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Un blog desde el terreno de la mano de Ayuda en Acción, Cruz Roja, Ingeniería Sin Fronteras, Unicef, Médicos del Mundo, HelpAge, Fundación Vicente Ferrer, Médicos Sin Fronteras, PLAN Internacional y Farmamundi.

Entradas etiquetadas como ‘chagas’

Pablo y el efecto secundario

Por Vania Alves (Bolivia, Médicos Sin Fronteras)

 Pablo Alvares Herreira, de 55 años de edad. Sufre una alergia provocada por el tratamiento contra el Chagas que está recibiendo.

Los médicos examinan a Pablo, que padece uno de los efectos secundarios del benznidazol. No es un fármaco ideal, pero es el mejor que existe. Debe tomarse bajo supervisión médica y obliga a hacer un seguimiento semanal del paciente por parte de personal sanitario formado. El tratamiento dura al menos 60 días, dependiendo del peso del enfermo.

Las tasas de curación del benznidazol alcanzan casi el 100% en recién nacidos y lactantes, pero en niños mayores, adolescentes y adultos sólo rondan el 60% o 70%. Esto, sumado al hecho de que los efectos secundarios son más habituales en adultos, llevó durante años a excluir del tratamiento a las personas de más edad, como Pablo. Pero la experiencia de MSF ha demostrado que los efectos secundarios son manejables y que el tratamiento de adultos es posible.

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© Foto: Vania Alves

Asteria y la decisión

Por Vania Alves (Bolivia, Médicos Sin Fronteras)

 

Asteria, a la que ya conocéis, tuvo que dejar de darle el pecho a su bebé de un año para poder recibir tratamiento contra el Chagas.

Los dos únicos medicamentos que existen contra este mal se desarrollaron a partir de la investigación veterinaria: el benznidazol y el nifurtimox, que son muy antiguos y tienen muchos y graves efectos secundarios. Por eso, ni las mujeres embarazadas ni las lactantes pueden recibir tratamiento.

El Chagas es una de las enfermedades catalogadas como “olvidadas” por la Organización Mundial de la Salud (OMS). La investigación y el desarrollo de nuevos métodos de diagnóstico y tratamientos no reciben el suficiente apoyo económico ni político: los pacientes de Chagas son muy pobres y no representan un mercado rentable. 

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Foto: © Vania Alves.

Asteria y el alivio

Por Vania Alves (Bolivia, Médicos Sin Fronteras)

 

Asteria Jiménez y sus hijas. Está feliz porque sus hijas no están infectadas con el Chagas.

Los padres de Asteria y sus suegros sí padecen el mal. Su marido no sabe aún si está infectado ya que no se encuentra ahora en Aiquile y no ha podido hacerse aún la prueba. Existe una prueba rápida de diagnóstico (utilizada por MSF) pero el resultado debe confirmarse en laboratorio. 

A menudo, los países endémicos de Chagas no disponen de las instalaciones ni el personal necesario para realizar estas pruebas. Dado que en muchas ocasiones que esta enfermedad no presenta síntomas, el diagnóstico del Chagas debería estar integrado en la atención primaria, con el fin de que las pruebas sean rutinarias en áreas de alta incidencia de la enfermedad. De lo contrario, miles de personas seguirán murieron sin saber que padecían Chagas.

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Foto: © Vania Alves.

Bernardino, Andreia y el miedo

Por Vania Alves (Bolivia, Médicos Sin Fronteras)

 

Bernardino Castellón, de 33 años, y su esposa Andreia, de 32. Su mayor miedo es que sus tres hijas queden huérfanas.

Ambos padecen Chagas. Bernardino perdió a su padre cuando era adolescente, y Andreia a su madre con apenas 10 años. Los dos murieron por causa no determinada. Puede que fueran víctimas del Chagas, hasta hace bien poco tiempo una enfermedad desconocida por esta comunidad, que no la relacionaba con el insecto que la contagia, la vinchuca.

El mal de Chagas es silencioso. La mayoría de personas infectadas no presentan ningún síntoma durante muchos años. Sin embargo, en la fase crónica de la enfermedad, el 30% de los afectados desarrollarán lesiones cardíacas, digestivas y neurológicas, causando daños irreversibles, y en ocasiones la muerte. Cerca de 14.000 personas mueren cada año en Latinoamérica por culpa del Chagas, y se estima que entre 10 y 15 millones de personas la padecen.

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 Foto: Bernardino, Andreia y una de sus hijas. Aiquile, Cochabamba (Bolivia).  © Vania Alves.

El señor Ruperto y la vinchuca

Por Vania Alves (Bolivia, Médicos Sin Fronteras)

Ruperto Mamani, 57 años. Líder comunitario en Aiquile, Cochabamba (Bolivia).

Cuando alguien encuentra una vinchuca en su casa, se la entrega al señor Ruperto y él a su vez se la da al equipo de MSF o al hospital local. La vinchuca se encuentra en las grietas de las casas de adobe, una mezcla de tierra, hierba y estiércol, y convive desde hace generaciones con las poblaciones más depauperadas de las zonas rurales de Bolivia. Por eso, el Chagas es una enfermedad asociada a los más pobres.

La vinchuca o chinche picuda es un insecto de apariencia y agilidad similares a las de la cucaracha. Puede ser portadora del parásito “tripanosoma cruzi”: cuando la vinchuca infectada pica, al mismo tiempo deposita sus heces en la piel, y cuando la persona se rasca, el parásito se introduce en el flujo sanguíneo. 

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Foto: © Vania Alves

La pesadilla de Miriam

Por Vania Alves (Bolivia, Médicos Sin Fronteras)

La mayor pesadilla de Miriam era transmitir la enfermedad de Chagas a sus hijos durante el embarazo.

En todo el mundo, miles de niñas sueñan con el día en que serán madres. Para Miriam Brito Quispe, boliviana, de 34 años, no era muy diferente. Durante su noviazgo de tres años con Pedro, con quien está casada hace diez, el deseo de formar una familia estaba muy presente. Los sueños de Miriam, sin embargo, estaban ensombrecidos por la posibilidad de tener un hijo con problemas de salud.

En aquel momento, Miriam era una de los diez millones de personas infectadas por la enfermedad de Chagas en el mundo, y tenía miedo de transmitir la enfermedad a sus hijos. “Hice el tratamiento en 2004 e hice el control durante dos años, pero aún así, cuando me quedé embarazada, estaba muy preocupada por el bebé”, me contaba.

La enfermedad de Chagas se transmite principalmente por insectos conocidos genéricamente como triatomineos, y popularmente como vinchucas. Estos insectos transmiten el parásito Trypanosoma cruzi, y este puede contagiarse en las transfusiones de sangre, trasplantes de órganos, alimentos contaminados o por transmisión vertical de madre a hijo.

“Pensaba ¿qué pasa si mi hijo nace con la enfermedad? ¿Vivirá mucho tiempo? ¿Tendrá muchas complicaciones?” Así que lo primero que Miriam recuerda haber hablado con el médico cuando dio a luz a su niña fue la necesidad de hacerle un test de Chagas. “Lo repetí muchas veces”. Fueron días de preocupación hasta que llegó la buena noticia: Micaela, que ahora tiene cinco años, no estaba infectada.

Sólo hay un medicamento para la enfermedad de Chagas en el mundo, benznidazol, fabricado en Brasil, y todavía no hay test de cura para probar de forma precoz la eficacia del tratamiento. Las personas que siguen el tratamiento, como Miriam, pueden cargar con esa duda de si están o no curadas durante 15 o 20 años: eso es lo que tarda la prueba de cura con los métodos de diagnóstico actuales. Esta es una de las razones por las que la enfermedad es considerada por la Organización Mundial de la Salud como una enfermedad olvidada.

Aunque no estaba segura de estar curada, tras el nacimiento de Micaela, Miriam tuvo más confianza y decidió quedarse embarazada de nuevo. Entonces nacieron los gemelos Pedro y Gabriel, que cumplieron dos años recientemente. Los tres hijos de Miriam están sanos.

La experiencia de la maternidad, el recuerdo de sus padres colocando los pies de su cama y la de sus ocho hermanos en cuencos de agua para tratar de evitar, sin éxito, que las chinches picaran a los niños, el miedo de las reacciones adversas causadas por medicamentos, todo eso se convirtió en herramienta de trabajo para Miriam, que ahora es enfermera en MSF.

Miriam trabaja en proyectos de lucha contra la enfermedad de Chagas en comunidades rurales de Aiquile (a unos 200 kilómetros de Cochabamba en Bolivia) y con frecuencia cuenta su historia para animar a los pacientes que tienen miedo de seguir el tratamiento.

“Tuve alergia la primera vez que traté de hacerlo, dejé la medicación y volví a intentarlo más tarde. Los pacientes se sienten más seguros cuando escuchan a alguien contar su propia experiencia”, dice Miriam.

Bolivia es el país con mayor prevalencia de la enfermedad de Chagas en el mundo. MSF trabaja contra la enfermedad en el país desde 2002. Actualmente los proyectos se desarrollan en las zonas rurales de Aiquile. En próximas entregas os presentaremos más historias de nuestros pacientes.

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Foto: Miriam Brito Quispe con sus tres hijos, Micaela, Pedro y Gabriel (© Vania Alves)

Hay males que ni se sabe que existen

Roxana Pintado, Ayuda en Acción Bolivia

En estas tierras de América Latina aún hay enfermedades que mucha gente en el mundo desarrollado ni sabe que existen. Y siempre, lamentablemente, afectan a la gente con menos recursos, campesinos e indígenas habitantes de zonas intrincadas en el monte,  la selva o en la planicie del Chaco, donde los insectos hacen de las suyas en medio de poca higiene y falta de condiciones de prevención. Y es que, cuando además la gente no sabe como prevenir las enfermedades, lógicamente la incidencia de estas es mayor, y si son contagiosas entonces se establece  un círculo vicioso que se perpetúa por generaciones.

¿Usted ha escuchado hablar del Mal de Chagas o la Leishmaniasis? ¿Sabe que en  Bolivia siguen enfermando  de tuberculosis anualmente alrededor de 8 mil personas y que 700 de ellos mueren?

 Una trabajadora del laboratorio de detección realiza un examen de laboratorio. Foto: Reszi Agramont/AeA

Aunque según algunas fuentes, Bolivia ha logrado reducir la presencia de la vinchuca (insecto transmisor del parásito causante del Mal de Chagas) de un 75% en el año 1998, a un 2,8% en el año 2004, existen municipios donde la realidad es otra. Villa Vaca Guzmán y Huacaya son dos de ellos. En la zona del chaco chuquisaqueño, donde Ayuda en Acción trabaja para mejorar las condiciones de vida de la gente, más del 3% de la población (indicador mínimo relativo a los Objetivos de Desarrollo del Milenio para 2015) está infestada de Chagas.

Muchos han sido los esfuerzos de pocas personas e instituciones por avanzar en el descubrimiento de una cura para una enfermedad que, como es de los pobres y da poco rendimiento, no interesa a las grandes compañías farmacéuticas. Una doctora en ciencias químicas española ha dedicado más de 10 años de su vida a investigar las posibilidades de erradicarlo. Así encontró una pintura que evita el crecimiento del insecto portador del parásito que provoca la enfermedad entre las paredes de las casas. Pero no es suficiente con pintar las casas, hay también que educar a la gente (como ella misma lo ha dicho) y cambiar los patrones de construcción y de higiene de los espacios compartidos.

Hace unos años  los indicadores de incidencia de Chagas en esta zona alcanzaban cifras alarmantes y por ello la cooperación centró parte de su accionar en disminuir los factores de riesgo de contagio. Informar a la población sobre cómo disminuir los riesgos, mejorar las viviendas de las familias más expuestas y establecer servicios de diagnóstico oportuno, fueron algunas de las iniciativas desarrolladas. 

 Casas mejoradas para evitar la proliferación de vinchucas. Foto: Reszi Agramont/AeA

Y aunque esto pueda parecer escrito por encargo, la verdad es que mucho se ha hecho, aunque insuficiente, por supuesto. En los últimos dos años hemos construido juntos a las familias guaraníes 47 casas mejoradas, hemos montado un laboratorio de detección del parásito  y hemos equipado 4 puestos de información  vectorial, establecidos por el sistema de salud; pero además estamos capacitando a la gente y formando promotores locales. Más de 100 familias y 10 voluntarios locales de salud se han capacitado para  promover mejores hábitos de aseo e higiene entre las familias y para concienciarlas sobre la necesidad de proteger las paredes de sus casas. Pero aún no será suficiente.

Este 7 de abril se celebra, como cada año,  el Día mundial de la Salud y quiero aprovechar este espacio para darle voz a esas familias y pacientes olvidados y hacer en su nombre un llamado a quienes tienen la obligación de impulsar políticas públicas y garantizar la asignación de recursos, tanto en nuestros países como en los organismos internacionales de salud. Sólo con el concurso de todos será posible que estos males, falsamente olvidados, pasen a la lista de enfermedades ya erradicadas por la especie humana.

Buscando respuestas

Por Mary Vonckx (MSF, Bolivia)

El Bus Chagas sigue en la carretera. No hay dos días iguales, incluso cuando estamos en una misma ciudad: la respuesta de la gente, el tipo de personas que nos visitan, los sitios en los que nos instalamos, todo cambia de un lugar al siguiente.

Inauguramos esta iniciativa en La Paz, participando en la conmemoración oficial que el Ministerio de Sanidad había organizado para recordar el centenario del descubrimiento de la enfermedad por parte del doctor Carlos Chagas. Desde entonces han pasado algunas semanas y muchas cosas, que intentaré resumiros ya que no pude contároslas antes.

Aquel fue también nuestro primer día de trabajo con los medios de comunicación: yo realicé mis primeras entrevistas en castellano, para conexiones en directo en radio y televisión. Para cuando terminó el día, creo que mi pronunciación de la palabra “concienciación” había mejorado notablemente… En cuanto a Agustín, uno de los enfermeros del equipo, incluso salió en el periódico, disfrazado de gigantesca ‘vinchuca’, que es como se conoce aquí a la chinche que transmite la enfermedad.

Desde La Paz salimos en dirección este, con destino a Cochabamba, ciudad de los valles centrales de Bolivia. El viaje fue tranquilo, con la excepción de algún atasco en día de mercado. En esta región, la ‘vinchuca’ es un problema demasiado común en muchas comunidades, así que el Chagas es endémico. MSF mantiene un proyecto de diagnóstico y tratamiento desde 2007. Incluye a pacientes adultos, y es el primero en hacerlo en el país.

Hay tantas razones por las que ha sido un placer trabajar aquí… el apoyo de un grupo de comprometidos voluntarios de escuelas médicas locales ha sido una de ellas. Como os contaba en el primer post, cuando llegamos a un nuevo emplazamiento, iniciamos todo un programa de actividades destinadas a informar a la gente sobre la transmisión del Chagas, así como sobre su diagnóstico y tratamiento.

La clave es la información así que buscamos los foros donde la difusión sea eficaz. Por ejemplo, los mercados campesinos, a los que acuden los fines de semana tanto los habitantes de los núcleos urbanos como los de las zonas rurales de los alrededores. En Pucarica, por ejemplo, donde trabajamos desde el enfoque de la implicación comunitaria, un grupo de madres organizó un “socio-drama” sobre la prevención del Chagas, tal y como podéis ver en la foto.

En cada parada, la gente se acerca a decirnos: “Tengo Chagas. ¿Qué puedo hacer? ¿Hay tratamiento?”. Muchos de ellos son bien jóvenes, estudiantes universitarios, jóvenes parejas con sus bebés en brazos o con niños pequeños de la mano. En Cochabamba, la respuesta es fácil: “Sí, hay tratamiento. Vaya a este centro, donde estamos trabajando, y allí le atenderán”.

Pero a medida que sigamos trayecto, la respuesta no va a ser tan fácil: los dos medicamentos disponibles para tratar el Chagas –ambos fueron desarrollados en los años setenta—pueden provocar graves efectos secundarios, sobre todo en adultos. Así que muchos médicos son reacios a utilizarlos. De hecho, aunque los protocolos nacionales de salud dictan que todos los niños menores de 15 años deberían recibir diagnóstico y tratamiento gratuito, en la práctica sólo una pequeña parte de ellos viven en zonas donde realmente tienen acceso a los mismos.

Así que ¿qué podemos decirles a quienes vengan a preguntar por el tratamiento en zonas como Vallegrande, Santa Cruz o Camiri? “Tengo Chagas. ¿Hay tratamiento para mí?”. Una buena pregunta para las compañías farmacéuticas que no se molestan en investigar sobre una enfermedad potencialmente mortal que afecta a entre 10 y 15 millones de personas. Una buena pregunta también para los Gobiernos que no financian programas de tratamiento. Y para aquellos médicos que rehúsan trabajar con los medicamentos existentes, por deficientes que sean.

Seguid conectados y acompañadnos en la búsqueda de respuestas.

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Foto 1: Agustín, enfermero del equipo de MSF en el “Bus Chagas”, disfrazado de ‘vinchuca’ en las actividades de sensibilización

Foto 2: “Socio-drama”, pequeña representación teatral sobre cómo prevenir la transmisión del Chagas en las viviendas, en Pucarica.

Foto 3: Actividades del “Bus Chagas” en mercado campesino a las afueras de Cochabamba.

Foto 4: Una madre junto con su pequeña pregunta a la doctora Wilma Chambí sobre el desarrollo de la enfermedad.

(Fotos: © Mary Vonckx)

Y bienvenidos al terreno

Por: Médicos Sin Fronteras

A menudo decimos en Médicos Sin Fronteras que, aunque no podamos asegurar que las palabras salven vidas, sí sabemos que el silencio mata. Año tras año, decenas de conflictos siguen enquistados y las enfermedades olvidadas campan por sus respetos, perpetuando entre todos el sufrimiento de millones de personas: son los invisibles de las agendas políticas, los ignorados por la investigación y desarrollo farmacéutica, los ausentes de los titulares de prensa.

Desde este blog, y con este afán de contar lo que vemos, pretendemos acercaros un poco a algunas de las emergencias en las que MSF interviene en estos momentos: Darfur (Sudán), República Democrática del Congo, Uganda, Colombia y Bolivia. Desde Darfur, Óscar Sánchez-Rey expondrá a través de sus fotografías la situación en que viven los desplazados del campo de Shangil Tobaya; Pavithra Natarajan, primera misión con MSF, relatará las consecuencias que más de quince años de conflicto tienen en los habitantes de Kivu Norte, en RDC; y en Karamoja, en el norte de Uganda, Sebastián Retamal acercará la realidad de una población víctima de la violencia y amenazada por la desnutrición.

Asimismo, Javier Fernández Espada informará sobre el impacto del conflicto y la violencia en las poblaciones de zonas rurales y áreas urbanas marginales de Colombia, mientras que los desafíos de la lucha contra la enfermedad de Chagas en Bolivia llegarán de la mano del blog “itinerante” de Mary Vonckx. Sus testimonios de terreno se completarán con los posts que desde la sede de MSF compartirán dos responsables de Operaciones, Teresa Sancristóval y Alfonso Verdú.

Ellos siete son una pequeña muestra de los más de 25.000 trabajadores humanitarios con que la organización cuenta actualmente en 65 países de todo el mundo, prestando asistencia a víctimas de conflictos armados, violencia y desplazamiento; pandemias, epidemias y enfermedades olvidadas; catástrofes naturales; y exclusión del sistema sanitario. Y las historias que narrarán, sólo unas pocas frente a las muchas que nunca saldrán a la luz.

Así que sólo nos queda ya animaros a seguir este blog sobre crisis olvidadas, y desearos buena lectura.