Una adolescente británica, de 13 años y aquejada de leucemia desde los 5, rechaza el trasplante de corazón al que le obligaban a someterse las autoridades sanitarias. Corría riesgo de morir durante la intervención quirúrgica y asegura que «quiere ir a casa y no pasar por más tratamientos». Tanto ella como su familia reclaman el derecho a una muerte digna.
Hannah Jones sufre una lesión cardíaca, derivada de un tratamiento contra la leucemia, que impide que su corazón funcione con normalidad y que le ha generado innumerables sufrimientos durante los últimos años. Ella se niega a someterse al trasplante. Las autoridades sanitarias lllegaron a amenazar a los padres, que apoyan la decisión de su hija, con quitarles la custodia. Finalmente, Hannah ha conseguido convencer a la Justicia británica que, de momento, no va a adoptar ninguna medida legal contra la familia.
El asunto pone sobre la mesa un montón de preguntas. No se trata sólo del eterno debate sobre la eutanasia, del derecho a morir dignamente, sino el de la capacidad de decisión de una chica de 13 años sobre cuestiones vitales. Es el primer caso que conozco de un menor que reclama su derecho a morir y, si para cualquier otra decisión de menor envergadura -desde hacerse un piercing o un tatuaje hasta escoger el centro de estudios- es necesaria la aprobación de los padres, supongo que en casos como este las leyes -sean británicas o de cualquier otro país- deben cumplir ese principio a rajatabla.
¿Quién decide qué se hace en un caso así? ¿una chica de 13 años que lleva casi toda su vida sufriendo? ¿unos padres que, a todos los efectos, son sus responsables legales, que están de acuerdo con ella y que entienden perfectamente su dolor y su estado de ánimo? ¿los médicos que la tratan y que tienen la obligación moral de salvar su vida por todos los medios posibles? ¿o unas autoridades sanitarias o judiciales que están obligadas a aplicar estrictamente la ley?
Lo que faltaba por ver. Ya estoy viendo a la chica esta gritando como una posesa mientras dos policías la sujetan por los pies y por los brazos para que un anestesista la duerma y poder operarla.Que se enteren de una vez, que una persona, en cuanto llega a cierta edad, decide sobre su cuerpo. ¿O es que si no quiere ir al ginecólogo la van a tumbar sobre la camilla para abrirle las piernas y hacerle una citología?. Pues esto es lo mismo.Olé por ella, y mis condolencias a la familia.
11 noviembre 2008 | 16:39
NO quisiera estar yo en la piel de esos padres. Supongo que viendo el sufrimiento de su hija creerán que esto es lo mejor. Pero qué ocurrirá dentro de un año o dos, se arrepentirán de su decisión y creerán que podrían haberle salvado la vida? Dificil decision la suya, pero si toda la familia cree que es lo mejor, adelante. Me alegro de que les hayan permitido tomarla, en españa no sé si sería tan facil.
11 noviembre 2008 | 16:59
Me pone los pelos de punta toda la historia… ni quiero pensar todo lo que ha tenido que pasar esta chica como para perder hasta las ganas de luchar. Y lo que me parece lamentable es el tratamiento de esta historia que esta apareciendo en la prensa (no va por ti, eh, que mas o menos has escrito lo que se me pasa a mi por la cabeza).Un supersaludo
11 noviembre 2008 | 17:54
Buenos días, estoy absolutamente de acuerdo con «Perrillo», la madurez no llega a una edad determinada, sino que se forja con las experiencias de la persona. Las experiencias de esta niña en hospitales no las quisiéramos ninguno, tiene absoluto derecho a pedir y reclamar que la dejen en paz, en su casa, con su familia y con unos padres realmente admirables.Todo mi apoyo a esta valiente niña y a su familia.
12 noviembre 2008 | 9:09
¿Quién dice que los «médicos que la tratan y que tienen la obligación moral de salvar su vida por todos los medios posibles»?¿Todos los medios posibles? Porque el encarnizamiento terapéutico puede llegar a extremos insospechados.No, la obligación moral de los médicos no es salvar su vida por todos los medios posibles, sino por todos los medios razonables y humanitarios. Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Y si no puedes aliviar, consuela.Hannah entiende que el transplante de corazón es un parche, que no la cura y que sustituye un problema por otro. Entiende que está viviendo su propio proceso de muerte, y quiere vivirlo con su familia en su casa. Demuestra mucha madurez, y opino que no tiene absolutamente nada que ver con la eutanasia, como algunos medios han querido dar a entender manipulando los titulares.
12 noviembre 2008 | 12:28
Yo entiendo que esta chica con tal de no volver a una operación que le abra en canal su cuerpecito, un postoperatorio tan difícil, pastillas y tratamientos de por vida, fatiga, etc… decida que no puede más y que es tan sumamente infeliz que lo único que quiere es dormirse y no volver a despertar.Pero, también creo dos cosas. Una, que a los 13 no se aprecia la vida como se hace después. Un adolescente no sabe lo que vale la vida, por eso cuando somos jóvenes somos mucho más insensatos y a la mínima nos venimos abajo.Y la otra. Imaginad que en 2, 3, 4 años, descubren terapia para cada uno de sus afecciones, lo mismo que ha pasado hoy en día con la gripe, la viruela o la polio. ¿Cómo van a sentirse esos padres y hermanos?Y por último. Para estar muerta tiene todo el tiempo del mundo. Pero nunca sabrá las cosas que puede perderse por estar viva, algunas buenas habrá que ahora ni se imagina.En todo caso, le entiendo y si unos padres han llegado a esta decisión por algo será. Por un sentimiento que los que estamos sanos y nuestros familiares con 13 años están sanos, desconocemos.Así que hay que respetarlo y no faltar a su decisión, ya tienen bastante con su dolor como para tener que lidiar con la opinión pública, reporteros a las puertas de su casa o primeras planas de los periódicos.Les deseo lo mejor. Se lo merecen.
14 noviembre 2008 | 11:46
Scarlett, es un caso serio y dramático. No sé qué pensar. Sin embargo, no dejo de ver en esa niña a una heroína consciente. Entristece la actitud de soledad radical y renuncia a la vida-a qué tipo de vida.Respeto el parecer de la niña. Me parece admirable pero triste.Armstrongfl
14 noviembre 2008 | 22:34
Perdón, creía Armstrongfl que era el blog de la pelirroja Scarlett. HOla Jana. Disculpe que la haya llamado pelirroja. El comentario queda ahí. Creía que la conocía a usted y no es así. Pero el comentario está donde debe estar.Un saludo,Armstrongfl
14 noviembre 2008 | 23:15
Por si te interesa un blog sobre la adolescencia que estuvo en los premios 20 minutos. Tiene entrevistas a gente famosa que cuenta su adolescencia, artículos y colaboraciones:http://blog.antoniojroldan.es/
15 noviembre 2008 | 19:30
Creo que para entender una decisión así hay que estar en la piel del enfermo. Y en esa piel da la sensación de que a veces los médicos no piensan tanto en el enfermo como en sus propios logros. Son esas noticias del tipo de «por primera vez implantan un brazo y una cara a un paciente al tiempo que le sustituyen el corazón y el bazo». Y yo me pregunto: ¿y eso es bueno? Quiero decir, vaya vida le espera a esa persona. Al médico le darán el Nobel, al enfermo le espera quizá mucho sufrimiento por delante.¿Vivir a toda costa?. Pues no sé, es una decisión de cada uno a tomar en el momento en que se acerque demasiado la peluda. Porque otra soplapoll… (perdón) es lo del testamento vital. Que uno tiene muy claro cuando está tan pimpante que no viviría conectado a un tubo, pero cuando le ponen el tubo lo único que quiere es seguir viviendo aunque sólo quede la cabeza de su cuerpo. Cada uno y sus cadaunadas en su cadamomento.Si te diagnostican un cáncer ¿quien puede decidir por ti si quieres pasar por las mil y una putadas para seguir viviendo? ¿viviendo cómo?. Si son los propios médicos los que parecen no tener mucha idea de si los tratamientos sirven para algo o no. Al fin y al cabo creo que hay que aprender también a morir puesto que tenemos que hacerlo algún día.
16 noviembre 2008 | 20:22
Hola a tod@s:Se es un poco joven son 13 años para decidir una cosa así.saludosMiguelhttp://perrillosbuscandohogar.blogspot.com/
16 noviembre 2008 | 20:58
Está claro que esa niña puede decidir lo que se le antoje, es más, yo en su lugar seguramente haría lo mismo. Pero lo malo del tema es que en dos o tres años encuentren una cura. ¿Entonces qué? A sus familiares les da algo.
17 noviembre 2008 | 13:59
No, no y no. Si para otras cosas no puedes decidir por ti mismo hasta la mayoría de edad, ¿¡por qué vas a poder elegir morir!?Igual que para otras cosas a los padres les parece que con 13 años no te puedes enamorar (aunque el ejemplo sea radicalmente diferente), a éstos en concreto lo que su hija pretende hacer debería parecerles una locura.
18 noviembre 2008 | 17:38
Tengo a mi hermano con Leucemia Mieloide Crónica y quisiera saber cuánto tiempo puede estar sin tomar la medicación que le recetaron ya que he leído que es un fármaco que produce dependencia y por ello no queremos darle el medicamento, este link http://www.findrxonline.com/medicina-archivos/imatinib.htm indica que el tratamiento debe ser iniciado por un médico experimentado en el tratamiento de pacientes con leucemia mieloide crónica o neoplasias de estroma gastrointestinal. La dosis recomendada de Imatinib (Glivec) para pacientes con LMC en fase crónica es de 400mg/día y de 600mg/día para pacientes en fase acelerada o crisis blástica. La dosis recomendada para pacientes con GIST no resecable y/o metastásica es de 400mg/día. La dosis prescripta debe ser administrada por vía oral, 1 vez por día con una comida y un vaso grande de agua. Por ello amigos quisiera que me den sus sugerencias…
27 noviembre 2008 | 15:50
hola yo padezco la enfermedad desde 2005…inicialmente mi tratamiento fue con imatinib 400mg… al dia en dos tomas…durante 2 años y medio este tratamiento fue excelente aunque con ciertas reacciones en el 2007 dejo de hacerme efecto y llegue a tomar 800 mg de imatinib en fase cronica a lo que tuvieron que cambiarme el tratamiento al nuevo farmaco nilotinib indicado a pacientes que hacen resistencia a imatinib… no crea dependencia es el que mantiene la enfermedad tranquila…
05 mayo 2009 | 12:46