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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Hoy he descubierto a la Fundación sobre Ruedas

Por pura casualidad he dado con la entrevista en ABC a Begoña Abaitua, portavoz y responsable de la Fundación sobre Ruedas.

El ABC la titula con una de sus respuestas “Lo único que le importa a una madre es que su hijo sea feliz”.

La verdad es que merece la pena leerla completa, te quedas con ganas de que hubiera sido bastante más extensa.

Y también merece la pena saber que existe una fundación así, dedicada a ayudar a los padres que se encuentran con un hijo con una parálisis cerebral severa.

Os dejo el enlace a dicha fundación, aunque espero que nunca lo necesitéis, y también algunos fragmentos de la entrevista:

Luis es gemelo de Manolo y nacieron a los seis meses de gestación. No me dijeron lo que le pasaba hasta una semana después. Entonces piensas que es un error médico, un error mío porque no lo retuve lo suficiente… Pero la rabia pasa. No sirve de nada buscar culpables y hay que mirar hacia adelante. El ginecólogo me explicó que el mayor reto de su especialidad para el siglo XXI es detectar lesiones cerebrales intrauterinas.

La comunicación es básica para una madre. Mi hijo no puede andar, no sujeta la cabeza, pero se comunica maravillosamente con sonidos, gritos, con la mirada, la sonrisa. Es bastante inteligente, pero su cuerpo no le permite demostrarlo. Son cerebros metidos en cuerpos limitados que buscan trucos para superarlos

Las Comunidades dan alguna ayuda, pero poca. Vengo de Fuenlabrada de ver a una niña que lleva un año esperando una silla. La suya es pequeña y va retorcida. Se la han denegado dos veces. Cuesta 4.000 euros, su padre es fontanero y su madre limpiadora, ambos en paro. Salí indignada pensando ¿qué más quieren para dársela? La Fundación se va a ocupar.

¿Y cuando usted no esté?Esa es la nube negra de todas las madres. Intentas dejarle un patrimonio, una residencia, los hermanos… Cuando yo no esté… espero que él tampoco.

9 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Lidia N/R

    Hala, cómo me ha dejado la última frase. Será que no soy madre, pero “Cuando yo no esté… espero que la tecnología, la medicina y la sociedad hayan cambiado tanto como para que mi hijo pueda seguir adelante sin mí como lo harán todos los chicos de su edad cuando les llegue el momento de perder a sus padres.” ¿A que sería estupendo?

    30 Noviembre -0001 | 00:00

  2. Dice ser Elena

    Qué mérito tan bellísimo tienen estos papás y mamás tan especiales

    22 Diciembre 2008 | 15:13

  3. Dice ser Zaragozana

    En fin, es un tema realmente duro.La gran verdad es esa que dice, “”lo único que le importa a una madre es que su hijo sea feliz”.Saludos.

    22 Diciembre 2008 | 15:51

  4. Dice ser Sopita Seca

    Tiene que ser terrible pasar por algo así. En especial para los padres y familiares, por ver a un ser querido en esa situación. Aunque me parece admirable y son personas muy valientes.Lo de la niña a la que han denegado la silla de ruedas… me parece increíble, o la gente debe de ser ciega o no quiere ver.Por cierto, ya nació la niña de mi amiga, al final fue cesarea pero todo ha salido bien. No hará falta que lo diga, pero la niña es preciosa ^^

    22 Diciembre 2008 | 15:56

  5. Dice ser Natalia

    Me impresiona muchisimo, sobre todo la última frase “… Cuando yo no esté… espero que él tampoco”, dicha desde el amor más sincero, más tierno y solidario de una madre. Desear que tu hijo no supere tus propios días, es casí impensable para cualquier otra madre, salvo para las que saben que cuando ellas falten la vida de su hijo empeorará considerablemete en todos los sentidos.(también se puede aplicar a los padres)

    22 Diciembre 2008 | 15:57

  6. Dice ser Yo tambien

    Realmente duro, pero estas circunstacias sacan lo mejor de cada uno, es admirable a la vez que durisimo, les deseo lo mejor.

    22 Diciembre 2008 | 17:37

  7. Dice ser Celia

    Ayy que bien lo sé!! Mi pequeña Pamela tiene ese trastorno bastante severo, a mí con la silla me ayudó ASPACE. La felicidad les es tan difícil cuando tantisimas cosas propias d las distintas edades les son vetadas… Ella progresa bien, pero no creo q pueda vivir sola, pasará a una d sus hermanas cuando yo no esté, y no me quiero imaginar lo q sentirá. A veces no sé si quiero que me sobreviva o si me quedaré más tranquila si dura menos que yo. Por mi trabajo(maestra de PT) he trabajado con niños con este trastorno con plurideficiencias y muy altos niveles d discapacidad, pero nunca es lo mismo un alumno, por mucho que lo quieras, que un hijo. Ahora entiendo a los padres a los que yo intentaba consolar, a veces yo tampoco veo la luz por ningun sitio. Enhorabuena por tu blog, madre reciente, y de verdad, que jamás tengáis una criatura con una discapacidad así. Un saludo

    23 Diciembre 2008 | 23:19

  8. Dice ser Begoña Abaitua

    Hola, queremos dar las gracias a todos por los comentarios tan bonitos que habéis hecho sobre la Fundación Sobre Ruedas y sobre la entrevista publicada en ABC. Soy la Presidenta y Fundadora de dicha Fundación y tanto yo como mi Vicepresidenta Conchita Miranda estamos muy orgullosas del trabajo que hacemos y que se ve gratamente compensado con vuestros comentarios y con las sonrisas de todas las personas a las que ayudamos.Un saludo para todos

    28 Enero 2009 | 13:23

  9. Dice ser española

    Que alucinante….Que fuerza….Que coraje….Que grande es vuestra generosidad, a pesar de vuestra nube negra.Gracias por ser tan especiales.Seguir adelante

    28 Enero 2009 | 22:22

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