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Crecer en positivo: sobreviviendo al VIH/SIDA en Kirguistán

Por Leyla Alyanak, UNICEF en Kirguistán

Nurdin viene hacia mí y me tiende la mano para saludarme. Mientras nos sentamos para charlar, este niño de 10 años, bien vestido y reflexivo, alterna entre su móvil y sus lápices de colores. Hay una cosa de la que no hablará: el estatus de su VIH/SIDA, y cómo ha sufrido por ello.

No responderá preguntas sobre cómo le trataban los otros niños en la escuela. Ni hablará sobre el dolor de ser diferente.

El estigma que rodea al VIH/SIDA en Osh, la segunda ciudad más grande de Kirguistán, sigue vivo. Si no fuera así, podríamos utilizar el nombre real de Nurdin.

Nurdin tiene suerte de seguir vivo. Él es uno de los muchos niños infectados por VIH/SIDA debido a sangre contaminada en una epidemia que afectó a los hospitales de Osh entre 2007 y 2010.

Crecer en positivo: sobreviviendo al VIH/SIDA en Kirguistán

Muchos niños de Osh, Kirguistán, tienen VIH/SIDA debido a la sangre contaminada de un hospital / ©UNICEF Kirguistán

En el momento de la epidemia, los medicamentos antirretrovirales eran raros en esta parte del país. Cuando estaban disponibles, los doctores a menudo no tenían los conocimientos suficientes acerca de cómo administrarlos.

E incluso cuando los médicos sabían, a menudo los padres rechazaban las medicinas o no se las daban a sus hijos porque desconfiaban de un sistema sanitario al que acusaban de haber causado la infección.

Cinco niños murieron.

De la supervivencia al estigma

La provincia de Osh es la segunda del país con las tasas más altas de infección de VIH/SIDA. Los intercambios de agujas (desechar las usadas para utilizar esterilizadas), llegar a población clave y una mejor información pública son medidas que forman parte de la actual respuesta para mejorar la situación.

Todos estos esfuerzos están dando sus frutos. “Entre 2009 y 2010 teníamos 250 nuevas infecciones por VIH/SIDA cada año”, explica Elmira Narmatova, directora del Centro de VIH de Osh. “Este año tenemos menos de 100”.

Este centro proporciona un entorno adecuado para niños, un sistema de diagnóstico para que los recién nacidos reciban antirretrovirales lo antes posible y un sistema móvil de seguimiento de los pacientes. Aquí más del 95% de los niños con VIH/SIDA tienen acceso a tratamiento antirretroviral.

Pero por muy bueno que sea el sistema de apoyo, el camino de los jóvenes hacia una vida normal sigue lleno de dificultades.

“Seguimos sin haber abordado el estigma de los primeros días de la epidemia. La gente sigue sin poder aceptar que es una infección que puede afectar a cualquiera”, reconoce Narmatova. “El estigma ha disminuido entre el personal médico, y ahora lo ven más como una enfermedad crónica. Pero entre la sociedad sigue siendo muy fuerte”.

Las consecuencias en las familias

Hadija, la madre de Nurdin, conoce el estigma de primera mano. “Cuando mi marido se enteró, me acusó de haberle sido infiel y me abandonó”, nos cuenta.

Ella cree que tanto ella como sus hijos fueron infectados en la sala de maternidad. Ahora que su marido se ha ido, se mantiene trabajando como trabajadora social en el centro de VIH, ayudando a los niños a aceptar su enfermedad.

Otra madre, Mahabad, ha sido ligeramente más afortunada: al menos ella puede hablar del tema en casa. Entre su ex familia política –su marido también la abandonó- hay médicos, y la comprenden. Su propia hija es seropositiva y aún no lo sabe, pero pregunta por qué tiene que tomar tantas medicinas.

Crecer en positivo: sobreviviendo al VIH/SIDA en Kirguistán

Adolescentes con VIH/SIDA, jugando a un juego sobre la importancia de seguir el tratamiento / ©UNICEF Kirguistán

Nurdin podría elegir no hablar de ello, pero conoce su situación. Muchos niños no.

“Para estos niños es importante conocer su estado antes de llegar a la adolescencia”, asegura Cholpon Imanalieva, especialista de salud de UNICEF Kirguistán. “Tienen el derecho a saber, o se sentirán engañados. Esto podría llevarles incluso al suicidio”.

“Nos preocupa cómo integrar a los jóvenes en la sociedad, añade Narmatova. “Ellos preguntan a sus padres: ‘¿Por qué soy diferente?’, ‘¿Por qué mis compañeros de clase no toman pastillas como yo?’”.

Contar a tu hijo o hija que es seropositivo es doloroso. Para Aygul, otra madre del centro, la parte más dura fue la discriminación a la que se enfrentó su hijo cuando los profesores y compañeros de escuela se enteraron de que tenía VIH/SIDA.

“Necesitamos abrirnos a los profesores, que pasan horas con los niños, no solo a los padres y doctores”, opina.

La educación, cree, es la única respuesta. “Las actitudes deben cambiar. En vez de estigmatizar a un niño, debería haber un conocimiento general sobre el VIH/SIDA, para que estos niños sean aceptados como cualquier otro”.

Para Nurdin, la vida ya no es supervivencia. Ha aceptado su situación, pero sabe que es diferente, aunque prefiera no hablar de ello. Las madres también han mejorado en la aceptación. Ahora solo esperan una cosa: que la sociedad también les acepte.

Qué está haciendo UNICEF

UNICEF ayuda al Ministerio de Sanidad de Kirguistán, junto con ONUSIDA y el gobierno ruso, a proporcionar apoyo psicosocial a los niños y familias con VIH/SIDA. UNICEF también organiza formaciones en Osh para personas con el virus y para organizaciones no gubernamentales.

Este mes de julio, UNICEF y sus aliados han organizado un campamento para adolescentes con VIH/SIDA procedentes de Bielorrusia, Kirguistán, Tayikistán y Uzbekistán. Aquí se reúnen niños que ya conocen que tienen el virus, para comprender mejor la enfermedad, así como su capacidad de vivirla de manera positiva.

Para muchos de los niños y adolescentes del campamento, esta ha sido la primera vez que han podido hablar abiertamente entre iguales acerca de su miedo a revelar su condición a amigos y familiares, su ansiedad acerca de su futuro, o sobre la discriminación que sufren cada día.

La tuberculosis es capaz de llegar hasta los rincones más insospechados

Por Solenn Honorine, periodista de MSF. Adaptado por Fernando G. Calero, periodista de MSF.

Susan Mabika, paciente VIH positiva y con TB-MDR, trata de seuir haciendo su vida normal en la medida de lo posible. Foto: Julie Remy
Susan Mabika, paciente VIH positiva y con TB-MDR, trata de seuir haciendo su vida normal en la medida de lo posible. Foto: Julie Remy

La tuberculosis resistente a los medicamentos (TB-DR por el inglés) sigue extendiéndose en el sur de África. El incremento de casos se ve favorecido por la elevada prevalencia del VIH/SIDA en los países de la región (las personas VIH positivas tienen un riesgo mucho mayor de desarrollar esta enfermedad en su forma activa) y también por su naturaleza altamente contagiosa. En lo más profundo del Zimbabue más rural, MSF gestiona un proyecto para detectar y tratar la TB-DR y para evitar que ésta se siga expandiendo.

Antes de que se inventasen los tratamientos para luchar contra la tuberculosis, aquellos europeos acaudalados que padecían la “tisis”, tal y como se conocía entonces la enfermedad, buscaban refugio en lujosos sanatorios de Suiza. Por aquel entonces, y a falta de medicamentos efectivos para combatirla, se consideraba que el aire fresco proveniente de los Alpes era la mejor opción para intentar curarse. Hoy en día, con la tuberculosis “normal” prácticamente erradicada en los países occidentales, y sin apenas medicamentos para luchar contra las formas resistentes de la enfermedad, no existe refugio alguno en las montañas que pueda acoger a los cientos de miles de afectados que hay en Asia, África y Europa del Este.

Aunque aquellos paisajes suizos no son muy diferentes a los verdes prados que hoy encontramos en Takawira, la pequeña aldea en la que vive Lorraine Zemba, parece bastante obvio que los lujosos chalets alpinos en los que se alojaban aquellos europeos de principios del siglo XX nada tienen que ver con las chozas cubiertas con techos de paja de esta localidad del Zimbabue más rural.

Casas en Chigweremba, una de las pequeñas aldeas del Zimbabue más rural. Foto: Julie Remy
Casas en Chigweremba, una de las pequeñas aldeas del Zimbabue más rural. Foto: Julie Remy

Nos encontramos inmersos en los primeros días de invierno y una fría brisa recorre la inmensidad de las suaves colinas. No hay una sola casa a la vista en kilómetros, luce el sol en el cielo y sólo unos pocos árboles rompen la homogeneidad de la amarilleante sabana. Miro hacia todas las esquinas de este idílico lugar y me doy cuenta de que es todo lo contrario de todos aquellos sitios en los que suelen darse la mayor parte de los casos de tuberculosis: cárceles, barrios marginales hacinados, calles estrechas y tortuosas que atrapan a esas malditas bacterias que se quedan en suspensión en el aire durante horas y horas…. Y eso me hace entender que, ni siquiera en un lugar tan poco propicio para la dispersión de una enfermedad como esta, nadie está a salvo de poder contraerla. Por eso tenemos que estar tremendamente alerta.

Hasta hace poco, se solía decir que quienes desarrollaban la TB-DR eran aquellas personas que no tomaban correctamente el tratamiento contra la tuberculosis “clásica” y que por consiguiente habían desarrollado resistencias a los antibióticos de primera línea. Sin embargo, éste no era el caso de Lorraine, que había terminado su tratamiento y estaba curada del episodio anterior de tuberculosis que tuvo cuatro años atrás. Además, casi la mitad de los pacientes de MSF en Buhera jamás han contraído tuberculosis antes de desarrollar la cepa resistente a los medicamentos, sencillamente tuvieron la desgracia de entrar en contacto con la bacteria resistente expectorada por alguien infectado. Hay un factor fundamental que explica la emergencia de la TB-DR en el sur de África: Lorraine, como uno de cada seis adultos en Zimbabue, es VIH positiva. Y es que, al debilitar el sistema inmunológico de los afectados, el VIH abre la puerta a infecciones oportunistas como la TB. En el caso de una persona sana eso no significaría necesariamente que esa persona acabara desarrollando la enfermedad, pero en el caso de una persona con el VIH esa persona tiene todas las papeletas para que así sea.

Lorraine y su marido Isaac se dedican a la agricultura de subsistencia, cultivando boniatos, verduras y maíz cerca de su casa. Cuando Lorraine contrajo la TB-DR, la vida de toda la familia sufrió un duro revés, ya que durante un tiempo no le quedó más remedio que apartarse de su bebé. “Apenas tenía dos años, no quería poner en riesgo su vida”, cuenta Lorraine.

La casa de Lorraine Zemba está situada a 7 kilómetros del centro de salud más cercano. Foto: Solenn Honorine/MSF
La casa de Lorraine Zemba está situada a 7 kilómetros del centro de salud más cercano. Foto: Solenn Honorine/MSF

“Cuando el médico de MSF nos explicó lo que era TB-DR, pensé que no había esperanza y que Lorraine iba a morir”, recuerda Isaac. “No podía comer porque tenía llagas en la boca y estaba tan delgada que parecía como si su cuerpo hubiese desaparecido. Y yo, como tenía que cuidar de nuestro pequeño, apenas podía trabajar para alimentar de los demás niños. Afortunadamente la familia de Lorraine vino a ayudarnos, así que gracias a eso logramos salir adelante”.

El tratamiento de la TB-DR lleva consigo un largo y penoso proceso que dura dos años. En Zimbabue, como en gran parte del mundo, los médicos son los únicos profesionales sanitarios a los que se les permite administrar medicamentos, especialmente las inyecciones diarias que forman parte del régimen de tratamiento de la TB-DR durante los seis primeros meses. Por eso Lorraine tenía que ir cada día a la clínica más cercana, que está situada a siete kilómetros de su casa, y atravesar a pie los densos bosques de la montaña. “No es lo mejor para un enfermo, la verdad”, explica ella. “Cada día tenía que andar durante dos horas y media ida y dos horas y media vuelta. Sentía que se me salían los pulmones por la boca y me encontraba muy débil. Para llegar a tiempo a mi cita diaria de las 7 de la mañana, tenía que guiarme por las estrellas y la luna, así que el día que los médicos de MSF me dijeron que ya podía empezar a recibir el tratamiento en casa, casi lloro de alegría”.

Lorraine fue diagnosticada por uno de los vehículos de MSF que hace la ronda de visitas a los pacientes con TB-DR y que recogen muestras de esputo de aquellas personas con síntomas de estar padeciendo la enfermedad. Por aquella época, de 8 de la mañana a 4 de la tarde, un solo vehículo recorría unos 350 kilómetros por caminos de tierra para llegar a los rincones más apartados de la zona. El personal de MSF siempre sigue la misma rutina en cada parada: sale del coche con una mascarilla quirúrgica para evitar el contagio, prepara las píldoras y las inyecciones, pincha los medicamentos en el brazo o en la pierna del paciente, le observa tragarse su píldora, vuelve a subirse en el coche y se dirige a por el siguiente paciente. “En aquel momento la tarea no era fácil, pues sólo teníamos un coche para hacer todo el trabajo. Ahora ya disponemos de dos, así que podemos dedicarle un poquito más de tiempo a cada paciente y también podemos ir un poquito menos rápido por esas peligrosas carreteras”, dice con una sonrisa Simbarashe Kamba, la enfermera de MSF que ha coordinado los equipos de periferia desde que se inició el proyecto en Buhera.

Buhera. Foto: Solenn Honorine/MSF
Buhera. Foto: Solenn Honorine/MSF

La TB-DR solía ser una enfermedad poco frecuente en el distrito; algunos años no se diagnosticaba ningún caso, otros años solamente uno, y los años más raros llegaban a darse dos. Pero de repente, a mediados de 2011, empezaron a aparecer uno o varios casos al mes. ¿Qué había cambiado?, ¿se había desatado una epidemia? “No, la cosa fue mucho más sencilla”, explica Kamba. “Introdujimos una nueva máquina para obtener diagnósticos rápidos y precisos. Hasta entonces, como en todos los demás lugares, sólo existían las pruebas tradicionales, cuyos resultados podían llegar a tardar hasta 2 meses. A veces, cuando por fin podíamos poner a un paciente en tratamiento, ya era demasiado tarde para él, y eso hacía que muchos enfermos ni siquiera se interesaran en obtener un diagnóstico”. El nuevo protocolo nacional de salud recomienda ahora que cada paciente VIH positivo que empiece a tener tos sospechosa sea analizado con esta nueva máquina. Y eso, obviamente, es un gran avance. Ahora falta implementar dichas máquinas en todos los distritos y disponer de personal cualificado suficiente.

A día de hoy hemos llegado a diagnosticar 38 casos al día en Buhera, lo cual hace que este sea el distrito con mayor número de casos de TB de toda la zona rural de Zimbabue”, afirma Kamba. “Algunos distritos vecinos tienen muy pocos casos y otros no tienen ninguno, pero tampoco disponen de la máquina para diagnosticarlos. La gran diferencia para nosotros es que ahora buscamos activamente los casos de TB-DR. Y cuando buscas, encuentras”, añade el Dr. Ye Htun Naing, médico de MSF en Buhera.

Lorraine Zemba. Foto: Solenn Honorine/MSF
Lorraine Zemba. Foto: Solenn Honorine/MSF

Así que la carga real que supone actualmente la TB-DR en Zimbabue no es del todo conocida; se está efectuando un estudio de prevalencia para tener una mejor idea sobre el número de casos que podría haber en el país, pero aún está muy lejos de completarse. Y mientras tanto, sin diagnósticos ni tratamientos, las personas que sufren TB sin saberlo continúan propagando la enfermedad cada vez que tosen.

Para llevar a cabo la atención descentralizada de la TB-DR, es decir, para poder ir a casa de los pacientes en lugar de hacerles desplazarse hasta el hospital, necesitas disponer de muchos recursos: coches y conductores que se desplacen por terreno y dos enfermeras a jornada completa dedicadas a visitar un puñado de pacientes que están dispersos por la zona. Y si eso ya es de por sí difícil para una organización internacional del tamaño de MSF, no digamos lo que supondrá para los ya limitados recursos del departamento de salud local una vez que MSF le traspase sus operaciones el año que viene. Pero la alternativa a eso es incluso más cara que esta descentralización: encerrar a los pacientes en hospitales como se hacía con los tísicos del siglo XIX.

Lorraine ya está oficialmente curada y por fin ha vuelto a retomar su vida normal. Su hijo acaba de cumplir los 4 años y está feliz de que su madre pueda volver a acariciarle y jugar con él sin miedo a infectarle. Sin embargo, quién sabe si esta escena habría sido posible si hubiera tenido que seguir yendo día tras día a la clínica.

Inundaciones en Mozambique

por Lucas Molfino, médico de Médicos Sin Fronteras en Mozambiquelucas1*

Como ya habréis leído, el río Limpopo, que llega a Mozambique desde Sudáfrica, se desbordó tras varios días de lluvias e inundó la provincia de Gaza. Esta provincia fue la más afectada por el desbordamiento, y más de 140.000 personas han tenido que dejar sus casas debido a la crecida de las aguas. Están en estado de shock. En su mayor parte, han perdido todo lo que tenían.

Decidimos ir directamente a Chokwe porque sabíamos que la situación allí era grave. En algunas zonas, la ciudad estaba bajo metro y medio de agua. Casas y otros edificios se habían derrumbado, y en algunos lugares el sistema eléctrico estaba destruido. Ahora la gente ya empieza a volver lentamente a sus casas para comprobar qué ha sido de ellas y de sus pertenencias.

Hemos establecido un puesto de salud dentro del Hospital Carmelo, la única estructura de salud que seguía operativa. En dos días, el equipo pasó unas 400 consultas médicas. Hemos atendido a personas heridas durante las inundaciones, y también nos estamos asegurando de que los pacientes de VIH/sida y tuberculosis reciban sus medicamentos y no interrumpan sus tratamientos.

Equipos de MSF pasan consulta en la capilla del Hospital Carmelo de Chokwe (© MSF).

Equipos de MSF pasan consulta en la capilla del Hospital Carmelo de Chokwe (© MSF).

La provincia de Gaza tiene una de las más altas tasas de prevalencia de VIH del país, así que es fundamental que los pacientes sigan recibiendo sus antirretrovirales. Algunos de ellos han perdido sus historias médicas y no recuerdan el nombre de los fármacos que toman. Todo esto puede dificultar la continuidad del tratamiento, pero he de decir que los pacientes están acudiendo de motu proprio a nosotros para que les ayudemos, lo que demuestra un extraordinario compromiso con su salud.

Además, por suerte el hospital había recibido el suministro mensual de antirretrovirales la semana antes de las inundaciones: las cajas seguían selladas y los medicamentos están intactos. Tenemos fármacos suficientes para las próximas semanas.

En cuanto a los pacientes de tuberculosis, también estamos distribuyendo los suministros del hospital Carmelo, así que los pacientes no tendrán que interrumpir su tratamiento. Esto es esencial, ya que una discontinuidad en la terapia puede generar resistencias a los medicamentos.

Carretera a Guija. Unas 150.000 personas han tenido que dejar sus casas (© MSF).

Carretera a Guija. Unas 150.000 personas han tenido que dejar sus casas (© MSF).

En cuanto al campo de Chiquelane, acoge a unas 40.000 personas procedentes de Chokwe, y hay una clara falta de agua y saneamiento. De momento la situación está controlada, pero tenemos que monitorear de cerca los casos que puedan surgir de enfermedades relacionadas con la mala calidad del agua, como el cólera. Con 40.000 personas viviendo tan apiñadas y en estas condiciones, hay que permanecer vigilantes.

En Chokwe las aguas se están retirando, pero resulta difícil saber cuánto tiempo tendremos que quedarnos. Nos quedaremos tanto como el Ministerio de Salud nos necesite, el tiempo que les lleve reanudar sus servicios y asegurar que todo el mundo tiene acceso a servicios de salud. Llevará tiempo volver a la normalidad.

* Lucas Molfino, médico argentino, es el coordinador médico de MSF en Mozambique y acaba de regresar de Chokwe, donde Médicos Sin Fronteras lanzó una intervención de emergencia el pasado 25 de enero, tras las inundaciones.