontrolables que no sabe explicar, lo quiero con su forma de comprension literal, su memoria prodigiosa y sus constantes manias. Al pequeño, lo querremos de igual manera y si, noto que desde ya estoy añandiendo cosas que le estimulan aprendidas de ayudar a su hermano. Y me fijo en muchas mas cosas y valoro mucho mas el que llore cuando no nos ve a ningun, por ejemplo, porque lo interpreto como una señal de sociabilidad.

    Nuevamente, gracias!

    09 Junio 2011 | 19:02

  30. Dice ser mari mar

    Os estoy leyendo , me siento ignorante y la emoción me embarga.

    Ningún improperio y muchísimo amor.
    Ánimo y besos a tod@s.
    .

    09 Junio 2011 | 19:21

  31. Dice ser Educación no sexista, por favor

    “probablemente el que sea niña influye en que esté adoptando ese papel de cuidadora”.

    Vaya, por lo visto el sexismo sigue presente en la educación que algunos padres y madres recientes dan a sus hijos.
    Las niñas no nacen siendo “cuidadoras”, imitan a las madres que asumen ese rol. Si los papás son también cuidadores, los niños aprenden a ser “cuidadores” como ellos. Si los padres se sientan a ver la tele y pasan de todo, los niños aprenden que cuidar a los demás “es de niñas”.

    A lo mejor eso es lo que le pasó a Madre Reciente.

    09 Junio 2011 | 19:34

  32. Dice ser Tia de Sobrino

    siempre que sale este tema me da la impresion de que todos os sentis afortunados por tener un hijo con algun problema grave y siempre pienso lo mismo, en toda ese gente que tuvo un hijo con algun sindrome, discapacidad o como querais llamarlo y no supo o no pudo o no quiso afrontarlo……porque haberlos “haylos”

    Yo reconozco que asi pensandolo en frio, no podria afrontarlo, me bloquearia, me sentiria muy triste, me superaria la situacion pero supongo que hay que vivirlo para saberlo

    Otra cosa que siempre pienso cuando sale este tema es en que me parece admirable vuestra forma de afrontar la situacion, esa capacidad de sobreponeros que mostrais, ese afan de conseguir lo mejos para vuestros hijos especiales, esa lucha diaria….

    Asi que solo me queda daros la enhorabuena, mostraros mi apoyo y mi admiracion.

    09 Junio 2011 | 21:09

  33. Dice ser agueda

    Buenas tardes:

    Me ha parecido un blog bastante interesante y en mi caso quería contar mi experiencia con niños diferentes:

    Tengo dos hijas, la mayor tiene 14 años y la pequeña 11.
    La mayor nació con una mínima parálisis cerebral que la ha obligado a vivir con un pequeño retraso motor e intelectual.

    Lo peor de todo es que hasta que no cumplió 11 años no me dijeron lo que realmente tenía.

    Desde su nacimiento ha tenido problemas para asimilar los más mínimos estímulos que recibe cualquier niño. Su parálisis también le afectó a la vista y esto hizo aprender a caminar fue bastante más dificil que a un niños sin problemas.

    Si ya tener un niño con problemas es complicado, cuando nació mi otra hija las cosas empezaron a complicarse, porque ella empezó a hacer cosas que no eran para niños de su edad.

    Cuando entró en el colegio empezó a tener problemas, discutía con los demás niños, les pegaba, se ponía a llorar sin razón. Por eso la profesora y la orientadora del colegio me llamaron y me dijeron que tenía que buscar ayuda con la cría porque tenía problemas. Era cierto, la llevé al neurólogo y al psicológo y la diagnosticaron con TDAH, Transtorno de Deficit de Atención e Hiperactividad. Tenía 4 años

    Entendí muchas de las cosas que hacía y que decía. La neuróloga me emplazó a volver cuando la cría cumpliera 6 años para recetarle anfetaminas para tratarla, no he vuelto a la consulta.

    Perdonad que me haya extendido en la explicación pero es que si no lo hacía no podrían entender la relación que tienen ambas.

    Son dos hermanas que no pueden vivir muy separadas, es lo de “ni contigo ni sin ti”, no paran de pelearse y luego se reconcilian, pero no intentes mediar porque entonces se defienden como leonas.

    Hablabas de que si el primero es el que tiene problemas por inercia utilizas lo aprendido con el segundo y eso es según la personalidad de los crios, por lo menos en mi caso.

    Fui aprendiendo sobre la marcha y lo único de lo que si me enorgullezco es de que nunca me quedé con la opinión de un sólo médico, siempre he buscado una segunda opinión.

    Se que cuando yo no pueda atender a mi hija la mayor, la pequeña ayudará a su hermana, aunque no debería de ser así, porque tendrá que vivir su vida, si es cierto que ella sola ha ayudado en todo lo que ha podido.

    No me arrepiento de haberlas tenido, al contrario me siento orgullosas de mis hijas, son PERFECTAS para mi y no creo que ningún otro niño podría darme más amor y cariño del que me dan mis hijas.

    No me considero una supermama, soy como todas y lo que les incluco a mis hijas es que tienen que ser honestas con ellas mismas.

    Espero que mi experiencia pueda ayudar a alguna madre que se encuentre en la misma situación que yo y que sepa que los niños con o sin problemas son un bien preciado que hay que cuidar y querer

    Un saludo

    Agueda

    09 Junio 2011 | 21:56

  34. Dice ser Martola

    @ Educación no sexista, por favor.

    Antes de nada quiero que sepas que mi comentario no pretende para nada criticar tu opinión.

    Tengo una niña, tiene dos añitos y 4 meses y desde el principio me propuse educarla “en la igualdad”, pero también en dejarla expresar su personalidad.
    Le gusta el rosa, no le gusta, le encanta! Cada vez que le dejo escoger ropa, va a la más cursi.
    A pesar de que tiene coches, trenes y muñecas, juega con una delicadeza increíble. La primera vez que la llevamos a un centro de juegos, mientras su amiguito gritaba y saltaba en la piscina de bolas, ella corrió como loca a una cocinita de juguete a poner la mesa y “cocinar”. Ahora es su juguete preferido. Le encantan las pincitas del pelo, a pesar de tenerlo muy corto y fino. Y mil cosas más que podría contarte.
    Nosotros seguimos siendo imparciales con ella, por supuesto.

    Yo no creo que seamos iguales, y los niños y las niñas, también son diferentes, pero desde luego ninguno es inferior a otro y comparto contigo que no se debe estereotipar o imponer roles, pero por todo lo que veo a mi alrededor, salvo excepciones raras, los niños son niños y las niñas, niñas. No sé si me explico 😉

    09 Junio 2011 | 22:41

  35. Dice ser mama de 7

    Nosotros ya teniamos muchas hijas cuando nacio Teresa, pero despues tuvimos otra hija.
    No iba a ser su SD lo que acabara con nuestros planes o deseos de tener mas hijos. Lo decidiria yo como mujer.
    Los hermanos de niños con mas dificultades son unos privilegiados de vivir con estas.
    Ya se que hay momentos muy dificiles, momentos de alguna renuncia, pero es que la vida no es facil, es que en la vida no todo es blanco, tambien hay cosas negras. por tanto nuestros hijos sabran valorar lo bueno y saber lidiar con lo malo.
    Los hermanos para Teresa sobre todo la pequeña han sido esenciales en su desarrollo y estimulacion.
    Pero Teresa ha enseñado a sus hermanas que no todo es facil, que el esfuerzo tiene una recompensa, que hay que luchar, hay que saber renunciar y hay que dar gracias por lo que se tiene. Y que los obstaculos solo existen para ser superados.
    Todos queremos la perfeccion, pero es que esta no existe.

    09 Junio 2011 | 23:42

  36. Dice ser Carolina

    Hola, mucho ánimo!!!, tengo tres hijos, el mayor (13) está dentro del espectro autista, el segundo (8) es muy “normal” y aunque estuvimos pendientes de su desarrollo, no quisimos volvernos locos con eso. Ahora el bebé tiene 1 año y como mi esposo está lejos trabajando me he puesto un poco obsesiva con el tema, pero trato de respirar y calmarme…Dios dirá…un abrazo

    10 Junio 2011 | 00:32

  37. Dice ser Vic

    Mi hijo mayor fue diagnosticado de autismo leve a los dos años…yo ya estaba embarazada de mi segundo hijo… Quede desvastada y con un inmenso miedo a q fuese autista. Gracias a Dios ambos son una bendición. El pequeño dentro de el huracán q es su personalidad avispó a su hermano. Hoy en dia él mayor está fuera del espectro y son hermanos y amigos (8y6años)

    10 Junio 2011 | 05:07

  38. Dice ser Una madre

    Me parece curioso que todas las madres (o padres) que no tienen hijos con problemas tienden a admirar a las que sí los tenemos, o dicen que ellas no sabrían cómo lidiarlo, que debe ser muy duro, etc. Y digo que me parece curioso porque yo también pensaba así antes de tener a mi hijo.
    Como madre de un niño con dificultades he aprendido fundamentalmente dos cosas:la primera, que los seres humanos somos más fuertes de lo que pensamos, que está en nuestra naturaleza y nuestro instinto sobrevivir por encima de todo, y es por eso que ante la adversidad nos crecemos y sacamos fuerzas de algún lugar desconocido hasta entonces, quizás ante nuestra propia sorpresa. Es pura supervivencia. Simplemente se aprende a convivir con los problemas, y además y lo más importante, se sigue siendo feliz. No es nada horrible, sí es más difícil, sí tienes tus días, pero ya no te preocupas por cosas sin importancia y aprendes a disfrutrar de cada momento de la vida y con cada pequeño avance de tu hijo.
    La segunda cosa que he aprendido y que más me cuesta asumir todavía hoy, es el hecho de que la mayor barrera para una persona con una discapacidad (no severa) no es la discapacidad en sí. Es el entorno. Es la ignorancia de los demás, el prejuicio, el egoísmo, el miedo a lo desconocido… Y es eso, y no la discapacidad, la que muchas veces te hace sentir impotencia, tristeza, soledad o aislamiento.
    Un saludo a todos.

    10 Junio 2011 | 10:33

  39. Dice ser adela

    hola amigos.yo al igual q ustedes tengo un angelito en mi vida.se trata de mi hermanita la mas pequeña,y si es un tanto difisil porque yo como su hermana me preocupa q ella jamas se dara cuenta de los peligros q corren ellos por su condicion.es dificil para mi.pero trato de darle todo mi amor.y apoyo.de igual manara se lo difisil q es para mi papa y mi mama,bueno amigos es un poquito d lo mucho q tengo para platicarles.dios les bendiga.hasta pronto.

    11 Junio 2011 | 20:23

  40. Dice ser Kasia

    Nuestra hija es 2 años menor de su hermano diagnosticado con trastorno autista. Cuando hemos recibido diagnostico, ella tenia 1 año, nuestro miedo era enorme, angustia de tener que aceptar el duro diagnostico y miedo si la niña le pasara lo mismo. Hoy por hoy su desarollo es magnifico y su hermano tambien progresa mucho – nos encantan estos dulces momentos cuando interactua con su hermana, son pocos pero que memorables! Hace poco la llamo por su nombre para que no toque sus cosas… esto hace un añoa era impensable – apenas pronunciaba silabas… ahora ya junta dos palabras…

    nuestra niña todo el tiempo pregunta “que es eso”… y nunca la hacemos callar, nunca.. asi como siempre intentamos que nuestro hijo hable en todas las ocasiones posibles.

    12 Junio 2011 | 00:06

  41. Dice ser SUSANA MARTINEZ FIEIRO

    Estuve leyendo alguno de los comentarios, y tienen razón. Al principio cuando te dan el diagnóstico, te dicen que tu hijo tiene TEA (autismo), se te viene el mundo encima. Pero es peor quizás lo que decía un compañero(los políticos,los escritores que hablan sin saber, y comparan a nuestros niños sin ton ni son, los pediatras-la lucha que tienes diaria con ellos porque para ellos el niño es normal,-con los colegios porque les molesta e intentan que no los matricules allí, explicarle a la familia y sobre todo abuelos, qué es lo que sucede y cómo hay que hacer con él,- pensando que tú exageras,…..) es una lucha diaria e innacabable.
    En mi caso tengo una niña de 7 años Soraya, que es muy sensible y quiere a su hermano por la vida, pero el tema lo está llebando fatal. Se cela pero le quiere, lo protege, pero no comprende por qué su hermano a veces la rechaza, se hizo responsable por las noches de su hermano, metiéndose en su cuna para ver si respiraba,….etc. ¡¡¡¡ ES TERRIBLE!!!! ”’¡¡¡¡¡SI ME PONGO CON SU HERMANO SE SIENTE DESPLAZADA!!! pero él me necesita ¡¡¡ y SI ME PONGO CON ELLA, NO LE ESTOY DEDICANDO EL TIEMPO AL HERMANO!!!!!!,……. No sé que hacer es muy complicado, yo creo que voy tener que llebar la niña a un psicólogo para que nos heche una mano.
    Nico tiene 22 meses hace hoy, hace 2 meses que le diagnosticaron autismo. Ayer tuvimos un día muy malo, porque en el fin de semana se quedó con la abuela, y le cambió los horarios,….de comida, siesta,cena,….. y ayer el niño estuvo horrible, me pegó a mí, a mi suegra, lloraba todo el día, se tiraba al suelo,…. y tenía la mirada ausente. A eso me refería antes con los abuelos,( que no entienden que tienen que seguir con éstos niños unas pauta que no con los otros, y el problema si cambian las pautas es muy grave, porque tardé un mes en conseguir que Nico no se pegase a sí mismo, ni a mi ni la hermana, manteniendo un extricto horario, y un día que lo dejas con los abuelos y éstos no continúan las pautas que les dices, destrozan el trabajo de un mes,….)¿pero cómo hacerselo comprender?, bufff…..Besos . ES LA CARRERA A FONDO, CON OBSTÁCULOS, pero yo creo que somos madres, y PODEMOS CON TODO, ya se me ocurrirá algo para ayudar más a la niña y convencer a los abuelos,….

    28 Junio 2011 | 12:55

  42. Dice ser mari mar

    Susana, he leído tu comentario y me ha conmovido.

    Como bien dices es muy complicado, sobre todo para los papis que queremos a nuestros hijos
    Sólo decirte una cosita si me lo permites y sin acritud, es verdad que necesitáis ayuda, pero no tu hija, la necesitáis todos.
    Besos y muchísima suerte.

    28 Junio 2011 | 18:04

  43. Dice ser Niñera

    Hola a tod@s:
    Ya sé que no tiene mucho que ver con el tema pero estoy organizando mis lecturas de verano y quiero pedir consejos sobre libros en los que se trate el tema del autismo.
    Estoy harta de manuales en los que se habla de estereotipos que en una gran parte de los casos no se cumplen. Quiero libros de historias de vida, o que hablen del autismo desde una perspectiva real… ¿consejos? ¡gracias!

    02 Julio 2011 | 10:14

  44. Dice ser Brenda

    Lo único que quiero es aclararles que el síndrome de down o el autismo, son condiciones especiales con las que nace un niño, NO una enfermedad

    18 Diciembre 2016 | 02:48

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