BLOGS
Madre Reciente Madre Reciente

Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

La vida familiar como terapia integral

Sólo conozco a Ana Luengo por Internet. Pero creo que la conozco bastante. He leído sus participaciones en foros y he intercambiado con ella bastantes correos. He visto fotos y vídeos de su familia.

Existen algunos paralelismos entre ella y yo. Tiene un hijo y una hija algo mayores que los míos. Su hijo mayor tiene autismo y lo supieron a ciencia cierta cuando su hija era recién nacida. Igual que me sucedió a mí.

Tiene la suerte de contar con un marido que está permanentemente a su lado en la lucha, como yo. Es asertiva, animosa y muy curranta. Yo también creo ser así.

Tanto su profesión como lo mía tienen como instrumento las palabras. Y nuestra forma de enfocar los problemas y afrontar la vida es semejante en muchos sentidos.

Por eso no me sorprendió estar completamente de acuerdo con el artículo que ha escrito para autismodiario.org y que os dejo aquí:

Voy a comenzar con una obviedad: los padres les enseñan a sus hijos a decir las primeras palabras, a conocer el mundo, a decir adiós con la manita, a lanzar besitos volados, a decir gracias, de nada, a lavarse las manos y a comer con cuchara. Cuando uno tiene un hijo, está preparado para esa tarea, y nadie le pone en duda que sea la persona adecuada para comenzarla. Recuerda cosas de su infancia, observa a los amigos y conocidos con hijos para copiar o rechazar ideas.

Voy a decir la segunda obviedad. Si unos padres tienen un hijo con sordera, lo primero que harán es aprender el lenguaje de signos para comunicarse con él. Si unos padres tienen un hijo que necesita ir en silla de ruedas, me imagino que no se mudarán a un duplex lleno de escaleras, sino que intentarán que como mucho haya rampas o ascensores si es que ya viven en uno. Si unos padres tienen una hija con celiaquía, cambiarán la dieta de su hija, y probablemente la de toda la familia, para no desplazar a la pequeña. Por eso es curioso que cuando los padres reciben el diagnóstico de su hijo con la palabra „autismo“, los médicos se llenan la boca con un consejo: no hagan de terapeutas, ustedes son ante todo los padres, la terapia dejenla para los especialistas.

Para el autismo no hay obviedades. Porque el autismo es un trastorno generalizado del desarrollo. Eso quiere decir que el autismo afecta a todas las parcelas de la vida del niño y de su familia. Un niño con autismo no puede aprender a hablar, a decir adiós con la manita, a dar besitos ni prácticamente nada si se lo enseñamos como a un niño sin autismo. Por muchas ganas que le pongamos. Creo que todos los padres de niños con autismo hemos vivido la frustración de que no repita nuestras palabras, nuestros gestos, nuestras canciones. La forma de que pueda aprender esas y otras muchas cosas importantes y vitales, es enseñárselas como él requiere y necesita.

A un niño con autismo, como a cualquier otro, los padres le deben enseñar a comunicarse, a saludar, a mostrar afecto, a ser autónomo, a distinguir qué quieren los demás de él. Y la única forma de enseñarle todo eso, y todo lo demás, es con mucha paciencia, mucho amor, pero sobre todo con terapias específicas: integración sensorial, teachh, aba, floortime, etcétera. La única forma de que aprenda es crear para él lo que necesita: una terapia integral hecha a su medida y que aúne lo mejor de todas estas escuelas, unos padres con ganas de orquestar todo el material y todo el personal, rodearlo de personas con la energía de afrontar un gran reto y también con muchísimo humor para llevarlo todo adelante con naturalidad.

Piensen por un momento qué ocurriría si al niño con sordera sólo le hablaran la lengua de signos 90 minutos a la semana, y el resto de minutos (4110 si pensamos que duerme 10 horas al día), tuviera que aguantar a toda su familia y conocidos boqueando como peces frente a él. Qué ocurriría con el niño en sillas de ruedas si sólo pudiera usarla dos horas al día, y el resto tuviera que arrastrarse detrás de su familia o quedarse atorado en cualquier lugar. Qué ocurriría con la niña con celiaquía si solo recibiera su dieta especial en el comedor del colegio, y en casa tuviera que morirse de hambre delante de los macarrones de la cena. La respuesta es obvia, ¿verdad? Pues la única forma de que un niño con autismo aprenda todo lo que puede aprender, es que sus padres se armen de pictogramas, agendas, historias sociales, juegos de habilidad, trampolines, colchonetas y lo que sea necesario. Para el autismo no hay una receta, hay muchas, y le corresponde a los padres informarse y formarse para poder acercarse a ese niño y enseñarle qué es el mundo y cómo debe relacionarse con él. Igual que lo harían con un hijo sin autismo, claro está. ¿Por qué entonces ha de ser diferente la tarea de los padres?

Suena agobiante, pero no lo es. Lo agobiante es tener un niño que, como no entiende nada, sólo grita como un cuervo y se golpea la cabeza, y en casa corre como un torbellino y trepa hasta las lámparas, y no se puede llevar ni a comprar el pan porque desmonta la panadería. Cuando tu hijo va aprendiendo, todo el esfuerzo vale la pena. Y la buena noticia es que llega un momento en que los padres se olvidan la mayor parte del tiempo de la vida que habían imaginado durante el embarazo. Y la terapia familiar deja de llamarse así para ser otra forma de vivir y compartir, ni mejor ni peor, pero necesaria.

Porque una familia sirve para eso: debe ser el apoyo y el descanso para todos sus miembros, un hogar sin obstáculos para el niño con autismo, para que así no tenga que sufrir una ansiedad apabullante porque nada está hecho a su medida. Igual que los padres del niño con sordera aprenden a bromear en signos entre ellos. Igual que la madre del niño en la silla de ruedas le echa un partido de baloncesto a su hijo y acaba sudada celebrando su propia derrota. Igual que el padre de la niña con celíaca aprende a hacer deliciosos pasteles sin gluten, y ni echa de menos el bizcocho de su abuela. Los padres, los hermanos, los abuelos, los tíos y los amigos de los niños con autismo han de aprender a vivir con naturalidad una vida familiar peculiar, una vida llena de imágenes, signos y estructuras, llena de situaciones que requieren una reflexión, de planificación, de métodos y técnicas de comunicación.

Una terapia integral que le hace la vida a todos más fácil, y que nuestros niños necesitan para aprender a vivir en este mundo.

18 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Clica aquí

    Pues yo tengo un sobrino autista profundo que ya tiene treinta años y no hay forma de que aprenda nada ni en colegios especializados ni en ninguna parte y su madre solo vive para el como una madre, una enfermera una maestra y una martir : Creo que es un autista profundo y eso es terrible algo que no le deseo ni a mi peor enemigo.

    17 Febrero 2011 | 00:02

  2. Dice ser Chapi Escarlata

    Hola guapa, os dejo aquí la dirección de mi nuevo blog.
    Un saludo a todos
    Chapi
    http://chapiescarlata.blogspot.com/

    17 Febrero 2011 | 01:53

  3. Dice ser Niñera

    Estoy de acuerdo contigo en que los padres y el resto de los profesionales deben trabajar en la misma dirección y sin descanso, ya que los avances que se pueden realizar en los primeros años es muy difícil verlos después.
    He visto casos de niños de tres años con autismo. A uno se le consentía todo en su casa, porque es muy pequeño y encima mira lo que tiene y como le voy a regañar. El trabajo del colegio con él consiste la mitad del tiempo en lograr que se calme y en cuanto no consigue lo que quiere vuelta a empezar.
    Otro niño de la misma edad y el mismo diagnóstico (aunque no hay dos autistas iguales) tiene una actitud muy distinta en casa y ahora está empezando a decir algunas palabras y expresiones sueltas, se ríe durante los juegos de corro y te escucha algunas veces, cosa impensable cuando llegó y slgo que sus profesoras siguen intentando entender.
    Por otra parte, es verdad que aunque la casa deba ser un sitio estimulante, creo que los padres no deben convertirse en terapeutas durante todo el día. El niño también necesita descanso, no podemos estar martilleándole todo el día con las tarjetitas de las frutas, los animales… lo que sí es de gran ayuda es adaptar las rutinas diarias en si agenda y cosas así pero no sé hasta que punto se refiere la autora del texto cuando habla de “terapia integral”.

    17 Febrero 2011 | 08:52

  4. Dice ser Carla

    El artículo es aplicable a cualquier situación familiar. Aunque no tengamos niños autistas, celicacos o sordos, toda la familia debe adaptarse a las circunstancias del resto. Y tenemos que intentar trasnformar nuestro entorno para tener una vida familiar más feliz. Sin embargo, a menudo hacemos lo contrario. De ahí que es tan importante el luchar por compaginar trabajo y familia.

    Carla
    http://www.lasbolaschinas.com

    17 Febrero 2011 | 09:19

  5. Dice ser Zaragozana

    Estoy de acuerdo, Carla.

    Y creo que la autora tiene razón, yo si fuese madre de un autista, haría lo mismo. Todos a una, familia y terapeuras, porque sacar completamenta del proceso de terapia a la familia no creo que tenga sentido alguno. Si la familia no entiend,e y por tanto no colabora, con la discapacidad o la enfermedad del miembro que la tiene, vamos mal.

    17 Febrero 2011 | 09:53

  6. Dice ser cristi

    Hola tienes toda la razón que hay impricar a toda la familia, pero eso es algo imposible yo llevo diez años con la esquizoide de una hija y de nadie tengo apoyo esto es para las madres que es quien de verdad nos importa los problemas, pero llegas hacer hasta medico de estar ahi en el dia dia a veces te desesperas pero se vuelve a levantar el animo y para a delante otra vez no hay mas remedio

    17 Febrero 2011 | 10:19

  7. Es todo más sencillo de lo que parece: hay que ponerse en su lugar, tener paciencia y comprender cómo nos sentiríamos nosotros con sus limitaciones y encima sin poder comunicarnos correctamente… ay, si os contara. En fin, estamos en la misma lucha. El cariño es la mejor terapia.

    http://proyectomama.wordpress.com/

    17 Febrero 2011 | 10:55

  8. Dice ser lula

    Yo soy fisioterapeuta de niños y también recomiendo a los padres que no se dediquen a hacer la terapia. Les enseñamos maneras de mover a sus hijos, formas de adaptar los juegos para que sean lo más estimulantes y accesibles posibles para ellos, adaptaciones de mobiliario (bueno, eso los terapeutas ocupacionales – cuando los hay), etc. Pero la terapia pura y dura creo que es mejor que la apliquen los profesionales. Supongo que es una cuestión de matiz, es importante tener la visión del “proceso terapeútico”, y eso se da de tortas con el amor puro y duro de los padres.
    Todavía hay muchas técnicas que exigen que los padres les hagan ejercicios continuamente a sus hijos en casa. Lo he visto muchas veces, y al final, la relación padres-hijos queda un poco… no sé “distorsionada”.
    Hablais de facilitar la comunicación, dar un ambiente enriquecido y accesible… claro, pero eso no es exactamente la “terapia”, son sus aplicaciones… eso sí es compatible con una relación normal. Por poner un ejemplo, cuando la supernanny va a casa de un niño conflictivo, da unas pautas a los padres, pero no convierte a los padres en supernanny, hay una parte emmocional ahí que hay que cuidar y respetar. A eso se refieren cuando dicen que no te conviertas en terapeuta

    17 Febrero 2011 | 11:11

  9. Un saludo 😉 y clica 😉 mi nombre 😉

    Un saludo 😉 y clica 😉 mi nombre 😉

    17 Febrero 2011 | 12:04

  10. Dice ser emigranteaccidental

    Quien este interesado en el tema y lea en ingles…
    http://www.autismfile.com

    17 Febrero 2011 | 12:12

  11. Dice ser dietas

    Estoy muy de acuerdo con el mensaje de la carta pero creo que puede transmitir un mensaje erróneo: la familia no está sólo para involucrarse cuando el niño tiene un problema. Si las familias estuvieran más implicadas en la educación y formación de sus hijos, probablemente las cosas nos irían mucho mejor a todos.

    17 Febrero 2011 | 13:19

  12. Dice ser andrea

    De acuerdo con “dietas”. Amor, dedicación, conversación, mucha relación con los hijos, pero mucha mucha. Hablar hasta del aire. Ahora que soy mamá y no paro de hablar, comentar, jugar, etc con mi hijo, me doy cuenta de la cantidad de tiempo que he estado sola siendo niña. No me gustaría que mi niño pensara lo mismo que yo dentro de unos años.

    17 Febrero 2011 | 14:23

  13. Dice ser Juno

    Si buscan la terapia más efectiva hoy en día es ABA. hay un artículo precisamente hoy en el comerciodigital.
    http://www.elcomerciodigital.com/20110217/mas-actualidad/cultura/oviedo-profesor-psicologia-nombrado-201102171310.html
    Hay pocos terapeutas en Asturias, pero los hay.
    Espero haber ayudado.
    saludos.

    17 Febrero 2011 | 15:15

  14. Dice ser mari mar

    La razón a dietas. No hay por qué llevar ésto a cabo sólo cuando nuestros hijos tengan “capacidades distintas” (como bien decía alguien el otro día). Hay que hacerlo siempre. En resumen , lo que siempre he pensado: LOS PAPIS Y MAMIS SOMOS (o deberíamos ser), RESPONSABLES DIRECTOS DEL BIENESTAR DE NUESTROS HIJO, y ésto es ineludible e innegociable…..

    17 Febrero 2011 | 18:05

  15. Dice ser Suu

    Hay que ir adaptándose poco a poco a todo y si la familia está unida es lo más importante

    http://suu-construyendounafamilia.blogspot.com/

    17 Febrero 2011 | 22:04

  16. Dice ser DIOSA ROMERO

    Tiene mucho sentido todo lo que aparece en tu mensaje le pido a dios que como yo lo leí muchas personas más tengan esa dicha. mi hermana es autista leve pero por no contar con una buena unión familiar está empeorando tengo una semana navegando por este medio para tener más información y poderla ayudar .

    20 Febrero 2011 | 04:22

  17. Dice ser Pilar

    Es verdad que los profesionales bien formados ayudan mucho, pero es básico que la familia sea todo eso que cuentas y mucho más, todos los dias.
    Yo continuo aprendiendo todos los dias algo de mi hijo y él avanza un poco más, se comunica mejor y es un poco más feliz.
    No nos cansamos de explicarle las cosas ni él de preguntar.
    Es una pena que razones tan obvias como las que señalas estén a veces tan ocultas para muchos.

    21 Febrero 2011 | 13:36

  18. Dice ser Zaragozana

    Vale, Lula, ahora lo entiendo mejor.

    21 Febrero 2011 | 23:00

Escribe aquí tu comentario






    Normas para comentar en 20minutos.es

    • Esta es la opinión de los internautas, no la de 20minutos.es.
    • No está permitido verter comentarios contrarios a las leyes españolas o injuriantes.
    • Nos reservamos el derecho a eliminar los comentarios que consideremos fuera de tema.
    • Por favor, céntrate en el tema.
    • Normas y protección de datos.