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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Campeones que luchan para comunicarse, como el mío

Así, salvo por las tres últimas palabras, se titula una columna que Rosa Montero escribió a principios de agosto.

Tengo la suerte de conocer a Anabel, autora del blog El sonido de la hierba al crecer, madre de Erik, el niño con los ojos más hermosos que he visto en mi vida y una de las personas que más me ayudo y orientó al principio de nuestro periplo con esa bomba de relojería retardada (como dice otro padre ejemplar por ahí) que es el autismo. Y eso pese a no conocerme de nada Y me consta que somos legión las que debemos muchos buenos consejos a Anabel.

Os dejo con la columna:

A primeros de julio leí una noticia aterradora. En un registro más o menos rutinario del poblado chabolista de la Cañada Real (el llamado hipermercado de la droga de Madrid), la Guardia Civil encontró a una chica de diecisiete años, con un alto grado de autismo, encerrada en un chamizo de dos metros por dos metros, desnuda, durmiendo sobre sus propias heces. Los padres, que fueron detenidos, dijeron que la tenían encerrada porque “les daba mucha guerra”. La pobre criatura estaba en los huesos y fue trasladada al hospital Gregorio Marañón.

Como la gente tiene una idea del autismo completamente errónea, algunos tal vez intenten calmar la desazón que produce esta horrible historia diciéndose que una autista profunda no se entera tanto de las cosas. Y es que muchos creen que los autistas son personas insensibles, una especie de leños que ni se dan cuenta de nada ni padecen. De hecho, la palabra autista se utiliza a menudo para acusar a alguien de una falta total de sentimientos y emociones. Este periódico ha publicado alguna vez una carta de protesta de alguna madre de autista, quejándose precisamente de ese uso insultante e ignorante.

Anabel Cornago es una de esas madres peleonas. Tiene un hijo de cinco años, Erik, que es autista, o, como dice ella, “un campeón que lucha para comunicarse”. Anabel ha escrito un breve texto para explicar lo que le pasa a su hijo. El autismo es un conjunto de síntomas: no hay dos autistas iguales. Afecta a una de cada 10.000 personas, y es tres veces más común en los varones. Se trata de un trastorno grave del desarrollo que produce alteraciones de la comunicación y del lenguaje (sólo habla el 50% de los autistas), una falta de flexibilidad mental y de comportamiento (para no entrar en pánico todo tiene que ser repetitivo y rutinario) y una incapacidad para relacionarse normalmente con las personas. Esto es, no es que no quieran relacionarse con los demás, es que no saben cómo hacerlo. Por eso se habla de la “soledad autista”, explica Anabel: es un repliegue defensivo ante la incomprensión.

El autista, en fin, es como un habitante de un mundo distinto al nuestro, un alienígena con pautas de entendimiento diferentes, y el reto es aprender a traducir ese idioma mental. Anabel Cornago cuenta una elocuente escena que permite atisbar esa otra realidad: la chaqueta preferida de Erik da vueltas en la lavadora, y el niño la mira aterrorizado. Sabe que es su chaqueta roja, y debería estar colgada en el perchero de la entrada, o, si no, él debería llevarla puesta. Solo caben esas dos posibilidades para la chaqueta: o en su cuerpo, o en el perchero. Pero de pronto ha descubierto que la chaqueta está dando vueltas en la lavadora. Eso es imposible, eso es impensable, eso es el horror. Erik empieza a gritar de pánico, se golpea. Su madre acude a la carrera, lo abraza, intenta calmarlo. Pero no hay manera de tranquilizar a alguien que está atrapado en el devastador horror de lo imposible: el niño sigue chillando y pataleando (“daba mucha guerra”, decían los brutales padres de la pobre niña chabolista). Así que hay que abrir la lavadora de inmediato, sacar la chaqueta roja y colgarla de nuevo, chorreando, en el perchero de la entrada. Y ahora sí. Ahora Erik se calma. “Y hemos aprendido”, explica Anabel: “La próxima vez, es Erik quien coge la chaqueta (está sucia, le aclara mamá) para meterla él mismo. Conecta el aparato y sonríe mientras la chaqueta da vueltas. Ha entendido que los objetos pueden cambiar de sitio. Un logro, un paso más”. En realidad, son niños muy sensibles y frágiles. Espanta pensar los terrores que debió de sufrir la chica de la Cañada Real.

Poco a poco, con afecto y ayuda, el autista puede ir aprendiendo a traducir el mundo. Hace un par de años escribí sobre un libro de memorias, Nacido en un día azul (editorial Sirio), de Daniel Tammet, un autista británico de 29 años. Daniel tiene el síndrome de Asperger, que es un trastorno de la familia del autismo, aunque algo más leve. Además es epiléptico (de la epilepsia también habría que hablar algún día) y es uno de los cincuenta savants que hay registrados en el mundo: personas que sufren discapacidades muy graves, pero que por otro lado pueden ejecutar proezas cognitivas espectaculares. Daniel, por ejemplo, recita de memoria 22.500 decimales de Pi, habla once idiomas y dominó el islandés en solo una semana. Pero lo verdaderamente maravilloso de Tammet no es eso. Lo maravilloso es que aprendió a coger un autobús solo; que se independizó; que montó un negocio; que se enamoró de otro chico y vive con él en pareja. Es decir, lo maravilloso es que aprendió a tener una vida normal. Eso sí que es una proeza extraordinaria y un esfuerzo heroico.

15 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. La noticia de la cañada real nos escandalizó a todas las madres de España, pero creo que a las madres que saben lo que sufren estos seres maravillosos, les escandalizó mucho más.
    Hay personas sin escrúpulos y padres y madres a los que no les importa demasiado si sufren sus propios hijos. Supongo que esos padres no tuvieron mucha ayuda para comprneder a esa hija que tanto los necesitaba. Menos mal que esa tortura acabó para ella.

    http://www.elsecretodeafrodita.es

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    04 Septiembre 2010 | 05:55

  2. Dice ser LadyA

    No había oído lo de la chica de la cañada real… pero de gente así, es de esperar cualquier cosa…
    Por otro lado, la historia de Erik me parece muy conmovedora. Una cosa tan simple como lavar una chaqueta y que pueda ser la causa de tal terror en un niño….

    http://www.lamamavaca.blogspot.com/

    04 Septiembre 2010 | 09:50

  3. Dice ser mari mar

    Esta locura confirma lo que yo tanta veces digo: por desgracia, tener un hijo no te hace apto para ser padre…

    04 Septiembre 2010 | 10:55

  4. Dice ser Mayka

    En el canal infantil Clan, emiten una serie de animalitos humanizados que se llama “Arthur” en ella, hay un episodio en el un amigo de Arthur conoce a un niño con Aspeger en la biblioteca. Al principio piensa que es un bicho raro, por sus manías y miedos pero depués aprende a saber más de él, a entenderle y ver lo increíble que era.

    Otro de sus amigos le explica lo qué es Asperger a través de una historia de marcianos, en la que la persona con Asperger aterriza cual astronauta en un planeta en el que todo auqnue es parentemente normal, nos causaría risa ver cómo van las personas y que todo lo que haces les parece raro a los demás habitantes.

    Así es cómo se siente una persona autista en nuestra sociedad.

    Lo explican tan bien, que mi hija de 4 años entendió que hay personas que son diferentes y que se puede ser amigo de ellos, que no todos somos iguales, auque es muy pequeña para saber qué es el autismo, comprender la diferencia con otros niños respecto a ella es muy importante.

    Me gustó que en unos dibujos para pekes, aborden ese tema.
    Se podía tomar ejemplo

    04 Septiembre 2010 | 11:03

  5. Dice ser Carla

    Desgraciadamente aún quedan casos como el de la Cañada Real. Es incomprensible como puede negarse a un hijo el cariño.

    Carla
    http://www.lasbolaschinas.com

    04 Septiembre 2010 | 11:18

  6. Dice ser Marta

    Afortunadamente vemos también a diario muchos otros casos de madres, padres, abuelos, hermanos, que les lanzan miradas llenas de complicidad a pesar de las dificultades de la relación con los niños autistas.

    Marta
    http://www.mivibrador.es

    04 Septiembre 2010 | 11:26

  7. Dice ser Anna

    Creo que hay muchos grados de autismo, la salvajada de la Cañada Real no tiene parangón… pero sí es cierto que no todos los autistas -y trabajo con ellos, sé de qué hablo- luchan por hablar, quieren interactuar con la gente y tienen remedio. Sólo deciros a las madres de aquí que si vosotros tenéis niños autistas de un grado más bajo, sois muy afortunadas, no sabéis cuánto… que vuestro hijo quiera dedicaros una sonrisa, una caricia o intentar hablaros.. pero veo a diario madres que no podrán nunca tener ese privilegio.

    Los autistas graves no tienen remedio, siento decirlo así, pero es la verdad.

    04 Septiembre 2010 | 11:40

  8. Dice ser antonio larrosa

    Tengo un sobrino autista y cada vez que veo a mi hermana, su madre, dandole tanto cariño , me estremezco y la veo como a una heroina indescriptible.

    Clica

    04 Septiembre 2010 | 11:41

  9. Dice ser sevilla

    Mi hija no es autista pero tiene una enferdad rara y una malformacion en el cerebro,tambien ella lucha por comunicarse conmigo, como yo la conozco mejor que a mi misma nos entendemos, hay que luchar y nunca perder la esperanza.

    04 Septiembre 2010 | 12:27

  10. Dice ser Fernando

    Tengo un niño de 5 años al cual, cuando tenía 18 meses se le fue diagnosticado un TEA ( transtorno del Espectro Autista). Después del shock inicial hicimos lo imposible por “tratar” al niño convenientemente y armándonos de paciencia y tranquilidad le apuntamos a un Centro de Atención Temprana donde iba dos veces por semana y en el cual nos iban dando unas pautas para hacer en casa. El niño fue creciendo, fue evolucionando y poco a poco se fue integrando. A los 22 meses empezó a hablar, luego fue a la guardería, al colegio….Hasta que ahora, recientemente, le han quitado la discapacidad por Autismo y la verdad es que el niño es uno más, con un pequeñoretraso en el lenguaje; en fín, nada que no pueda tratarle la logopeda del cole.
    En resumen, hemos salido de una pesadilla y como consejo a los padres que detecten algún comportamiento raro les diría que acudan inmediatamente a un profesional, pues es niños muy pequeños hay multitud de comportamientos que son similares en varios transtornos o, simplemente, son parte de la personalidad del niño. Hay niños habladores y otros no, hay niños cariñosos y otros no, torpes y hábiles. En fin, como decía el comentario anterior, no perder la esperanza como nosotros no la perdimos en estos cuatro años tan difíciles. Animo.

    04 Septiembre 2010 | 13:42

  11. Dice ser mama paso a paso

    Gracias por este post y gracias también a todas las que han comentado. He de admitir mi desconocimiento sobre el autismo y desde que soy mamá de una niña con una de esas llamadas “enfermedades raras” me siento obligada a conocer más, saber más, entender mejor…
    Ánimo a todas

    04 Septiembre 2010 | 15:00

  12. Dice ser MAMA DE 7

    Dentro de unos años no quedaran casi niños autistas.
    Descubriran el cromosoma que lo provoca y nada, se legalizara su aborto.
    Esto funciona asi, en vez de intentar que las personas que tienen alguna dificultad se integre y viva feliz se ponen todas las facilidades para quitarlo de enmedio.
    Tiene su logica, es mucho mas barato.

    04 Septiembre 2010 | 23:18

  13. Dice ser Lola

    Gracias mamá reciente por darme palabras para explicar a otras madres lo que es T.E.A. Gracias.

    06 Septiembre 2010 | 00:07

  14. Dice ser anabel

    Muchísimas gracias, corazón 🙂 🙂 Somos ya una gran familia en Internet los que luchamos por la información y la concienciación sobre el autismo. Y tu labor desde el blog es magnífica.

    Besotes para tu campeón y para ti.

    07 Septiembre 2010 | 08:52

  15. Dice ser ESTHER

    Hola a todos:
    Llevo unos meses con una depresión enorme, tengo dos niños mellizos y a los dos me los han diagnosticado con TEA, el mundo se me ha caido encima y después del palo tan duro que es esto, mi familia no lo entiende.
    Yo estoy en el paro y mal se tira con una nomina, querria saber si vosotros que llevais más tiempo me podríais aconsejara sobre que tipo de ayudas puedo pedir, puesto que los psicoterapeutas son de pago porque la seguridad social no posee.

    Gracias a todos.

    09 Septiembre 2010 | 14:54

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