Por Vanessa Cramond, Médicos Sin Fronteras, desde Siria.
La falta de acceso a tratamientos y material sanitario complica la vida de los enfermos crónicos en Siria
Estoy apoyada en el extremo de la cama de Aisha, una niña de ocho años. Padece talasemia beta mayor, el tipo de trastorno sanguíneo más grave y potencialmente mortal de la talasemia. Aisha está a medio camino de completar su primera unidad de sangre diaria. Su pequeño cuerpo es frágil, está amarillento a causa de la ictericia y presenta un abdomen grande, tirante e hinchado. Aisha está acurrucada en el colchón y tiene una hermosa sonrisa.
En el laboratorio de un hospital de MSF en Siria se pueden hacer diagnósticos básicos, así como las pruebas para que opere un pequeño banco de sangre. © Robin Meldrum/MSF
La familia de la pequeña tuvo que enfrentarse a muchos peligros para darle los cuidados que necesita. Pese a haber huido de la ciudad de Raqqa el mes pasado, han logrado encontrar la manera para que Aisha reciba regularmente transfusiones sanguíneas. Lo consiguen gracias a las donaciones de los miembros de la familia, que también se encargan de comprar y encontrar los suministros médicos y artículos de laboratorios necesarios, así como las clínicas donde poder llevar a cabo este proceso.
Cuando trabajaba en Siria, a finales de 2013, sabíamos que había muchos menores y jóvenes en el norte del país con talasemia que tenían dificultades para acceder a los servicios sanitarios para recibir sus transfusiones de sangre de forma regular. Médicos Sin Fronteras (MSF) tenía planes de intervenir ofreciendo un programa médico para que estos niños tuvieran la atención que necesitaban. Sin embargo, la creciente gravedad del conflicto y la falta de seguridad relegaron al equipo de MSF en Siria a la periferia. Pacientes como Aisha, que vive con la enfermedad, esperan a que podamos volver a tener acceso a la población.
La talasemia es un conjunto de trastornos relacionados con la sangre que afectan al paciente de forma leve o grave. Los que se ven más perjudicados sufren malformaciones en sus glóbulos rojos, que los hacen menos eficaces para transportar el oxígeno por el cuerpo. Esta complicación provoca anemia de por vida. En Siria, se calcula que el 5% de la población tiene talasemia o padece algunos de sus síntomas.
Un enfermero comprueba el suero sanguíneo de un paciente en una clínica al este de Alepo. © KARAM ALMASRI
La pequeña Aisha es completamente dependiente de la generosidad de su familia en forma de hemoglobina, elemento rico en hierro. Precisamente es el exceso de hierro, o más bien la falta de control de sus niveles en sangre, lo que pone en peligro a la pequeña. Sin los pertinentes análisis regulares y la medicación regular, el hierro se acumula de forma preocupante, provocando un daño inmenso a sus órganos internos (corazón, riñones o hígado), viéndose amenazada su vida. Aisha necesita urgentemente tomar sus medicamentos (quelantes) para que la sangre que recibe no la cure y la mate al mismo tiempo. Hace tres años que no los toma. Sus padres me cuentan lo complicado y caro que está siendo conseguir y dar estas medicinas.
Su pequeño cuerpo, aún sin haberle hecho los análisis, me dice que Aisha tiene insuficiencia renal.
Enfermedades crónicas y olvidadas
Las enfermedades crónicas como la talasemia son prácticamente invisibles en la guerra. Envuelto en un caos que dura ya seis años, el sistema de salud se desmonora y es disfuncional e incapaz de cuidar a la gente como hacía antes del conflicto. Hemos visto cómo han reaparecido enfermedades poco comunes, como la poliomielitis, el sarampión, la tosferina y la hepatitis A. Las crecientes dificultades de acceso a la atención primaria, secundaria y especializada han tenido como resultado el aumento de las discapacidades, la morbilidad y la mortalidad. Además, muchos hospitales han sido abandonados y dañados por los combates y el personal médico hace tiempo que se ha ido. Las consecuencias indirectas de esta guerra sobre la salud de la población son incalculables y se dejarán sentir durante décadas.
MSF proporciona programas de vacunación para niños llegados de Raqqa y de ciudades de alrededor. © MSF
Menores como Aisha, que requieren una atención médica regular y especializada, han sido olvidados. Me desespera la situación de estos pequeños, porque su corta vida se ha visto más reducida aún por culpa de esta sangrienta guerra. Un conflicto que les ha privado de una vida llena de transfusiones de sangre y quelaciones, que les habría permitido ir a la escuela y tener energía y fuerza para jugar con sus amigos.
El panorama actual nos deja ante una situación desalentadora. Para reanudar la quelación para pacientes como Aisha, se requieren más recursos en laboratorios, además de medicamentos, suministros y personal médico capacitado. Nunca antes hemos tenido que poner en marcha este tipo de tratamiento, y mucho menos en el marco de un conflicto. La quelación puede implicar largas perfusiones diarias de medicamentos, que normalmente se hacen por las noches a cargo de enfermeros o familiares. Este mecanismo para alargar la vida de los pacientes debe llevarse a cabo a diario para que las familias puedan considerarlo un mecanismo fiable. Tenemos que conseguir un tratamiento de este tipo para Aisha y los cientos de niños que se encuentran en su misma situación.
Anoche escuché un avión de guerra. Me pregunto si podemos prometer a estas personas, que nos necesitan, que nos quedaremos a su lado. El sonido de los reactores se me antoja como un claro recordatorio de la incertidumbre de este conflicto y su capacidad para interferir en el derecho de recibir atención médica.
La familia de Aisha me cuenta qué ha sido de ellos desde que abandonaron Raqqa. Saben lo frágil que es la vida. Puse mi mano en el hombro de la madre de Aisha e intercambiamos una mirada. Sabe lo mal que está su hija y lo valioso que es cada día que pasa con ella.
Sé que es posible que no podamos prolongar más la vida de Aisha. Llegamos tarde, quizás demasiado. Pero intentaremos y trataremos de ayudar a tantos otros niños y niñas que se enfrentan a su misma situación.
Mientras tanto, la sonrisa de Aisha me llena la mirada cuando le hago cosquillas en el pie y jugamos a ser vampiros.
*Los nombres y los detalles de este artículo han sido cambiados.
